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[分享] 捐献骨髓(干细胞)真的对人体毫无损害吗?

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发表于 2025-1-26 07:13 | 显示全部楼层 |阅读模式

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最近学校组织入库,抽两管血就行了。我将此事告诉了爸妈,他们反应很大,说捐骨髓对身体有害。中华骨髓库宣传册上说对人体无害。
请着重于科学角度,而非道德角度。
============分割线==============
感谢大家对此问题的关注。
还是解释一下吧。严格来讲这次活动的组织方是中华骨髓库。中华骨髓库来到我们学校号召我们抽血入库,并对捐献骨髓的相关知识进行宣传。学校只是对这个活动做了协助和宣传工作。抽血入库全凭自愿,学校并没有强制要求什么。
既然我选择了入库,当然是想有机会能与某个白血病配型成功,能够挽救一条生命。随后我将我的想法跟父母说了一下,他们坚决反对,意思是就算配型成功也不会同意让我捐献。他们文化程度不高,对捐骨髓的了解还停留在骨穿,也分不清骨髓和造血干细胞的区别。在我对此做了一番解释解释之后,他们还是认为捐骨髓对身体不好。然后我心中也有了一丝疑虑,捐骨髓是否真的对人体健康有害?搜索引擎中没有找到确切的答案,知乎上也没有相关的问题。于是我便提了这么个问题,希望能了解捐献骨髓对人体是否有损害,如果有,其程度如何。
比较赞同@曹文安 这句话,“比起动员周围的人都入库,不如在之前把风险说清楚。”希望此题能增加大家对捐献骨髓的了解。

原文地址:https://www.zhihu.com/question/22248752
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发表于 2025-1-26 07:14 | 显示全部楼层
12年前,看了一起非血缘供者捐献干细胞的新闻节目。无偿捐赠者是2011年一个云南省造血干细胞捐赠的女孩,当年才23岁,采集过程中医院仪器问题,离体循环分离干细胞的血液抽出去回不了身体内,持续时间还挺长。
女孩子吓坏了。最终,仍有几百毫升血液,因为仪器故障残留在机器内废弃。这样的血量,直接无偿献血还能收到献血证和补贴,而女生既没有收到安慰,也没有收到实质上的补偿,反而被要求尽快到第二家医院继续完成采集。
在《云南捐骨髓者“脱逃” 徐州患者生死未卜》2011年7月27号的云南网新闻中,志愿者认为一开始被告知的是采集100ml左右干细胞,而躺上采集床,真正采血的时候才告诉她要看患者的情况决定最终采集量,包括住院打动员剂的目的是为了增加造血干细胞,也是后来才知道的。
第一次采集获得造血干细胞115ml悬浊液,但是某个参数没有达到对方白血病患者的要求,患者所在的江苏徐州医学院附属医院要求进行第二次采集。
女孩子的家人经过讨论,提出了几点要求,包括记者登报道歉,当地骨髓库云南分库书面道歉,保证捐献者一年内身心健康的承诺,以及补偿金5万块钱。
至于为什么要求记者和红十字会道歉,是因为医院和几个红十字会骨髓志愿者当面做工作,要求女孩子配合进行第二次采集的时候,女孩子拒绝了。
于是,她的个人信息,包括不限于姓名、家庭住址和身份证号码,全部泄露了。有记者直接打电话给她本人,以威胁的口气要求她必须去采集第二次,否则就给她曝光。
涉及到的云南省红十字会分库负责人、采集医院血液科当事医生、科室主任和节目后的红十字会点评嘉宾郑女士,都是一幅特别居高临下的语气,说那个女孩子“悔捐”,恐吓她要背负人命负担,闭口不提仪器故障各方推脱给她造成的伤害。也拒绝赔偿,很轻蔑地说“我们是补偿”和“补贴”,没有什么“赔偿”,轻飘飘的口头承诺,给女孩子扣上“悔捐”的帽子。
最后,江苏的那位白血病患者顺利康复,使用的仍然是这个女孩子第一次采集的造血干细胞悬浊液,只用了一半的量,就成功康复了。
换句话,第一次采集是成功完成的,是白血病患者的家属和某些部门为了确保成功率,用道德绑架的方式,只有劝说没有承诺,胁迫这个女孩子必须无偿进行第二次采集,否则就要追回第一次采集给的补偿金5千块钱。后面当他们急迫起来,愿意给5万的时候,女孩子家庭却不要钱了,拒绝一命换一命,最终没有第二次采集。这也是骨髓库定性为“反悔”的根据,确实没有第二次。
关于补助金5千,有42号捐献者和评论区另一位全国600多例的早期骨髓捐献者均证实,每位捐献者都有,通过红会或者分库工作人员给到捐献者。至于资金来源,红会官方没有明确公示。
《骨髓捐献恩仇记》节目显示,患者家属先期支付了30万移植费用给徐州医院,同时另外支付了5万元给中华骨髓库和云南分库,支付了3万元采集费给云南二院。云南分库再从这5万元里提取出5千以“捐献者误工费”的名义发给志愿者,从记者爆料资料收据可查看到。
云南分库实际是以信息中介的身份,依托免费的志愿者信息平台,负责联系红会授权指定的医院承担骨髓移植手术。在第二次采集被拒后,患者又支付了20万元给徐州附院做延长移植费用。
《今日说法》节目最后显示,患者家属表示会起诉云南二院,认为医院收钱没有办妥事情,特指采集没有完成。患者不告徐州附院只告云南二院,其实很好理解,你家亲人还没出院呢,出院还有后续复查呢,正常人是不敢得罪移植医院的。
我查询到患者所说的起诉后续:2011年10月28号,徐州《都市晨报》报道有个律师代患者向云南二院提交律师函,律师函不具有法律效力现在已经众所周知,所以大概率没有法院起诉甚至连庭前调解都没有,直接协商赔偿了。
这点和42号捐献者说的吻合,解释了为何很久以后,女生收到的5千补助才被云南分库追要回去。大概率云南二院的3万采集费和云南分库的5万捐献费都退回给患者了。
这也能解释,为什么第二次采集协商时,志愿者一方会提出5万元这个特殊的金额。他们应该是得知了云南分库从患者处收取的服务费实际是5万,所以比照这个标准,提出了志愿者认为合理的经济损失金额。
这还能解释,为什么评论区一名江苏ip自称骨髓库入库人员的网民,多次留言轻蔑地指责案例里的女生不是无偿志愿者,质问“谁告诉你骨髓捐献是无偿的?”,“补助不是钱吗?”、“顶多丢几百毫升的血,怎么就危及生命?”、“医院怎么就不能盈利了?”等对志愿者异常不尊重的反常行为。因为从分会、两家医院都有经济盈利,只有志愿者是真正的无偿捐献。
这同样能解释,当志愿者在48小时后正式拒绝二次捐献要求以后,云南二院和云南分会对她及亲友给出很低评价,医生评价她“5天里打针做前期准备的时候就不配合,和医护人员发生了矛盾”,分库负责人评价她“性格柔弱,没有主见”,第二家医院的医生评价她的男朋友“不太理智”。也就是,他们表明之前是有求于女生,在忍让她,实际内心是看不起她的,印证了志愿者在采访里谈到的“没有感觉到尊重”。
至此,整个事件涉及到的全部资金链条合上了。
在患者移植成功康复后,患者一家一边通过媒体向女生表示全家都真心感激她的同时,一边联系法律援助发律师函,并最终将支付给云南分库的5万和云南二院的3万如数收回。他们知道志愿者的5千补助也被收回,但并没有做出任何表示。
最终,因为患者移植成功康复,事件后续不了了之。志愿者没有同意第二次采集,也就没有收到记者和分库的道歉,没有收到保证,也没有查看到用药记录和人员资质,没有收到第一次医疗事故的处理和赔偿,更没有像患者叔叔承诺的一样,享受到患者一对儿女每年两节上门登门看望的待遇。
我梳理一下,央视在两期节目进行了报道,第一期是cctv12台在2011年8月27号的《一线》,骨髓库和云南二院明确拒绝支付志愿者二次采集损失费5万元。在稍晚cctv1台2011年9月6号播出的《今日说法》视频里,显示徐州医学院附属医院最终同意支付给志愿者个人5万元,但志愿者最终拒绝收取这5万元,决定不配合二次采集。
关于徐州附院为何同意支付5万元,志愿者为何最终一分钱不要,也不再配合采集的原因分析:
第一次采集仪器故障,云南医院和云南分库均为认为自身无责,经工程技术人员判定不能再采集,被迫终止。志愿者当时明显是仍然信任分库领导的,然而领导对志愿者家属对于身体健康和安全的担忧,采取回避态度,无机构和个人有担当。正常采集干细胞是体外血液循环,患者面临的情况是几百毫升血液残留在仪器中不能回体,没有补偿和处理措施,体外循环过滤变成额外失血,远超过采集的事前承诺,还要求她继续到第二家医院完成采集,风险继续由志愿者个人承担。
志愿者拒绝后,迅速遭遇到家庭个人信息全部泄露、被大量辱骂、被云南分库和记者轮番登门逼捐、索回补贴费、拒绝同意支付第二次采集的5万元经济损失费等一系列小连招。
关于徐州附院在事件中的角色:志愿者在新闻采访中,明确质疑该院制订的采集方案有蒙蔽性,前期告知她是采集100ml左右的干细胞,直到志愿者开始采血,才得知实际会“根据患者情况决定最终采集量”,方案是由徐州附院制订的,他们应该担责。在发生仪器故障后,徐州附院的医生主动告诉患者家属是“志愿者悔捐”,这种行为直接激化供需双方矛盾。在后续徐州方面的新闻报道里,患者家属承认“好心医生告诉了他们志愿者联系方式”并透露给媒体。云南方面的所有费用都是患者家属通过徐州附院支付,也就是一开始拒绝支付志愿者5万元经济损失费的,也是徐州附院的态度。作为一家1997年就开始骨髓移植的资深医院,明知只能请求志愿者配合弥补方案错漏的情况下,出于某种原因将患者家属推上前,后续又将这个本应追责的案例,打造成“奇迹”,从中全身而退,相比直接被点名的云南二院,徐州附院的结果可算是名利双收的公关典范了。
关于志愿者信息被谁泄露,在《一线》节目12:54-13:10,患者叔叔直接说是徐州医生和昆明医生当着他们的面打电话说出来悔捐。同期节目里,已知患者家属承诺会登门看望,登门看望的前提是知道志愿者家庭地址,并能提前电话联系到志愿者,又已知患者家属全程只有徐州附院的单一信息获取途径,那么显而易见志愿者的信息只能从这个单一途径违规泄露。前提和结论都有了,徐州地方媒体所有2011年7-8月涉及悔捐的新闻采访均被删除,虽然能隐藏患者家属亲口承认“好心医生提供了联系方式” 的相关新闻报道,但没法越级把央视1台的节目删减,也才留下了一点令人生疑的蛛丝马迹。
我确定徐州媒体隐藏了当地的前期报道,源于在中国徐州网的关键词查询时,其中一条新闻底部不起眼的一句话:《云南捐髓志愿者中途弃捐》追踪报道。通过输入多个关键词,发现该新闻网站缺失了2011年7月到8月间所有涉及这起悔捐的一线报道,包括这条标题新闻本身都没有,这是不正常的。追踪报道是有前后新闻承接的,奇怪的是这个追踪报道只有后续,没有前因。后续查询到2011年10月28号发律师函和2012年4月5日患者复查的两条采访,不符合追踪报道的连贯性。
综上,央视的采访视频和云南网的同期新闻报道,实锤了云南分库和二院泄露了志愿者信息,实锤了激化供需矛盾的是徐州附院医生,间接证实了患者方也获得志愿者信息。现在要证实或证伪患者方是否获取到志愿者信息,只需要查询徐州同期新闻报道。很奇怪,徐州方2011年的电子版并不能网上查阅,能查询到的也缺失了7-9月间的悔捐报道。我们即便证实患者方获得志愿者信息,也只能推定信息来源于徐州附院,不能给出双方透露信息时的现场视频和音频证据。
欢迎徐州本地网友,到徐州本地图书馆期刊阅览室,查阅2011年7月20日-11月间的纸质存档报纸,有机会的话拍照原版面发给我,我很乐意补充到正文,这部分材料涉及到徐州附院在将志愿者信息是否泄露给患者问题上定责哦。
关于评论区有网民声称没有义务给我提供资料,认为我断章取义,拒绝承认徐州附院和患者家属一家有错的说法,我表示理解。他在评论区承认自己是徐州人,觉得我点名徐州附院和患者的做法是在抹黑徐州人,伤害了他的感情,他很生气。他还认为,患者家属不理智地在媒体面前表达了一下,怎么就有责任了。他要求我提供出确切的证据,证明徐州附院和家属泄露了捐献者信息,否则就应该对徐州附院“攻克”难关的做法表示出赞美和推崇。确实,像我这种直接把纸质报刊时段都列出来,一翻就能定责的做法,太尖锐了。调查真相,既需要勇气也需要能力,两者兼备的人并不常见,既然不敢面对真相,那这位网民发誓说“永远都不会提供给你材料”的行为就很好理解了,仿佛他不去查,证据就会不存在,宁可在我的回答上复制粘贴数十条评论,也不敢用原始资料推翻我的“公然诽谤”。
关于“要捐就捐够”这种观点里,捐献完成与否谁来判定的理解:按常理,是由手术医院徐州附院提前做好采集方案,通知云南二院按方案采集,不会临时变更。但志愿者指出,采血前告诉她的干细胞采集量是100ml左右,躺上采集床才更改为“按照患者的实际需求量来”这种模糊不清的要求。无从得知是执行医院问题,还是采集分阶段会测量某种参数,边采边测定呢?谁来负责监管移植医院提出方案的合理性?
需要指出,志愿者和患者天然立场不同。极端情况,例如本例里,已知手术医院有存活率要求,全链条关联单位有盈利目的,遇到问题时唯有免费的志愿者无条件配合才是各方利益的最大化,这个各方利益是以志愿者让渡自身安危为前提。志愿者不具备专业质询能力,采集医院按手术医院要求操作,当地红会分库定位为协调,不介入方案监督。所以,为了确保存活率过量采集或每项顶格采集是有现实意义的,那么采多少算够?完成一次采集是按离开采集床位标准,还是按采够为标准?这是文字规则还是口头告知?谁对这种做法有解释权?
这个案例里,志愿者按捐献承诺100ml已经采集了115ml,在新闻报道里这就是事前告诉她需要采集的全部量。她再躺上去仍被视为同一次采集吗?哪怕还需要打升白针都视为同一次采集吗?这是否是她被官方定位为反悔,没有完成采集的原因呢?这又是否是她的家庭,拒绝女儿二次采集的原因呢?
关于骨髓移植涉及到的移植费几十万,为何最珍贵的骨髓只支付给捐献者5千误工费的思考:我认为,这实际是同一个事件里分别出现了两套评价标准。造血干细胞或淋巴细胞提取的悬浊液,具有特殊性,不可代替,在现行管理制度下,患者唯有从垄断途径才能获取非血缘关系供者配型信息,患者没有议价权,是典型的用钱买命。医疗机构按市场方式盈利,无可厚非。志愿者本身就不要钱,要的是荣誉,是精神上的满足感和奉献感,救人一命的崇高感,她让渡出去的是经济利益。机构本应该凭借公信力,保证双方信息隔绝,确保求名的一方有足够的荣誉,确保求利的医院有他们的监督足够专业,确保求生的患者钱货两清。但是,机构做到了吗?所以,在这个案例里,机构单方面剥夺志愿者的捐献记录,就是否定了志愿者的奉献和崇高感,这也是我们正常人认为难以接受的根源。
不用上纲上线,说骨髓捐献进行商业化会造成人变为商品的危机。现在骨髓捐献者通常会从定期献血者里面发展,或者引导患者优先选择半相合的血缘供体,减少选择全相合的非血缘供体。
关于捐献者营养费和误工费金额的比较:一位2011年在江苏完成非血缘关系捐献的网友指出,明面上确实不会有来自机构的任何补偿,但是骨髓库的义工会成为供需双方的沟通中介,实际上基本都会有患者一方支付不同金额的营养费。在网友所在的骨髓捐献者群内,营养费的实际收到金额在2、3万到20多万之间,他家收到的是5万。当然,这是江苏省内的情况。所以,反观同样是2011年,云南的捐献者收到的患者方误工费是5千元,而云南作为经济发展落后的省,骨髓捐献比例倒是全国前几位的,就很有意思。
供需双方的双盲原则被打破只是表象,后续没有任何机构和个人因为违规泄露捐献者信息被追责才是破坏公信力的大杀招。
志愿者、患者方和主导捐献的机构互相之间,重新建立信任的机会转瞬即逝。在志愿者家庭看来,第一次仅仅是仪器故障都找不到人负责,额外多抽了几百毫升血,没有说法。事先告知的风险和志愿者实际承受的风险截然不同,女生最终算是成功下机。第二次如果是人遇到问题,更加无法找到肯承担责任的人。云南分库等多方要求女生继续风险自负的行为,显然超过了志愿者家属的承受底限。
再次躺上采集床,抽多少、抽什么、什么时候下机要看对方的意愿,志愿者家庭是没有能力监督和阻止的。云南分库作为中介机构,发生问题的时候却不能妥善处理。现在徐州附院口头同意单独支付志愿者5万元损失费,还是以先采集再支付的方式给予。志愿者家庭会认为这是用道德绑架的方式,逼他们一命换一命,用女儿的性命去换陌生人的命。志愿者家属宁可不要这份钱,也不担这种风险了。
当各家媒体联合把志愿者家庭打造成坐地起价贪婪形象的时候,他们预计最坏的结果是“被迫”给5万,他们没想到志愿者家庭一分钱都不要了。这个时候,在5万元和性命之间,志愿者家庭选择了性命。在女儿的性命和陌生人性命之间,他们选择了自己的亲生女儿。当志愿者不要钱以后,压力给到徐州医院。
我查阅了中华骨髓库公开年报上的相关机构公文,发现红十字会干细胞管理中心属于全员事业编制、全额财政补贴。所以志愿者家庭会天然信任领导,当发现他们牵线是只收取费用不承担风险的时候,这份基于公信力的信任被打破时,基本不能修复。
女生不属于红十字编制人员,不受机构控制。女生和患者也非亲非故,患者家属和媒体用陌生人的性命给她施压,更是毫无作用。有限度损己利他是献爱心,要求一命换一命,就超出了正常人的理解范围。
想要志愿者再次配合,正常人的做法是给她强有力的安全保证,及时处理她遇到的仪器故障,打消她的顾虑和担忧,而不是道德绑架和威胁恐吓。
我很奇怪,2003年开始,骨髓库一直和平安保险有合作关系,年报提到每位捐献者均享受保险。然而从本案例的新闻采访里没有出现任何保险公司介入的痕迹。是保险条件没有覆盖仪器故障的意外情况,还是这份保险仅仅是书面存在?不得而知。
两家医院,为何采集的云南二院态度强硬,移植的徐州附院最终妥协,我查询了相关通知,推测可能和移植医院面临的硬性规定有关系:2006年卫生部印发的《非血缘造血干细胞移植技术管理规范》和《采集技术管理规范》的通知第三条第二点要求:“1年存活率不低于50%”,2007年红十字会管理中心下发的通知里明确了达不到的结果:“对违规和移植成活率持续下降的医院,总库管理中心将解除与其的协议”。
徐州医学院附属医院在2011年全年的移植手术数量为3起。
根据评论区一位江苏ip自称在库干细胞登记志愿者提供的信息,徐州附院从1997年就开始进行骨髓移植手术。换句话说,该医院有较为丰富的经验,在第一次采集完成,参数查出的第一时间,医院理应知道按当时移植成功资料,必须取得志愿者配合,再进行一次采集才能确保移植成功。
然而,徐州附院采取了违反常理的做法,医生当着家属的面说志愿者反悔,直接激化矛盾。后续违规将志愿者信息提供给患者家属,再由家属泄露给媒体记者,导致志愿者被电话辱骂、上门围堵、威胁登报、用患者性命道德绑架等一系列操作,在48小时内不间断给志愿者施压,在无人无机构愿意保证志愿者安全的情况下,逼迫志愿者按医院的要求,风险自负,继续采集直到符合医院要求的数量。
至于徐州医院为何没有采取第一时间告知患者家属严重性,积极促进家属和志愿者和解,也没有联系采集医院请求尽快妥善安抚志愿者,弥补第一次采集故障引发的信任危机,目前资料不得而知。
综上,当时给志愿者一家施压的是两波记者,一波是云南本地,第二波是徐州当地远程。上门的是两波人,一波是云南分库领导,另一波是媒体记者。
云南分库领导与志愿者家属谈崩以后,徐州医院终于绷不住同意了志愿者5万条件,但为时已晚。
后续得知,云南省造血干细胞捐献者资料库直接把这个女孩子的捐赠编号和记录删掉了,说好听点是隐藏了,说难听点就抹去了她的捐赠记录。
关于隐藏志愿者捐赠记录这个操作的性质,我查阅了2007年机构年报,《中华骨髓库供者服务工作标准操作程序(试行)》,第六条第27小点“捐献者捐献后半年安排志愿者体检”,第七条第28小点“分库工作人员需全程陪护捐献者,做好服务协调工作”,第30小点“总库对捐献者和患者在每个工作程序发生的资料要完整、妥善保存”。显然,云南分库的私下隐匿操作,是违规的哦!
志愿者没有得到家属的感谢,只有滥骂和诅咒,从现有资料上,也查询不到她是否享受到了后续的志愿者体检服务。
采访中,女孩子直接后悔了,她在2011年8月27号的cctv12频道《一线》节目,在电话采访的另一端说的话,现在都让人记忆犹新,她说:“早知道就不献爱心了,他们要用你的时候各种亲切,出现问题的时候根本不理你。”
《一线》至今能看到女生一家的详细个人信息(姓名、身份证号、住址、手机号码、毕业院校、家庭成员手机号码),《今日说法》至今能看到患者一家的部分家庭成员信息(姓名、住址、女儿本科就读院校系别),《云南网》主页仍能看到女生姓名,但是新闻报道里没有涉事记者的任何信息。然而,在卫医发【2006】253号通知里,明确提到“不得泄露造血干细胞捐献者资料”。至今没有查阅到有追责的公开报道,并没有人对志愿者遭受的伤害负责。
关于对患者一家的看法,评论区有网民认为这些人是柔弱、无知、知错就改和被蒙蔽的,他提供了媒体新闻报道,试图证明患者家前期是被徐州附院医生误导,确实对志愿者有偏见以至于行事偏激,后续患者一家对志愿者还是真心感激的。他还认为,血在女生身体里,女生就是第一责任人,徐州医院是救治医院无错,患者一家也没错,错的是云南那边,包括志愿者要求给安全保证的行为,做任何事都有风险,当然没人敢给她保证。患者才是第一位的。
我往深层方面去思考,这实际是生命权重的问题。遇到生命危险的时候,志愿者和患者,谁的安全是第一位的?你和谁的利益相关,你的选择就天然有了立场。这也是上述网民一边说“顶多损失血,不危急生命”,一边又以“做任何事都有风险,当然别人不敢给你保证”为理由对要求志愿者风险自负的荒谬行为开脱的根本原因。
更有意思的事,我的这条回答引来了带节奏的台湾网民,这位网民还没习惯我们内地的用词,在他的回答里使用了习惯的“捐赠者术式”、“整个术式”、“捐赠术式”和“医疗指南”这些用词,并自称是“我们知乎人”、“入了骨髓库的人”,言辞激烈地斥责志愿者女生,说“她本来就不应该得到任何好处”,“物质奖励没有理所当然”,“我肯定是不愿意这位和我同列的,删掉名字是理所应当,她的名字爱写哪里写哪里”。这种迫不及待的引战和挑动对立,这就有意思了。
在新闻里主治医生明确定性为“对免疫功能有一定影响”,也就是说不管哪个细胞指标为零,在医学上都认定为是一定的影响,定性就是一定的影响,如果有人觉得医生的定性不对,请直接联系主治医生去质疑,谁说的,谁负责。怎么到最终移植成功的报道里,就成了“世界级”奇迹?同一个问题的难度在不同对象面前还能伸缩自如的?
既然知道志愿者的造血干细胞只此一家没地儿买去,为什么还采取前期打压贬低志愿者、持续激怒对方的方式?这些专业人士都没想过拿钱都买不到的情况吗?
这哪里是求人,像评论区朋友说的这是“竟然能用自己的道德绑架我自己”。
出事后,各方后续操作更加拉跨,可将以下信息对比判断:42号捐献者指出志愿者5千补助被患者方收回,没有任何证据表明患者家庭单独给过志愿者一分钱酬谢,患者使用的干细胞不是用奇迹凭空产生的,患者叔叔承诺的患者一对子女每年两节去看望志愿者的许诺是没有做到的。
综上,志愿者女生打了升白针,耽误了一周以上的时间,抽了干细胞,一分钱经济补助没有,额外损失了几百毫升血,出行打车费都自掏腰包,被官方删掉捐献记录,背负思想压力和骂名,被称为“精致的利己主义者”,归根结底是她把自己的命看得比陌生人的命更重要,没有做好一命换一命的风险准备就主动献爱心,给大家都出了难题。患者一方免费获得造血干细胞,移植成功康复,作为正面典型被医院树为“奇迹”。
这是成功捐献,不是悔捐!却被作为悔捐的例子,连捐献采集的痕迹都抹去了,可谓是升米恩斗米仇的典型例子。
总有一帮人会挑战正常人道德和诚信的底线,你可以选择是否给他们伤害你自己的机会。遇到危险时,正常人会认为志愿者的安全是第一位的,这就是分歧所在。免费的爱心在既得利益方看来,会不会因为免费所以廉价到不需要珍惜?
所以,过于年轻的成年人,不要轻易做出献身体组成部分的决定,事情成功了,大概率感谢的是医护人员,事情出问题了,你的个人信息就会满天飞,就像这个案例里的姑娘一样,当年的新闻里甚至没有给她的个人和家庭成员信息打码做保护。你的善良应该带上锋芒。
以下是后续信息来源:




以下是消息来源云南省42号捐赠者,他贴出的干细胞捐献证书证实自己身份,和5千块钱收回的后续消息说明:




以下是最先报道志愿者“脱逃”的云南方新闻转载记录原网站原文已被删除,采编记者已隐藏保护。对志愿者所指出一开始只承诺采集100ml,采血才说要根据对方需要调整数量的说法,涉事各机构均保持缄默不做回应,后续央视视频也回避了这点:





以下是该新闻访谈截图:


































以下是第一次采集仪器故障发生后,医院和云南分会对故障责任的态度:











以下徐州创造“奇迹”的医院医生本人,对患者“清髓”的看法,注意不是像某些人说的清髓就必死那种危言耸听,医生的看法是“得到了一定的摧毁”:




以下是2011年中华骨髓库的年度报告里,对这一事件的定性。以及该机构当年经费使用情况,央视新闻访谈里接受采访的云南分库工作人员身份,截图事情的真实性:






以下是捐献造血干细胞志愿服务的性质说明,官方在2011年的文件定性。所以不用揪着说女生收到又被退回的5千块钱补助是商业合同,志愿服务始终都是自愿无偿的原则。






关于2011年同年,江苏网友非血缘关系捐献者收到的营养费说明,供大家参考。为避免骚扰到这名网友,我给这位网友的知乎id做了打码处理。




以下,是关于42号捐赠者提到的宣传画册和2011年机构宣传方向,来源仍然是同名机构年报:




以下是骨髓库捐献者资料库管理中心的机构人员性质、变革相关文件(全员事业编制,全额财政补贴):




以下是卫生部对移植机构和人员的资质规定,以及红十字会对合作医院的存活率要求,以及2011年事涉徐州医院的移植总数:














以下是新闻访谈里不同意给5万,到同意给5万的按时间顺序截图:






以下是采集干细胞需要使用全身血液体外循环的方式说明,志愿者对安全的忧虑,以及只存在于年报,在这个案例里全程隐身的捐献者保险。评论区有全国600多例早期捐献骨髓的志愿者都不知道自己曾获得过这种保险。








以下是志愿者信息泄露新闻,最初以“悔捐”报道女生事件的云南新闻转载记录,原文在“乐云网”已被删除。中国徐州网上以《云南骨髓志愿者中途弃捐》追踪报道做系列新闻,疑似删掉了报道原新闻,2011年7月-8 月新闻空缺,只留下后续两篇报道:







以下是后续患者方委托律师发律师函的报道:


我补充了几次资料,就像5千元补助金的来源、清髓的危害、谁违规泄露了志愿者信息、泄露信息为何没有追责、志愿者最终拒绝二次采集的原因、保险、患者追责及后续,都得益于评论区网友的提醒和质疑,促使我去查询相关资料,尽量还原当时事件全貌,供大家参考。
这篇回答的内容权限全部开放,大家可以随意转载、截图、转发,不需要联系我经过同意授权。我做的,不过是顺手梳理了一遍零散在网络上的公开信息。
参考资料来源:
1、cctv12《一线》 2011年8月27日节目《骨髓捐献恩仇记》。《一线》 20110827 骨髓捐献恩仇记
2、cctv1《今日说法》2011年9月6日《云南悔捐事件》。《今日说法》 20110906 云南“悔捐”事件
3、中华骨髓库2007-2011年报 年报(PDF版)-中华骨髓库
4、云南网2011年7月27日,《云南捐骨髓者“脱逃” 徐州患者生死未卜》
云南捐骨髓者“脱逃” 徐州患者生死未卜
(该条新闻疑似就是云南本地引发网暴的新闻,按图片水印来源于“乐云网”乐云网,以多个关键词进行站内检索,均无法检索到该条新闻原文和记者署名。)
5、云南网2011年7月26日,《接连两天昆明两青年捐骨髓救人》
接连两天昆明两青年捐骨髓救人_昆明信息港
(好像一不小心把42号捐献者的信息检索出来了……)
6、《都市晨报》2011年10月28日,《“悔捐门”患者获法律援助 已向医院发律师函》(记者 朱志庚 拾冠之)“悔捐门”患者获法律援助 已向医院发律师函
7、《南方都市报》2011年9月25日,《捐髓志愿者捐到一半时反悔,受捐者重获新生不忘感恩》(该报未提供网络版文档,仅能查看到新闻标题)
拓展阅读:关于“谁泄露了志愿者信息”这个疑问。我查询到事发3年后,由新华社配发的类似案例,你猜,这起案例最后追责了嘛?所以,2011年如果不是央视访谈视频里,云南分库解说志愿者条件的时候,必须要解释第一条记者道歉,你猜会有人承认泄露女生信息吗?直到最后,徐州患者一方获得志愿者信息的途径是个谜,徐州患者家属召集当地记者采写的新闻甚至网上都搜不到的,云南采写报道的记者同样是个谜。
2014年1月8日,新华网《骨髓库志愿者救人后信息被泄 患者点名再求捐》骨髓库志愿者救人后信息被泄 患者点名再求捐_社会奇趣_湖南红网新闻频道

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发表于 2025-1-26 07:15 | 显示全部楼层
假的,有损害,但我还是捐了…
现在基本都是捐干细胞,主要风险在升白针,直接上图。


学校宣传毫无风险,签协议就不是那么回事了。不过对我这样皮实耐操的人来说损害也就疼个几天,相比之下可能救人一命可谓是十分划算了。
协议把风险明确列出,看到确实有死亡风险挺吓人的,不过概率极低。
以前是乙肝携带者,体检没查出来自己告诉医生,送了肝常规彩超,全是阴性但医生说会把携带者病史考虑进去,基本不会参与匹配。
很戏剧性的是,两年前某天清晨电话就打来了。这一例比较特殊,原捐献者体质差打升白针后出现较大不良反应,红十强制悔捐了,患者血亲匹配差,迫不得已骨髓库再次匹配捐献者。
电话里问的是同不同意捐骨髓,我说不是捐干细胞么,那边说患者已经做化疗了,可能打升白针来不及。
卧槽…那特么不是要脊穿?当时就拒绝了,脊穿会导致术后疼痛,麻醉还有风险我没高尚到那种程度。
下午又一个电话,说可以捐干细胞但要和升白针同步进行并且要去a市,这次同意了,我要求必须单方面知道受捐者信息,这不符合规定,但是捐献情况特殊有问题肯定要追责,那边讨论后也同意了,随即做了二配高配,都没问题。
当晚乘飞机到达a市,和红十一起匿名探望患者,到病房后确实让人心生同情。
是因为上个捐献者的情况,患者无法言表的绝望,家属在知情后表示理解,看不出化疗后患者的性别和年龄,通过陪同的人才了解到患者的信息。
再次确认后安排了病房。
十点左右打了第一剂升白,理论上会有一些不良反应,但实际上没任何感觉。
凌晨三点打了第二剂半剂量升白,验血显示升白效果良好。
早八点打了第三剂半剂量升白,这次体温升到了37.2没有明显不良反应。
九点开始分离干细胞,活这么大第一次见到这么粗的针头…针头在胳膊上留下两片青黑,也许这是唯一的后遗症。



应该是这俩孔

分离过程持续到下午三点,中间注射N包营养液(好像是钙离子)换过一次血袋,看着自己干细胞的颜色有点恶心…
分离后在医院住了一个星期,确认干细胞足够后返回了学校。
至于后事我只能说尽人事听天命吧…
<hr/>大家非常关心的乙肝问题…
大部分携带者不发病不传染,健康证啥的也不查,就是不能参军献血。
小部分免疫系统受损会发病。
极小部分凭借药物和免疫系统可以使表面抗原转阴。
我用药是恩替卡韦拉米夫定和组合干扰素。
恩替卡韦医保药很便宜,干扰素就略贵了,一支一千,一周一支,一年一疗程。
副作用大且停药复发,非常不建议使用!!
免疫系统太强导致不用药病毒水平就很低,长期会使T细胞耗竭,我才用药把hbv压制到几乎不表达。
这种免疫系统大概占0.1%,一般病毒都不发病,艾滋精英控制者和新冠无症状感染者都是这一类,但自身过敏很要命。
另外打干扰素前也要打升白,可能这时候习惯了后来没啥感觉…
有人觉得干细胞捐献消耗生命元力…理论上干细胞能无限增值,捐献的也是动员后多出去的那些,和捐血一样能让造血系统更强大。女生每月大姨妈相比男生失血耐受就好一点,平均寿命也比男生长,我觉得最损耗元气的是捐精,有兴趣的可以了解下…
<hr/>不好意思好像把脊穿骨穿搞错了…
骨穿医生明确告知捐骨髓会持续酸痛一周左右,而且骨穿要打麻药,有风险。
至于受捐者…干细胞移植成功了也没有严重感染,但是这个手术预后不是很好,之后没有考虑联系他们,毕竟对双方来说都是负担。
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发表于 2025-1-26 07:16 | 显示全部楼层
其实「捐骨髓」是民间说法,正确的说法是「捐造血干细胞」。

但是为什么会有「捐骨髓」这样的说法呢?那是因为在以前,医疗技术不发达,为了获得造血干细胞,需要采集供者(即捐献造血干细胞的人)的骨髓,一般的手法是骨髓穿刺,过程比较痛苦。

但是现在,随着技术进步,这种落后的方法已经被淘汰,现在只需要像献血那样,从血管中收集造血干细胞即可,无需进行穿刺,这才叫叫「捐献造血干细胞」。


所以那些听到「捐献骨髓」就会觉得骨髓要被抽走的童鞋不用担心。

你的身体,不会被掏空。

那捐献造血干细胞的过程是什么样的?

首先,只要是通过了事先的检查,确定可以合格就可以捐献,过程是这样的:

一般采集需 3~5 小时,每次分离 200~400 mL 全血,经若干次循环后,经过检验,确定采集到足够移植的造血干细胞数量后,由工作人员会将采集物在最短的时间内送至患者所在医院,并立即输至患者体内。

至于大家担心的危害和不良反应问题:

  • 大多数都是捐献者耐受范围以内的酸痛、乏力、头晕等情况,但是这些症状只要对症处理就好,大部分在采集结束以后就会自行消失。
  • 完成采集过程后,供者血常规检测会有白细胞偏高、血小板偏低的现象,1~2 周后可恢复至正常,不影响正常生活。
  • 供者休息 3~5 天后可以恢复正常工作、生活,无需特别补充保健品、营养品。
  • 采集用的采集管路均为一次性无菌产品,故发生血液污染、获得传染病的概率几乎为零。
捐献造血干细胞的过程整体上是安全的,发生严重不良事件,如血栓、脾破裂的概率仅为 1.1%。

很多人对这个 1.1% 的的数据感到震惊,觉得非常高,高到好像做 100 次捐献,就一定有 1 个人会出事一样。其实关于捐赠造成的严重不良反应,由于发生率低,更多的是个案报道。
这里 1.1% 这个数据来源于一篇涉及 3928 例捐献者的文献中:它是这么说的:
Serious symptoms (resulting in hospitalization) occurred only in less than or equal to 1.1% of the donor population.
想看全文请移步至此:http://www.bloodjournal.org/content/114/18/3757
文献中的严重症状的判断标准是需要住院处理,血栓、脾破裂只是这个范围的举例而已。
换句话说 1.1% 只需要住院治疗的概率,并不意味着一定会病发血栓或者脾破裂,更不代表会失去生命。
对于这个问题,评论区反应也很激烈,丁香医生联系了国内这方面的同仁专家,详细询问了国内捐赠的情况。

来自一线工作者给出的实际操作数据是,在过去他们做过的超过 3000 例异基因捐赠里,仅出现过 1 次脾破裂情况,而捐赠者血栓的情况则一次没有。

显然这个 0.03% 甚至更低的实际操作数据与 1.1% 的外文理论数据相差很大。但是现阶段,我们并没有找到更多更新的理论数据。

所以虽然可能很多吃瓜群众看到 1.1% 这个数字会对捐赠更加恐慌,但是本着坚持公正客观的态度。我们依然会毫无保留的把这个理论数据呈现给大家。

科学本身就没有 100% 保证的事,让各位清楚捐赠的风险,也是科普的必须,如果国内对于相关数据有更新,我们会第一时间告知。

但无论 1.1% 这个数据多么吓人,但是可以肯定的是,迄今为止都还没有由于捐献造血干细胞造成长期身体健康损害的事情发生,那些所谓影响生育功能、影响寿命的说法更是无稽之谈。

真的是这样吗?你没骗我?

当然没有。

实际上,很多医疗工作者自己都捐献过造血干细胞。比如你们可以看看这个捐献者的故事 骨髓捐献到底是怎么做的?

在中国这样一个「身体发肤,受之父母,不敢毁伤」观念根深蒂固的国家,有很多不太符合现代医学科学理念的落后观念,依然深深影响着人们。

现实的例子是,有些白血病患者的亲人,因为对捐献造血干细胞,或者说他们认为的「捐献骨髓」心存疑虑,所以拒绝捐献,使患者失去了生命延续的机会。

答这道题的目的是为了动员大家都去捐献吗?不是的。

丁香医生只是希望传递一些准确的健康知识,让你了解捐献造血干细胞可能创造的价值,以及客观存在的风险。至于怎么选择,决定权在你这里。

一直以来,丁香医生都坚持做医学科普,只是为了能让整个社会文化下的健康观念可以变得更符合社会进步的需求。

这种需求,是对生命的尊重,也是对医疗领域一切相关者,无论患者还是医疗从业人员的尊重。

这种改变,不仅仅是技术、科学领域的改变,更是整个社会健康观念的改变。

愿健康更多

愿疾病更少

内容参考丁香医生科普文章:
捐献骨髓对健康有没有影响?救人一命值得吗? - 作者:姚剑峰

<hr/>

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发表于 2025-1-26 07:16 | 显示全部楼层
我也是一名捐献者,前一段时间通知我配型成功,体检通过,现在就等着最后捐献了。对于有没有害处这个问题我是这样想的,科学上也没有定论到底害处是什么,可能大部分都来自于自己的主观感受,而这感受和心理影响很大。作为十万分之一的配型成功概率而言,能够有机会救一个生命,我们就可以衡量孰轻孰重。我们不能为了救人而害了自己,更不能因为一些莫须有的害处而担负了救人。你加入骨髓库,说明你有机会去寻找十万分之一的概率,同样有十万人如你一样加入,就有可能多救回一条生命。我们在帮助别人的同时,收获的是自己内心的满足与快乐。
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前段时间刚进行了捐献,今天回来补充一下捐献这几天的所见所感,至于心理方面和思想方面就不多说了,只希望告诉大家捐献过程中的人体感觉,至于大家一直询问的是否对身体有害的问题,就留给大伙自己判断了。
为方便表述,以捐献那天为第0天,捐献前一天为第-1天,捐献后一天为第1天,依次类推。
第-5天晚上,住进了医院。医院都是具有造血干细胞采集资质的定点医院,同时我所在地的红会和医院签有协议,有捐献者捐献的时候可享受单间的待遇,病房原来是两个人,带有洗手间、冰箱、电视,是科室里最好的房间了,整体医院的生活环境是很好的,医生和护士更是很关心,有种住宾馆的感觉。红会有一个负责老师郭老师全程陪护我,为了能给我一个轻松的环境,郭老师还在病房窗户上贴上了窗花和中国结。
第-4天清早,进行抽血、心电图等各项体检,之前进行过非常全面的体检,这次主要是入院体检,查查血液中的肝功之类的情况,等检验结果出来之后,就可以开始打动员剂了。动员剂的学术意义之前有好多知友都详细介绍了,我就不再赘言,通俗的来说就是血液中通常情况下造血干细胞的含量比较低,需要外加刺激使机体从骨髓中产生大量造血干细胞进入血液,以便进入最后的采集活动,既然是外界刺激就会让体内产生一些不适的症状,但都是可以承受的,捐献完之后不适应的症状就消失了。动员剂只需要从手臂处皮下注射就行,和打预防针差不多,也只有几毫升,但价格一支要近700块钱,据说还是降价之后的,以前的价格都上千;采用的都是进口的最好的动员剂,也是为了考虑把对志愿者的不良影响降到最低吧。动员剂每天注射一支,到采集那天正好注射完五支。
之后的几天基本上都是早上抽血、打动员剂,没有什么太多事情,也可以和医生请假后随意走动,出去转转也是没有问题的。住医院主要是怕出现什么情况,医生能很快解决。医生反复叮嘱要多喝水,因为产生干细胞到血液中血液浓度会增加,喝水能稀释血液,不会感觉太难受。前两天基本没什么反应,稍微有些心理作用的因素,稍微有点异样就会想是动员剂的作用,其实正常工作都是没问题的。打动员剂的第三天感觉全身骨头有些胀的感觉,也就不爱动了,躲在床上被窝里,喝了不少水,也容易出汗,我反应比较强烈的是头疼,和感冒发烧的感觉相似,但体温是正常的,食欲也受到影响,红会的郭老师还从自己家做好了排骨汤和鸡汤给我送来,甚是感动,觉得身边都是好人。打动员剂的第四天,反应就比较强烈了,躺着都觉得有些难受,也不爱动弹,头疼严重,据说是由于头骨中也能产生干细胞,同时血液粘稠导致载氧能力下降,大脑缺氧所致。多喝水确实能让症状舒缓,我不爱喝水,但打针这几天每天都是5-6瓶水,喝水多出汗也多。上午打完动员剂,下午的时候感觉最强烈,晚上睡过去了也就好了。
采集当天打完动员剂后,就准备采集了。采集采用的单臂式,血液进出都是同一个管道,比双臂一进一出相比效率低一些,但不用两个手臂都扎针,另一个手臂也可以自由活动。采集过程包括多个循环过程,每个循环过程包括把血液压入机器、机器自动离心血液、提取干细胞、血液输回体内等几个步骤,和身体相连血液经过的管道都使用的是进口材料,而且血液只在管道里流过,不会进入机器中,整个分离过程是物理离心过程,也不会代入其他的化学物质,因此是基本安全的。采集过程中需要加入抗凝剂防止血液在体外凝固,抗凝剂随血液进入体内会造成血钙流失,会出现嘴唇发麻四肢无力的症状,过程中需要补钙,整个过程4个小时,我喝了一盒多小蓝瓶的补钙口服液,还是有轻微的嘴唇发麻等症状,等都是可控的。每个循环过程能从300ml血液中分离几毫升的干细胞,整个采集过程大概从9000ml血液中提取了95ml的造血干细胞,因为患者是小孩,需要的量比较少,在保证患者需求的情况下尽量少取志愿者的造血干细胞,这也是从保护志愿者出发的。之后干细胞会低温保存,空运至患者所在医院,当天晚上就输入了患者体内,大概半月之后就能知道造血干细胞在患者体内是否产生的作用,患病小孩将拥有和我一样的血液体系。捐献完第二天就可以出院了。
采集之后的几天会出现轻微的不适症状,主要是容易疲劳,没有太好的食欲,这个时候周围人给我各种大补的东西,海参、大枣、排骨都吃了不少,每天感觉也越来越好,基本上所有的不适都是在承受范围之内的。
整个捐献过程确实稍有不适的感觉,但都是可控的,和感冒发烧一次差不多,之后也没有出现明显的体质下降等方面的情况,相比于能给一个孩童带来生命的希望,这些努力都是值得的。同时,在整个过程中,接触到的医生护士、红会工作人员、身边亲友、单位领导的关心爱护会让我更加充满正能量和满足感,新闻报道以后甚至会有好心市民表示他们从我的行动中得到了正能量作用。
我们生活在同一个世界上,有这么一份缘分为什么不去做呢?真的希望有更多的人加入到志愿者的大家庭中,现在全国的造血干细胞入库志愿者180多万位,成功捐献的不到4000人,还是有很多患者找不到相符的配型,只有骨髓库足够大才能给患者更多生的希望。

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发表于 2025-1-26 07:17 | 显示全部楼层
为防被道德主义者围攻,匿一个。
本人大学就读于某医大,大一时献血登记了造血干细胞资料,研一时骨髓库通知配型成功,受体是M3。
本人一开始热血沸腾,恨不得马上去捐献,后来稍冷静下来想起本人祖父是M6(红白血病)患者,并因此在1993年故去,就去咨询了一下附属一院血液科的一位教授兼博导,该教授仔细询问了情况,最后的结论是:【你的情况较特殊,不适合捐献。因为捐献前要注射CSF,这可能会激活本人基因中潜在的异常成分导致血细胞异常增生,引起白血病的危险。】
后来就跟骨髓库联系,详细说了原因并拒绝了。骨髓库方面也表示理解。
只能对那个好不容易配型成功的患者表示同情,但是我捐不了,还有其他配体有希望配上,但是我要是出了问题,谁来负责?
每个人的生命都一样重要和珍贵,我的觉悟还没有高到要冒着生命危险去挽救另一个素不相识的人的程度。
请道德主义者尽情批判。
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