记录一下28岁的自己，发现恶性黑色素瘤的心路历程

营养师

2020.6月
因为最近几年工作发展的原因，经常性的通宵和熬夜，总感觉自己很疲惫，有一次和同事聊天的过程中，得知他刚做完脸上的去痣手术，想到自己右臂上有一颗黑痣比以前大了不少，也想去手术去掉，后来自己去了浙大邵逸夫庆春院区，挂了个皮肤科，去看了一下，医生皮肤镜检查说看着不像是个黑色素瘤，但也不是很规则，最好割掉，当时自己预约了门诊手术，但事后忘记了 一直没去。
2021.4.8
时间过了快一年，想起来还有一个手术交过钱但还没去做过 重新约了下沙院区的手术，在4.8号那天去开掉了。医生说需要做病理，两周出结果。
2021.4.20
此时，本人手术后完全没当回事，几乎遗忘了病理的事情，当天下午，正在单位上班的时候，突然接到邵逸夫皮肤科的电话，说病理结果不好，他们询问我是否愿意加做免疫组化，去确认到底是不是某些肿瘤，在我一再询问下，医生告诉我，他们怀疑是恶黑，虽然病理结果显示的比较明确了，但他们考虑我这么年轻，而且肿瘤厚度很薄，就来询问我愿不愿意免疫组化确认清楚。当天下午，直接单位赶去医院，交了钱，跟医生谈了一会，就回去了。其实当时内心很是纠结，很担心，又很希望病理没看清楚。在医院门口做了很久，抽了两根香烟，给老婆和老爸去了电话，告知了结果，听着电话那头，老婆努力装做没事，但小声抽泣的声音，我自己心里压力真的很大。父亲那边倒是一贯的坚强，让他别跟我妈说，等结果确认清楚再说。
2021.4.23
老爸那天回家不正常的情绪还是被老妈发现了，两人知道结果后，买了车票就来杭州了。
2021.4.27
这天下午，正在家里休息的我，接到了医生确诊的电话，挂了电话后，心里也终于放下纠结了，既然确诊，就抓紧治疗吧。和老婆，还有爸妈，立刻出门，到了医院正好快要到下班时间，肿瘤外科已经没有号子了，门口的护士真的很赞，人美心善，看了我的报告后，一脸着急的让我先别走，赶忙打电话给肿瘤外科的医生，让人先别走，加个号子（虽然不记得您的姓名，但是真的很感谢邵逸夫下沙院区肿瘤科门诊外面服务台的那位护士）。到了诊室，给医生看了报告，是一位很年轻的医生，很自知，没有多说什么，看了下病理报告，说一下breslow厚度，强调了后续需要做的检查和治疗，同时告知我他们科主任对黑色素瘤有一定的研究，手术就推荐给他们主任了，当时电话联系了主任，明确今天办理入住，等待床位。
开好各种检查和入住单后，做了核酸检测，老爸和老婆都想去陪床，奈何家属最多一人，老婆动作快，跑着先去做了核酸。
2021.4.28
天气不错，虽然近期心理压力很大，但睡眠都还不错，父母在身边，也是想方设法的做些好东西，就是没什么胃口。当天去了庆春院区，开始入院前的基础检查，这一查，结果发现自己有点血脂高，胆结石，等一堆小毛病，都是这几年熬出来的，胸部平扫的时候，发现了一个一厘米大的磨玻璃结节，让自己吓了一跳，正好姑父是上海华山医院放射科的，得知我生病，专门也从上海过来，看过了我的片子，他说考虑我前段时间感冒发烧咳嗽，这个结节，炎性表现概率大，等手术后按时复查，问题不大，给片子排了照又发给他们院别的专家去看了看，也都是这个说法。
2021.4.29
检查做好，住到医院了，也在今天看到了我的主刀医生，一位北方口音的年长医生，本人和老婆都是北方人，听着医生的口音莫名的亲切啊，在医生的讲解下，得知了明天可以手术，手术的过程，没有扩散的话，后天可以出院，同时，我又把身上其他的几个比较大的痣也让医生检查了下，发现背部有一颗痣最好也预防性切除，同时，跟助理医生明确了明天的手术部位和注意事项，我不是打广告，只是觉得，邵逸夫肿瘤科的医生都很有耐心，主刀的赵主任，跟我讲了半天的手术过程，在他很忙很忙的时候也尽量详细也明确的跟我说了我想知道的问题，让我对自己的病情更了解，也让我对本次的手术治疗更有信心。因为助理医生是一位三十多岁的女性，跟我还有老婆的沟通也更加轻松愉悦，整体而言，对手术没有担心，更多的是期待手术带给我的治疗效果。
2021.4.30
老婆辛苦了，昨晚睡了一夜家属陪护床，真的很难受，又起了一个大早，旁边两个床的病友，一位大哥甲状腺癌，一个oo后，也是甲状腺肿瘤，但貌似不是癌，貌似也是赵主任主刀。
从早上禁食禁水，一直等到下午四点，终于轮到我了，我本人平时是个比较开朗的人，送床的师傅让我老老实实，移动床上躺着，但我架不住对手术室的好奇，一直坐起来到处看，到了等待手术的地方，跟旁边也等待手术的小哥，聊了好久，然后在他一脸羡慕的表情下，先退去手术，去手术室的路上，尿急，还让护士小姐姐带着去上了个厕所。到了手术室，打眼一瞅都是昨天的那几位医生，跟他们聊了一会，因为前期看病理的时候breslow是284um，换算成毫米是0.284mm，但我一直以为是2.8mm（抱歉各位，数学一直很差），所以心理压力还是很大的，告诉家里人也都是2.8mm，因为恶黑的分期和预后跟breslow厚度有很大的关系。
躺在手术台上的时候，跟赵主任聊起来我的breslow厚度的时候，我说我有2.84mm，赵主任一脸惊讶，说病理不写着284um吗，怎么2.84mm了，我说换算成毫米不是2.84吗？当时手术室一片欢声笑语了，说我数学体育老师教的，28岁的人了，这还分不清，说真要是2.84mm就不会这么轻松的还跟我聊个没完了，好好的0.28mm被我多说了十倍。当时心里就轻松不少，因为背上有一颗痣需要预防性切除，当时就趴着，背上局麻，手术切掉了，后来躺着，赵主任让我衣服撩开，下体和肛周附近也帮我检查一下有没有别的不好的痣，当时手术室里，两个男医生，剩下四五个都是女的，就这样我一手捂着脸，一手撩开手术服，七八个人盯着下面，在那一边讨论这里有颗痣，那里有颗痣的，确认好后，麻醉医生帮我戴好口罩，赵主任说，手术先会在我上次门诊手术的地方四周打上染剂，蓝色染剂会沿着淋巴，到我的前哨淋巴结，到时候他们会取出来几颗淋巴结，术中快速活检，如果没扩散，就把原病灶部位扩切1-2cm以内，腋下伤口缝合，扩切部位缝合就好了，如果扩散到淋巴结，我就需要淋巴结清扫了，腋下会装引流管。他让我安心睡一觉，起来后如果没有引流管我就没多大问题，如果有引流管可能还需要后期的辅助治疗。总之都躺在这里了，相信医生就对了。感受着麻醉剂带来的困意，我感觉没几秒就睡着了。据老妈说，他们当时手术等待区等了好久，几个小时过去了，也没动静，手术等待区都是病人家属，一会一个电话，叫几个家属过去一趟，等来等去就没有叫他们过去的电话，旁边的家属说，没电话叫你是好事，来电话的，都是手术过程中发现有别的术前没发现的问题。后来老婆怕我妈太担心，让我妈去病房等我(因为手术等待区和手术室不在一个楼）。等我有意识的时候，感觉一阵恶性，我迷糊着把能动的左手举起来，这时听到一位护士说，这个病人醒了，她走到我身边问我需要什么帮助，我指了指嘴巴，她帮我拿来一块布还是什么我忘记了，当时很迷糊，告诉我如果想吐就吐到这里就行，我就把嘴里的水还是啥给吐了，吐出来感觉嗓子眼一阵痛（应该是呼吸插管导致的）还想咳嗽，对着护士说了半天谢谢，就听她说，你可以回病床了，我连忙说再见，谁知这护士也挺搞笑，说等会说再见，她还要给我送回病房，从手术室推着床回到病床，感觉意识又清醒了一点，到了病房门口看到老妈了，她正打电话给老婆，让她回来。老妈帮着护士和护工老哥把我从移动床上挪到病床上，我第一件事就是让我妈看看我右边腋下有没有多出来一根管子，老妈确认就只有包扎绷带后，我才放心，老婆这会也来了，我赶忙跟他们说，肿瘤厚度是0.28mm，不是2.8mm我自己弄错了，也没有扩散到淋巴结。大家这时候才放下心来。等到八点多，助理医生来看我了，问了问手臂水肿，还有告知水肿后的处理方式方法。
2021.5.1
又睡了一夜，胳膊肿得不行，早上医生来查房，帮我送了送压力绷带，让我把手放在高一点的地方，过几天会好的。什么药都没开，让我下午两点多就可以出院了。以后每隔几天来造口科换药，半个月后来复查。
2021.5.18
期间发现伤口不吸收手术缝线，拆了两根线，后来就自己长起来了，整体来说，伤口在医生的护理，和家里老爸老妈营养补充下，长的很不错。因为老家爷爷身体不好，肠癌晚期了（但还好老人九十多了，没什么癌痛，医生一直说没几天了没几天了，但老人意志坚强，加上没多少疼痛，一次次熬过来了）老爸也要上班，我术后几天就让他快点回去了，本想趁着五一回家看爷爷的，奈何自己也要手术，就没回去。今天是我跟老妈生日，特意选在今天去找赵主任复查。
特需专家挂号虽然很贵，但看病的人却一点不少，等了几个小时后，轮到我了，先看了看我s型的伤口，又看了看腋下和后背，说我伤口长的不错，同时我背上的那个大痣病理也出来了，是个普通的复合痣，问题不大，淋巴结当时手术中取了四颗，对我右臂功能影响不大，水肿也都消下去了，但短期内不要搬重物。我也把我右臂后侧皮肤有点麻木的情况也跟他说了，主任说都是正常现象，慢慢会恢复的，现在，需要注意的是肺上的结节，因为有点大，还是需要定期去观察，在前几天，我也去了胸外科看了，当时医生也说要定期复查，来确定不是扩散到肺部。后来赵医生帮我办理了一个重大疾病之类的东西，貌似就是今后我这个病复查报销的比例会高一点，他也说目前他这边来看，是不需要做辅助治疗的，他给我推荐了邵逸夫恶黑组的楼芳楼主任，这是邵逸夫专门研究恶黑的一个研究组，我查了一下，这个研究组是潘宏铭副院长牵头的，楼主任等多位多科室专家组成的，目前潘教授和楼主任也都是我国csco恶黑专家组成员。
2021.5.24
挂到了楼主任的号子，是一位很面善的女医生，将我的情况给她说了一下后，也询问了一下是否需要petct检查，她给我的建议是，考虑我分期很早，breslow厚度也很薄，就算肺里有结节，petct性价比不高，给我补充了腹股沟淋巴结和肝胆脾胰彩超检查，让我后期一定要按时来复查，虽然分期早，但恶黑转移快，恶性程度高，自己当回事，等到八月份去做胸部ct，看看结节变小了没有。
2021.6.20
我六月一号开始回归单位了，在这里感谢我的各位同事，大家工作都很忙，但还是抽空来看我，也感谢我的各位亲朋好友，从外地也来看我。现在跟领导和同事也都说了，熬夜就不熬夜了，后期也会从一线慢慢退下来，虽然各位可能觉得我年纪轻轻就想过养老生活，但是这次的疾病给我好好上了一课，我努力过，不是一个好吃懒做之人，不管是领导和同事都对我的工作能力认可，但身体不允许我像以前一样拼命，现在的我，希望身体健康，不给家庭和别人带来负担，我还年轻，还没有小孩，我想像普通人一样，看着孩子长大成人，我要好好照顾自己 不给癌细胞可乘之机，以前是体育生练了多年体育，但上班七年后，我现在连一公里都跑不下来了，所以，我想今后工作和健康，我更会倾向于健康，目前我已经开始恢复训练啦，先从一公里开始跑起，术后到现在一根烟一滴酒都没碰，饮食也是低油低盐，蔬菜居多，少吃红肉，多吃鱼虾，午餐米饭，晚餐粗粮，每天吃水果，多喝水。哈哈哈哈，可以说怕死，让我从28开始注重健康的饮食和规律的作息。
也在这里回顾一下我的就医体验
最开始，查阅各种资料，得知北肿，复肿，中肿应该是全国看恶黑最好的，本想直接去复肿，但是考虑各种检查和治疗资料以及切片都在杭州，去上海不便，就先在杭州看，后来从入院到出院，整体感觉邵逸夫医院对我这个病是很重视，整个治疗体验还是很不错，包括一些资料都在这，这里的医生也最熟悉，才考虑定在这里治疗的。在杭州治疗恶黑的话，可能还是省肿瘤医院更有经验，外科的话李涛主任，内科的话，方美玉主任都是省内一把好手，但我考虑分期比较早，没有别的辅助治疗，只需要定期复查，就不去占用更优质的医疗资源了，看过黑老大郭军教授的视频，可以清楚的认识到，大专家就应该去对付疑难杂症，不应该把时间都用在开检查单上，像我这种定期检查，如果没问题就保持，如果有异常也一定要去找优秀的专家，因为他们会给你一个最佳的治疗方案，中国人口太多，优质的医疗资源就这么多，希望各位都合理利用优质医疗资源。我自己在术后也下载了某大夫app，在上面挂了复旦肿瘤医院陈勇教授的号子，把我的各项检查报告，和身上一些可疑黑痣都给他看了一下，在他的建议下，我放好心态，定期复查，有一颗黑痣，过段时间预防性切除。
其实到现在，有时候真的会忘记自己得了这个病，但有时候想起来也会很苦恼，感觉自己一辈子背了一个炸弹，心里的压力很大，写这篇文章也是老婆的建议，既然我压力大，可以找一个抒发自己压力的地方，知乎里，没人认识我，也顺便可以给大家科普一下，目前自己比较担心的就是肺部一cm的磨玻璃结节了，等到八月份复查，希望是好的结果，也在这里感谢两位知乎的朋友，奶油米米子和迷途的豆子。豆子在国外也发给我了一些国外早期治疗的资料，米米子比我小不少，但也很热情的给了我不少资料。虽然我也不清楚我这里为什么会黑痣恶变，晒不到，也不会摩擦到。但我更怀疑是我抵抗力下降，不爱运动，饮食不规律造成的。
但最后，还是总结一下，夏天不要暴晒，易摩擦部位的黑痣，趁早手术切除，激光冷冻都不保险，最重要的是要提高自己抵抗力，能不熬夜就不熬夜，饮食规律，加强锻炼。希望每个看到这篇文章的你都有一个好身体，也希望不幸跟我一样得了这个病的病友，规范治疗，按时复查。
很不幸我得了这个病，但很万幸，我自己在乎，很早就发现不对，去手术切除了。希望各位也都对不正常的情况保持警惕。
以后复查的结果也会在这里更新，当然，我想自私一些，最希望我自己能保持健康，正常的陪着家人走到最后，最起码让我也感受下七老八十。儿孙满堂，哈哈哈哈。

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