我就好奇有人和我一样是二十几岁的时候查出来得肾炎了?

青草

我就好奇有人和我一样是二十几岁的时候查出来得肾炎了?
原文地址：https://www.zhihu.com/question/439857384

队长是我

也来记录下自己的经历，从一开始的不重视，到重视后的不敢相信，到恐惧再到平静的接受，最后愿意与IGA为伴。我想，之前上了那么多年学，一路都是优等生过来的我，这或许是生命想给开的另一门课，叫做“爱自己”。
2018年公司例行体检尿常规出现了潜血+，百度了一阵子没查出来啥，自己也没任何不适，很快就忘记了。2019年的例行体检，这次出现了蛋白+和继续潜血3+，还接到了体检机构医生的电话，让去医院找肾内科检查。一开始有点慌，还有点尴尬，年轻的女孩子去看肾内科，有点说不出来的不好意思。但还是去了，想知道怎么回事。去了两家医院，医生的说法大同小异，初步判断是慢性肾炎，建议做穿刺，一听要住院内心就退缩了，再一听是慢性病，心里自以为和慢性咽炎一样，只是略不舒服罢了，又不致命也不影响啥（承认当时的无知，也还真是无知且无畏呢）。依然还是百度了一下，按医生开的药吃了一年（百令和肾炎康），期间有定期复查，到2020年5月复查24小时定量降到了0.2克以下，医生说可以暂时不用吃药了，先观察着，于是，我放飞了。
遵医嘱停药了，但没有遵医嘱定期复查。以为自己的病治好了，就一直到了2020年9月例行体检，依然还有蛋白1个+和潜血3+，但内心已经不在意了，就没再管。然后到了2021年的9月例行体检，继续还是有蛋白这次2个+和潜血3+，体检机构的一位听上去慈祥的老医生给我打电话，让我赶紧去医院复查。记得当时我正在出差，是晚上在酒店的时候接的电话，当时心里一紧，下班时间加班给我打电话，似乎不是很妙。那位医生在电话里讲了很多，提到了这个病长期下去的严重性，我才似乎第一次从心里重视到，原来这个病是会发展到尿毒症的。于是，出差回来后，先是回体检机构重新复查了几个项目，结果类似。重点来了，我竟然没有继续去医院！哎，反而就此放下了。
插一句，我长期生活比较规律，不抽烟不喝酒饮食清淡也不熬夜，在之后穿刺结果出来时也跟医生去辩解自己的规律生活为什么会得这种病，其实，话说回来，是真的自己不了解自己罢了。仔细回忆，2020-2021年整整两年里，我自己的感情、工作，包括家里父母的身体等等，发生了很多事，有很多让自己心情很糟糕、压力极其大的事情，失眠了无数次，心情不好的时候垃圾食品零食也吃了不少，尤其是失眠对身体的折磨很大。这两年内曾经多次嘴巴上长疱疹，上面消了下面又长，一个接一个不停，有时候上下一起来。因此去看了中医，已经自知体质不好，需要调理，吃了好几个月的中医，没啥效果，就停了，后面自己又慢慢好了。现在回想起来，身体其实给了我很多次警告，从每年的体检报告、从反复长疱疹、从失眠到感冒等等，我都没有联想到跟肾脏有关，也没有遵医嘱回医院再去复查。从2021年9月开始孩子上小学了，这一年我更是忙上加上，一个人带娃工作健身家务等等，一直持续到2022年5月底。这一次，彻底病倒了。
在突然的高烧来临前，身体已经觉得很疲惫了，但因为当时一直在健身（每天1小时不间断，包括有氧+力量），以为是健身的身体反应，但还是持续在健身而没有停。就那一天下午就感觉很累想睡觉，到晚上打起精神弄完孩子收拾完家里去睡了，夜里就感觉嗓子不舒服，早上起来头很晕，体温已经37.5了。送孩子去学校后，去公司上班，早上开会的时候人已经晕晕乎乎了。上厕所，已经能看到明显的肉眼血尿了。会后赶紧找前台拿了个温度计，38.8。隔了几分钟再量，39.5。接下来的接下来，就只能用一句“病来如山倒”去形容了。
住院，一系列的检查。颇有纪念意义的是，入院的这一天，正是我36岁的本命年生日。福兮祸兮！医生大致判断是iga，但还是强烈建议做穿刺来明确，不然的话就还是回家吃药观察。退烧后我又恢复日常的状态了，在穿刺前还在和医生辩解自己的生活那么自律，有没有必要做穿刺。最后24小时定量的结果把我打懵了，1.34克。不相信，于是又做了一次，1.54克。再也没说什么，乖乖等穿刺手术。
隔壁病床是位透析了10年+的大姐，身体已经严重变形，皮肤很黑，走路都已经很困难了，用她自己的话说，快不行了。一开始真的有被吓到，慢慢见得多了，每天身边都是一个又一个腹膜透析的病人，这一刻，与其说是沮丧接受，不如说是对生命多了一丝敬畏吧。
穿刺的过程不再赘述，唯一的感受就是后悔没有早点做，因为真的完全没有所恐惧的那么痛苦或者难以接受。术后绝对卧床的24小时，请护工阿姨照顾我帮我接小便擦屁股的那些时刻，深深地感受就是做一个生活能自理的人，是多么好。记得在哪看过一句话，“能睡得着，能吃得下，能尿的出拉的出，这些都正常的人，看似是多么普通的人，却是最健康和幸福的人”。这一刻，感同身受。
今天，是出院后上班的第一周的周五，这周已经恢复工作了。最近的作息就是10点睡7点起，甚至有时候不到10点就睡了。每天三次按时吃药，就像吃饭一样成为自然。每半月一次例行复查，会在出院时就把下次的号提前挂了，后续也是以此类推，每次检查时就把下次预约了。最近还是穿刺后的恢复期，暂停了运动，但日常的步行还是有的。等满一个月后，陆续加上心肺，两个月后，逐渐加上自重训练，以后还是要保持长期的运动方式。心态，就是一句话来形容，let it go。这个it，包括一切，包括工作、家庭等等等等，也包括曾经的与生活较真、与他人攀比、与亲人的不和睦、与自己的不和解等等。
用医生的话来讲，肾病比其他的癌症什么的温柔多了，当我们重视它之后，它还能给我们很多时间去弥补之前的“不够爱自己”。而所谓“爱自己”，当作出院时的口号来讲是很容易讲出来的，但能否落实的到每一天的生活中去，并且能和疾病做朋友，能用极其平和的心态打好这场生命的持久战，这是因人而异的，而所谓的预后结果个体差异也是来自于此。
所以，写下这些内容，是给自己的阶段性回忆，也是为了更好的启程。我更愿意把这次住院的经历叫做“重生”，最坏的结局已经能预见，那剩下的时间不就是最美好的了吗？
爱自己，按时吃药，定期复查。
爱自己，规律作息，合理运动。
爱自己，严格饮食，营养膳食。
爱自己，慢下来，享受生活的小确幸。
爱自己，穿鲜艳漂亮的裙子，绽放最舒服最随心所欲的哈哈大笑。
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借此回答，来记录一下自己的治疗和自愈之路，也分享给有需要的朋友。
#更新：20220804
出院后，我是怎样践行“爱自己”的呢？
首先，开始常规用药和定期复查。从7月起，用药方案为：激素6粒+免疫抑制剂4粒+多糖铁1粒+骨化三醇1粒+肠溶1粒+羟氯喹2粒+钙片1粒+鱼油3粒，每天。7月底的复查，显示24小时定量已经从之前的1.5克左右降到了0.47克，肌酐没有增长略有下降，已经是蛮欣慰的结果。我笑称每个月的复查都是一次“月考”，考的好了奖励自己，考的不好了鼓励自己，总之，都要开开心心地去赶考。
其次，合理规律且营养搭配的饮食。每天早上7点起床，给自己做一顿精致的早餐。蛋白质、碳水、维生素都要有，一般是煎/煮鸡蛋+牛奶/奶酪+白灼青菜/水果拼盘+全麦面包/黑芝麻糊/藕粉，基本早餐吃的是最饱的。午餐最近都在单位食堂解决，基本上简单的荤素搭配，遇到油盐重的时候就少吃一点。下午5点以水果+坚果+少量碳水作为晚餐，一般来说最晚7点之后就不再吃东西了。
再次，适当运动以精气神美美的为目标。基本上每周都会有3次左右keep上的塑形运动+健身操，2次左右公园骑行或快走，周末1次稍远距离徒步。每天至少活动1小时，以身体能接受、第二天不疲惫为基准。这里说的是“活动”，而不是“高强度运动”。偶尔高强度就行，平均下来就是保持活动和活力就很不错了。现在和之前减肥那时候的心态完全不同，那时候是虐自己，现在是爱自己。
最后，试着做个养生小达人。最近给自己添置了不少小玩意，比如艾灸、头皮按摩器、颈椎按摩器、泡脚盆、香薰等，晚上花半个小时给自己做个身体放松，边放松的同时可以听听樊登读书或者得到APP，晚上临睡前做一会冥想，帮助自己睡个好觉。
慢慢转移注意力，不再把自己总当个病人。带病生存是很多人的日常，那我们就让自己做个略不正常的正常人吧！加油，离下次月考还剩26天啦。

卡卡

在即将步入29岁时，体检发现镜下血尿，以为是普普通通的问题，去社区医院当泌尿感染治疗，尿常规又有蛋白，没有任何症状。那个时候不知道蛋白尿是什么概念，根本没放眼里。治疗两周后仍不见好，遂去了三甲泌尿外科继续治疗了一个月，也差不多吃了一个月抗生素，仍然不见好，最后那个副主任医生竟然说不用管了！！！感谢自己当时没有乖乖听医生话，约了一个教授号继续就诊，教授一看就知道不妙，说要去肾内科检查，马上给我开了一个红细胞位相的检查，检查结果出来畸形红细胞为主。于是辗转反侧，又去了肾内科就诊，肾内科医生一看有蛋白尿，又排除了胡桃夹综合征，就建议做肾穿刺，我当时听到人都是懵的，有这么严重吗？因为临近国庆假期，医生说要国庆后才有床位，于是给开了肾炎康片。回去后开始了疯狂的百度，做梦都是这个，半夜能突然梦醒拿起手机百度，看到网上说这个病治不了，可能要终生服药，感觉看不到未来，从那时候起，我成了知乎的常客，看了许多病友分享的经历，慢慢的慢慢的也开始接受了，但是还是排斥肾穿刺。
国庆后，换了一家三甲医院，朋友介绍有个中医科的医生治疗蛋白尿比较厉害，而且身边有经治成功的范例，于是开始了中医求治之路。第一次24小时定量1.4，第二次也是1.4，医生说你这个定量比较稳，原则上是要做肾穿的，但是你定量比较稳，可以试试先保守治疗，于是中医＋代文治疗了三个月，最后一次测定量的时候1.7，我有些慌了，加上又想换工作，想早日治疗好，且经过几个月的心理建设，我已经能接受做肾穿了，于是转肾内科，住院。
前几天穿刺结果出来，iga三级，跟中医估计的类型一样，但是并不后悔做了穿刺。今天是激素＋免疫制剂治疗的第一天，过两天就可以出院了，持久战才刚刚开始，未来是怎样不知道，尽量活好当下吧。
刚发现时叹自己的不幸，想不通为什么我会得这个病，不过经过这次住院，渐渐释然了。自我住进来，这个病房经历了七八个人的来来去去，三个透析的，一个和我一样发现体检异常来就诊的，还有两个早来的不知道是什么情况，最可叹的是一个94年，27岁的小伙子，住我隔壁床，肌酐500多，医生说没有做肾穿的必要了，建议提前做透析，维持剩下的肾功能。医生进来和他沟通时他正和他姐姐打电话，姐姐和他本人听到后，一阵沉默和哽咽。挂了电话之后，小伙子躲在床上哭了，我想安慰他，不知道怎么安慰，也许安安静静不加打扰地让他哭出来是陌生人对他最好的安慰吧。
小伙子三年前体检就有蛋白尿了，但是一直没放心上，直到最近和他姐姐出去逛街，姐姐发现他脸色不对，问起体检的事，在姐姐的坚持下，才住进医院，如果不是姐姐，恐怕已经是尿毒症期了。
人的幸与不幸都靠比较，我觉得我不幸，因为我实在想不通为何得了这个病，几乎没有任何坏习惯，也不加班。但我又觉得我幸运，比起连肾穿都做不了的，我还能做肾穿；比起查出来已经五级的，我还是三级；比起那些发现就要做透析的，我还不用，不用24小时带着透析管，除了每天要吃药定期体检，更自律一点，我还能跟正常人一样的活着，好好治疗甚至可以终生不用。
所以，我想对那些发现蛋白尿有潜血的病友说，或者发现身体莫名不适的，一定要重视，积极治疗，弄清楚病因。如果医生建议穿刺，也不要太排斥，实在接受不了，多看几家三甲医院吧，如果还是建议做肾穿，那就勇敢接受吧，过来人告诉你，做肾穿真的不痛，甚至可以说一点都不痛。
自从发现蛋白尿以来，几乎每周都来看一次医生，今后也要定期复诊，前路漫漫，但愿我们明天会越来越好。

继续前进

男，95年出生，2020年1月凌晨急诊肚子痛查出 尿蛋白1+，尿隐血2+，医生没说出什么所以然，我也没在意。
平时什么毛病也没有，腰不疼，半夜偶尔起来最多尿一次尿，泡沫尿没关注，得知了病后才关注有泡沫尿。
今年12月换工作入职体检，查出尿蛋白3+尿隐血3+，人事叫我去复查，我搜了下很严重了，找人带尿过了体检。
后来立马去医院检查，去当地和南京医院咨询过，4家3家建议直接住院肾穿，南京军区总医院也建议住院，我不想丢了工作，想着中医院挂治肾病的名专家号想先调理，到试用期结束如果尿蛋白还在2+我就去军区医院做肾穿。
对象外公就是尿毒症，她妈因为这个问题要重新考虑我们的事，也感谢我对象没有离开我。
1月9日去挂100元的中医院专家号，当时尿蛋白3+,尿隐血3+，红细胞577多，还有一个尿非鳞状上皮细胞2.9
让我黄葵+百令+颉沙胆胶囊和他配的中药一起吃
1月16日复诊，尿蛋白2+，尿隐血3+，红细胞300多，尿非鳞状上皮细胞1.7
1月23日再复诊，尿蛋白1+，尿隐血3+，红细胞100多，尿非鳞状上皮细胞正常数值
每周一测指标都降我都不敢相信，本来挺消极的也对自己有信心能控制住
不喝酒不抽烟，不喝饮料，吃蔬菜，每天23点前睡，希望自己能转阴吧，对自己负责，对亲人负责。
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1月30日再测，尿蛋白2+，尿隐血3+，回到了两周前水准。医生说指标波动正常，你要做24定量肯定是高的。心态有点小崩。
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抽空来南京军区做了次彻底全面检查，24小时定量1.5g，晨尿蛋白1+，隐血3+，预约了住院穿刺床位，等床位期间先配了特色药让我先吃一个月。

医生说没那么糟但也不是特别轻。
其实想了想，自从知道了自己的毛病，内心一直想得到的答复是自己没事。自己不断网上搜案例，无非是拿他人的给自己做个参考，做个比较，比较中有慰藉也有恐慌。
未来还长，即使最坏的情况也有20年时间。焦虑解决不了任何问题。我不能改变现状，能做的就是遵医嘱，好好调养。何必闷闷不乐消极面对还影响他人。把他当成一生的小羁绊，一起到老。
有病就治，及时控制。我可不是哈姆雷特，乱想些乱七八糟的对自己准没好处。有人关心我，我也有关心的人，这就够了。
<hr/>3月初在军区总医院穿刺，没有病例报告，结果是M0E0S1T0-CO，即肾小球节段硬化，大概在15%左右的硬化，医生说iga肾病，CKD一期，没有新月体，住院的时候24小时蛋白1.47g，尿隐血3+，蛋白2+，肌酐接近临界值，出院配了每天4颗强的松+降压药+军总的益肾丸、肾炎胶囊之类的。
3月底的时候感了一次冒，4月初去复诊，24小时蛋白到0.92g，隐血2+,蛋白2+，肌酐降了点，医生说病例不是特别重，每月减一颗激素开始吃免疫抑制剂。然后列了一堆该忌口的东西，基本上除了蔬菜其他都不能吃或尽量少吃。平日不吃肉是不可能的，只能尽量控制自己尽可能少吃尽可能多吃蔬菜，也只能尽量控制了。
期间问了医生，能不能吃龙虾，明确告诉我不能，五一的时候实在忍不住吃了，感觉罪孽。
<hr/>22年9月30
国庆前一天下午直接放假，上午一大半人都请假了。
摸鱼摸到无聊，来更新一下这一年的门诊的检查进度。
住院的检查单子没打印，加上医院军总线上系统好像去年更新了，之前的住院报告线上也查不到了
2021年2月，穿刺前，去军总做了检查，其他指标不说了，说几个关键的把
24小时尿蛋白1.5g，肌酐1.08，晨尿蛋白1+，隐血3+






21年4月，24小时尿蛋白0.98g，肌酐1.10，晨尿蛋白2+，隐血2+






21年7月，24小时尿蛋白0.48g，肌酐1.17，晨尿蛋白2+，隐血1+






22年1月，24小时尿蛋白0.29g，肌酐1.11，晨尿蛋白2+，隐血1+，红细胞计数30+






22年9月，24小时尿蛋白0.5g，肌酐0.95，晨尿蛋白1+，隐血转阴，红细胞数正常







仔细想想，自己除了定期复诊，每天吃药外（甚至都不是按时），其余要求或多或少都没遵守，周末作息不规律，周五周六基本熬夜到两三点，烧烤、炸串、海鲜、卤味、火锅等等都是不间断的。加上老婆爱喝奶茶，时不时也会蹭一杯。夏天冰镇饮料基本每天不停。医生说我尿素氮高就是吃的太杂了。所以从数据来看，复查的时候指标波动还是挺大的。所以指标都没最终变好。但从数据的整体来看，去年穿刺完到现在1年半的时间，所有指标数据都有明显的下降，还是挺开心的。未来仍需保持。
最主要的原因应该是自己心态比较好，看得开吧，朋友聊天的时候也会关心一下。反正已经这样了，心态不好破罐子破摔不是给自己添堵么。还是乐观一点，积极一点，也许结果也会不一样了。
期间有小伙伴问过我中医的问题，哈哈，我也吃过一段时间中药，也看过回答说自己中药吃好了。只能说自己信谁就相信呗，也门诊问过两个医生可以吃中药么，回答基本都是“吃不吃是你自己的选择，我无权干涉。我没有说可以吃也没有说可以不吃。”因人而异吧，相信看自己病的医生，不质疑医生对自己的判断，遵医嘱就好了。指望数据迅速变好也不切实际，都是一个长期反复的过程。心急只会得不偿失，放平心态，好好生活~

大力水手

重新整理了一下，把这篇回答作为这次经历的记录吧。
1.
蛋白2隐血3红细胞超标，准备办理入院穿刺。 上网查了很多，此刻一个人在医院坐着发抖流泪。不知道是最近心理作用作祟还是经期临近，老是觉得腰部胀痛酸痛刺痛。以前爱美，害怕用激素药会长胖，现在只希望可以长久地活着，不要花爸妈太多钱。心理转变原来只需一两天，人的期待就是会越降越低吧。感觉现阶段只有医生和病友的话能听进去，如果有交流群的话记得拉我哦，大家互相鼓励呀。
快过年了，希望检查结果是好的。
希望大家都可以越来越好。
2.
今天办理了入院，病房里有透析的小弟弟，肾衰竭的阿姨。除了院前检查，住院医生继续开了一些检查和化验。
3.
一大早又抽了好多管血，这两天大概抽了快有近20管血了吧…空腹做了新的超声科检查，看是否能排除胡桃夹综合征，听到检查医生对记录的医生说，夹角出血。 也在开始接24小时尿。
4.
终于，等到主治医生带着一群年轻医生来病房看我了。果然，胡桃夹综合征存在，一种常见于瘦高青春期少年的生理现象。虽然从小就没被人说过瘦，但好歹入院时穿着厚厚冬装测出来有一米七，120斤，也没有很胖吧！大佬医生让我站起来，看完我的身高身材，直言不讳道，胡桃夹，哪里瘦了，这么胖？！……  
胡桃夹，多可爱的名字啊，代表的却是左肾静脉压迫…住院医生说暂时不用管，但以后要控制体重，不能长胖加重肾脏负担（虽然我百度到的都是说要增重让肾脏脂肪增厚，夹角增大）。
医生依然建议马上决定安排做穿刺，尽管24小时尿蛋白还没出结果。过了一会儿，尿蛋白定量是0.27g/d。不算高，一直纠结担心穿刺风险和后遗症，住院医生已经不耐烦了，说，你的主治医生都让穿了，说句不好听的，你们是医生还是我们是医生，你们不穿我们也不逼你们，自己回去治吧。
无语子…………
最后，还是决定穿了。当天下午三点。小小房间门外围满了病人和家属，还有带着轮椅的护工。看了一下穿着病号服的，几乎都是从十几岁到三十岁的年轻姑娘。趴着练习了很久的憋气，也没有派上太大用场，因为只用憋三五秒，咔嗒两声订书机一样的声音，进门到出门不到五分钟就完事了。
5.
写到这里的时候，距离穿刺已经过去了21小时。庆幸自己能在床上完成小便不至于插尿管。努力撑了六小时，平躺到尾椎骨和背痛得无法用语言表达，浑身汗湿。 之后才开始艰难翻身。腰酸腰痛，伤口轻微胀痛。晚上几乎没怎么睡，每隔两小时都会哼哼唧唧地尝试翻身却无果，生怕扯到伤口落下后遗症。可能因为妈妈在的原因，表达痛苦的时候便放肆了一些。因为痛苦和无力，娇气地哭泣，半夜脑子不清醒，难受生气的时候拍打自己的额头，把隔壁床的弟弟吓醒了…
打算在床上躺满24小时，再起床在床边站会儿。
真诚地向我的肾宝宝道歉，让你遭受了这个罪，还有我的心肝脾肺，以前是我不够爱护你们，之后一定会加倍爱惜重视你们，请你们一定要健健康康的。希望下周的穿刺结果一定是好的。
6.
昨天今天都起床在病房里站了会儿，缓慢洗漱收拾了自己。腰还是胀痛，尤其晚上和早晨不太能动。不过伤口的疼比昨天好多了。查房医生说如果胀痛的话，还是赶紧躺着少动。
妈妈这两天认识了好多病友，不愧是人际交往大师，昨晚就有两个病友来看望我聊天。刚刚有病友阿姨还给我送来了一小盘生日蛋糕，太暖了，应该是可以尝一下的吧，开心❤。
7.
出院几天了，因为情绪的原因没有积极加更。心里一直惦记着上次点击了追更的两个小伙伴（受宠若惊），肩上突然担起了责任似的，所以来啦。
这次的情绪比之前更不阳光，大部分都在忍不住输出我的焦虑和担忧，小小部分是关于我对今后生活日常的安排和想法以及鸡汤，如果心理脆弱情绪不稳定、本想在这个问题下找安慰找希望的病友考虑下要不要继续看哦。本不想传递消极情绪，但暂时还没有特别强大的内心，除了父母也无人诉说，把这篇回答当做了日记，只能尽量克制。评论区好多乐观的病友，你们真的很棒，要向你们学习。

8.
最近在医院待久了，同病房里的人来来去去见了一些，几乎都是透析的少年、中年、老年乃至换肾多年又复发住在重症监护室数月后才转回普通病房的人。整天听着家属们讨论各家病情、家庭故事、发展历程、器官匹配移植，心情从最初的恐惧到现在已经变得平静下来。是低落和努力认命的那种平静。
看起来比大多数人都健康的我，穿刺报告结果在我看来却并不乐观。本以为被查出胡桃夹便会有更大几率排除被宣判有病理原因的可能，但仍是iga，黄种人最常见的一种。医生说不算重，但必须赶紧积极治疗。尽管知道慢性病无法治愈，但还是忍不住天真地问了医生，我今后有可能治愈吗？（其实是恨不得跪下对他说，真的我保证从此以后积极治疗早睡早起健康饮食锻炼身体…只要你跟我说，治愈是有希望的。）医生沉默了一会儿说，积极治疗预后是比较好的。
Fine. Cry.
找到了一位专家，凭借几十年临床经验说我的定量误差很严重。尿蛋白多数时间为两个加的人定量不可能只有0.27，实际应该在0.8到1之间。甚至准备和我讨论统计学误差…心又凉了一截…
尽管距穿刺过去一周，腰部有时还是会刺痛，尤其在站一会儿或者坐一会儿之后，背脊骨中央貌似支撑不住身体的重量会胀痛。因为新月体的出现，已经用上了激素，十粒。造化弄人，怕什么来什么。别人只用服用降压药中成药，我却因为多加了激素，不得不再添胃药钙片等，每天不同时段服用各种，一天下来六七种药，令人头大…
从指标异常到现在为止，每天都在网上疯狂查阅资料摄入信息，最近还坚强地读起了KDIGO医学指南。每晚做梦都是关于这些东西，真正的魂牵梦萦。昨晚还梦见了自己背痛是因为得了和杰伦一样的强直性脊柱炎，所以用药才导致了满月脸水牛背的向心性肥胖。
真的无法想象，曾经在皮肤科做完痘肌针清，回家都不敢面对伤口得把镜子用报纸遮起来的人，接下来要如何面对身体的变化呢。长胖、胃病、血脂血糖、骨质疏松乃至比妊娠纹更恐怖的不可逆的紫纹…真诚发问 有朋友有办法避免预防紫纹吗…

我想努力挣扎成为例外，试图预先减重，好让自己不胖得那么离谱。百度医生说八点到九点间服用激素会使得药效最大副作用最小，所以我按时早起吃饭不再赖床；白天强迫自己喝足够的白水排尿，吃从小都不爱吃的苹果；午餐减少碳水摄入，晚餐不摄入碳水，十九点后禁食禁水；等伤口养好了要每天出去散步晒太阳一小时…
除了查询医学知识也尝试脱离出来，学习，阅读，音乐，娱乐，开始学习中医养生之道甚至想接触佛学达到修身养性的目的。（也不是打算信教，单纯想学习净心。）
给生活做减法。乃至想有意识地提前切断社交。这不好，或许偏激，因为突兀也会变得很难。害怕节假日和朋友生日的来临，害怕面临所有的邀约和祝福，害怕与好友的重逢约定。也许你会说，告诉他们就好啦。但因为很强的自尊心，不愿诉说苦难，还有其他。一来朋友们都有自己的工作和生活，更不在身边，若是担忧和关怀蜂拥而至，会觉得是对彼此都无益的负担，成年人不必如此；二是我赞同那句，世上并没有真正的感同身受，若非要找人共鸣，我认为此刻看到这里的病友会比和我相处多年的朋友们更能共情；三是这次磨炼或许能当成自己的一场秘密修行，也许我可以试着自己承受，在其中有效发展生命历程，若是能守得云开见月明，我会多骄傲和嘚瑟又成熟变酷了点啊。

9.
这两天关于赵英俊去世和薛之谦悼念好友的热搜让我止不住地掉泪。从来没有这样的时刻可以让我有如此强烈的共鸣。那封遗书悲伤、不舍，又有诗意的结尾。也许悲剧才是最具浪漫主义色彩的吧。我期待有治疗免疫力的特效药问世，期待医学进步，期待关于治愈癌症和不死的癌症的难题终有一天被医界攻破解开。另外我也始终对三大国宝之一的中医抱有期待，几乎每遇到一位医生我都会问他们能不能吃中药，或者中药辅助调理也行。回答的说辞有三种，一是中成药也是中药，一样的；二是不建议肾病吃中药；三是中药治疗多为祖传，是非常具有个体差异的疗法，已知几百种草药，更像赌博，极少数人赢了，见过更多的则付出了惨痛的代价。作为中国人且病人选择了只关心冷冰冰指标的西医，实属无奈，但我也仍然期待有一天它不再式微…人人都能放心尝试…若是真有退隐的神医真希望能出世济人。

有那么少数崩溃的瞬间，会想到爸妈辛苦的培养，本以为可以开始回报他们了，却被迫打乱了所有的计划，放下了现今看来不切实际的蓝图，什么都不再奢求了，一切只以身体为重；会想到如果十年前他们决定要了二胎，那么至少还有我的弟弟或妹妹能够继续他们的期待，会更高质量地赡养他们吧；会幼稚地埋怨，明明从小到大都用最大的善意对待这个世界，努力学习，认真爱着所有家人朋友，年纪轻轻经历过一些大难不死必有后福的挫折，为什么不幸还是继续找上我，连健康的身体和正常的生活都不能拥有。人人在阶级和出身方面存在差异，如今连个体的免疫能力都存在着不公。不能多想，人之所以为人也在于根本无力与命运逆境反抗，唯有接受，并找些说辞说服内心。譬如“福兮祸之所倚，祸兮福之所伏”、灾难何尝不是一种财富（苦笑）、默默无闻的病发现得早是幸事（如评论的朋友所说）…生命如过山车起起落落，或许有困难的日子比平平顺顺的生活来得更有滋味吧。唯有如此想，才能继续有勇气前行。（但如果可以，我仍希望每天早上醒来发现一切都是噩梦。）
也许是我没有见过人世间更多惨烈的苦难，一直以来都浸润在父母和朋友们的无限关爱下而不自知，也许正在经历的一切都是上天对我的考验，是应该且必须承受的，也许这真的可能是一笔财富，让我提早就过上近乎日出而作日落而息的生活，开始探寻养生之道，说不定会有意外的收获。如果问我，活到现在，知足吗？知足了。那足够吗？当然不够，我还有好多好多事情没有完成啊，我必须战胜它。

谢谢看到这里的你，带着善意和耐心忍受了这么多来自一位陌生人内心的废话。告诫自己，也提醒各位，无论如何，心态第一。保证心态的前提，我们才能积极地去做一些努力，去扭转局面。
第一次写这么长的小作文，写不动啦，下一次更新不知道是什么时候。之前本想在评论区找病友拉群交流，现在也不打算进任何群。评论区交流就好啦。性格悲观之人，披着乐天派的外衣，敏感细腻，内外活脱脱一黛玉。对养病很不好，所以想在除吃药和定期复查之外，完全抽离出来，不刻意提起，假装遗忘，好好体验生活，学习新的东西，发展自己的爱好，转移注意力，过正常人的生活。向死而生，活到淋漓。
接下来的日子会持续与病情与药物抗争，不知道会如何接受身体的变化，情绪又会经历多少轮崩塌与重建。内心忐忑，更无比恐惧。只希望指标可以尽快控制下来，不要白白承受这一切。
分享一小段书里的话：
假设自己已经死去，生命已经结束，此后的岁月都是神额外恩赐给你的。那么好好地活下去吧。让生活合乎你的本性。

望牛年如意，祝好呀。

大力水手

我是29岁，查出来蛋白尿阳性的，当时孕前检查，医生说没啥事，注意卫生就行...
33岁，尿尿都是沫沫╰(￣ω￣ｏ)，觉得不能再等了，才去医院确诊的。
说实话第一次去医院检查，腿都软，不想这样结束一生，各种胡思乱想，感谢我老婆一直陪着我吧，检查结果：0.8g/24h，蛋白：++，潜血：+。
谨遵医嘱，坚持吃药，改变作息的一年后：0.1-0.14g/24h，蛋白：+，潜血：+
目前已经减了很多药，开始半年一次的复查观察了。
<hr/>记得当时面对一马桶沫，苦笑，这辈子，还能不能看到正常，没沫的尿了....
整整一年，都被马桶里的沫折磨着
平时工作忙，可以什么都不想，唯独尿尿的时候，会一下子低落起来
<hr/>好在，之前经历过一些事，对于人生可以看清几分
是福不是祸，是祸躲不过，生命就是这样
坚持吃药！
<hr/>沫变少了
<hr/>偶尔，凑巧，没沫了？
偶尔？凑巧？
<hr/>没沫了，偶尔才会有
<hr/>24小时，终于转阴了！
<hr/>就是这样，人生就是这样，积极的治疗吧，每一刻做正确的选择，就会离正确近那么一点点
人生的结果，是概率的，不怪你，也不怪别人，做好自己最重要
至于“20多岁查出来肾炎”，真的不一定是什么坏事，能提醒你更早注意健康，从人生的角度看真不一定是坏事
另外，柴米油盐酱醋茶，生活中比这难的事多了去，不能被眼前的困难吓到，你强，他就弱了！