pbc诊断

虎威将军

2022年2月25日，这一天我被诊断出pbc，一种罕见的免疫慢性病，很绝望，也很忐忑，也觉得幸运的是早期，也不知道治这种病的药对我有没有用，有40%对这种药不应答。就算刚开始有用，也不知道什么时候失效，自己还有多少年的存活期？
后天去南昌做检查，真希望医生跟我说你根本不是这种病。
走一步算一步吧，等待命运的安排。
希望自己能平静冷静的对待，等检查好了，我要想想该怎么好好陪陪女儿，让她在以后的人生中有所规划。
一定要平静冷静！
希望自己对这种药一定要应答。
从现在开始要存钱，存够100万为移植肝做准备。
面对疾病，只有坚强。
到了南昌，找了我表姐，正好在她科室，很感谢她的热情接待，看了医生，医生说可能是自免肝重叠，要吃激素，住院，抽了17管血，可能还要肝穿，现在在休息，下午做ct和核磁振
3-11现在在吃优思弗，心情就像坐火车，有时积极有时消极。昨晚发生了更年期盗汗，今天大便比以前软，以前便秘，现在早上就拉软便，感觉病情进展很快。今天心情很不好，不知优思弗对我有没有用，钝刀子割肉差不多如此吧
3-15每次打完球之后心情会好很多，希望自己坚持运动，能减少一些胡思乱想。
3-17现在心态好多了，特别是每天运动半小时以上，感觉自己都有勇气多了，胡思乱想也好多了。
3-19在操场跑步的时候听得最多的话就是加油！每次听到，感觉都是对我说的，我又增加了力量！加油！
3-30从确诊到现在已有一个多月了，心态已经有所调整，从最初的半夜惊醒到现在的偶尔担心，每天的锻炼以及疫情期间和同事在一起已经让我淡定了些，当然还是会担心，但加油吧！
4-11 在4-7那天去测了肝功能，上午等结果的时候真的很焦灼，中午才出结果，发现指标都下降了到正常，只有ggt高5，那说明我对优思弗是应答的，人也放松了一些，也赶紧告诉老公我弟和我哥他们这个好消息，都很开心。
4-13 之前加了一个群，群里有好几个确诊10多年就不行了的，想着10年后还没退休 想着想着就心情复杂了，昨晚还没睡好。早上醒来觉得不能这样，管他呢，能活一天是一天，没有情况前当自己是正常人，该怎么过就怎么过，不再想了！加油！
4-18 每天的跑步能让我不焦虑，变勇敢，不胡思乱想，也挺好的。
5-2现在的每一天都是美好的，正视自己的恐惧，焦虑。

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