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[分享] 化疗到底有多痛?

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发表于 2025-3-3 09:30 | 显示全部楼层 |阅读模式
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发表于 2025-3-3 09:31 | 显示全部楼层
2019/6/5
我,21岁,大三学生,胃癌(低分化腺癌,部分为印戒细胞癌伴出血)(pT4aN1M0,IIIA期),目前正在进行第6次化疗。
2019年春节,大部分人都在享受着阖家欢乐的美好时光时,而我正躺在医院的病房中挂水。正月初五,突发大吐血,医生紧急手术,做了胃全切手术,幸运的是手术很成功,算是从鬼门关走了一遭,如果不是在医院内抢救及时的话,可能我就得先去天堂探探路了。
前四次化疗用的是紫杉醇+奥沙利铂+氟尿嘧啶。三药联用,主要会有的反应就是:1 没有食欲,本来因为胃切除了,能吃的东西就不多,一闻到荤腥的味道就会想吐,根本就吃不了东西,所以每次化疗基本上都会轻个几斤。2 呕吐,时不时会有呕吐情况,肠道一直感觉在翻滚/胀气,这个就会稍微难受一点,有时会影响到晚上的睡眠。基本上我当时比较痛苦的反应主要是这两点,可能还会有头晕,四肢无力,碰到冷的东西会有麻麻的感觉等等情况,但是都可以忍受。
在医院的化疗的话基本上就是挂三天的点滴,反应主要是在用药后的第二天开始,第三,四天到达顶峰,然后食欲慢慢就可以恢复。一个化疗的疗程是2周左右,出院休息10天然后就得回去开始下一次的话化疗。基本上食欲刚恢复没几天,就又要开始用药了。
第五次换了药,用的是奥沙利铂+卡培他滨。两药联用,疗程从2周加到了3周,在医院挂奥沙,回家后口服卡培他滨2周,然后休息一周去医院进行下一次的化疗。主要会有的反应和之前不会有什么区别,但是口服卡培他滨的两周食欲都不怎么样,人也会比没精神。
所以从生病开始基本上体重就一直在下降,生病前大概有个120斤左右,现在只剩下90斤了。回家休息期间也得经常往医院跑,三天就得一次的血常规,如果白细胞偏低的话,还得打升白针(有点痛)。七天一次的picc导管维护,picc夏天的时候会较难受,贴膜下面会起小疹子比较痒。
从我的切身体会来说,化疗本身并不可怕,它带来的反应可能和孕妇孕吐期间的感受差不了太多。但是,周而复始的化疗,一次比一次严重的反应对于心理的打击会比较大,而且癌症本身对于我这样一个人生才刚刚开始的21岁大学生来说就像一个定时炸弹,你永远不知道在你化疗结束之后的某个时间它又会爆发!
所以化疗最痛的不是它本身,而是看不见未来的未来。我不太敢去想以后要怎么活,规划自己的人生,只能走一步算一步了,把握住现在,活在当下。所以我觉得不能朝前看,因为永远不知道前面有什么样的东西在等着你。只能回头看,其实时间蛮快的,我就已经化疗6期了,很快就会结束了。
化疗的痛来源于癌症,癌症只不过是长期的生病而已,但是对于我来说它打乱了我的人生,接受癌症容易,但是接受被它打乱的人生太难了。
烦恼有99%都是自己强加给自己的,所以现在我不太会去想以后该怎么办,只会思考今天应该怎么做,趁自己可以的时候,不去想自己得了这个病,而是像没得病之前一样生活,看电影,打游戏,没事多出去走走。抓住每一个可以抓住的快乐时光。仅此而已。
把心态放平,把握当下,开开心心过好每一天就行了。大难不死,必有后福。祝诸位病友能够早日康复吧!



怀念120的我,现在是个90的小光头了

<hr/>2019/7/26
第七次化疗  挂水的过程没有像之前那么痛苦(可能已经麻木了),只是吃东西容易引起胃肠道反应,吃完东西就难受。总体还是可以忍受。
现在准备第8次化疗,好像看到黎明前的曙光。其实说实话,这段时间的化疗对我来说更像是一场从地狱驶向人间的旅程,痛苦是这段旅途的风景。但愿这段时间的痛苦,能成为我之后人生与其他人不那么一样的谈资吧。
蛮感谢大家在评论和私信对我的鼓励和支持,当真的难受时候,看到你们的留言,就仿佛自己身上多了继续坚持下去的力量和勇气。谢谢大家,让我切身体会到来自陌生人的温暖。谢谢了!等我的好消息!
<hr/>2019/8/10
化疗差不多结束啦。在医生建议下做了基因检测,检测结果还行,结果显示我的癌症并没有发现与基因变异相关的联系。算是好消息吧,接下来应该等复查就好啦。

回顾这段时间的化疗,过程很痛苦,但在生死面前这痛苦算不了什么,当罹患癌症,唯一的路是坚持。或许这期间,会痛到落泪,午夜梦回会抱怨人生的不公,会羡慕甚至嫉妒同龄人现在所拥有的一切,毕竟那是我做梦都想回到的曾经。也想过放弃,可我哪敢倒下,我的背后是年过半百的父母,我不敢想象如果我倒下了,白发人送黑发人这样的打击对他们会有多么严重。我也不想我的人生就这么早早结束,我还有好多地方没有去过,还有好多人没有见识,我不想我的一生就只有校园生活这一种颜色。所以只能收拾收拾情绪继续坚持下去,毕竟我也只有这一条路可以走。
“她那时候还太年轻,不知道所有命运赠送的礼物,早已在暗中标好了价格。”——茨威格   
如果反过来理解的话:苦难,是命运赠送的礼物。既然已经收到这份礼物,它或许会在未来的某一天发挥意想不到的作用。不知不觉,我已经慢慢在接受这被癌症打乱的人生。世界以痛吻我,要我报之以歌。生命在倒计时,快乐过一天和悲伤过一天,我的选择是前者。活在当下,抓住一切能抓住的来之不易的快乐。
化疗有多苦这个问题的答案其实已经没那么重要,因为求生欲会告诉你这不算什么,活着比什么都重要。苦的话,加点糖就好了呀,咬咬牙就挺过去了,今后人生的滋味会告诉你有多甜。
愿病友们早日康复,如果有什么不开心的,可以私信我,我会尽可能的帮助你,不开心的话找人分享一下可能会稍微开心一点吧。也愿看到我回答的人能健健康康,不要尝到这种苦。
<hr/>2019年12月5日
今天去复查了,指标都蛮正常的,CT结果还没出来,但应该没什么大问题。
结疗已经三个月了,关于化疗的记忆已经渐渐模糊了,现在回想起来只记得起一些零星的画面,一切都过去了。好像这就是一场噩梦,现在梦醒了,一切便好起来了。头发慢慢长了出来,体重也恢复到了50kg左右,尽管有着这样或那样的不便,尽管再也恢复不到像从前一样,但是至少一切都向好的地方发展着。
拆掉picc管,再次感受到热水从头顶倾泻而下的温暖。走在大街上,表现的也能像一个正常人一样。活着真的太好了!所以为了活下去,请坚持下去吧!
<hr/>2020/5/7
补些细节
当我因为第三次吐血被推进手术室时,(因为春节的原因,化验报告还没有出,不知道到底是胃溃疡还是胃癌)但是情况紧急,医生冒着风险给我做了全胃切除手术,我记得当时医生在手术台对我说,‘可能这次要把你的胃全部切掉,你要做好心理准备’‘没关系,你切吧’我当时满脑子想的都是:现在我是一个病人,我要积极配合医生治疗。当手术做完,我从麻醉中醒来,全身插着各种各样的管子,痛彻心扉,只能用双手抓着病床栏杆,嘴里大声喊着妈妈我痛,然后迷迷糊糊的睡着。
当熬过躺在床上的日子,我慢慢能下地走路了,我才意识到我的病没那么简单,当姐姐帮敲侧击着说可能之后要继续治疗什么的,我才突然发现可能我或许不是严重胃溃疡,可能是胃癌,毕竟再怎么严重的胃溃疡也不至于要全胃切除之后还要不断的治疗。之后我就冷静下来,癌症也并非无法治愈,我深刻的明白,我现在的身份是病人,医生的治疗对于我来说一定是当前对我最有利的,既然医生要求继续治疗,那就继续治疗呗。当时也不知道化疗到底有多痛?没有经历过化疗的我在手术拆完线之后的3月8日置了管,并在不久后开始了第一次治疗。
对于现在还在遭受的苦难的朋友们,我就以自己一个过来人的身份说说吧。当我们准备去接受治疗的时候,先要弄清楚自己的立场,是病人,而医护人员是我们的队友,与我们站在同一个战壕里,而不是想要榨干积蓄的敌人,我们的敌人就只有病魔。当明白我们的立场之后一切就清晰起来了,尽量去配合医生的治疗,毕竟这次我们第一次面对病魔,而医生们则是身经百战,他们的经验总比我们这个新手丰富得多。其次是调整好心态,不要害怕,当时我觉得化疗是这样的,那些化疗药物从打入我们的身体去消灭癌细胞,但是我们的身体比较笨不知道这是对我们有利的,以为我们吃了坏东西,所以才会想吐干呕这种情况的出现。我们要建设好自己的心理防线,每当难受时候用大脑告诉身体这是对自己好的,而不是让身体告诉大脑这是很难受的,我坚持不下来,我要放弃。抵抗自己的身体本能这件事从来都不是那么容易的事,可是我们只有这一条路可以走。在治疗期间,我们怎么样才能坚持下去呢?是因为我觉得既然别人可以挺过去,那我也能呀。现在我告诉你,我可以熬过去,同样你也可以!
对于那些家人朋友正在接受化疗的朋友们,我想说,多鼓励鼓励他们,多举一些身边人抗癌成功的例子,这样可能会对正在化疗的病人调整好自己的心态有一定的帮助。
可能很多人对我那么年轻就罹患癌症很好奇。那我就姑且臆测一下导致癌症的原因吧。假设由结果推导原因的话,可能是以下几个原因共同导致的:1 并不规律的作息习惯:我当时和一大部分的同龄人一样,经常凌晨1点2点才睡觉,早上起不来,早餐就和午餐一块吃了,因为睡得迟也就经常弄些宵夜吃。2 对于自己的身体也没那么重视:当时我就时常有些便秘的情况,但是胃也没有什么不舒服的地方,也就没怎么重视。可能也心存侥幸吧,觉得就算出问题也不会是癌症这么难以承受的苦难。3 大学期间的饮食可能不那么健康:和大多数学校的食堂一样,我就读的大学食堂味道并不美味且千篇一律。所以我和大多数大学同学一样经常选择一些味道较好的路边摊或者外卖。4 饮酒 发生吐血的那个寒假,和朋友出去聚会饮酒大概有个三四次吧,虽然没有怎么喝醉但是有吐了几次吧(如果我没记错的话)。可能这就是导致我的胃部溃疡引发呕血的原因。(福祸相依,之前我有提到吐血是我去医院的原因,也正是因为吐血,我做了胃镜检查,及时发现了我的胃癌。如果没有因为吐血可能我到现在或许还没发现自己已经罹患癌症,或者癌细胞已经转移到全身上下)
以上就是我目前能想到的最有可能的几个原因(虽然我觉得最大原因是因为我脸黑)。所以,翻到我这篇回答的朋友们希望我的经历可以给你们一些警示。规律的生活作息真的很重要!吃早餐很重要!饮食卫生很重要!就算因为各种各样不可控的原因导致了你现在不怎么规律的生活习惯,饮食习惯,那也请你为自己的身体着想,定期的体检,就算发生了一些小问题也能提早发现并解决,而不是沦落到我现在这个地步。但是体检也不是万能的,它无法保证检查出所有病症,它也只能尽可能的减低风险。如果可以也请为自己和家人买上一份保险吧,这可能让我们就算是罹患重症也有足够的资本去与之抗衡。
接下来我也要迎接关于我的新生了,目前我的一切状况都很不错,体能也在慢慢恢复,最近两次复查结果也一切正常。今年9月我也能重返校园啦,虽然可能还会面临一些困难,但是应该都会慢慢适应克服,毕竟最难熬的已经结束了。很感谢知乎的网友们在我化疗期间对我的鼓励和一些建议,我能熬过那段时光与你们的帮助密不可分。也在此感谢福建医科大学附属龙岩第一医院的卢清平医生、陈龙医生等医护人员把我从鬼门关里拉了出来,我得以重获新生。感谢!!
<hr/>2021/11/25
两年多了,不算好也不算坏吧,对于2年前的我来说,我是幸运的。而对于大多数人来说我是不幸的。这一次的复查,肝左叶有了的小结节,5mm,不大,明天大概率就能有了结果。每次复查,都需要做好最坏的打算,这样,可能在它真正到来的时候才不会显得那么狼狈。我们就像是一群死里逃生的罪犯,时时刻刻都在提心吊胆,追兵就在身后。真被追上了,也没关系,不就是切除器官嘛,不就是化疗嘛,反正又不是第一次了。杀不死我的,会让我更强大。
只是希望这次来得慢一点,让我好好上完这个大学,我不想相同的事情在我身上再发生第二次。
不管了,该来的总会来,与其烦恼,不如过好当下。
希望明天睡醒有个好消息吧。
<hr/>2021/11/29
医生说定期复查就好了,结果算是好的。
我突然发现,其实,我并不是害怕癌症复发本身这个东西。而是,复发之后,好像一切又回到原点,一切重新燃起的希望破灭。
没有未来,也在失去着当下。
<hr/>2022/07/06
距离最后一次化疗已经过去了1000多天,这段经历教会我了去热爱生活,珍惜眼前的一切。或许这么说有些空泛,但这确实是我个人的真情实感。现在的我过着之前梦寐以求的生活,我深刻地明白这一切的来之不易。我是不幸的极少数,也是幸存的小部分。死亡很近,癌症也很近,它近到只要有几个小小的指标变化就能击溃一个年轻人关于未来一切的美好幻想。同时它也很远,远到,痛彻心扉的记忆可以被模糊。远到如果不是偶有触动,我都以为自己是一个正常人。我害怕现在所拥有的一切会和手中沙一样在我不经意之间悄悄溜走,所以我珍惜且热爱。
一生很短,快乐很难,所以祝你平安。
<hr/>2022/12/23
考研去了,虽然不知道结局会是如何,却突然觉得自己在这一刻的当下,在发光。



<hr/>2023/12/25
已经是研究生啦,对于当下拥有的一切感觉很是侥幸。快满5年了,希望还有下一个5年!
在这个平安夜的晚上祝愿大家:所求皆如愿,所行皆坦途。快乐太难,所以希望你们平安!
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发表于 2025-3-3 09:31 | 显示全部楼层
我又来修改啦~现在已经是术后两年多了,结束化疗后就三个月复查一次。都很好的。所以很多正在或者将要接受化疗的朋友们一定不要放弃呀,一定要多多吃东西,保持乐观的心态。希望你快快好起来❤️

重新来修改答案啦!化疗快要结束了,想记录一下这段经历。

说一下我自己吧。
我,女青年,在19年五月份被诊断为骨肉瘤,就是骨癌的一种。没有想到吧,以前也很少生病,居然一生病就是癌症起步,运气很棒!然后就开始做各种各样的检查,各种各样的检查,还好没有发生转移。来到了华西这边开始治疗,具体就是化疗+手术+化疗。
我记得很清楚,5月20号那天入的院,整个人就像是一只不小心闯进狼群的小绵羊,害怕极了,我很难想象自己接下来要面对的事情,我不知道自己是否做好准备,更不知道的是我能不能坚持下来。爸爸妈妈一直陪在身边,很幸运他们一直陪着我!那天收到了一束花,向日葵 所以到现在我都很喜欢别人送我向日葵,就像是在黑暗中给了我一丝希望……
化疗之前在身体植入了一条40CM的picc管,从右手臂上面的静脉直通心脏的上腔静脉,这个就和留置针的原理差不多,主要是用来输液,不过这个可以保存一年的时间,平时也要定期维护。
接下来开始化疗了,我主要用了三种药(异环,顺铂和多柔比星脂质体)我每个疗程分三次上药,每次上药三天,输水三天再休息三天。也就是说,身体指标正常而且不来姨妈的话,一个疗程需要27天结束。
上药的时候每天都会抽血,然后早上五点过就会开始输水,大概十一二点钟左右,化疗药配好了就开始上化疗。不过要命的是,上药之前必须排尿一千毫升以上,我每次压力都很大!化疗的话一般是两袋液体,每袋液体三个小时左右输完,滴数是有要求的。这样输完化疗以后又会输很多水,就是各种营养液啦,什么止吐,护肝,补充维生素什么的,很多很多!大概会输到凌晨,输完液体今天的化疗就结束了,明天五点继续第二天的化疗。
其实主要就是输液输液输液,不停的输液输液输液,我经常说自己都成了注水猪肉了哈哈哈哈。而且为了减轻化疗的毒副反应,会要求你达到每天至少四千毫升的尿量,就需要喝很多很多水,说实话我现在看到水就想吐。开始还好会乖乖听话,妈妈让喝就喝,后来真的是把水到吐了,就开始喝茶喝饮料什么的,反正也不管了,只要是液体类的东西,能喝下去已经很不错了。
说一下化疗的副作用吧,主要就是会恶心呕吐,全身的肉都会痛,掉头发,白细胞血小板会减少,口腔溃疡,感染发烧什么的。毕竟化疗药可是毒啊!我反应很严重的时候可能有三四天都没吃过东西,真的咽不下去,甚至不能闻到食物的味道。就是吐吐吐吐,经常吐到胃里没有东西了,就吐黄疸水。然后整个人就很难受,也不说话,我甚至想把我关在小黑屋里吧,谁也别理我!有点像晕车那种感觉,还要难受一点。我上药的时候会逼自己睡觉,睡着了就感觉不到了。这种情况会持续三到四天左右,化疗药上完之后就会慢慢恢复。
还有一点就是白细胞血小板会低,所以会打升白针,白介素什么的。我之前也听说打了这个会全身骨头疼,我觉得这个因人而异吧!我以前基本上不会觉得打了升白针会疼,直到有一次,白细胞已经降到0.5了(正常是4-10)怎么打针都升不上去,血小板也低,钾也低,蛋白也低。就还比较严重吧那次,我连着打了一周多的升白针,我的妈耶!我错了,我再也不说打针不疼了 就是你会感觉到腰椎附近就像有人用针扎你的骨头,疼到我在床上打滚,眼泪狂飙。但是这个疼是阵痛,每次大概只会持续几分钟,但过一会又会疼。
说一下手术吧,我是化疗了两个疗程然后做的手术。我的肿瘤是长在小腿腓骨上的,腓骨不属于承重的骨头,可以切除,所以医生给的建议就是切除腓骨,但是不能保证切除后小腿的神经,以及血管会不会受损,总之手术之前就说不排除截肢的可能。把我吓死了都,嘻嘻,但是最后我的狗腿还是保下来了。手术进行了三个多小时,我记得我麻药醒过来的时候,第一反应是动一动我的脚趾头哈哈哈我怕我被截肢了。
手术之后把切下来的部位拿去做了活检,说是软骨肉瘤。但是还是恶性的,就是还要继续化疗,不过做六期化疗就可以了。现在哦,此时此刻(2020.4.7)我正在医院接受最后一次化疗。说实话我已经迫不及待了,太想结束了!
想夸一夸自己,真棒!
其实说得这么轻描淡写,这个过程真的很难熬。备忘录见证了我无数个崩溃瞬间,经常夜里失眠醒来一个人坐在病床上不知所措,就是很绝望,但是第二天又觉得好像可以再坚持一下下。这个过程还好有爸爸妈妈陪着我,包容我的任性和无理取闹,有朋友和医院里认识的病友一直鼓励着。
下面是一些备忘录截图











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发表于 2025-3-3 09:32 | 显示全部楼层
我 18岁 高三  骨肉瘤
距离高考19天
我在医院第一组第二次化疗,一下午吐了三回,吐的牙齿都痛,第三次吐的时候把输液药都吐出来了,嘴里苦苦的,吐的头都痛,医生说得多喝水,多吃饭,别说吃饭了,我闻到饭闻都想吐,听到别人说饭也想吐,我输完这5天就回家复习准备高考,我现在只想快点结束
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分割线
今天第5天化疗结束了,医生说我不吃饭就不让我回家复习,我忍着吐喝了半碗粥,耶,今天就吐了一回,我高考一定会考上政法大学的,人迷迷糊糊的想的都不清楚了_(:з」∠)_
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今天是第一次化疗结束的第二天
今天早上我吐了一回,吐出来黄色的药,嘴里鼻子里都是药,跟爸爸开玩笑说昨晚喝的鱼汤都变质了,化疗一定要吃水果啊,我是个女生平时也爱美,化疗会让长痘痘变黑而且身体褪皮,所以一定要多吃水果,中午喝了一碗粥,晚上吃了点菜喝了鸡汤,希望我明天早上不会吐
晚安好梦  距离高考13天
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白细胞0.5打了三天升白针了,以为自已天赋异禀,结果今天副作用还是来了,腰上的骨头一抽一抽的疼,每天两针升白针,每天早上一管血
让我好好保存体力,休息几天吧
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我开始掉头发了,今天在家里写卷子的时候,想往常一样挠着自己的头发,不同的是,掉下来好多头发,没有感觉,没有疼痛,无声无息的掉下来好多,眼泪就开始流,就像头发掉下来一样,不自觉的,孤独感悲伤感裹着你,直到现在,我确定癌症真的出现在我身上了
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从6.1到今天4天,我秃了,确切的说秃了不少,坚持一下啊头发!!等我拍完毕业照就剃掉你了,别掉这么快啊!我现在不洗头,不梳头发(也不用梳-_-||)就希望它能在我头上多待几天。
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明天考试,现在是6.6凌晨3:28头发掉的有一块没一块的,躺在床上头皮疼,希望今天晚上头皮不疼睡个好觉。
看了大家给我的留言真的非常非常感动,谢谢你们!谢谢素未谋面的陌生人!谢谢我所热爱的世界不仅给我重创,还给了我意想不到的感动!
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冲呀!!!就是今天!!!!
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都结束啦!今天考英语还剩10分钟收卷的时候,我看着窗户外面,想着我的高中生活结束了,空气新鲜,阳光明媚,好哇(・ω・)周一开始第二次化疗!冲呀!!
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活着好难
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感谢大家的关心(鞠躬 )
我马上要去手术了,然后再继续化疗,希望明年9月我可以走进大学的校园里,我的头发会很快长出来,可以穿漂亮的小裙子,在夏天和朋友一起喝着冰凉凉饮料,冬天一起吃火锅喝热奶茶
最后希望大家都能平安顺遂 万事胜意  
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最近有很多人问我怎么样了,谢谢大家的关心,我的手术非常成功,化疗也马上要结束了,这个充满困难的2019年马上要过去了,我的病也好了,大家一起迎接充满希望的2020年吧!!
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好久不见啊大家!上回见面还是19年,这么快已经22年了,我好了(字面意思),我好了能跑能跳了,这3年确实经历了很多,从手术后的重新学习走路,结束化疗后重返校园,到现在我已经是一个大三的学生了,生活曾经把我推到悬崖边缘,而我选择在悬崖边坐下唱一首歌,感谢那些在我最痛苦无助想要跳下悬崖时愿意拉我一把的人,感谢我的父母一直不放弃我,感谢素未谋面但是一直鼓励我的人,谢谢你们!千言万语汇成一句,愿大家平安喜乐,愿我们祖国繁荣昌盛!
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发表于 2025-3-3 09:32 | 显示全部楼层
再写一点吧,简单说一下近况。
白血病骨髓移植后遗症还是来了。因为从10岁发病开始,到17岁骨髓移植,期间治疗服用了大量的激素,导致现在双髋关节均有坏死迹象,更严重的是有一侧患有骨巨细胞瘤,好的专家爸妈都带我去看过了,手术也很麻烦,目前只能用药治疗先把书念完吧。
现在不止身体不好,走路也瘸了,甚至有可能是终生的。真的接受不了自己变成一个瘸子,感觉自己现在就是一个废人。
一直以来自己在治疗方面都挺配合且乐观的,但是这个瘸腿对我的打击真的太大了,我觉得这不应该是我的人生,我的人生不应该是这样的,不应该是坐在轮椅上或拄拐的,不应该是需要人时刻关注和照顾的。当医生说我以后走路应该拄拐,不能跑,不能跳,不能做剧烈运动,不能过度行走的时候,我感觉我的人生好像被宣判了死刑。我还没到处旅过游呢,我还没滑过雪呢,还没爬过长城,还没玩过冲浪,还没好好体验这个世界,人生就一眼望到头了。如果世间美好不能体验,留给我的只剩痛苦,那我活着的意义又在哪儿。
我还是没有接受死亡的勇气,我依旧坚持认为这不是我的人生,我依然相信我的福气还在后头。有时候偏唯心主义一点儿也挺好的,因为总能从中找到一些宽慰自己的借口,一些对未来的期待,从而让自己更好的活下去。
          2025.2.24
…………………………………………………………………………

2024年,我一点也不好,我不想活了,我好痛苦,我受够了  我受够了

2023年了,我很好,谢谢大家!祝愿每个人都健康快乐!

…………………………2020.02.22………………………
蟹蟹大家~看到评论大家都在鼓励我祝福我,真的很开心!蟹蟹!!!



——————————原答———————————
看见这个问题就想回答一下,毕竟亲身经历过。
我是急性淋巴细胞白血病,10岁那年(2011年)发的病(现在17岁,女孩子),确诊之后就去医院开始化疗,疗程挺多的,最开始用药红药水然后静脉注射长春新碱,用药第二天第三天后人就开始不舒服了,并不是痛(虽然打针抽血打屁股针打手臂针都很痛),就开始呕,看见别人吃饭想呕,闻见味道想呕,甚至听到饭这个字都想呕,然后就是一整天昏睡(那时候还没有智能机可以玩),心情好点就和隔壁小伙伴玩大富翁。
   之后的每次化疗,每一个疗程都是这么熬过来的,吃不下去就哭着吃啊,然后化疗期间,还会烂嘴巴,也就是溃疡,烂嘴巴烂喉咙(还有烂屁股……),烂了就要清理,清理过程真的是痛!是那种抓心的痛,直接拿棉签在溃烂处刮,把上面白色的东西刮下来,真的是一边刮一边喊着哭。
      然后化疗过程中还要做腰穿骨穿,不打麻药,腰穿的痛我真的形容不来,反正就是一个星期到了医生叫做腰穿的时候整个人身体都是抖得,我算是比较配合的那种,躺上去不动,然后流眼泪,有些3.4岁的小朋友,还需要几个大人帮忙抓着,小孩子做的时候,手术间基本上都会传来很大声的哭叫惨叫,父母则在外面心疼的流泪。腰穿做完要平躺6个小时,撒尿什么的也只能躺着撒。。。
         中间还有一个疗程是打门冬,也就是激素,化这个疗程的时候基本上是每个人都比较开心的时候,因为这个疗程的小朋友贼会吃,吃完就喊着吃,吃不饱的那种,有些小朋友半夜还会吃一餐,然后每个小朋友脸都胖胖的肚子也大大的。
        用药化疗结束后就回家吃药了,就是小疗。然后定期复查就行了。
        我很不幸,2017年9月复发了,也就是我快16岁的时候,当时我高中刚上一个月。当时是有点感冒然后发烧,去当地医院当成感冒治了,然后白细胞一直升不上来,血小板也开始不正常了,我家人就说要带我去做骨穿看看,然后检查结果说复发了。当时就感觉天都要塌了,然后准备去医院的前几天父母一直问我有没有什么想做的事,就各种问我,然后父母偷偷哭,我也偷偷哭。然后又去医院化疗,化了三个大疗后就去考虑移植了,但我应该又算幸运的吧,和骨髓库两位配上了,最终一位配上了8个点的阿姨捐给我了,我真的很感谢她,真的很感谢,她让我重生了,我不知道她是谁,我只能在心里祝她一切都好。
    然后说一下移植吧,移植开始前要准备化疗放疗,这个化疗远比我上面所描述的化疗严重,边化疗边放疗,把体内的细胞全部杀死,去放疗的时候医生和我爸妈说了什么,然后他们哭了,故意避开我说的,应该是说放疗的一些危险性吧,放疗过程就是衣服脱光躺在机器上像照光一样,放完疗全身都软了,以至于我后面都走不动路坐轮椅,然后我第一天放完疗回去喉咙就开始痛,直觉(经验)告诉我要烂了,然后我拼命喝水,,。。
化完疗放完疗就准备进仓,对了,化疗的时候用的一种药会让你一直发烧,整个人都在烧的抖,然后护士会给你喝退烧药。
进仓后果不其然喉咙烂了,吞口水都痛,然后烂到整个嘴巴,吃不了东西,拿着那个喝糖浆的小杯子一点点的喝水,我妈把我喝水的视频发到群里,我伯伯说我像在喝白酒一样哈哈哈哈,然后我爸就在外面给我送吃的,一些流体之类的,我当时就吃的梨子汁水和粥糊(就是那个汤汤),忍着痛也要喝。他每次从窗户看到我就要蹲在地上偷偷哭,但如果我今天笑了,他就会很开心。嘴巴烂到什么程度呢,就是晚上睡觉嘴巴不能闭上,然后拿个毛巾垫在下面,因为会流很多血,然后闭上的话第二天一早起开嘴巴就沾在一块了,打不开……我当时嘴巴里面已经粘住了,嘴巴啊不开了,还有一次嘴唇给粘上了……话说不了,后来更严重,我晚上会发烧,每天都烧,这个是进仓后都会的,然后我晚上睡不着,因为一吞口水就疼,像一根针在扎在你指甲里的那种疼,然后痛的不行了就上了吗啡,开始是吃吗啡片,吗啡片不管用,还是疼,就直接打吗啡了,然后有一天晚上突然吐了,吐血出来,边吐边抖,把我妈吓坏了,其实是喉咙烂的黏膜吐出来了。之后每次半夜吐我都会自己拿个盆吐,不想把我妈吵醒,她白天照顾我太累了,但是她每次都醒了……
其实还有拉便便也很不舒服,但我不想细说了。
后面十几天的时候别人细胞都开始涨上来了,我没反应,我家人急了,医生护士也说一般十几天就会涨,然后我不知道是是什么情况,二十多天才涨上来,医生护士也为我着急。
后面就顺利出仓,然后出院到租的地方,一个人呆在消毒的房间里,什么都要消毒,对了,吃的水果都是要煮烂的,我吃煮烂的水果吃了一年……太难吃了。。。我爸有次还想买榴莲来煮烂给我吃,幸好我制止了。。。然后看排异,我之后有轻微的皮排,然后一个人在房间自闭了6.7个月之后,(期间还要输丙球,我输一次大概5000,要输十几次,然后腰穿)终于回家了,然后现在是在家里养,每3个月去医院大检查一次,我6月份又要去检查了,希望一切顺利!
检查就是做骨穿,然后b超,抽血验血之类的。
我父母有时候就会说,要是你不生病多好,然后我听到就会很难过,为了给我治病,欠了一笔股债了
所以有时候我看见那种跟风丧,把丧当成潮流的那种人就觉得很恶心,你能好好的上学好好的玩,为什么要丧呢为什么不珍惜生命!!为什么不开心点面对生活呢!这个世界并不是只对你不公平,时间真的很短,所以开心点享受生活啊
第一次这么认真回答
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发表于 2025-3-3 09:33 | 显示全部楼层
一个多月没更新了吧,之前写还都删了…很多私信和铺天盖地的关心都来了,有一天晚上我真的努力回复了私信,压太多了,我回复了2个小时,还是没看完。做手术化疗一系列这段时间真的很忙。这一个月对我来说应该是一一场硬战吧,做了手术,打了术后第一个疗。我现在挺好的,手术顺利。
        之前不想更新的原因很多,我是个容易被情绪所左右的人……但是我现在想做这样一件事情。就是希望整个社会能关注骨肉瘤这一群体,年轻化的癌症群体。活着就是希望,在癌症和病痛面前我绝不妥协。只因人间值得!万物皆有裂痕,那是光照进来的地方。希望用我的故事让你们给在迷茫生活带来一束光。
       还是那句话:纵有疾风起,人生不言弃!每个不曾起舞的日子,都是对生命的辜负。所以,加油叭~
        在接下来的休息之余,我会将自己化疗、手术,以及心态调整等方面我会整理出自己心得分享在知乎上,就当做记录生活的一种方式吧。感谢,大家一直以来的关心和支持!(❤比心)
已经好了!!!!治愈了!!!!求求啦!!!能不能看下我动态再评论!!!难得经营账号了,本人还有本职工作需要做呢!
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