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你们怎么发现淋巴瘤的?
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你们怎么发现淋巴瘤的?
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雷达卡
发表于 2025-1-18 12:50
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2021年2月因为别的病看消化科做的CT,提示肠系膜、腹后膜淋巴结肿大,当时可能比较小,报告上没有显示大小,消化科的医生对淋巴结存疑,建议我看了泌尿科(可能报告显示肾囊肿),泌尿科看下来说没问题,建议我复查甲状腺,甲状腺医生觉得不是甲状腺的问题建议我还是看泌尿科,一个循环下来我有点晕,半年后复查了B超CT没有变大,我就没怎么放在心上。再后来是22年四、五月份,上海“居家”办公期间,堂嫂因为癌症复发去世,才58岁,对我触动很大,我准备给自己买一份保险(看到这里,可能大家会觉得我推销保险,真不是),我也是机缘巧合前同事去做保险代理推荐的,我看价钱合适就准备买一份,然后保险公司审核时让我去复查淋巴结并确诊。
我呢,毛病还挺多的,上半年刚拍过CT,怕辐射,这件事情就搁浅了,后来下半年腰突症犯了,加上新冠疫情,一直拖到了今年三月份。我想着阳康后复查复查,再把保险买了。结果查出问题、淋巴结变多变大了,因为不懂还是看的泌尿科,非常幸运这个医生比较仔细,详细看了报告又询问了我的其它病史,建议我去做个petct或者看免疫科,而且强调了最好去做petct,他们医院是没有做petct的,他让我自己找地方做,这个时候我就感觉事情没那么简单了。回家后查了很多资料,腹膜后淋巴结,好多是因为什么什么癌转移,我就坚定了检查的决心。
2023年3月21日,华山肿瘤科一般门诊,查了很多资料,当天我是想去咨询做petmr的,据说比petct更敏锐,但华山没有。3月24日,去瑞金找了外科专家,他建议我去做增强MR(这里有个疑问,增强MR到底有没有辐射,这个问题我也是查了好久,非专业人士一知半解没得到确切答案,造影剂对身体应该也是有副作用的吧?),瑞金的检查需要排一个月,一个部位的增强MR大概要1800多,我需要做两个部位,为了尽快得到检查结果,我去了医生推荐的某影像诊断中心,空腹六小时、当天做第二天可以出结果,但都是自费的,去那里做相当于损失了医保可以承担的部分,大概几百块钱,关键时刻这点钱就不计较了。后来为什么还是做了petct呢,了解下来增强MR需要半个小时,还有噪音,我又有点幽闭恐惧,平时做一般核磁都会头晕冒虚汗,影像中心的医生了解我的其它病史后也建议我做(petct更贵可能也是原因,自费7000,去医院做也是全自费),在这里我建议对于自己的治疗还是应该多查资料,和医生多沟通,打有把握的仗。我查资料的时候看到有些病例先做了增强CT,后来又做了petct,据说petct是为了确诊后分期,不知道我的决定是不是为自己免去了一次检查。我本来是很忌讳petct的辐射,后来想想比起辐射,我需要的是放心,可以扫出全身大部分病灶,当然每个人具体情况不同,多询问遵医嘱,还有经济上的考虑。第二天拿到报告疑似淋巴癌。
据了解一般FDG2.5以上,恶性的概率比较高,当然也有特殊情况。看了报告以后我还是有点不敢相信,我担心FDG更高的回肠是原发灶。后来又咨询了血液科和影像中心的医生,得出的判断淋巴瘤的概率更高。也就是昨天下午,我决定好了做腹腔镜活检。我是这么想的,我的淋巴结都比较小,我担心穿刺穿不到,白挨几个洞。这里要表扬一下我找的外科医生,之前给我做过其它手术,他特别仔细的看了我的报告和影像图片,说颈部淋巴结可以随访、跟我说了手术方式腹腔镜,他说会帮我一起看看脾和回肠,如果看不清楚会再开一条小口,我非常放心地回他不要紧。我准备到时再咨询他能不能看看我的肝囊肿,这个时候觉得做医生多好啊,当然也很辛苦。我一般是个很好的病人,特别配合医生,我运气也好,碰到的医生都很好,有些还经常联系。
说回淋巴瘤,从一开始有点难以接受,到现在基本消化。各方面的原因影响了我,当然最大的原因还是我自己,双鱼座,比较容易共情,心肠又软,还是个热心肠、说白了有点瞎操心。容易取得别人的信任,大家有烦恼的事都爱找我商量解决、碰到我在乎的人容易把自己的情绪代入进去,自己的妈妈身体不好六十几岁就离开了我,伤心了好久,爸爸呢爱折腾,经常有人找我告他的状,有时候还要我收拾烂摊子、出钱又出力的。儿子出生后压力也大,希望另一半更加上进点,可以为儿子创造更好的条件,但是谈崩了,大家互相不体谅,有心结一直没解开。2016年妈妈去世、工作调动,2017年初外公去世,2017年10月自己做了甲状腺癌手术,那几年真的是乱糟糟一堆事情。特别庆幸自己只是甲状腺癌,但是我仍旧没有意识到应该好好调整更好地对待自己,让我操心的人还是那样、我操不完的心,有时候甚至觉得活着太没有意义了,就是来受苦的。工作也变得更有挑战,但是为了钱只能坚持,失眠脱发皮炎一系列问题都来报到,所以癌细胞才趁虚而入的吧。昨天血液科的医生说,我的淋巴结拖了两年,应该是惰性的,有可能不属于危重,希望借他吉言,是早期的有个好的分型。我还想多陪陪家里的娃,虽然中二青年常常惹我生气,但是会催我快点去看病,还问我要不要他去医院陪我,突然之间好像懂事了。我这几天突然舍得扔家里囤着的物品了,衣服包包这些身外物真的不重要,健康最重要。
活检日期大概在两周后,会再来更新的。樱花 烂漫的季节,希望大家都顺顺利利的!
以上写于2023-3-30
此刻2023-4-8 凌晨三点,在医院住了两晚睡也睡不好。昨天又做了增强CT,由于总总原因空腹三小时不到,希望不影响结果。4/10手术,两天的突发事件让我心力交瘁,腰突也影响了不少,现在基本落定,却开始不淡定。累,昨晚七点就睡了,八点多醒,九点又睡、十二点醒,睡不着头疼,得想办法回家睡,医院管得太严。
以上写于2022-4-8 凌晨三点 在医院睡也睡不好
2023-4-24 早上八点,此刻正在去瑞金医院的路上,准备找病友都推荐的王医生加号咨询,希望一切顺利。
病理报告是上周二拿到的,滤泡性淋巴瘤1级、分期可能是III期,不太确定,病灶多发、如果侵犯骨髓好像就是IV期。期间查了很多资料、去肿瘤医院也咨询过,下一步怎么走有点模糊,说可以随访、也可以治疗、可以靶向治疗,我倾向于多找几个医生问、期待能得到个最佳答案。如果复发的可能性大,那就先随访。最近用脑过度,家人们的关心,我疲于应付,医学知识的匮乏,我迷茫。但也庆幸是相对好治的淋巴瘤,暂时不影响生命。
再记录一下一天的经历,早上兴匆匆跑去加号,堵车、路上将近一个半小时,早饭没有吃,有点晕把A1318诊室当成C1318,那个医生刚巧来得晚电子屏上没有显示名字,也是个女医生,我把她当成了要找的王医生加了号,挂号凭证上有显名字我也没反应过来,傻等了一个小时才发觉,然后再跑去正确的诊室门口,幸运的是十点半还能加号,貌似加到了最后一个号。然后等了将近五个小时,医生判断快速果敢、建议我治疗,初步订了GR方案、开了住院单,说要等2-3周。是权威医院的权威医生,我悬着的心终于放下了,安心等通知。
等待期间和几个患者家属聊了聊,好几个都是新冠之后影响病情、也影响了治疗,一个是阳了后肺部感染无法化疗、另一个有中风迹象身体不能正常活动,还有一个是帮另一半来帮复诊的、懂好多淋巴瘤的知识,真是羡慕,我才术后两周一个人跑来,主要我也不会叫苦,算了不想了。
2023-4-30
又一周即将过去,和公司终于签了解约协议,出于种种考虑、已经算是最优方案了,过多的利益不去追求、似乎太多幸运也不会落到自己头上,至少看病的资金不愁了,复发不复发的想太多也没用,一步步走,保持好心态。
认识了几个已经在瑞金治疗的患友,得知我住的转化大楼是隔离病房,不能有家属陪的,这可吓到我了,本来就身体弱担心化疗的反应,又开始不淡定了,得想办法换病房才行。
2023-05-01
对未知的世界总是会恐惧的,一切又不受自己掌控了,这种感觉可真不好,我不喜欢,可是又没办法。又约了几个医生,到底要不要重新挂号呢,想多了又没有好好睡,头疼、不舒服,也不想吃东西。
2023-5-4
找肿瘤医院的陶主任加号竟然同意了。好几个病友都推荐他,我想最后再问次诊,要治疗的话就放心治疗了。没想到是意料之外的结果,说可以观察,突然之间好像看到了救星,我还可以正常生活一段时间,完全是天赐的礼物,不知道说什么好了。然后就买了一眼看中的小包包和裙子,希望能治愈我这段时间受伤的心灵……
我是这么想的,不是说让你治疗的医生一定是不好的,但是让你观察的医生一定是良心医生,要不然他有钱为啥不赚呢?!滤泡复发的概率很大,当然转大B的可能也有,看我怎么权衡、怎么选择,在人生的各个阶段,选择很重要、运气也很重要。当然,生命的长度很重要,生命的质量也重要。
接下来就拼心态了,少些担心、不要焦虑。
如果你不幸得了淋巴瘤,首先你得找个好的医生、值得信任的医生,然后就遵医嘱。当然你还得多学习,要懂得必要的知识,在需要选择的时候才不至于那么茫然。
很庆幸在我不太顺畅的生命旅途中,碰到的都是值得尊敬的好医生。写下这些,与大家共勉。
㊗️接下来的我们都顺顺利利的!治病的早日CR、观察的永远观察✌️
2023-5-18
昨天去拿了住院备案等、要交保险公司理赔的,看了手术记录,原来术中拿掉的是融合淋巴结,有五公分了。不知道是在3/24-4/7期间长融合了,还是petct没查出来,也不知道到底有多少大于3公分的,是不是有治疗指征了。本来是笃定选择观察等待的,现在又有点不淡定了。
还有件很糟心的事,不知道在这里说是否合适,但是真的很糟心。牵涉到自己阿姨和表妹一家,真是无从说起,从此就活在人言可畏中。算了算了,我也无能为力,适当帮助吧!有时候人怎么活也是靠运气的,无能为力。
2023-5-21 小满
想起去年疫情期间,知道了北大满哥,一段特别的日子,如今物是人非,也许只是我自己想多了。人生不求太满,小满即是圆满。
为了补偿最近特别辛苦又煎熬的自己,昨天看了校长的演唱会,520,自己给自己一份特别。买的绿植招来了蜜蜂 会是好运来临么。头有点疼,要去确诊是不是得吃高血压药了。
2023-5-24
时间过得好快啊,从3/24做petct至今已经两个月了。感觉腹部、腰围变粗了,不知道到底是胖了还是淋巴结又长大了,有好多的疑问无解。外面二阳很多,都不敢出门,我们这些高危人群要怎么办。时隔十八年换了窗帘,方便拆卸清洗,任何技术都是越来越进步,医学也是。有报道说pi3k进医保了,方法越来越多,都是好消息。生活在日新月异的时代,好好生活才是最聪明的,其它都是浮云☁️到最后拼的就是长寿,当然前提是有质量。1931年生的外婆,现如今还能自理、每天一场纸牌麻将,多向她学习。
2023-5-29
618年中大促从5/26就开始了,买买买、败败败,我也算半个冲动型,客厅的空调也有18年了,总是会让我发现霉斑,现在有高温杀菌的,就是贵点。就是因为空调变相让我看清一件事情,发现自己经常花钱找罪受,怎么办呢?!贪便宜买了西太后的手表,包装真心不错,实物不是很喜欢,再去买点什么让自己开心开心呢?!
2023-5-30
这几天经常会觉得腹部两侧隐隐作痛,是不是淋巴结在作怪呢?还是担心那个部分被切的淋巴结,不知道长成了什么样,淋巴结的融合只是空间的关系吗?无知的担心中……天气不好气压低,没啥精神。
2023-6-5
新的一个月,术后将近两个月了,立了flag好好度过每一天,没有做到,睡眠也不好,被这样那样的情绪左右着,分了心无法释怀。
看到这句话,发现已经没有想留住的人和事了,曾经有过吧,现在不想奢求。以前会舍不得外婆离开我,可是自己已经无法好好地活在世上,想什么都是徒然。实在无法忍受只是为了活着而活着,以前操太多的心在为下一代提供更好的条件上,没有好好陪伴,当发现陪伴很重要时,突然觉得他已经长大不需要了。所有的难道不都是徒劳吗?我创造了什么,又能留下些什么?还需要别人操心帮助?!我最怕的就是麻烦别人、成为别人的累赘,用一生的积蓄去买命!看到有病友因为淋巴瘤离开了,有点感慨又有点低落。
2023-6-29
好久没更了,晕晕乎乎度过手术后两个月的日子,也没怎么出门锻炼,就骑过两次车,看了一部偶像剧,被张彬彬圈粉,和吴倩演技都挺丝滑。本来以为这个月就这么度过了,会在30号进行五天西安行,人算不如天算,准初三学生学习任务太重,加上老外婆住院了我也放不下心、大家都瞒着我,而且老人的病,家里的关系都挺微妙,毕竟92岁了、我不可能再像以前一样执着不肯放下,我也没法冲锋陷阵。以前想过如果她生病了,我是不是辞职好好陪陪她,妈妈不在了,一直是我放不下,希望她能陪我久一点。热度一直不退,突然又搞个拉肚子,希望青霉素有用,久病床前哪来的孝子。
2023-7-10
好快啊,手术后三个月的日子。上周五去开了检查单,不知道淋巴结长势如何,忐忑。今天也是外婆出院的日子,前前后后20天,是个顽强的老太太,关键时刻我能向她学习么?希望有后福,她的子女们少一些矛盾,太太平平过好接下来的倒计时。我呢,还是那个眼里容不下沙子的人,总觉得自己全心对待的人也会反过来这么对待我,错了,大错特错。最后能陪着你的只能是自己,我们用尽全力,只是度过了平凡的一生。共勉!
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发表于 2025-1-18 12:50
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没有其他症状,只是腋窝下有疙瘩,去医院做了B超,皮髓质分界不清,有丰富的血流信号。 淋巴穿刺两针是良性,血液等其他都是正常。
昨天手术病理分析 淋巴组织增生性病变,滤泡淋巴瘤待排。 做了免疫组化,等结果中。
我大学还没毕业,姐姐也还没结婚。还没有让我爸过上一天好日子,现在就期盼着不是淋巴瘤。
期待好结果,我以后不惹爸爸妈妈生气了,我好好学习好好工作好好赚钱快点结婚生孩子,让爸爸妈妈开心每一天
周二中午动的手术,今早医生说是良性,妈妈没和我说,爸爸也没和我说,姐姐也没和我说。 爸爸妈妈以为姐姐和我说了,姐姐以为妈妈和我说的。 中午妈妈回家才和我说的。
太开心了我,从一开始了解时候的担心,后来越了解越放心,结果终于出来了,是良性。 我感觉仿佛给了我爸第二次生命一样。
又可以继续做开心的小女孩了。
7月27,医生今天说 百分之八九十是良性,但是还需要去齐鲁医院做个基因检测,家里的心 一下子又揪起来了。 希望是好的结果。
7月28,医生打电话说是淋巴增生,明天让我们去办出院手续。
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雷达卡
发表于 2025-1-18 12:51
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挺突然的,5月疫情稍微松点,返回学校培养单位,正好姨妈来了。右乳有个肿块,因为之前大概1年了还是2年了?就是有个肿块,但是是随着姨妈来疼,平时也不疼,也没注意去医院看。所以那时候觉得它是不是长大了?(到现在我自己都不知道到底是先乳腺增生?还是我一直带瘤生存)我就等姨妈结束一周再看看,可是后来我觉得有点鬼。不对劲,就去医院看了,做了b超提示可能是浆液性乳腺炎,让我病理穿刺,我还觉得麻烦。哪个女人乳房没点问题,也就不情不愿的穿刺,后来初诊的医院病理出来了,考虑淋巴瘤,建议我去上级医院病理科会诊。懵逼啊!!!!
对,然后突然天昏地暗至黑时刻来了,确诊了是淋巴瘤,伯基特。
哎。。。。。后面心酸的话就不说了,反正就治疗吧。
所以说体检还是很重要的,有问题及时就医。宁愿恐癌,也不要觉得怎么会是我。我也觉得我年轻,才二十多,癌症怎么可能得,再说了这个病发病率才3/一百万,男2:女1。。可是吧,概率对于个人来说只有0和1。
商保也要买的。我是学校买的医保,没买商保,但是我的培养点是外省。所以异地就医报销比一下砍了很多,之前18年还买了商保,19年觉得我还年轻,续啥,结果20年就。。不过我这后辈子也是被商保拉黑了,还好社保不抛弃我。。
年少轻狂哈哈哈,道理都懂,就是不做。早睡早起,积极锻炼,注意饮食,摆正心态。老一辈总说差不多就行了,不要让自己太累。我还觉得烦,人总是在吃后悔药。。。
确实我得病挺突然的。。。可能看似偶然实则冥冥之中都是必然吧。
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卡卡
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雷达卡
发表于 2025-1-18 12:51
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这是我19年年初写的。。。
大年初七,我终于回家了。
去年23岁,今年本命年
我是非霍奇金淋巴瘤一期A型弥漫大B细胞瘤
位置在前纵膈
我现在潜意识里也接受了淋巴瘤就是淋巴癌这个事实
去年八月底,早上起来我就感觉有点头晕,然后盘腿坐在床上,然后等我醒的时候我以为我自己睡过去了,其实我是晕过去了,我就穿衣服准备出门,但是实在有点胸口有点疼,头也晕,所以我就坐在床边了,等我第二次醒了我发现我已经趴在地上了,垃圾桶也被打翻了,我的腿弯曲叠着,我就站起来了。往门外走,胸口越来越疼,眼睛也有点看不清东西,觉得有点眼花,走路也不稳,实在难受,就在客厅的沙发上坐了一会儿,因为跟我爸刚给我打了电话还等着我跟他去体验店看手机,我着急出门,就又站起来了开门,走出大门转身准备关门的时候。我的左手还在门里,但是我已经意识不清了,我就一直用右手使劲关门,等于我自己的左手在门里,我的右手一直在碾我的左手,反复关了几次,等我再有意识的时候,我已经盘着腿坐在我家门口的地垫上了。头和左手自然下垂,右手还在门把手上。我就意识到我需要看医生,当时已经看不清字了,完全是凭着颜色摁了打电话的图标,还好刚给我爸打了电话,拨通第一个,让我爸来接我,然后我特别慢的站起身开始下楼,下楼时能看到窗户的那一面就觉得眼前特别亮,有点眼花看不清东西,但是下到暗面就觉得眼睛稍微好点,然后走到小区门口,那时候我能看清东西。但是实在太难受了,就坐在马路边上了,然后刚开始有点缓和,我看到我爸的车过来了就站起来了,然后就眼前越来越亮直至失明看不到了,最后就去了医院
当地医院拍b超说,看不清是什么东西然后转到北京去治疗
我从小到大没有住过院,家里没有病史。我自知不是大善人,但好歹日行一善,看到乞丐会给零钱吃的,看到流浪动物会跑去买吃的,有的不怕人的还会洗干净发朋友圈找领养等,我觉得就算是肿瘤肯定是良性的,我没做过伤天害理的事。带着这个想法,我们开车到了北京,一路上,十分痛苦,我跟我妈说,求我妈把我从车里扔出去,因为实在太疼了。
刚开始怀疑我是肺部问题,后来抽血,做穿刺活检,拍各种CT.折腾了十天吧,让我转科,说我是淋巴瘤
淋巴瘤没有良性,淋巴瘤就是淋巴癌
晴天霹雳,怀疑人生,
化疗到现在,六疗以后差点挂了,用药用到肺损伤,现在又肾结石,胆囊炎痔疮等
1.29第七次化疗,住院到2.11,其实我2.3就能出院,但是因为六疗以后太危险了,如果回到本地有突发情况过年也不好及时住院,所以我24岁的本命年是在医院过的,自己在医院,天天点外卖,同房病友都说我,吃的没有营养,我也知道啊,可是有什么办法?
(;´༎ຶ(oo)༎ຶ`)
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o(╥﹏╥)o
晕倒,昏厥,失明,
刚做完第七次化疗 有空详细补充
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队长是我
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金桔
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雷达卡
发表于 2025-1-18 12:52
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母亲2018年7月份,荨麻疹严重,去山东省立医院就医,开口服药和抹的药,当时专家说:长荨麻疹,说明免疫力低,这样的体质容易长肿瘤。
10月份母亲荨麻疹复查,查了个血常规,发现血小板65,低于正常值。当时身体无明显不适,遂建议两周后复查血象。两周后,血小板60,母亲此时已感觉腿里没劲,并且一直觉得不饿,体重减轻10斤,伴脾肿大、浑身淋巴结肿大。
11月中旬浑身没劲,一走路就心慌,浑身是汗,遂入章丘区人民医院检查。查血、CT 、B 超、骨穿、淋巴活检、免疫组化……最后确诊为:非霍奇金淋巴瘤,弥漫大B ,中高危,伴47%骨髓侵犯。
12月初,转院至山东肿瘤医院,进行了为期八个疗程化疗,用的R —CHOP 方案。期间化疗后经常高烧不退、恶心、食欲不振、脱发、免疫力低下。母亲强忍病痛,一一熬了过来。
2019年6月,PET 显示CR ,结疗。
9月复查,肺部有一豆粒大小阴影,考虑到体内有美罗华,复发可能性小,遂回家观察。
11月脾肿大,浑身乏力,复查,阴影增大,做肺部穿刺——活检,发现少许弥漫大B 淋巴细胞但血象十分糟糕。
12月25号入院,一系列检查下来,确诊:淋巴肉瘤细胞白血病。
2020年1月4号,转齐鲁医院血液科,进行化疗。1月17号清晨,上消化道出血,母亲开始大口吐暗红色血,医生下病危通知书,出院。
2020年1月21号,21:25,母亲去世。
从此,我与妈妈阴阳两隔,我成了没有妈妈的孩子。想妈妈,想妈妈,想妈妈……愿天堂没有痛苦。
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