得了癌症是一种怎样的经历？

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得了癌症是一种怎样的经历？
原文地址：https://www.zhihu.com/question/305748960

同花顺

女 01年 结肠癌肿瘤四期
今天是上海疫情解封一周年，借此契机想讲述一下我的抗癌生活。
2021年在我刚过完20周岁生日的时候，通过肠镜查出结肠癌。家里人辗转反侧最后在九院进行了手术。
我想术后的那个疼痛我可以记一辈子，我吊了很多止疼药，打了一针吗啡一针杜冷丁，用到了我能用的止疼药的上限。那是我清晰地体会到什么是五脏六腑的巨痛，麻醉醒来我只会说一个痛字，脑海里想的是早知道这么疼我就不治了。是通过腹腔镜有一个大刀，三个微创和两个引流。
那个时候我还是三期，也一直当作三期来治。
一共要做六次化疗，一个月一次。
第一次化疗发现卡培他滨过敏，脸上到头上的皮肤都一点溃烂了，且很痒，无法睡觉。遂剃光头。当时经受巨大崩溃，以为不能治了，在家里失声痛哭。
后来换了一个方案，奥沙利铂+氟尿嘧啶46小时静滴+西妥昔单抗。我的反应不算太大，和过敏与术后疼痛相比能够忍受。幸运的是身体指标也足够承受。
之后碰上了上海疫情，当时已经两个多月无法进行化疗，打了110， 120 ，寻求各个医院，查询各个信息，找各种媒体与媒介持续将近一个月，无果。心里暗想：这一路走来如此坎坷痛苦是不是上帝不想我活了，如果真的要我走那我也只能慢慢等待了。
4月22日，知乎上一位答主看到了我的情况并转转发了我的求助信息。一时间我的情况获得了很大的关注，第二天医院就打电话给我叫我去化疗。想起那段时间帮助我的人，仍然很想落泪。我切切实实的体会到了什么叫群众的力量以及人的善良。这一天也彻底改变了我的生活和想法。
我想我要活着，我不能再这么消极了。有那么多人帮助我，这生的机会不容易，我不能就这么浪费了。我的心里有一团火燃烧了，我想我以后也要做这样的人，能为在痛苦中挣扎的人提供一丝希望的人，能给人带去安慰，帮助到别人的人。因为他们在我这样的时候照亮了我。
这个答主的许多回答也有激励到我，引领着我。我想如果你也在经历很大的痛苦，悲伤，绝望，也可以去看看他的回答。 @q9adg
我虽然不算是怨天尤人的人，但在痛苦之时也还是会陷入“为什么是我？”的疑问中。
第七次靶向治疗完，我开始阴道出血持续一个月，一开始只以为是化疗引起的激素紊乱导致月经不正常。但是每天小腹伴有的高强度疼痛让我觉得很疑惑，一开始也只以为是痛经，后来挨不住了。（这个痛是那种让你痛的晕过去再把你痛醒的那种。即便如此也完全比不上我术后醒来的痛。）
去红房子医院检察，发现宫颈有占位3x4x5cm左右的大小。做了个活检，符合结肠癌术后转移。
再去做了个PET-ct 发现有后腹膜淋巴，宫颈，肺部 多发转移。
很难形容我当时的心情。我当时刚办完复学手续，心心念念回到校园读大学，我办休学的时候才刚刚上大二。但这次我又跟我的朋友们，老师们一个个解释。这个事实每说出口一次就像刀割一样划在我心上。
我还是想问上天为什么一次次给我希望又要这个希望一次次破灭？
我心中晓得肿瘤四期就是癌症晚期，五年生存率大概就是百分之十。再加上我这个肿瘤的恶性程度实在不低，我只觉得命不久矣。所以我悄悄开始跟我的朋友们一个个告别，和这个世界告别。
我的手术医生给我的方案是叫我把子宫及其附件全切了，这个手术需要开腹。那个时候我还没到21周岁，我不想就此失去我的这么多器官以至于以后都要靠吃激素药来维持生活以及我实在不想承受术后的疼痛。那痛真的是钻心刺骨。
我想要不就算了吧。
家里人又开始了辗转反侧。
之后去到了肿瘤医院，做了很多检查，进入了一个临床小组。
22年12月份开始做了大剂量放疗和pd1+靶向治疗，目前还比较有效。我的肿瘤目前控制的还蛮好。日常的疼痛也减轻了很多。

写的其实很笼统，其中的辛酸，眼泪，疼痛确实只有自己能懂。
但是我不想就这么沉浸在痛苦里。我还很年轻。我的人生才刚刚开始。在我身体没有那么疼痛和虚弱的日子里我也会做些我喜欢的事情。
若是今天问我，为什么是我？
那就是天将降大任于斯人也，问就是因为我受的了这苦所以我来承受。不必再去问为什么也不必自怨自哀，若人生苦短，那么我要怎么度过？我要成为什么样的人？活着的意义是什么？是这些信念伴着我度过了一个又一个黑暗又痛苦的日子。
有很多想要放弃的时候，那也是我最最迫切的想要寻求人生意义的时刻。我活着要经受如此的痛苦到底为了什么？是不是真的有什么任务要交托给我所以要如此的磨练我的心性。其实我到现在也不清楚是不是这样，但我就这样去想也这样去做了。
做着做着发现，好像真的慢慢变好了。当你可以睁开双眼看见爱而不是怨天尤人的时候，当你不再惧怕死亡而只是敬畏他的时候，当你把价值不再着眼于世俗而归托在他人身上的时候。当你可以感觉到自己能够平安喜乐得活着的时候。
讲点轻松的事情，在我身体还可以的日子里我还出去旅游了。去了云南、去了滁州，南京，沈阳，武汉。和我的朋友们一起。
我头发后来也长出来了，不要脸的说我寸头的时候也很帅。贴几张照片给大家看看。


















我的寸头成长历史，哈哈哈看得出我还是比较青春的吧，医生说我看起来不像病人，出去玩谁看得出我的癌症晚期！
我会努力的好好活着的，很快也要去做下一阶段的检查和治疗了。
有什么消息还会在这里说的，今天想到什么写什么了，之后还会做些补充的。
如果大家有什么好奇的想问的也可以来问我。有病情方面的问题也可以一起交流。
得了癌症主打一个心态。要坚强，要勇敢，要开心。真的困难了也要懂得求助。
愿每一个在痛苦中挣扎的人都能最终获得平安喜乐。

队长是我

25岁 男 刚入职三个月
肝癌。。。
2020年国庆和朋友打篮球，有些腹痛回家后疼痛不止，凌晨熬不住去了医院，医院说是肝血管瘤破裂（一种良性肿瘤），做了栓塞手术。
术后两年多，最近半年发现肚子越来越鼓了，食欲也不好，总觉得胃胀。22年11月初联系医生说再做一次介入，住院后做了增强CT发现变大很多，又做了增强核磁，报告结果医生没有给我看，但是让我联系家人。
我打电话叫来了妈妈，我爸也跟着来了，医生和我父母谈了很久，我感觉情况不是很好，腿有些发软，女友扶着我在住院楼里的通道里转，我跟她说如果我真有啥事咱俩没订婚，别耽搁你，她骂我一天净想些没用的东西。
随后他们联系了市里的一家三甲医院，将我的报告拿去给那边的医生看。那边的医生说需要做手术切除，做病理实验才能确诊。我一直觉得可能是之前的医生误诊，仅靠影像学检查会存在误诊的可能性，也一直在安慰自己。
11月7号妈妈办理之前医院的出院，病例报告上增强核磁写着，快进快出，肝ca等字样。血液检查中甲胎蛋白很高，而正常值应该不超7，我心里很慌感觉自己应该是确诊了。当日在三甲约了10号做检查。我感觉很无奈，无奈自己没有乙肝肝硬化怎么能得肝癌，担忧，担心如果我以后不在了，我的爷爷奶奶，父母，女友，他们该多难受啊。
我是家中独子，家里人比较宠，小时候贪玩不吃饭，奶奶端着碗在后面追着我给我喂，小时候很怕疼，打了屁股针能哭一宿，奶奶一直安慰我，想到爷爷奶奶知道我的病他们该有多难过（哭）
9号检查完第二天去单位上班➕请假，下班在地铁里接女友一起回家，路上我俩拉着手往家走，一边走一边哭，我心疼女友前二十年命苦，家里条件不好，家里穷，她妈妈和产婆在家中生下女友，因为是女孩，她父亲和她奶奶都不怎么照顾女友母子，小时候被烫伤没法得到救治导致脖子和背大面积烧伤，她很聪明努力，考到985研究生，大学和研究生的学费基本都是自己打工和借老师的。我俩网上相识后很快走在了一起，感情很稳定，双方见了家长并觉决定元旦订婚，之前觉得这个苦命人终于可以得到我的照顾，我却患上了这样一个病。好心疼她，我说要和她分开，不要在我身上浪费时间了，每次提这事情她就抱着我哭，不让我继续说，可是她的人生才刚刚开始，我希望她有更好的选择，突然觉得现实是如此残忍，本来我们可以有美好的人生……

10号，三甲医院的血液化验结果出来了，甲胎蛋白6w5，结合影像资料医生让我尽快住院，因为床位紧张，我只能等待医院通知。晚上的时候哥哥来我家，知道我的病情之后他低着头看着眼睛红红的，说了让我别担心，什么事情有他在，然后打电话帮我联系床位的事情，然后急匆匆的走了，我看出来他是不想我看到他哭。
从确诊到现在我独自一人时哭过，在女友面前哭过，在家人面前都是保持乐观积极的态度，并且告诉他们我身体状态还不错，并列举出来我年级小，身体好，积极治疗的话效果很好！ 父母辛苦劳作一辈子，我爸跑滴滴，早上一大早出门，很晚才回来，每天回家给我们说他拉滴滴时候遇见的事情和人，并且炫耀他基本每天都是他们车队拉客量的前几名，每次到这里我就说他前一段时间的尿路结石就是这样来的，他说:我和你妈决定在干几年我们就去旅游，好好享受退休生活。想到这些我泪就止不住的流……
17号更
这几天心态调整，也开始慢慢接受自己生病的事实，家里人都态度都是积极治疗，预约的医院也安排到了明天住院，希望手术后有一个好的结果。
检查结果也全都出来了，没有乙肝，肝炎，肝硬化，脂肪肝。但是就是确诊了肝癌，心里面很沮丧。










评论区里有很多知友鼓励我，看到真的非常暖心！给了很大的信心和希望。
确诊后家人在我面前都是很积极乐观的样子，可也听过爸妈躲在房子小声哭泣...我想说些安慰他们的话，又觉得会刺激到他们，故在他们出来后招呼他们快吃饭。我心里真不是滋味，平时很少给我发消息的父亲这几天一直在微信上发一些鼓励的话。养了二十多年的儿子终于要上班独立了，确因为疾病可能要失去他... 林宥嘉有一首歌叫《早开的晚霞》歌中讲述是儿子因意外离世，父亲的角度，起初听是因为旋律好听...
所以我觉得，如果想让关心你的人开心，那就活的更久一点吧，那将是对他们最大的安慰。




女友公司团建前几天去了梧桐古寺，她捡回来很多千年银杏树的树叶，说是寓意好。她说她拜了菩萨，很虔诚的磕了很多头，求菩萨保佑我的病快点好起来，真傻...
但是她又最理性，在知网上查找关于手术的术后注意事项，饮食恢复的相关文献，总结起来打印成表，帮我询问各种治疗方法，每天拉着我出去走走。真希望能永远陪着她。







西安因为疫情反复，家附近的小区很多都封控了，昨天在医院做完准备入院的核酸后，突然接到通知小区要被封控了。急忙收拾东西又住到了医院附近的宾馆，女友下班了也来宾馆照顾我，去洗澡脱了外套，她说怎么突然瘦成这样了，我看镜子里面自己也觉得害怕，身高180多，体重110多斤，这段时间基本每天掉一两斤...


明天就要住院了，希望一切顺利。
2022年 11月8日更，今天终于住院啦！
医生考虑两年前那次就是肝癌，且有出血，不排除转移的可能性，建议做了petCT检查。这些天因为疫情小区被封了，一直住在外面的宾馆，奶奶给我拿了饭盒和小褥子




手术预计在下周二进行，希望一切都顺利！
11月22日更
21号术前签字医生叫来了父母，我爸正好取了petCT结果，进了病房他就激动的跑过来给我看，指着结果上的字“考虑良性病变或低度恶性病变”说你看你看，他说他也不太懂专门问了那边的医生，说是没有转移。
能清楚的感觉到父母长出一了口气
PETCT的结果


医生说肿瘤位置比较好，方便手术，且包膜完整，目前检查结果也没发现转移。
因为检查太多，要频繁脱衣服，检查室里冷冷的，大多检查都要禁食。成功在术前患上感冒 。手术被推迟到了周四！
评论区的祝福万分感谢！！！是你们给了治疗建议和精神鼓舞！  
术后给大家再报平安！
11月 29日更
周四是24号，感恩节。
全麻手术，腹腔镜➕开腹。麻醉医生推药后我数了24秒就不知道后面发生什么了，再次有清醒的意识是快回到病房里。紧接着疼痛的感觉开始慢慢蔓延，疼的人直哼哼，我还要了止疼泵来着  。忍受了术后一天一夜的疼痛慢慢开始能接受了
第二天早上硬起身走一圈，晚上通气
第四天开始喝粥
第五天拔了引流管，换了药，医生说明天出院（我年轻恢复的快就让我早走嘛  ）
今天早上回到家啦！
评论区里大家都评论都很暖心❤️，肯定是你们祝福我才能好这么快！   
等病理结果！
2022年12月8日更
病理结果出来了
肝细胞肝癌，中分化，因为两年前出血，在附近的网膜组织中发现了癌细胞，算是肝外转移，临床分期Ib改成了IIIb.（叹气）
得病之后经常脑袋空空的，有时候早上刚起来还想着摩托车在哪停着准备上班，回过神后想起自己得病了，这样的感觉怎么说呢，更多的是不甘和无奈吧。可这日子也得一天天的过，我想只要乐观一些，以后准都是好日子
评论区的留言真的非常让人觉得暖心，我没法给每一个人回复，但我尽量给所有人都点赞（疯狂互动）
放一张女友术前给我拍的照片 (●'◡'●)


还有俺俩的合照



2022年12月29日
我来更新啦～
术后一个多月啦，复查来咯
术后甲胎蛋白降低到了1700。我终于有个数了  ，以前根本测不出来到底是多少。做了增强核磁共振，目前都一切正常～
术后为了预防复发进行了靶免治疗。靶向药和免疫治疗真的好贵，没想到我年纪轻轻就成了负二代  
希望身体能快点好起来！给家里减轻些负担。


昨天女友让我想想这一年的十件大事！回想起来真一年真的是充满故事的一年。跟女友决定结婚，见对方父母，后来的双方父母见面商量订婚。中间穿插毕业，入职。再后来突如其来的重大变故。
想起这些心里有种历经沧桑的感觉（咳咳，我果然是个成熟的美男子（且有智慧））。上半年老师还催我看青年大学习，说我毕业设计哪里有问题。跟舍友在宿舍打打牌，跟女友煲煲电话粥，毕业后去学摩托车驾照，去了女友家，见了见她父母。入职，当了短短三个月社畜我就...就就就结束了体验卡。


她家的狗狗，第一次见我就不咬我  最爱和我玩了。
从女友家接她离开的时候，我对她父母信誓旦旦的保障我一定会照顾好她...结果最近是她照顾我多一点。真委屈她了。
最近总待在家，跟爷爷奶奶唠嗑。（他们不知道我的病）他俩给我带来了太多快乐了  






我奶奶真的是“爱憎分明”，昨晚在医院里看和她的聊天记录哭了很久很久，我初中的时候，大伯酒后突发脑溢血去世了，奶奶在大伯去世后相当一段时间在家以泪洗面，我一直跟她说话，逗她笑，鼓励她出去走走。终于有一天她肯出去走走了，路上遇到熟人后，她又绷不住开始哭，赶紧抱着她给她顺顺背。可如果是我不在了，谁来鼓励她，谁安慰她呢。昨晚就是想到这些一直哭。
多愁善感的人，俺爆哭
这次希望我能一直健康，可以一直陪着他们。
2023年1月21日更
祝大家新年快乐！
2023年2月3日更
我复工来上班啦～
(●'◡'●)
2023年4月17日更
上班快三个月啦～最近这段时间看了很多营养学的书籍，有《癌症害怕我们这样吃》，《中国营养科学全书》，第一本是讲癌症病人该吃些什么食物，第二本是讲述很详细的营养学，受益匪浅！锻炼的强度也从八段锦进步到可以成组的做俯卧撑！
甲胎蛋白在2月份正常啦！撒花～
和女友15号订婚啦！呜呜呜，小说和电视剧的故事真的发生在了我身上  


虽然年纪轻轻得了癌症，但我想我是一个幸运的人，有这样宝贵的家人，和不离不弃的爱人。以及陌生却又一直温暖着我的你们～
5月13日更新
拍婚纱照咯～


9月27日更新
最近几个月忙着拍婚纱照，筹备婚事，收拾屋子，幸福的忙碌
9.19号和这姑娘结婚啦！


我们算是经历过生离死别的一对  
以后不求富贵，唯愿平安。
希望朋友们都能找到自己所爱之人~
感谢大家！！！！

长长的路

贲门癌，应该是今天确诊。
作为活跃在知乎的一个医生，想不到有一天会在这个问题下回答，这心里五味杂陈，跟吃了麻辣烫似的。
考虑到关注我的人还不少，先匿名，过几天再实名吧。也算是记录一下过程吧。
尤记得当初接触知乎，就是通过魏则西，现如今沦落的也要通过知乎来记录生命中最后的日子了。
为啥是今天确诊？因为昨天晚上吃饭被鱼刺卡住了，去医院做胃镜取鱼刺，取刺的过程中
医生:咦，这长了个东西
助手:息肉？
医生:怕不是息肉
取完刺鼻涕眼泪都来不及擦，挣扎着去显示屏前一看:蚕豆大的菜花样肿物，有破溃。我是医生，一瞬间就知道是什么。给我做胃镜的医生像个偷吃糖被抓了现行的小孩一样手足无措:“还不一定，所以说坏事变好事”。她的意思是要不是鱼刺卡住了还发现不了呢。我比她还不好意思“感谢感谢，改天取活检看看”（由于胃内有食物，还需要改天再做一次看看胃底，所以当时没取活检）。
贲门癌，恶性程度很高，5年生存率16%，也就是说100个人得这个病，5年以后只有16个人还活着。
回家的路上就开始考虑，这可怎么办？我不是怕死，还有比死更让人难以面对的:两个孩子，小的刚3岁，还没上幼儿园。父亲小细胞肺癌，母亲已经照顾了5年，我该怎么跟她说？
一到家，立刻联系了肿瘤医院的朋友，安排了第二天也就是今天上午的胃镜，明知道是死刑，但按程序得宣判一下是不是？
一晚上无眠，老大是儿子，10岁了，开始迷电脑游戏了。老二是个姑娘，长得特别亲，一声爸爸叫的我心都化了。可惜，我没有时间陪他们长大了。
记录一下，抖擞精神，这就出发，做胃镜去
补充1:走之前想抱抱儿子:“以后早晚都要拥抱一下”。可惜后半句突然就哽咽的说不出来了。儿子睡眼惺忪，根本不知道发生了什么。媳妇边换鞋边抹眼泪。
打的到了肿瘤医院门口，我给媳妇交代:“地下室有孩子们出生时买的几瓶好酒，等他们结婚的时候给才给他们。”媳妇拖着哭音:你说这些干啥
好消息是做胃镜的时候医生说:像是个息肉
具体结果还要等病检结果。
补充2:谢天谢地，佛祖保佑。病理结果刚刚出来，是息肉，良性的。（瘤样增生，所以看起来像癌）


重新活了一次。
遗书都快写好了。
重新认识了父子关系，平常对他太严厉了，他能快乐成长，我能陪他们长大，比什么都强。
本来以为只有3年可活了，这下变成了30年。
工作很重要，家庭，身体更重要，同事只会给你怜悯的目光，不会有任何帮助。别太拼，就算为了老婆孩子。
以后再也不吃腌制食品了，再也不吃烫的东西了。
食物要清淡，新鲜。这就是为什么日本的消化道肿瘤低于中国，韩国胃癌发病率最高。
短短的两天，瘦了一圈。
我要继续每天抱抱儿子，姑娘。
这个回答放在这个问题下面不一定合适，但是我真实的心理感受，暂时不删了，忘了感恩的时候可以再看看。
这几天好多人给我留言，很感动。谢谢各位朋友，祝各位朋友身体健康

卡卡

未经许可，禁止转载。

他只在19年回答刚开始不久的时候允许过两个微博转载，之后都拒绝了或没有回复。
去年年底我回了新疆，陆续有认识我的人问我是不是小孔雀，认识他的人问是不是他“那个在青岛的女友”，之后在微博、公众号、小黑盒、抖音……不停看到未经允许的转载与转发，包括今天的抖音。回到熟人社会，我这个年龄，有这样的事情，会招来很多让人痛苦且无法诉说的东西。
我想，这个回答留在这里已经足够想认识他的和不想忘记他的人驻足，不需要其他我们当事人都不知道的平台。
——陈 2021.4.17

33岁，胶质母细胞瘤，手术只能做部分切除。
换言之，没救了。
麻溜和女友提分手，然后被我爸押到医院关禁闭，但听着父母讨论我的病情，我从难过到烦躁到平静，感觉自己越来越像个旁观者。
我的情况没治，非要全切，会死，不切，也会死，现在考量的无非就是哪一种死得比较慢而已。治疗唯一的意义，也就是满足父母期盼奇迹的心愿。
所以比起把最后的时间耗在这里，我更想趁着能动赶紧出去走走。
六岁到十八岁我是好学生，十八岁到二十二岁我关在军校，二十二岁到三十岁我在边疆累成狗，三十岁到三十三岁发病，我转业努力打拼事业。
我这个“别人家的孩子”，几乎就没有停下来过。
我怕再不去走一走，真的就没机会了。
谁能告诉我，我该不该自私一回？
——————
19年中秋：
检查回来看到很多鼓励和支持，在此由衷地感谢你们，心里的天平好像往自私那边倾斜了。
评论里有说可以治的，只能说可以续一段时间的命吧。我这个瘤即便全切了，又老老实实化疗了，生存期也只有3、4年，还是乐观估计，而且复发率接近百分之百。所以不值当啊是不是？
说实话，我三十来年的人生没有特别大的波折，一直自诩积极向上，认为自己能有大好的未来，今年我甚至还琢磨过明年能不能当上爹。
但突然一病，什么都没了，躺倒这么些天，各种机器往身上上，我觉得自己好像真的成了废人，大西北扛枪像是上辈子的事。
而且除了身体上的废，还有那种优柔寡断窝囊废的废。想配合爸妈和医生，但不如其它病友坚强，想坦白想放弃治疗，又怕看到爸妈的眼泪，真怕自己不剩多久的时光就在犹豫里度过了。
大家的鼓励和建议我会好好想想，尽快做出决定。
对了，今天是中秋，祝大家中秋快乐！

9月14，回复评论里几个问题。
今天状态不错，一整天都没吐，昨晚头疼了一回，但不算严重，现在通体舒畅，差不多能上天。
看了评论，回复一下治疗、女朋友还有出去走走的问题。
怎么说呢，命这个东西每人只有一次，如果能活，我怎么可能坦然去死。
胶质母细胞瘤，3级，脑干，长得还特么比较刁钻，手术风险很大，而且肿瘤的体积也比较大，是医生说手术的意义不大的，不是我说的，换了几家医院都是如此，还有一家让我直接回家。
如果能肿瘤全切+放疗+化疗靶向，并且过程顺利，中位生存期也就3-4年。另外，医生说过我这个3级和4级从症状到预后都差不多，4级是17个月左右。嗯，都要复发。
所以，17月我都觉得不值得倾家荡产啊，更别说第一关手术就卡死了，估计连半年都没有，而且脑干这位置，谁知道什么时候就瘫了甚至是突然没了，我现在是急出院急得火烧火燎的。
至于女朋友，她目前不知道我的情况。我隐瞒的原因是我们结束异地恋的时间不长，几乎没有共同的朋友，她是很有可能一直不知情的，所以让她把我当个人渣忘了也好。
不然几个月后我穷得叮当响了、聋了、瞎了，或者干脆偏瘫了智障了，她在我身边不是更痛苦么？她28快29了，赶紧再找一个好的吧。
最后关于出去走走，我爸倒是支持，因为当初我爷爷就留下了这种遗憾，但我妈那边我和我爸都还没想好怎么说。
不过也就这两天吧，我真的拖不起，到时候如果顺利，还请大家给我推荐散心的地方，最好是海边，不是也可以，不要人挤人的那种景点就行。

9月15:
抽搐，然后吐，头疼欲裂，不能平躺，垫了四个枕头才能睁眼。
如果每天都这样，感觉要完。
中午更：
确诊一周，最差的一天。头疼了一整晚，最后疼到跪在床上用脑袋捶床，期间每吐一次会好一点，但很快就会接着疼。一直到三点多快四点才开始缓解，睡了一会儿，结果一早又被医生叫醒了。
夜里的抽搐是头一次出现，怀疑肿瘤引起癫痫，现在在等脑地形图检查。还约了磁共振，但做的人很多，加了塞也得到明天。
今天是坐轮椅来的，单侧无力也更明显了。


我没敢问症状的突然加重是不是代表病情恶化，医生也没具体说，只说颅压又增高什么的，但磁共振加急是头一次。
好像一晚上的时间，整个人的情况就差了好多，昨天还能小跑小跳，今天就站不起来。如果确诊癫痫，我的记忆力也会很快减退。
这是我第一次直观地感受到自己的时间真的不多了。
（晚八点四十）的确是癫痫，希望别傻得太快了。明天还有磁共振，主要看看瘤体怎么样了，希望别长得太疯狂了。
现在状况还行，就是半侧身体还是无力，走路得有人扶着点，不过好歹是不用轮椅了，今天早晨我真怕自己就这么瘫了。
刚才吃了抗癫痫的药，怕吐掉了晚上又抽，我愣是忍着没吐。


最后谢谢评论区的关心和支持，祝你们今晚好梦。

9月16：
一个坏消息，两个好消息。
坏消息是病情不太好了。
肿瘤长了，还有脑水肿，给了甘露醇降颅压，然后要同步放化疗。
嘴贱问了医生一句，如果干脆不管了，我还有多久。
医生说现在不能不管，否则引起脑疝了那就是随时的事，建议我从神外转肿瘤科，先做一期放化疗看看肿瘤敏不敏感。
……行吧，放化疗就放化疗吧，反正各种准备各种检测都做好了，现在开始放化疗也并没耽误时间。
按医生的意思，如果放化疗能控制住，我就可以出院回家，以后的放化疗在普通的医院就可以，这个病选择好的医院主要就是为了手术，放化疗在哪里都差不多。
如果肿瘤不敏感，医生没说，但也不用说了。
我妈哭了，没当着我的面，就是眼睛通红的，在病房坐了一会儿，又不死心地拿着片子和报告去找医生。
我爸看看我又看看门，都不放心，我赶他去追我妈去了。
有种晴天霹雳的感觉吧，着实懵逼了一会儿。
从确诊就知道没治，但没想到发展得这么快，又这么突然。
预想是慢慢不行了，但实际是随时可能失去行动能力，具体什么时候？看运气。比如这两天的剧痛、狂吐、半身无力还有视力下降，都毫无征兆。
现在只能祈祷一期的放化疗有效果，并且我还可以动。
哦对，差点把好消息忘了。
我年初首付的房子卖掉了，刚好在我爸准备要借钱的关口，万幸。
另外，有两个战友明天来看我。一个是我带过的兵，一个是我军校的同学，我是趁着裁军提前转业的，他俩现在还在服役，能凑一起不容易。
明天快点来吧，激动⊙∀⊙！
（晚7点半）突然恶化到底是影响心情了，翻翻相册，再看看镜子，整个人都快拧出水来了。


这是刚离开部队的时候，骑车走了一趟新藏线，为了庆祝自己30岁生日。
如果一期放化疗结束状况还好，打算请老爹开车带我再走一次。
量力而行，咱不作死。  

9月17：
自觉去剃了个光头，然后听护士说替莫唑胺（化疗药）一般不会掉头发……
求我的心理阴影面积。
中午：
战友到了，都变得死壮死壮的，第一眼差点没认出来。
部队可能换了饲料牌子。
先哭了一鼻子，这会儿正趴我床上笑呢，快抽筋的那种，笑点是我的光头……
艹！匿名发不了视频，不然我让大伙听听那笑声有多魔性！
对了，在打不过的前提下怎么报仇雪恨，在线等！
刚翻到张照片，补这儿，再来笑我我就干他们。


（晚六点半）战友送走了，有些失落，也有点累。脑袋闷闷胀胀的，要造反的节奏。
准备休息了，跟我妈说了句早睡，我妈那老怀大慰的样子像是要把我抱在怀里揉搓揉搓……吓得我！
行吧，原来我们闹了一下午我妈就担心了一下午，挺愧疚的，分分钟妥协了，我是乖宝宝，33岁的乖宝宝。
哈哈哈，就问几个人有这个福气。（手动鬼脸）
（晚十点半）一觉睡醒这么多鼓励我的，乐得我脑袋都不疼了。
由衷由衷地感谢你们。一开始我在这里回答，一半是因为迷茫，一半是发泄情绪，那时我不知道该怎么办，还有满脑满心的不甘心。
但短短几天，这里就成了我为数不多的动力来源之一。未曾谋面的陌生人都在鼓励我，我总没有自己放弃的道理。
拜谢。

9月18：
来了，一打开知乎看到上百条赞和评论，吓我一跳。再次谢谢你们的关心和鼓励，在此承诺，只要我可以，一定每天报平安。
今天还行吧，晨起之前头疼发作了一下，我爸扶我走了两圈就好些了，之后就在办放化疗的事。这会儿拿到口服化疗药了，替莫唑胺，比金子还贵的药。


现在的心情挺一言难尽的。
放化疗这事闹了个乌龙，不知道是我的智商问题还是医生在坑我。
同步放化疗是6周，化疗药全程吃，放疗做5天休2天，一共42天，要住院观察，这之后才是长期的化疗（正常情况5天化疗+28天休息算一期，情况不好密集方案7天化疗+7天休息算一期，当然还可以根据具体情况变动）。
我的麻烦是，我以为我的一期放化疗只是6周中的第1周，没想到不是7天而是42天。
不是我抗拒治疗，我只是担心42天过去我还能不能走动，能不能看见、听见……确诊才几天就已经不人不鬼的，42天对我来说真的太不可预计了。
我早已经不怕什么绝症了，困在病床上多喘几天的气，除了让我爸妈安心一点，对我没有任何意义。
之前我就想要出去走走，结果病情突然恶化，打算放化疗一期之后再去，结果又成了42天的监禁。
总算知道为什么有些人一进医院就出不去了，太特么操蛋了！
可我妈显然已经抓死了这根救命稻草，我刚才和我妈争了几句，她眼里的期盼让我不得不闭嘴。我爸依旧是和事老的角色，说是去问一问能不能先控制颅压，42天的同步放化回家去做。
然后我爸妈就出去吵架去了。
我知道他们也很痛苦，甚至比我更痛苦，但现在我觉得自己真的快炸了。
得病以来头一次这么烦躁，那种紧迫感我不知道怎么形容，就好像被人掐住了脖子，只要我稍一迟疑就能掐死我。
我现在在琢磨，如果我坚持不做这个放化疗，算不算是自寻死路。
评论区有没有人知道，同步放化疗是不是必须做完6周？做一两周后中断或者直接做后面5+28的化疗行不行？
（晚9点半）来报告一下，同步放化疗暂时不做了。
中午让我爸把我妈带出去吃饭，我堵到医生，当时我态度不太好，但医生倒是好脾气的，饭吃了一半就跟我仔细说了我的情况。
手术+同步放化疗6周+长期化疗6–12个月，是胶质瘤延长生命的常规流程，目前的技术只能做到这些。
而我不能手术，也不建议单纯化疗。因为化疗基本上无法到达脑干，我的瘤子虽然不是长在脑干里面，但有占位，最好是放化疗同步。
这是没选择的选择，但也是最兼顾续命和功能的个体化设计。
我跟医生说了我的想法，想出去转转，怕6周完了就走不了了，问医生同步放化疗能不能延后。
医生说我倒是想得挺开，没说能不能，就说了些事实让我自己选。
总结一下，大概就是——脑瘤病人基本就折在脑水肿上，要半死不活的延迟还是先拼个暂时控制，自己看着办。
一，颅压不一定降得下来，降下来也不一定控制得住，到时候头痛呕吐视力下降都会加重，如果出现严重的营养不良或脑疝都是致命的，而且甘露醇用久了伤肾，最多用两到三周就要停，没有更好的药物。要是发展到去颅骨瓣减压，人差不多就躺倒了，以后想装回来也是一大笔钱，钛合金还便宜点，万一钛合金过敏就要用peek（好像是这个词），十几万。
二，同步放化疗有效果自然是好，但半数以上的患者不敏感（有基因检测可以测试，我没做，因为如果测出来不敏感也没有别的办法治，两万多花不起，医生也没推荐做）。另外除了放化疗的一系列副作用，还很可能引起脑水肿，理论上是放疗完一两个月，但不到十天就大面积脑水肿的人也有很多，而且放疗引起的脑水肿很顽固，这就回到上一个问题了，头痛呕吐视力下降脑疝……然后去掀颅骨，因为甘露醇一样不能长期用。
大概就是这样了，所以没什么可选择的。
放化疗延后，接下来几天就处理脑水肿的问题，降低颅压。
成了我就出院，想干嘛干嘛去，不成我就认了，同步放化疗+长期化疗，让怎么折腾就怎么折腾。
医生和父母都同意了。
呼——长出一口气，心情蛮好的。
各位晚安！

9月19：


下午好啊，哈哈哈我就是来炫耀的，不要怀疑这一点。
昨晚头疼没睡好，今天的状况还不错，让我爸去买了纸笔回来给我装逼，逼格不如从前但好歹有点力气不哆嗦了。
而且经过这几天，我也算找到让自己舒服的办法了。
睡觉垫三个枕头，半躺半靠着就不怎么头疼，平时不要做系鞋带捡东西这种弯腰低头的动作，头也不会疼。
现在就是打针吃药，顺带和病友聊天吹牛皮，难得能这么悠闲。
唯一一点让人尴尬的就是总要上厕所，因为降颅压就是脱水利尿嘛，所以……咳！
我爸说我妈怀我的时候跑厕所都没我跑得勤，查房的医生说，“就是，揣了东西就是不一样啊”。
我：……
我妈：……
这才是真爱，我和我妈都是意外。
（晚九点）来说晚安。
今天一直都很好，祝大家好梦。

9月20：
下午好。
今天出了点状况。癫痫又发作了，自己还作了个死，这会儿刚回魂。
中午一点多刚吃完饭，突然觉得手指一麻，触电一样的感觉，然后手臂就开始抽筋，手里的碗就扔了。
小发作吧，但我当时是懵的，随手就去收拾我砸掉的碗，根本没想起来癫痫这个东西，更没想起来弯腰低头会头疼的事。
结果一低头去捡碎片，脑袋真的就炸了。
狂吐，头疼不敢睁眼，比以前弯腰低头更严重，那会儿我的感觉是，我一睁眼眼珠子都能掉出来。
我听到我爸在我耳边喊我，旁边还有病友家的小孩在哭，刚才那小子告诉我他是被我吓哭的。
我看不到自己当时是什么表现，但想也知道不会好看，因为我能睁眼以后看到的就是一地狼藉，不光是一只空碗，剩菜和床头柜上的东西都砸得差不多了，挂吊瓶的架子都推出去一截。
我妈一边哭、一边骂我、一边扫，而我爸呢，和护士按着我让医生检查，说是我刚才抓着床栏杆就要撞。
那会儿我的心情一言难尽。
剧烈的头疼发作得并不多，而且每次都是在夜里，我把自己卷在被子里想怎么折腾都行，第二天只要告诉他们“没事”、“有点疼”或者“特别疼”就可以了。
没有人看到过我头疼发作有多狼狈，我依旧可以和他们闹和他们玩。
但今天这种，光天化日之下闯了一摊子祸，就像是被扒了衣服拉出去游街。
我不知道这是什么心理，但看到我爸妈看我的眼神里都带着心有余悸，病友家那个整天“哈哈哈哈”的小孩都小心翼翼地问我叔叔没事了吧，我就极其极其的烦躁和羞耻。
我一直想向正常人一样生活，病来了就让它来，走了就该怎么过怎么过，可今天这一出就在提醒我我真的是个病人。
……
废话好像有点多了，不过我这人很现实，轻易不会悲伤春秋。
我现在想的是，继上次意识到自己的时间真的不多了之后，今天又意识到自己一直没有适应健康到得病的心理落差，所以我该怎么良好地适应，怎么解决这个心理落差，毕竟这种情况必然还会出现。
不知道你们有没有好的建议？可以留言。
嗯，先这样吧，饿了，吃点东西去，一会儿还要做个检查。
放心，不会放弃也不会一蹶不振。脑瘤都没折腾死我，我难道会自己把自己折腾死吗。
（晚九点）
好多人给我加油，放心，我会加油的，真的。



两本书的画风好像不太和（手动笑哭）

前天还是昨天评论里有人给我推荐《西藏生死书》，我和我爸提了一句，今天就给我买来了，还捎带了一本军事百科。
谢谢给我推荐书的人。
我有事干了。


提前晚安，祝你们好梦，周末快乐。

9月21：
下午好。
午睡睡到下午四点才起来，现在在吃饭。


嘴里淡出个鸟来了，你们的小可爱吃得想哭。
话说，为什么会叫我小可爱？
我第一次看到的时候在喝水，一口水就喷出去了，今天又看到了几个。
（晚九点）来说晚安。
今天特别好，身体状况和心情都好得飞起。
上午看书，下午睡觉，中午还下去转了一圈。
走路状态嘛，不用人扶，更不用轮椅，不要大步快走都看不出有问题。
脑瘤真是个神奇的病。
哈哈哈哈一定是你们的祝福起作用了！谢谢大家！
晚安晚安！今晚一定会睡好的！

9月22：
我又来了。
今天还是很好，有个好消息要报告一下。
因为连续两天状况都不错，所以忍不住去找医生询问出院的事。
本来以为要说好半天，结果医生直接安排了磁共振，正常预约到24号，如果到时候情况不错，我就可以出去玩了！！


另外今天还收到一个礼物，前天被我吓哭那孩子送的。


我爸请他吃雪糕，他就从书包里翻出这本书送给我。
嗯……不知道怎么说，挺感动的。
摘段书里的话吧——
“我经常怀着感激之心坐下来吃饭，敬佩上帝的好生之德，因为他竟在荒野中赐以我丰富的美食。
我已经懂得去注意我的处境中的光明的一面，少去注意它的黑暗的一面；多去想到我所享受的，少去想到我所缺乏的。
这种态度有时使我心里感到一种衷心的安慰，简直无法用言语表白。”
（晚十点）来说晚安，祝你们好梦。

9月23：
来了！
今天不错，第三天状况良好了，如果明天的检查结果也好，我就可以出发了。
今天一直在研究去哪儿，之前想去海边，后来觉得太远，就打算再去一下我骑行的那条路，结果医生说不行。


当时我是从这儿走的，一直骑到西藏和克什米尔的边界，班公湖是最后一站。
但现在对我来说海拔太高了，带氧气也不保险，就放张照片给你们看吧。



实景比我拍得好看，像一颗荒原上的蓝宝石。

也不是很遗憾，毕竟去过。
这次决定去看海，作为地球上离海最远的城市的苦逼娃，海的诱惑力还是最大的，就是得麻烦老爸照顾我了。
希望明天的检查一切都好，到了海边给你们拍照啊！
（晚九点半）
困得精分了，睡觉，大家晚安。

9月24：
上午十点半拍了片子，两点半三点就可以出结果。


这是我爸。虎视眈眈地盯着机器，比我还着急，时间没到他就已经试了好几次了。
我说医生预计没什么问题的，急什么，他说如果没什么问题就要买票开药收拾东西……说得不耐烦了就骂我“光长个子不长脑子，心真大。”
我的确是不敢多想，希望越大失望越大，何况到底行不行不是我想一想就能改变的不是？
然后我爸就瞪我。
我爸的脾气一向很好，难得这么凶。
我问他是不是担心我出去玩影响身体，跟他保证一定不逞强。
他让我滚蛋。


（下午三点半）
好消息好消息！号外号外！
医生看了片子，同意我出院。
开了一大堆药，癫痫的、脑水肿的、止痛的……
我爸拿药去了，明天出院走人。
哈哈哈哈哈哈！大海我来了！！！
……
现在办出院，要我腾床位……尼玛呀。
（晚九点）
来说晚安。
从医院出来，住在我爸妈租的一个小房子里，卧室的上下铺我和我妈住，我爸在客厅打地铺。沙发尼玛是硬的，还不平。


快点玩完回家吧，老头了，不能让他这么折腾。
晚安，大家好梦。

9月25:
出发！！！
（晚九点半）
快到站了，提前说个晚安，好梦！

9月26:
火车坐累了，今天歇一天，明天去海边看日出。
放一张早晨拍到的天，觉得挺好看的，转眼就散，庆幸拍了。


（晚九点半）大家晚安。
9月27:
（三点半）头疼，白天要睡觉了。日出换日落，晚上再更。
（晚六点）
来了来了！
没赶上日落，只抓到一点余晖。




忽略我的拍照水平，反正我！终！于！看！到！大！海！了！
哈哈哈哈哈哈！！！
（晚十点）晚安，祝你们好梦。

9月28:
（15:40）来了。
我爹不让我整天往海边跑，强制我休息一天，我一觉睡到了现在。
刚才翻了翻评论，看得我又想哭又想笑，总之谢谢你们，真的谢谢你们。
回复几个问题吧。
1、我和女朋友恢复联系了，都没提要复合的事，暂时就这样。（评论里看到建议我告诉她病情，她已经知道了。）
2、给我推荐各种治疗办法的。
首先，推荐各种经文的，作为无神论者，我相信经文有让人静心的作用，但对我来说，信释迦牟尼还不如去信毛主席，我只能诚心感谢你们的善意。
至于某些说念经就能痊愈的，我折叠了，也希望这种说法的人不要再提，评论区也有病人和病人家属，万一有人病急乱投医，真的跑去念经耽误了治疗，你们负不起这个责。
其次，关于出国治疗和到顶尖的医院求医的。我从来就没有出国治疗的意向，先前去过的几家医院谈不上顶尖但也属于一流，所以不打算再浪费这种时间。没有痊愈的可能，就算去了拖几年，结果还是一样的，而代价却是父母的年纪更大，经济更加没有保障。
理智地讲，同样是失去儿子，两个五十多岁还有房有存款的老人，是不是比六十多岁身无分文甚至债台高筑的老人处境更好一点？
另外我好像忘了说，我还有个姐，当年因为执意远嫁和父母闹得很不愉快，这两年稍好了一点，我和她也不熟，从上军校到现在十几年，我总共就见过她三次，加起来不超过一星期。不过远嫁嘛，她需要娘家条件好一点，父母以后也需要她这个精神支柱。
而我自己呢，我也更倾向于解决遗憾，而不是苟延残喘。现在的决定在某种程度上是两全其美，父母也达成一致了，完全不存在谁为谁牺牲的问题。
一直没说，我从上次癫痫发作身体就越来越崩，心态也开始崩，这两天才算是拧过来一些，可以不带烦躁地说自己的情况。
每天晚上九点十点睡觉，半夜两三点疼醒，等五六点那劲儿过了再接着睡，这两天还有越来越嗜睡的趋势，整个人就每天下午是活的。
疼呢，倒不像颅压高的时候那么严重，但除了脑袋，肩颈连带一条胳膊一块疼，变换体位没用。还有耳鸣眼花什么的，很影响休息。
所以我现在最重要的事是玩完了赶紧回家整麻醉卡，别的事通通给我让步。
……
返回去看了一下，负能量还是有点多，想了想还是不改了，我会自己调整的。
这两天一位树洞先生一直在开解我，首先谢谢他，其次我想说，我只是在烦得不行的时候选择分析一下问题，而不是盲目的给自己打鸡血，咋呼两声“老子一定会好的”。
总结一下就是，我回家后会配合治疗，我从来就没有放弃，我也期待奇迹，我只是没有把奇迹当成第一位的追求而已。
嗯，暂时就想起来这么多，拜谢诸位。


（晚八点半）提前说晚安，看会儿剧就睡觉，大家好梦。:-D

9月29:
（六点半）
来等日出，等到了。
可惜有雾，我还不会拍……
心理阴影面积≈国土面积


回去睡觉，明天再来！
（晚七点）
癫痫又发作，缓过劲感觉哪哪都疼，跑了趟医院，开了镇痛的药，两顿的，多的不给。
看来必须得回家了。
提前晚安，拜。

9月30:
（九点半）
没事了，报个平安，顺便吐槽几句，因为昨天一天太特么精彩了。
昨天下午看电视看得好好的，癫痫发作，到了急诊又开始疼，头疼脖子也疼，眼花耳鸣不知今夕何夕的那种疼法。
医生看了病历就让我去肿瘤科，但我没打算在这儿治病，请医生开个止痛药，以前的不顶用了。
没有麻卡，也不是住院病人，阿片类不给开，针更没得打，磨了他半天，让我去住院楼疼痛科找一个主治大夫，拿到了两粒曲马多……就两粒，还跟做贼似的。



昨天就这儿，里面药味重得透不过气

拿到药，回家吃了闷头大睡，大概是晚上七点多，睡到十点多又醒了，没一会儿又开始吐！发冷汗！还特么心慌！
快天亮的时候最严重，有那么一瞬间我真的以为我要完，躺在床上把自己从头到尾想了几遍，最后想到，如果我在转业前光荣了就好了，好听，不受罪，父母还有钱拿。
嗯……想完又不那么难受了，可能是不甘心。
早晨又来医院，因为呕吐的感觉和之前颅压高不一样，想问问是不是药物的副作用，结果医生说不准，建议了一大堆检查，听得头都晕，但镇痛药是好话说尽都不给我开了。
问，怎么给开？答，住院。
那就住啊！
结果肿瘤科疼痛科都没床位，要等。
草泥马吧……


心里羊驼奔腾了一会儿，被我爸拉去中医院了，拿到了几包据说可以镇痛的药水儿。



标语够霸气，就是不知道药靠不靠谱

现在已经回来了，不疼不晕不吐，那个劲儿已经过了，打算喝了药水儿睡一会儿。
希望我运气好一点，肿瘤君能给我放一天假，因为明天老子还要看阅兵啊啊啊！！！
……
补充一个，肿瘤晚期还是尽早申请麻醉卡，尤其是后期不住院的。癌痛这玩意儿能让弥勒佛都笑不出来，感觉癌痛已经不是一种症状，而是一种病了。
（晚九点）
来晚安了。
下午挺好的，翻翻书就睡了，明天一起看阅兵。＾０＾~



有点糊，但十年前的像素也就这样了

（刚看到评论里有人说怕我哪天突然不更新了，能更一定会更，如果哪天不能更了也会有个交代的。）

10月1:
（7点）国庆快乐！一起看阅兵啊！


（12点）




祖国生日快乐，爱你。
（晚九点）
来晚安了。
下午一会儿睡一会儿醒的，很累，但又没其他不舒服，好奇怪，再睡一会儿去。
国庆快乐，大家好梦。

10月2:
（晚八点半）
不好意思今天晚了点，可以直接说晚安了。
昨晚折腾了一整晚，今天睡了一整天，刚刚满血复活，现在在吃饭。
彻底昼夜颠倒了，本来想去一个朋友推荐的地方也没去成。
当初执意要出来玩，但出来后这几天简直像是任性的报应。


明天晚上的票回家了，希望明天上午能再去看一看大海，我还没顾上玩沙子呢。
等我回家给你们发照片，嘿嘿，我家也算是国家级旅游区。

10月3:
（晚五点半）


走了，最后再看看海。
提前晚安，明天见。

10月4:
（两点半）到家了，这次是飞机，肿瘤君算是给面子，感觉还行。
交代两句吧。
今天白天就要开始新一波的医院之旅，我妈提前回家咨询，有两家医院收我，但要我亲自去了再说，而且很多检查也得重新做。
医院今天应该就能定下来，不然没有止痛药。检查的话可能得排好几天，尤其今明两天一定很忙。
所以如果我今明两天没有再更新，不用担心，保证活着呢。
（晚九点半）
嘿嘿还是来了。
新疆的时间晚两小时，在医院一直折腾到七点多，回来吃过饭，刚躺下。
才一个月不到，生物钟居然有点不适应了，一到五六点就想着要吃饭。


明天要住院了，还要准备放疗，心里话是不想住院。
之前我的确答应得好好的，玩完回来就老实治病，但回来以后，我又发现还有好多事想做，最重要的是想住在家里。
初二开始住校，高中毕业干脆离家几千里，之后又去部队八年，直到三十岁回来也还是自己单住。以前不觉得有问题，现在才发现我在家住得实在太少了。
家里窗帘沙发换了几波我都不知道，我送来的电视空调我也没看过用过，餐桌上的纸用完了我想拿一卷，一脸懵逼地也不知道放在哪儿。
还总觉得自己挺孝顺呢，孝顺个屁。
今天拿到的几个结果也不太好，肿瘤君很猖狂。加塞了个增强核磁，那肿瘤就像朵花儿似的，边界彻底看不清了，肿瘤还有个什么坏死，影响放疗的敏感度，还有出血灶，暂时不影响，但听着挺吓人。
另外单侧的麻木无力也很明显，上午还能跟着我爸在医院溜腿，下午就爬不动了，坐着轮椅回头率超高。
我总觉得进了医院就出不来了。
没忍住问了问器官捐献，跟网上查到的和西安那边医生说的一样，原发脑肿瘤不能捐。那遗体捐献呢？医学教学那种？医生还没说话我妈就哭得看不成了，不捐了。
真成废物了。
啧，好像又开始疼了。
……
负能量好多啊，对不起，本意不是这样的，我也不知道我在说什么。
想了想，大概就三句话:
第一，尽量多陪陪重要的人；
第二，定时体检；
第三，有不适尽早就医。
我没怎么陪过父母，也自认为身体很好从不在乎，哪怕七月就出现头疼我也没当回事，直到八月底差点晕倒被送到医院。
说到底都是我自己作的，别学我。
——
推精了一些专业医生的建议和一些很美的地方，共勉。

10月5:
（晚九点半）今天还好，给你们更个图。
我去不了，网上找的。
上次说的我家是旅游区——


晚安，好梦。
——
想起来一个事，有谁知道什么狗适合老人养？最好是小型犬，求指教。

10月6:
（晚九点半）
来了。
今天还不错，昨晚开始吃吗啡，睡觉问题解决了，后天开始放疗。
给我建议小狗的我都截图记下了，回头确定了来告诉你们。
说个好玩的事吧，我现在视力不是很好，看书有点累，下午就让我爸带了本相册来解闷，然后……
给你们放几张图，反正我看了以后是如下表情。




没错，全家我最丑，我妈最漂亮。人家生孩子是遗传，我妈是排毒。
还有更鬼畜的，老子居然穿过裙子？！！！
脸已经不需要了，来来来，一起欣赏——



举呼啦圈的不是我，是那个虚的，看来我妈还给我留了点儿脸。

皱纹纸的裙子，健美裤，红脸蛋，大黄花，眉间一点红。
我爸笑得灵魂都在抽筋。
不晚安了，我要去炸母校。

10月7:
（晚九点半）来了，刚吃过饭。
今天没昨天好，一整天都是这样的↓


按时吃吗啡是可以好好睡觉了，但不疼了就开始睡不醒了，昏昏沉沉连时间都不知道。
中午被拖起来吃饭，给手机设了两个小时一次闹钟，结果还是迷糊到快七点才回魂。
刚回魂时还浑身没力气，上厕所用挪的，出病房坐轮椅，反应都慢半拍。
嗯……实话是有点怕，感觉还不如让我疼呢。
突然想着是不是要跟我爸交代些事儿了，但想了想又没说，我觉得说完了我就没动力了。
一病房，不对，是差不多一层楼都是行尸走肉木乃伊。本来就只有自己在这儿跟神经病似的玩啊闹，结果突然发现自己也迷糊了，就有点怕了，怕自己也成了行尸走肉，还怕自己睡着睡着就那什么了。


今晚的吗啡没吃，打算等坚持不了了再吃，不然又要睡死过去。
明天和医生商量商量，能不能给我换个效果次点的止痛药。
晚安吧，祝我明天满血复活。

10月8:
（晚九点）
今早四点多没忍住，还是爬起来嗑药了，然后一大早被医生训了一顿，说是吗啡按时给药比较稳定，不是我想吃就吃，想不吃就不吃的。
好吧，我错了。
不过药量还是给我减了，因为今天开始的放疗也可以止痛。不懂这个，等几天看看是不是有效。
今天还好，没有昨天那么迷糊。
上午睡觉，下午被推去放疗，机器长得很奇怪，放疗的房间也特别冷，把我脑袋架那儿二十分钟，什么感觉也没有，我都快睡着了。
挺神奇的，看不见摸不着，也不疼不痒，不知道脑袋里的肿瘤君有没有抄家伙和射线干一架。


哈哈哈哈，射线要加油啊！
大家晚安，做个好梦。
——
对了，评论里我回复的比较少了，不过我都会看，谢谢你们。

10月9:
（晚九点）晚上好，我又来蹦跶了。
今天事儿挺多，现在感觉还行。
上午癫痫发作了一下，几分钟的事，意识清醒，医生也只说让我继续排脑电图（入院时排的视频脑电图，说是要做24小时，排到了15号），看来不是大问题。
下午继续放疗，放疗的房间依旧是迷之寒冷，不知道为啥。
然后睡了一觉开始发烧，咳嗽，把我妈吓得够呛，以为我才放疗两次身体就受不了了。
然而诊断结果是我感冒了。
我他妈……算了，评论里好像有不少女孩子，我还是不骂人了。
给我开了感冒药，又听我说有痰咳不出，又开了这个。


神药，吃了一个多小时就好多了，现在没什么不舒服。
（我不是来推荐药的啊，吃药遵医嘱。）
总结:明天放疗老子要穿羽绒服！


晚安。

10月10:
（早8点）低烧、冷，还吐了两次，疼痛也在加重，从两点折腾到现在，昨天才减的吗啡又加上去了，目测要迷糊一整天。
现在要睡了，如果晚上没更，八成就是睡懵了，人不会有事的。

（晚十点）
来了。
还行，感冒好多了，也没其它不舒服，就是睡多了没力气。
昨天听一个朋友的建议，把闹钟铃声换成紧急集合哨，结果依旧没听见，心里慌得一批。
今天又说怕我躺出褥疮，让我起来走走，结果我又站不起来，气得想捶床。直到用新疆自带冰镇效果的自来水洗了把脸，这才算是彻底醒了。
跟管床的医生说，止痛药多了嗜睡，少了睡不成，不然我吃一天停一天，不耽误事？
医生看我的眼神宛如在看一个智障……


其实不是故意给医生找麻烦，就是这么个疼法我有点受不了，但总是睡得不知今夕何夕什么都做不成，更不是个事儿。
知道时间不多了还虚度光阴，真的心里慌，还有种罪恶感。
我就琢磨，科技什么时候能发展到让止痛药恰到好处？
听医生说，以前曲马多过渡到吗啡，中间还有个杜冷丁，但现在杜冷丁已经不用了，只能控制吗啡的药量。
我爸说，过几天说不定就耐药了，到时候我还得找医生加药呢，那么多废话。
哦，真是我亲爸爸。


晚安，祝我能把作息调整过来，明天满血复活。

10月11:
（早七点）
睡了半晚，算是复活了一半＾０＾
预感今天会很好，再睡会儿，早安。
（晚九点）我来啦。
今天果然不错，上午补觉，下午放疗，放疗完还溜了个腿，勉强能走，没坐轮椅。
我的嘴可能开过光。
不好的就是我爸的嘴也开过光，我不到吃药的时间就疼了，不过只有一会儿，没到需要加药的地步。
另外今天护士妹子还给了我一包口罩，让我一直带着，还说明天做完第五次放疗要休两天，后天一早查个白细胞。


对不懂医学的我来说，怎么有种脑瘤变成白血病的既视感？？？
哦对了↓


朋友替我理了一下评论里的问题，还有找到他私信他的。今天有精神统一回复一下。
1.目前没有筹款，小可爱们可以祝我活得久一点，到时候说不定就要筹款了。
2.不收礼物不收纪念品不收钱，评论区满满的善意就是最好的礼物。
3.丑，干巴巴的像木乃伊，不太想见人。
4.旅游大概率是去不成了，但每个给我推荐旅游地的我都复制存便笺了，有精力可能会整理一下发出来，你们以后如果去了，就算是替我去了。
5.医院不会再换了，和讳疾忌医无关，原因之前讲过。
就这样。
曝张照吧，看到你们都开心得飞起了，谢谢。＾０＾



10月12:
（晚十一点）抱歉来晚了，衰神降临，刚醒一会儿。
早晨吃了两个红枣，呛掉我半条命，一直在咳，一直在吐，吐得什么药都在胃里存不住，吃一次能吐两次，浪费好多还体会了一把想要撞墙的疼。
最后没办法直接给我打了一针，还平生第一次吸了氧，安稳睡了个几个小时。
下午迷迷糊糊去放疗，回来后又吐，不知道又给我打了个什么针，但吐得消停了，吗啡的劲儿又特么过了，又打了一针。
那会儿大概是六点左右，半梦半醒地就一直睡到了十点。
听了听明天的安排，本来只是查个血，但今天这一出，又得拍个片子。
已经分不清是颅压高还是药物的原因了，大概都有，另外早晨被红枣呛住也不知道是单纯运气不好还是吞咽出了问题。
但不管怎么样，放疗好像是没有任何作用。
突然就有种松了口气的感觉。
没错是松了口气，早就不想放疗了。
自己的身体自己清楚，视力越来越不好，耳鸣时轻时重，最近发生的事情也开始记不清，每天睡醒，左半边身体都是麻木的。
抓根筷子试了试写字的感觉，写不了了，会抖，手机的键盘也换成了九键，因为26键不仅看得费劲，还容易按错。
我打开知乎写今天的更新是22:55，现在已经40多分钟过去了，因为我打错了好些字，又回头检查了好几遍有没有逻辑问题。
具体的感觉无法形容，但我很清楚身体开始不太受控制了。
我看评论里很多人说我乐观，其实也不是乐观。只是觉得既然结局已经注定，那么惨兮兮的还不如开开心心的，这和拼了命的不顾代价的去抗争并不一样。
我只是想，有一天，就把这一天过得好一点。
希望明天是过得好的一天。
晚安。

10月13:
（上午11点）今天还好。还是有点头晕恶心想吐，但所幸没吐。
片子没约上，等明天，血常规查了，白细胞、血小板、红细胞都低，尤其白细胞才1.9。
结论是轻度贫血，放疗引起骨髓抑制。
贫血暂时不用治疗，让我吃点有营养的。
骨髓抑制给我打了个升白针，说是会骨头疼，有的人轻有的人重，但我还没感觉到，应该没什么问题。
现在窝在床上听书，还不错。＾０＾


（晚九点半）
准时来说晚安。
下午也还好，升白针的确会腰疼+腿疼，但不算严重，等打过晚上的止痛针就一丁点也感觉不到了。
一起做个好梦吧，我又安逸了一天。
——
哦对了！忘了个大事！果然脑子不好使了！


@奈良几何 替我做了这张图和一段视频。
我也不知道该说什么，总之特别特别特别感谢。

10月14:
（11点）还是吐，升白针也很草蛋。
早晨药劲一过就腰疼，虽然比头疼轻多了，但那个感觉极其酸爽，和确诊那会儿做腰穿挺尸6小时有的一拼。
拍片子是直接给我轮椅推来的，就这还坐不住，想躺。
好事也有↓


1.比西安便宜。
2.还有一个就到我了，拍完就可以回去躺个够。
（晚八点半）
睡醒了。检查结果是这样的。


有坏死，有出血，水肿还加重了，肿瘤一点没小。
放疗先停一下，明早先按之前的安排查了那个脑电图再说，24小时，不让用手机，明天停更一天，后天来说早安。
就这么的吧，有心理准备。
晚安。
——
给你们放个晚安灯吧，我妈送我的礼物。我浪漫的老妈呀。



10月16:
（十二点）抱歉来晚了，午安吧。
检查九点结束的，说是24小时，其实也就是23小时左右。
药照样吃，针照样打，相当于换个病房过了一天。
我就贴着一脑袋的电极，一边听我妈讲我小时候的事，一边睡啊吐啊睡啊吐啊……要求的深睡眠是没有的，也不知道能查出什么。
不过没什么好担心的。我的癫痫不是原发的，就算查出哪儿在异常放电也处理不了。医生当时让我查这个，也是因为我在海边的时候大发作过一次，病情也跟着那个发作加重了。但大发作从那以后再没有过，说明抗癫痫的药是有用的。
我吃的药够多了，这辈子就没吃过这么多药，千万千万不要再加药了！！！


还有一个事，我女朋友要来。
我检查回来就在跟小姑奶奶扯皮。
当初分手，我找了个以前没解决的矛盾点把她气跑了，后来她不知道怎么从我姐那儿看到我病了，又恢复了联系。
我上次去海边，她也在，老实说，我就是去她那儿的，想最后告个别。（她大学毕业就跑到了青岛工作，本来已经回来了，但被我一气，又跑回去了。骄傲的小孔雀，可了解她了，一气一个准。）
不过我回乌市的时候已经和她告别过了，也说好大家都别折腾了，她答应得好好的，这次不知道又有什么新打算。
说是替一个朋友捎东西过来，快七千里地，我信了她的邪吧！
但我也管不了她，只求小姑奶奶不要哭鼻子就行，老夫的小心脏受不了。
（晚九点）
来说晚安。
今天还挺好，脑电图结果明天出，小姑奶奶后天来，下午吐了两次，还有一点腰疼，没什么大问题。
想起来评论里建议我和爸妈聊聊，其实一直在聊，不过今天趁着精神还好和我妈多聊了点，发现我妈是真的不再那么焦虑了。
怎么形容呢，大概就是……我刚病的时候，她眼里有种让人害怕的执拗，看着我发病恨不能把我脑壳打开，自己把肿瘤抠出来。我想哪怕医生告诉她去练个什么违法的邪功就能救我，我相信她都会去练。
她对我的概念，似乎一直停留在我十八岁离家，甚至是初二开始住校的时候，把我当成一个除了学校什么都没见过的孩子，要保护，要安慰，要哄。
但我从青岛回来以后，她慢慢地不再透支身体非要没日没夜陪着我了，这一个月我抓住一切机会见缝插针地劝她，她最近也慢慢能听得进去了。甚至昨晚可以在我吐得天昏地暗的时候给我讲讲故事，不那么火急火燎的了。
就像是帮我回忆我随时可能忘掉的事情，在满足我最后的心愿。
我妈的心情肯定是不好的，我知道，但已经接受我大概率会……那什么的事实了。
自私的松了口气，这样就很好，不然我太累了。
最后希望我的身体再好一点，下周一继续开始的放疗也能有点作用。
晚安亲爱的们。

10月17:
（晚九点半）来晚安。
上午睡觉，下午吐，老样子。
明天小姑奶奶就来了，我特意借我妈的镜子照了照，和下图长得差不多了，丑得今晚要失眠。


我看评论里还有让我撒狗粮的，没什么狗粮，我们是朋友介绍的，又聚少离多，相处比较平淡。
叫她小姑奶奶是叫着玩的，她老人家是高冷型的，第一次见面理都没怎么理我。
回忆一下第一次相处有多惨烈吧。
她也是新疆人，在湖南上学，她毕业那年我正好从高原上下来，放假半个月，就去见她。高原上下来的外形……高原红～美丽的高原红～（预备——唱！）
然后就陪她出去玩，不知道去哪儿，就报了个团，韶山、花明楼、乌石村，挨个看了一遍。
她一路都很沉默，我一路都在后悔。
花前月下啊花前月下！我带着姑娘顶着高温逛挤死人的红色景点，我特么有病吧？？！！
最后我回部队的时候她说“再联系”，我……哈哈哈哈哈这姑娘眼瞎啊！



10月18:
（晚八点）瞪着手机发半天呆了，打了删删了打的，不知道说什么。
先这么的吧，明天再说，晚安。


算了，怕明天忘了，记录一下，如果影响了你们的心情，我先道歉。
心情不好。
她今晚陪我，现在藏在楼道哭。
我腿残了手还没残，推着轮椅出去找人，护士给我一指，我就听她在楼道里崩溃。
没敢过去，自己悄悄滚回病房等。
她是下午两点快三点到的，那会儿还忍得住，掉了两颗金豆子，我再转移个话题，就好了。但脸色越来越僵，到了晚上吃过饭，她出去转了一圈就完全绷不住了。
海边的时候，我还能和她散散步，但现在已经连续好几天没站起来，不是没知觉，就是没力气，站起来就往一边倒。
说话也偶尔不清楚，开口就是给鼓励我的人泼冷水。
体重也降到了52公斤，179cm，看不成。
后来吃饭，吃一口吐一口，还特么要呛，她捎来朋友寄的巧克力，我他妈咬不动！
还有我临床一个老爷子，不知道什么癌骨转移，昨天来的，我吃饭时他正好醒，睁眼就是哀嚎，家属扶他，不让扶，全身上下都碰不得，自己一点点爬，一顿饭吃完还没坐起来。
其实我已经听习惯了，这一层楼都是这个样子，夜深人静以后都不敢出房门，因为走到哪儿，哀嚎惨叫就跟到哪儿，每个病房都有这种病人。没有求生的，全是求死的。人间地狱不为过。
像我这种每天疼不了一会儿，药物还能控制的，真的是被羡慕的对象。
怕吗？怕啊，脑水肿，颅压高，禁用吗啡，很多止痛药都禁用，慎而又慎给我一天两次，不多给了，再发展下去，我估计也得嚎。
所以就想在自己还像个活人的时候再见见她，一个优柔寡断就给人放行了。
但真的，后悔，烦躁值飙到极点。
草泥马吧，我到底干过什么亏心事！

10月19:
（下午四点半）
看到好多安慰，都有点不好意思了，觉得昨天好矫情。（捂脸）谢谢你们。
现在已经没事了，我和小姑奶奶加起来都一个甲子了，情绪还是稳得住的。
就是小姑奶奶变得很凶。
我让她先回家和父母呆两天，她瞪我，
我说我吃饱了不吃了，她又瞪我，
我说我不想出去想睡觉，她还瞪我……
——
我眼中的自己是这样的↓


面对小姑奶奶，实际上是这样的↓


一个大写的怂。
（晚九点）晚安，做个好梦。＾０＾

10月20:
（午1点）我爸妈要请小姑奶奶吃饭，不放心带我去外面，给我请了几个小时假一起回家吃。
回家后我大显身手↓


没错，这是蛋糕，不是馒头更不是馕，洞也是我戳的，想知道熟了没有……
他们已经笑了半小时了。
小姑奶奶说我身残志坚。
一会儿小狗也要送来，公的，我爸已经开始叫它狗儿子了。


（晚八点）
我弟，名字我妈还在想。


今天就是送来看看，现在我爸妈没时间照顾它，还是寄养在朋友那，等他们有时间了再接过来。
不过它的地位已经确定了——下午我喝酸奶，我爸说“别舔那么干净，给你弟。”
二少爷没跑了。
保持微笑，晚安。

10月21:
我爸早晨走路飘，还有点头疼，特么快给我吓出神经病了。
死求活求地逼他去检查，心想着我们家不会这么倒霉吧……
结果的确没我想的那么倒霉，但也有问题。






我爸回来说问题不大，让他吃一周药再复查。
我怕他哄我，在这儿求证一下，是问题不大吗？
（晚八点）今天疼的有点早，熬到吃了止痛药，乏得眼皮快掀不开了。
就这晚安了，都做个好梦，

10月22:
（午两点半）发烧了
（晚十点）刚醒，烧还没退，一直在38度左右，查了血和尿，没什么问题，原因不明。
又说是考虑癌性发热，再观察。
我没听说过这病，明天再问问什么意思。
只觉得困，其余没事。
晚安。

10月23:
（晚八点半）还在烧。
两只胳膊一起输液，输了20多个小时了也没什么用，中午的时候直接39°，又说考虑癌性发热，肿瘤又有进展的意思。
下午拍了CT，果然在长，坏死和什么出血灶也在长。
射线不是去干架的，简直是去施肥的。
我还想过射线能把肿瘤超度了，实际是差点把我给超度了。
放疗又停了，最后一种治疗手段了，接下来要干什么别说我不知道，连医生都快要不知道了。
我现在麻木的那半边快没知觉，瘫在床上起不来，虚汗一直出，衣服床单被子都是湿的。
还吐，晚上被拖起来吃粥，小碗里半碗还没吃完就开始吐。
止吐药有，但只管不吃东西的时候，一吃东西就没用了。
疼得也有点生猛，但镇痛药不敢再加，怕呼吸抑制，所以早晚各有一两个小时要熬。
就这么几行字，我也戳了半个小时了。
……
不要给我加油了，我已经很努力的在苟延残喘了。
有爸妈有小孔雀，我会坚持，不会想不开。
今天我问医生我是不是很倒霉，医生说我到这程度脑子还没糊涂就是幸运就是奇迹。
想了想，奇迹不奇迹我不懂，但的确幸运。
当初告诉我这个病会智力下降会情感淡漠，我怕得要死，比死还怕。
瘫痪也好恶化也好，至少我还是我，但如果疯癫痴呆六亲不认，那才是活得毫无价值。

10月24:
（晚七点）还是低烧，感觉要烧到天荒地老。

10月25:
（晚九点）低烧第四天。连输几天抗生素，体温基本稳在38上下，中午高点，晚上低点，以后大概就这样了。
还是很乏，但虚汗出得好点了，精神也好点了，估计是适应了吧。



手抖，拍糊了，其实血小板还挺好看的

输了血小板，怕我脑出血。
这玩意儿是前天下午申请的，今天才输上，而且好贵，一袋就一千多，20多分钟就造完了。幸亏我献过好几次血，可以报销。
另外明天我姐回来，这两天强制我爸休息，我妈和小姑奶奶快要累死了，我姐来帮帮忙。
差不多就这些，晚安。

10月26:
（晚八点五十）低烧第五天，现在的状态还行，有几件事要说。
1.凌晨癫痫发作，平生第一次进了抢救室，当然我自己不知道，等我醒了已经回病房了，24小时心电监护。衷心感谢没到ICU的地步。
2.真瘫了，尤其左胳膊毫无知觉，戳两刀都没感觉的那种。想把小姑奶奶叫姑姑。
3.疼得生猛吐得疯狂。一切治疗手段都不敏感，最倒霉的那种。聊胜于无的开了个维生素B6，又让我明天做个腰穿，顺便放放脑脊液，降低一下颅压，然后再观察观察就可以出院了。输液请社区医院上门就行，吗啡用口服的，等不能口服了再入院。
4.耳鸣变得很严重，正常音量听不清楚。我妈说给我配个助听器，我也不知道有用没用，想了想没有拒绝，让我妈明天咨询一下医生。现在看书看电影费劲，再不能听就太没意思了，过一天总要高兴一天，这个值得。
5.耳朵不好使说话就更不清楚了。小姑奶奶说，评论里有人建议我给父母录视频什么的，我刚确诊不久就录好了，怕的就是突然说不了话来不及。我经历过突然的牺牲，所以告别对我很重要，不会拖的。而且到了现在这个阶段，我能跟父母说的话其实是越来越少的，有些东西注定是不能说的，这里反而可以吐上几句。
6.评论里还有建议我去各大医院最后一搏的。没什么可搏的。
第一，胶质母细胞瘤和胶质瘤是两种东西，具体的我也没精力科普了。
第二，身体受不了。飞机不能坐，火车汽车受不了，难道坐直升机吗。而且我耐受不了手术，开了大概率醒不了，那么，当个让父母人财两空的糊涂鬼有什么意义？
第三，奇迹？也许有吧，但就算有奇迹，我也没办法自力更生了，到时候我是啃老两口？啃我姐？啃我女朋友？还是啃社会？啃国家？我不是英雄但也不想当垃圾。我33，不是73、83，我没办法这么活着。
曾经看过一个人类的需求金字塔，没记错的话，从下到上依次是生理需求、安全需求、社交需求、尊重需求、自我实现需求。
现在已经废了，求个最后的尊严而已，说不定我一高兴，肿瘤君被我超度了呢？


最后，趁着精神还好再唠叨两句。
给我加油的人很多，祝我安好给我安慰的人也很多，发这个回答的时候我完全没有想到会有这么多祝福和关心，真的很感谢你们。
有时候翻一下评论，都颇有种“此去泉台招旧部，旌旗十万斩阎罗”的意思。
不用安慰我，也不用担心我。
哈哈哈哈神经大条不一定就是乐观，顺其自然不留遗憾不一定就是悲观。战略上藐视敌人，战术上重视敌人，也是有特定背景的。
还有啊，不是有句话叫慷慨就义易，从容赴死难么？
其实也就是这个病太突然了点，也折磨人了点，时间久了，发现自己今天疼明天吐后天瘫，让很多事都来不及安排，情绪就会有波动，实在很难从容，不然一个病还真没什么了不起的。
咱也是分过裹尸袋的人，心理建设是做过的，现在就相当于慢动作复习了一遍。
何况我到目前还思维清晰，没有失语没有失智，没有抑郁没有狂躁，已经算是幸运算是奇迹了，我是真的感觉很幸运。
我又不是打算一了百了，我会坚持到最后一刻，只是坚持的方式和寻常意义上的坚持不大一样罢了。
嗯，差不多就这些，想起来再说，以后大概不会再更这么长的了，好累啊妈妈救我。
哈哈哈哈哈放张照片，依旧糊脸。＾０＾~


晚安，祝你们好梦，祝我一切顺利，早日回家。

10月27:
（晚九点）依旧低烧，已经适应了。
输了白蛋白，没感觉，所谓的副作用没出现。
腰穿做了，穿刺不疼，但禁食禁水平躺6小时不让动非常酸爽，不过放了点脑子里的水，颅压降了一些，希望今晚能睡个整觉。
明天老爸也要复查，希望有好转。
还有明天我姐去血站报销，因为是我本人献血本人用血，应该不会出现“证明你是你”这种神奇的问题。


晚安。

10月28:
（晚九点半）来了。
今天还好，还是低烧，但颅压的确降了。
半坐半躺睡了那么多天，昨晚终于躺下一些，吐得也好点了，还没疼醒，爽歪歪啊，希望颅压升得慢点，让我多爽几天。
今天我爸的检查也还好，继续吃药，不能劳累，应该是被我连累的。
血站也报了，就是我的血小板还是低，开了利可君，升白细胞和血小板的。
明天上午出院，在家输甘露醇就行了。


晚安。

10月29:
（3:30）梦到我的病好了。
（12:30）啊——我到家了！
客厅里放着新闻，厨房里有烟火气。
我最后一个换了鞋，鞋架上的鞋终于齐全了，爸妈的，姐姐的，我和小孔雀的。
下午再把狗子接来，觉得人生都圆满了。
以前喜欢一个人住的我肯定是有病。
嗯……就是卧室……


亲妈哎，撤了书桌换成大床我没意见，但你儿子性别男，谢谢。
（晚九点）报告日常。
这两天脑袋不怎么疼，出院前打了升白针的关系，现在腰腿有点疼，过两天社区护士来输液时给我抽个血，家人送医院查血常规，不用我跑。
唯一烦人的毛病就剩低烧了，解热药开了，但还是让我物理降温，最好别吃。
甘露醇和激素也停一下，颅压高了再继续输，现在输液只输消炎药和抑胃酸的药。
口服药还是一大把，尤其抗癫痫的，出院时叮嘱好几遍一定要吃。
还有吗啡，给了一星期的，让我这两天头疼不严重也别停，12h一次，各20mg，和以前一样，如果头疼严重了也不要自己加量。
差不多就这样，比在医院好太多了，而且耳边也没人哀嚎，没有压抑感。
带我弟跟你们说晚安，看看它都睡成什么德行了。



10月30:
（午两点）晨起头疼，现在就完全躺不下去了，头又炸了。
才维持了两天半，回家也才一天，补觉还没补完……
我艹他大爷！

10月31:
（5:00）早，说个事，以后不一定晚上更，这一波太猛了，药物也不那么有用了。
昨天早晨头疼，一般情况就是早晨重，正好也是吃止痛药的时间，八点多护士来输液时我已经好了，就没管。
但上午开始吐，中午止痛药也不太起作用了，到了下午就忍不了了，觉得全身都在疼。
五点输甘露醇，最快速度二十分钟滴完，爽了，被我妈强制喂了几口粥就睡得不知东南西北，然后晚上九点疼醒，才四个小时，距离下次输甘露醇还有四小时，距离平时吃止痛药的时间还有一小时。
第一次觉得卧室里的挂钟真特么碍眼！
提前把药吃了，吐了，再吃，再吐，一晚上造了一天半的药，那药才安分呆在胃里，然后我一直睡到现在。
甘露醇半夜又输过一次，晚上没护士，小孔雀干的，我睡着也不知道，她刚告诉我。但算时间药效又快过了，现在距下一次输还有四小时，距吃止痛药也有近三小时，不知道怎么熬。
在医院最后是输四次，现在是考虑才放了脑脊液输三次，但显然不行，比在医院时还猛。今天我爸要去医院问问，看医生怎么说吧。
我一个朋友今天也要来，希望我能醒着见他。
（19:10）熬刑的日子。晚安

11月1:
（13:10）报平安。
（21:00）疼醒睡着，疼醒睡着……翻记录才三天，我还以为很多天了，这一波是不是过不去了

11月2:
（8:25）这几天吃不下，要去插胃管，新技能，鼻子吃饭。

11月3:
（9:00）今日份报平安，我争取晚上来晚安。
（22:20）替答主更新:晚安。

11月4:
（6:40）早，本人。抱歉让你们担心了。
这几天更的少，一是身体原因，二也是心情原因。病情没什么进展，但熬得生不如死，加了药也没什么卵用。
看不清，听不清，说不清，半身没有知觉，疼得精疲力尽，还没睡着就开始做梦，感觉离世界很远。很可怕的感觉。
没崩在绝症上，居然崩在了单纯的疼痛上。
卧室里的挂钟又像催命符又像救命的药，盯着它数时间。不知道熬这种疼醒睡着疼醒睡着的死循环意义何在，觉得要是一直这么熬到死，不如让我现在就死。
昨天偷懒让小孔雀更，今早她来劲了，冰水给我洗了脸，让我自己来，不多更点不给药吃，这瓜婆娘……
我知道她是担心我精神垮了，要给我找点事做，我知道。努力顶着吧，摊上我这么个倒霉蛋也是悲催，本来过年就结婚的。
小孔雀说这些可以过关了，那么，今日份的在此，以后尽量自己更，最好还能皮一下。


（20:50）来晚安，瓜婆……小孔雀在监督。
以后不说病情了吧，说点其它的。
暂时没想好要说啥，有点累了，明天说吧，晚安。
对了，评论区以后我就不回复了，字太小，调不大，小孔雀转述给我，回复不回复的都交给她了。
11月5:
（11:50）报个平安，活着呢，还行。
评论里有提议说说恋爱史，我想想啊，其实没有恋爱史，见了一面后我就失踪了七个月，之后的半年也是随缘联系，而且随缘联系的那段，地址也不方便告诉她，写信都不成，小孔雀说她在和空气谈对象，她闺蜜一度怀疑我是个骗子。直到我回到师部才算稳定下来，但还是聚少离多。
后来离开部队，我又觉得应该先趁着年轻打拼，结果年初买了房，入秋就进了医院，作天作地的还把人气跑一回。
你们说的对，好姑娘，我说她辛苦了，她说我要是再晚病半年我们就结婚了，她难道要跟我离婚？这就是她的逻辑。
如果不是这个病，我的人生已经很圆满了。
要是我再大度点，我都想给她征个婚。
她姓陈，希望她以后能嫁个好人，不好的话，我做鬼都不会放过他。

11月6:
（9:10）早啊，准备睡觉了。止痛药和甘露醇的时效又缩短了，真特么草蛋。不用给我推荐听歌的办法了，我要是能听的进去我还会崩？一天就要被绑好几次，怕我撞墙怕我扯掉输液扯掉胃管，应该庆幸我瘫了作不了死。
（20:30）抱歉，这几天太暴躁了，尤其是上午，因为凌晨到天亮疼得比较猛，过了中午一般会好一点，现在这个点最安逸。如果以后的更新里有什么不好听的，就当我在发疯，终究还是俗人。
另外，以后真的不再说病情的事了，没意思，聊点别的，也不知道聊啥，有问题评论吧，我只管回答问题，不想动脑子了。
（问题最好具体一点，就是回答起来简短点的。）


哈哈，放心，不用安慰我，说了终究是俗人，发作起来想死，缓过来又觉得还能活一活。

11月7:
（11:40）问题还挺多……小孔雀回了几个，其余让我来。
小狗？好着呢，叫胡芦，是胡不是葫，因为我姓胡。


字？五岁练的，上军校到后来回师部，中断过8年。
交过几个女朋友？这……谁他娘出的送命题？一个！必须一个！吓死老子了！
小孔雀什么时候最凶？不不不，她从来没凶过，她是世上最温柔的姑娘！！！
情绪低落的事？现在就挺低落的，实话都不让人说了……咳，正经的，刚转业回家，不适应，还哭过一次。
表情包？头条、知乎、糗百、微信、qq……遇到好玩的就存。
皮？可爱？外号胡汉三、法西斯，可爱不？凡是认识我的看到我被叫小可爱，全笑我不要脸。
取匿？不取，没人认识才好放飞自我，皮一下很开心。


还有关于部队的，下次说，有点累了，要睡。
（22:10）安。

11月8:
（5:30）尿了个床，最后一点脸皮也要给我撕了。艹。
（11:30）午安。我没事，两个月前医生就说过会变成这样。
换到半个月前我可能会要死要活的，但现在疼得我也顾不上，熬着熬着就给忘了。
人果然还是比较在意直观的痛苦，果然还是会因为求生一再地降低忍受底线。
算了，事已至此，洗洗睡吧，反正也没有太久了。
吃饭不用动嘴，上厕所不用起床，真他妈省心，就让老子看看肿瘤还能折腾出多少新花样。
不过今天还是不想说话，咱明天继续聊。



11月9:
（10:05）嗨～
继续回答问题，上次没来得及说的部队的事。
不能说的要带进棺材，能说的网上基本都能搜到，回复具体的。
1.打过兵没？打过。
2.当兵的原因。家里军人多，顺理成章就去了。太爷新四军烈士，爷爷去过朝鲜，大伯和一个姑也当过兵，就我爸不肯当兵跑到边疆和老毛子做生意。这么一代代都是兵，我怎么着也得逆袭个军官吧。
3.有人问军校。心里话，慎重，尤其是指挥类（技术类不了解，不扯），因为部队也有鄙视链，学生官首当其冲。要么有背景，要么自己能拼，还得有点魄力，不然老士官会教你怎么当个摆设，部队不是象牙塔。对已经入了套的，第一打铁自身硬，第二官兵保持点距离，打成一片这种，等你干得过人家再说。
4.想找个兵哥的，哎，这问题头疼。应该不是指义务兵和基层士官吧？军人他首先是个人，是人就有好有坏，这身皮不代表人品，想嫁兵哥找靠谱的人介绍。反正我是没见过正经的军官喜欢在网上撩姑娘。哦对，最好还得了解点军事，我真的见过顶个列兵肩章就敢骗姑娘他是特种兵军官，姑娘居然信了，我都不知道该同情谁。
再补一句。凡是在网上吹他执行过什么任务的，尤其是连细节都吹的，不是想吃牢饭的二逼就是骗子。遇到兵哥，至少看看证件，哪怕他是保密单位的高级涉密人员，也有最基本的可以示人的证件，无论如何都别相信满嘴跑火车的“神秘人”。
（20:05）暴躁老哥又想暴躁了。晚安吧。

11月10:
（1:10）吐血了。别急，吐的不多。
我想说的是，他们要拉我去医院，我不想去，没人理，一会儿可能要被扛走，我突然发现，他们答应的最后放弃抢救，很可能只是在安抚我。
（11:00）替答主更新:
暂时没事了，是胃溃疡出血，判断是脑瘤引起的，要住院观察，怕有大出血。
之前降颅压输的是甘露醇和激素，现在胃溃疡不能用激素，不知道对他的病情有多大影响。输甘露醇，两个小时失效，打了止痛，一个小时失效，不能再加药了，绑在床上不知道怎么办。刚才偏瘫的一侧还出现抽搐，腿也伸不直。
现在消化内科没床位，也不接收，还在急诊等之前科室的床位。
（21:15）替更:
谢谢大家的关心。输了甘露醇，终于睡着了，现在在输营养。
人还在急诊，下午还是痛，但没有再抽搐，意识也很清醒，刚才缓过来时说没事，感觉比上午好一点。

11月11:
（11:30）替更:
病情稳定，但还是很难熬。输一次甘露醇能缓解两小时，一天输了六次，胳膊都肿了，让我们给他热敷按摩。
现在还是没床位，医生说可以考虑回家休养。
（17:00）本人。
我没事，那晚吐血我当是胃里又长了东西，既然不是就随它折腾。
我妈下周生日，我啥时候扛不住也不能这会儿扛不住。老妈大寿儿子送条命当寿礼？后儿子吗？
以后还是我来，等我去那边报道了再让小孔雀来通报。她太正经了，吓你们还吓她自己，现在还是得找点乐子才能扛下去。
解散，渡劫成功了，明天回家继续皮。



11月12:
（10:10）早啊，回家了。
医院出来还乏得不行，冷风一吹就精神了，进了家门，看到粉嫩粉嫩的花床单，更精神了……
听说评论区最近有点煽情？暴躁老哥不适合这个画风，都别难过了，至少不要为我难过。
到了这阶段我反而羡慕走得痛快的，生死是小事，唯一不放心的也就是留下的活人。
有问题继续问，有好玩的继续分享，有烦躁的也继续吐槽，正能量负能量都无所谓，我不需要安慰。
从前的世界那么大，现在的世界这么小，为了适应，也为了找到自己活着的价值，我写回答的目的早就从发泄情绪变成分享生活了。最好还能吓唬吓唬你们，不舒服了赶紧就医，别跟我一样自信身体好，硬是拖到了药石无医，睁眼就是熬刑，真是实力演绎怎么在作死的道路上狂奔。
哦对了，替小孔雀感谢善良可爱的你们。
爸妈至少还有彼此，老姐还有家庭有孩子，朋友也有自己的生活，只有小孔雀有感情没身份，在这里累的要死还尴尬的一批，谢谢你们这些天陪她。
（生日礼物搞定，到时候来上图）
（21:40）啥也没说。晚安。

11月13:
（2:20）发高烧，低烧20天了突然高烧，天亮又要去医院。mmp！消停两天吧！
（11:45）替更:
昨晚就到了急诊，现在入院了。
是肺部感染，呼吸很快，每分钟有30多次，咳嗽，痰很多，但他自己咳不出来，吸了一次，很快又有。
人半昏半醒的，会睁眼，但不回应我们，不知道是暂时烧糊涂了还是真的不认人了。
输了很多药，一直在冰敷，擦酒精，现在趁着他输过甘露醇睡着，在做雾化。
（16:50）替更:
人还在睡，体温也没降，中午心率飙升到150，呼吸40多次，叫不醒。现在心率稳下来了，呼吸回到30左右，痰好了一点，刚才醒了几分钟，认识人。加了甘露醇让他好好休息，按频率一天大概要输8-9瓶，今天不会再痛醒了。医生说如果体温一直降不下来，就会不好了，但也说他挺能坚持的。
他会好的。
（21:30）替更:
打退烧针体温就降了，过两小时又会烧起来，目前就这样维持，不过比入院时40度还是好些，现在是39.1，呼吸也平稳一点，医生说凌晨可能还会升高，继续观察。
评论里看到有人一直在刷更新，替他谢谢你们，不用刷了，我每天晚上替他报平安，白天我是和叔叔阿姨换班的，不一定在医院。

11月14:
（8:55）替更:
两点多醒来一次，有意识，凌晨四点体温又到39.8，呼吸心率又很快，现在39.2，心率稳了，呼吸还有点快，发现口腔溃疡，喷了药，痰好多了。
（18:20）替更:
上午体温降到了39以下，醒来还用吸管喝了口水，下午又烧起来，现在是39.4，在睡，心率呼吸还好。

11月15:
（9:40）替更:
38.6度，现在清醒。绑着手不能自己更，说“都闲的，死不了”……
＾０＾＾０＾＾０＾
（20:00）在呢，没傻。累，下次再说。



11月16:
（12:05）平安。下雪了。


（13:55）有人想看雪？


让小孔雀发给我的，她今天回自己家了。
（22:50）睡过头了，晚安，放心。

11月17:
（12:50）地震完了余震不断，抑郁，不是暴躁，就是想发呆发到天荒地老。
小孔雀说让我和你们聊聊散散心，聊啥呢？打字困难，说话困难，听和看都困难，各种并发症按下葫芦起了瓢，啥也不说只报告状况都来不及。
这一波，杀敌八百自损一千，身体差得像是随时要埋，反应也慢，小孔雀说我总发呆，但我自己意识不到，想想都后脖子发凉。
说真的，很痛苦，很想死，我活得那么糙的一个人都扛不住了，但神智还在啊，现在放弃和自杀有什么区别。
算了，总之暂时渡劫了，时间也真的不多了，许个愿吧（改一下），我希望要么清醒到最后一刻，要么彻底没有神智，别让我恍恍惚惚的留副皮囊白受罪。
——————
突然想起来这个图，早晨小孔雀给我看的。


谢谢喜蛋，很喜欢，做手机屏保了。
（21:35）你们对我太好了，小孔雀问我要不要亲自说晚安，要啊，晚安，还要补上上次被我删掉的一句，我爱你们，真的。
不过除了这个，我还有两个问题。
1.皮皮胡是什么鬼东西？暴躁老哥晚节不保啊，在可爱的路上一去不返。
2.小孔雀是谁给带坏的？不说“我爱你”不让睡觉，简直是趁我病要我命的节奏。
来吧，说说，谁干的自己站出来。



11月18:
（10:40）早啊，看到好多祝我妈生日快乐的，看来都知道了，替我妈说句谢谢，直接上图。


本来是想做个相册，结果出了状况没来得及，先订个蛋糕，相册尽量补上。
再来张我妈的照片炫耀一下，唯一一张背影。不要怀疑，近照，57的老阿姨。


（12:25）他们吃蛋糕，我干看着，还顶了一脸奶油。亲生的。


（21:30）告个别，暂时的。
原因交代一下，这时候搞神秘忒缺德。
前两天电解质紊乱，肾功也出了问题，今天又来了个少尿血尿，考虑急性肾衰竭，因为甘露醇输的太多了。
现在我妈生日过了，我不能也没理由再拖了，要么顺其自然等着肾衰竭闭眼，要么停几天甘露醇，熬一熬处理一下这些问题。最后我在头痛和死之间选了前者，为家人也为自己，毕竟我还没变成傻子。神智清醒的等死，太瘆得慌。
这次没什么值得汇报的，接下来几天这里停更，我会回来的。
没有万一！因为好好告别扯了千言万语的，一般都出问题了，电影电视里都这么演的！老子是编剧，不给导演这个机会！
好了，反复修改好几次了，不改了，就这样。



11月22:
（13:50）在呢，但再没下次了。死去活来什么意思，字面意思。
谢祝福等待，先缓几天，具体的小孔雀说吧。
对了，再恢复几天我要出院了。
（21:25）替更:
中午他亲自更新好像引起误会了，他是想说，这次的这种渡劫再没有下一次，太痛苦了。
18号，晚上开始停药，一晚上就把绑着的手脚磨破了。
19号，大剂量速尿静注，开始每天腰部热敷，尿量400，血尿，晚上呼吸急促，血压降低，吸氧，坐了一晚。
20号，腹膜透析，尿量1200，没有血尿，输了一次甘油盐水代替甘露醇，又加了一针止痛，睡了两小时。
21号，尿量2000，电解质正常，肾功在恢复，甘油盐水和速尿交替代替甘露醇，效果不明显，断断续续睡了小半天。
现在只是开始好转，还需要几天恢复，等完全恢复才换回甘露醇，所以接下来几天不定时报平安。
这几天还是停更，他让我在最后的最后再整理后续的病程，因为没有任何过度治疗，多少有点参考价值。

11月23:
（20:40）


哈哈哈哈，吓着没？
报个平安，好是好不了了，但比前几天好多了。刚才醒来思考了一下人生，觉得现阶段珍惜时间比较重要，比如对某孔雀说点没说过的，比如有精神时来这儿蹦跶蹦跶……
总之，我胡汉三皮皮胡胡皮皮小可爱大可爱胡芦它哥回来了！
（补一句，以后不保证每天报道，现在休息是断断续续的，日期的概念很模糊，记性也不太好。）

11月24:
（4:30）



以后用笔记，字大，分几次写也方便存

（11:35）



你们要的小孔雀，我就算了，现在长得像青蛙

叫小孔雀是因为不太熟的时候她高冷又骄傲，还有一个原因，我们去动物园，看孔雀的时候，她一靠近，孔雀开屏了。

11月25:
（0:25）


对了，听说我又多了个外号，胡青蛙？？？
亲，孔雀公主看上的不是青蛙王子，是唐僧。老夫打死你们哦。


（22:00）又他妈吐血，折腾惨了，请假。

11月26:
（9:50）没事了。抱歉让你们担心了，胃溃疡出血不是大问题，就是灌冰盐水灌得我抑郁，太踏马酸爽……
现在挺好，休息一会儿，早安。

11月27:
（4:05）


（20:10）


话题好像沉重了点？唔，明天不会了，明天胡哥带你们上高速。



11月28:
（6:05）


（13:55）


（23:50）



11月29:
（16:05）


（23:32）



11月30:
（15:10）


（22:00）安

12月1:
（4:15）


（14:55）





12月2:
（4:00）


（21:10）替更:
中午消化道大出血1000ml，在ICU，没有消息，护士说在ICU没有消息就是好消息。

12月3:
（13:25）替更:
医生通报体征基本平稳，意识清醒。叔叔阿姨签了吗啡超过极量的知情同意书，可能会出现嗜睡、昏迷、呼吸深度抑制、呼吸衰竭，还有很多。
所以还是没有消息就是好消息。
（18:25）替更:
转回普通病房了。不痛了，昏睡，叫不醒，其它一切正常。

12月4:
（2:55）


（21:40）替更:昏睡的一天，打了针就睡的很安稳，过了就痉挛、发抖。不睁眼，叫不醒他。

12月5:
（7:35）


（14:20）




12月6:
（3:40）


（16:30）



12月7:
（4:30）替更:
高烧40度。
（22:10）替更:
停更了，这一劫不论最后是好是坏，都等有了结果再说吧。
谢谢你们。

12月9:
（7:50）替更:
体温终于降到了39以下，下午就要出院了。
他不会说话了，时不时的也不认识我们了，痛起来的时候如果正好糊涂，就会像孩子一样哭。
他说过很多次不愿意这样活，尊重他的意见，不论再出现什么状况，都不会再入院了。
最后的日子，我们在家陪他。

12月11:
替他记录最后一次。
他走了，今早7点40。
谢谢你们这一路的陪伴，祝所有人身体健康。



12月13:
我也要说再见了。
这两天我接到了很多电话，其中几个是他的朋友，都是他安排给我的工作，不知道什么时候安排的，新疆各地都有。
但我没去，匆匆忙忙地跑路了。


青岛，刚落地。打算趁着年前出去走走。
在新疆，我看谁都像他。
我一直以为我早就做好了心理准备，从他姐姐那里知道他生病，准备过一次，在青岛看到他那么痛苦，准备过一次，送他回新疆时听他说不用再见了，准备过一次，到了新疆听医生说他可能到不了12月，又准备过一次，之后他度过了医生说的期限，更是每一天都在做这种准备，甚至我还希望他尽快解脱不要再受折磨，但最后才发现所谓的准备一点用都没有。
昨天一整天，我把回答和几万条评论一个字一个字地看了一遍，想想他这一生虽然短但也值得了，但我呢？我怎么办呢？
我看到很多人在刷更新，其实我也在刷，我想试试我能不能碰到鬼。
最后不得不承认，他不在了就是不在了。


这是他在青岛时答应写给朋友的，从那时起他就在和身边的人认真告别，可惜我们都没有真正看懂，都一边说着不强求一边还在侥幸奇迹，给自己挖了一个好大的坑，等他一走就前仆后继地掉进去。
我给他准备的新年礼物，我是不是蠢？


我不会让他担心的，我只是需要一些时间从坑里爬出来。

12月18:
头七过了，没有梦到他。
回答已经整理好，短期内不想再来。
谢谢善良的你们陪他渡过最艰难的日子，祝平安健康。
再会。

2020年7月27:
今天是他的生日，只有这个匿名的地方可以大大方方地说一句生日快乐。
前些天我回了家，想在他生日的时候去看看他，但转眼乌市封城，近在咫尺了却去不了。
关于他的事情，好像总是会遇到无可奈何。
抱歉，希望我这突然诈尸，没有打扰到关注这个帖子的人。
祝所有人身体健康，平安幸福。

长长的路

本人男，1991年出生，职业医生。2016年五月的时候开始逐渐觉得人很容易疲劳，经常大白天打瞌睡，当时在外地读研，早上七点起床去医院，白天在病房管病人，晚上和周末在实验室做实验，经常晚上十一点才回到宿舍，心里想可能最近太劳累，休息一段时间应该就没事情了。
就这么拖了一个多月，发现不仅没有减轻，反而开始出现四肢无力，尤其到了晚上。七月份搬完宿舍的一个晚上突然发现自己脖子抬不起来，感觉不对劲，赶紧检查，神经内科诊断重症肌无力，胸部ct显示巨大纵隔肿物，与心脏大血管邻近。身为肿瘤方向的医学生，看着自己的ct泪流满面，还记得心怀忐忑地打电话回家告诉父母那天刚好是自己25岁的农历生日，放下电话后我妈发来微信红包来的一刻又再次情绪失控，晚上躲在学校湖边的角落大哭。
接下来是穿刺活检，结果出来考虑是恶性胸腺瘤（b3），因肿瘤过大医生建议先放疗再手术。得到病理结果反而长舒了一口气，因为这种肿瘤相对而言恶性程度低，存活时间比较长。接下来我就开始盘算如何利用好时间一边治病，一边不能拉下太多学业。手术前的一段时间尽管肌无力的症状在药物作用下还没完全消失，但我还是咬牙一边放疗，一边在轻松的岗位继续研究生轮转，一边复习考出了执业医师资格。
到了十月份放疗结束做了手术，因为要提防肌无力危象，手术出来带着气管插管直接进了icu，在icu清醒过来但还要保留气管插管的那段时间使我印象深刻。自己咽反射很敏感，管子留在喉咙总是干呕，干呕的时候腹部和胸部的切口剧痛，而我的麻醉医生术前居然没跟我提可以使用镇痛泵，那三个多小时里尽管手脚被绑着，但依然难受得失去理智踢病床。
手术后出院了，医生嘱咐为了胸骨能够长好，睡觉都要平卧，坚持长时间使得我腰酸背痛，经常半夜需要坐起来。手术后病理结果，恶性胸腺瘤b3型，9乘6cm，三期。出院接近一个月，出现胸闷气急，不能平卧，少尿，进了急诊，发现大量心包积液，心脏被压缩得射血分数只有正常人的一半，做了心包穿刺，引流出1000ml的心包积液，连自己都被吓懵，积液引流出来后又反复心律失常，心内科又把我推进导管室做了射频消融，过程痛苦，在手术室里做做停停，做完手术床单已被汗液湿透。
又休息了一个多月，回去继续上学，肌无力比手术前缓解明显，靠单药控制良好，渡过了一年多平稳的时光，顺利毕业，成为一名正式的医生，一边工作一边准备报考博士。
工作半年，感觉肌无力进行性加重，心理有种不详的预感。果然，今年一月低复查发现肿瘤复发，又一7乘3公分转移瘤长在胸腔，万念俱灰。邻近春节再次手术，手术结束一个月后开始边放疗边上班，然而这次身体已不复当年之勇。出现了肺部感染导致肌无力急剧加重，眼睛看不清东西，吃饭咽不下，痰咳不出来，影响呼吸，再次住院丙种球蛋白加激素治疗才稳定过来，但四肢力量经常还是有波动，目前仍在家休息。
得病的这三年来自己的心态也是一波三折，一开始充满恐惧，到第一次治疗结束后重新燃起对未来生活的希望，直到复发再次跌入谷底。看到同龄人都在进步，而自己却因为疾病而停滞不前，一向不甘落后的内心无法释怀。作为独生子，父母养育我二十七年，未曾报答父母，心中充满愧疚。作为一名医生，深知医学手段有限，自己以后的命运还是取决于天意，深感不安。但还是很感谢一路以来关心帮助过我的所有人，我知道只有自己好好活下去才能表达对你们的谢意。
<hr/>在知乎上第一次发帖，一夜过来居然收到这么多的祝福和鼓励，真的非常感谢各位善良的知友。
我的工作让我时常面对生离死别，在很多个抢救完病人的夜班晚上，我都情不自禁在想，若有一天被抢救的人是我自己，在病床前的父母得多伤心啊，每次想到这个地方，就会重新燃起一股无比强大的求生欲望。八年的医学教育让我明白生命的难能可贵，也让我更不轻言放弃自己，在这里我地向大家承诺我一定会积极配合治疗。
虽然一直都在自己医院看病，给我看病的都是认识的老师前辈，给我提供了不少便利，但依然深刻体会到求医过程的艰辛和无奈，加上疾病本身所带来的不适，让我更能够理解普通病人在求医时的辛酸，在接诊病人的时候也有了更多的耐心。
有知友问我为什么肿瘤切除了还这么容易长出来，我只能说是因为我症状出现得太晚，发现的时候肿瘤分期太晚，肿瘤最外面的包膜早已经不完整了，肿瘤细胞可以通过包膜上面缺口在胸腔里面像种子一样播散开来形成种植转移。我这个病属于少见病，发病率大概是三十万份之一，相关研究一直处于相对落后的状态，即使再顶尖的医院治疗手段也确实有限。
有人劝我把时间留给自己热爱的事情，其实我想说，我热爱自己的工作，最让我感到幸福的事情是在岗位上发挥自己的价值，所以我目前最期待的事情就是身体好好恢复后，重新穿起白大褂和挂上听诊器，嘻嘻嘻。
<hr/>今天状态稍微好了一些，跟着父母从家里回来杭州，明天准备回医院复诊。这是我在候机时看到的对中山六院王磊院长在自己确诊胰腺癌的采访，满满的正能量，分享给大家。
https://mp.weixin.qq.com/s/DJU_WOLVwxPE-b0pK478_g
<hr/>6月24号更新：再次感谢大家的祝福和关注。
首先较代一下近况，这个月全面地复查了，手术后没有新的肿瘤病灶长出来，这是一件值得高兴的事情。重症肌无力控制得还不算理想，虽然四肢力气已经比两个月前要好很多，但是还是会经常出现爬不了楼梯，或者是刷牙洗脸穿衣服的时候突然没了力气要停下来的情况，大剂量的口服激素治疗让我逐渐拥有了一张满月脸，心里还是迫切希望能稳定下来争取早日激素减量。然后，我已经回到单位上班了，感谢单位照顾，给我安排较为轻松的门诊岗位，让我能够一边养病一边干点力所能及的事情，能重新工作也是一件很值得高兴的事情。
其次，回答一些评论区里大家关心的问题。1.容易疲劳可以是很多疾病的前期表现，也可以因为天气心情等原因影响而出现，跟肿瘤并没有什么必然关系，大家不要恐慌，害怕肿瘤就要定期体检，感到不舒服就及时到医院；2.胸腺瘤是小病种，目前并没有临床研究证实有效的靶向药物，免疫治疗pd-1抑制剂同样不适合晚期胸腺瘤病人。因为胸腺瘤并发的重症肌无力本身属于自身免疫性疾病，使用pd-1抑制剂把免疫系统激活起来，在没有杀灭肿瘤之前就可能引起致命的肌无力危象，这是有报道的；3.细针穿刺活检的确会破坏肿瘤包膜的完整性，但是穿刺活检针套管是经过特殊设计的，在进出的时候能把这种医源性肿瘤播散的发生率降低到微乎其微，如果医生判断有穿刺活检的必要，那还是应该先穿刺活检；4.关于镇痛泵的事情，跟麻醉科的同行道个歉，可能是我一个内科医生对麻醉药物使用认识不足，导致一开始并不理解为什么第一次手术麻醉医生没有跟我提及镇痛泵使用的问题，但是我第二次手术麻醉科医生给我使用镇痛泵了，有了镇痛和止吐药物，确实让我有了一个比较舒服的呼吸机脱机体验。
最后，是一个沉重的消息，早上看到新闻王磊医生昨晚逝世了https://mp.weixin.qq.com/s/sG-Kxlf5eWORueoNh_Kltw