年纪轻轻就患了癌症是种什么样的体验？

笑看风云

年纪轻轻就患了癌症是种什么样的体验？
原文地址：https://www.zhihu.com/question/317945194

继续前进

本人是89的，在还没有确诊之前还是一个傲娇小姐姐，全身上下都充满了自信，确诊之后，都低着头走路，害怕别人用异样的眼光看我。                                                                    2019年因肚子痛去医院检查，医生说我是巧克力囊肿，当时只有4公分，可以等怀孕后再一起手术，之后因为跟正常人一样，没有什么不舒服，就没去管它，不当一回事，过了一年，肚子大痛，又去医院检查，医生说我囊肿变大了有8公分，建议手术，检查ca125都是正常的，没有说癌变之类的，2020年11月份，我躺在了手术病床上，在推进手术室的时候，我还跟我妈妈说，别担心，只是小手术而已，一会儿就出来了，没事的，而当时连医生都是以巧克力囊肿手术处理，手术做到一半被告知发现了像花菜一样的东西，怀疑是癌变了，需要卵巢子宫输卵管全切，当时我还在麻醉中，是后来才知道的这些事，那时候是我妈妈跟弟弟在手术室外面等候，当时听说我妈妈差点晕过去了。                 手术结束以后被推了出来，正在疼痛的我还不知道我发生了什么事，我妈妈跟我弟弟怕影响我病情不敢告诉我，第二天医生查房，我问医生我的手术还好吧，却被告知卵巢子宫全切了，当时如同晴天霹雳，这么年轻就被剥夺了做母亲的权利，瞬间眼泪已经控制不住的流下来了，后面医生又说了句，是卵巢恶性肿瘤，之后还要进行化疗，现在命比较重要，其他都不是什么大事，当时我哭的很厉害，从来不会想到癌症有一天会找上我，我那么善良，从不会去伤害别人，看到需要帮助的都会去帮助，为什么会是我，我妈妈也跟着我一起哭，跟我说，我要的是你这个女儿，其他的都不重要，现在主要是调养好身体。                      之后的每一天，我就像生无可恋一样，觉得生活好像没有什么意义了，可是看着我妈妈那么辛苦的照顾我，我怎么能让她伤心，只好忍着眼泪，笑着跟她说话。   其实内心已经崩溃到不行了。                                              从来没有想过后续治疗原来这么上头，手上满是针孔不说，化疗反应一次比一次厉害，每天都要吐好多次，甚至直接趴在洗手间吐，还好这是我最后一次化疗了，希望一切都可以好好的，加油

卡卡

2024.5.28。日常报平安

日常报平安，马上快三年啦，俺很好

2023.5.26       哈喽呀好久不见，俺依旧很好~~~

2023   1   24    两年大关已平安度过，接下来的日子平安顺遂

2022.11.13   除了有点忙，依旧很好

2022.8.19    依旧很好

2022.5.18    依旧很好

2022.02.23  铛铛！我又又又又来啦。过完年胖了好几斤。美女苦恼。22年第一次复查，指标完美。嘿嘿，放心放心。附上我家臭宝的照片，为什么猫咪圆圆的都说他可爱，我圆圆的就叫我胖子呢？美女迷惑



哈喽哈喽，我又来啦！2022.1.12，快过年啦！祝大家新年快乐！我每个月都有按时复查哦~指标也是很好呀！头发也长起来很多啦。结疗一年拉~报平安来咯


2021.9.24       好久不见呀。重生一年啦。时间过得好快。现在在学习彩妆。毕竟要有个手艺吃饭嘛。嘿嘿。每个月我都有复查哦。指标一直都相当好。虽然每次复查前看结果的时候心都快跳出来了哈哈哈。害怕是正常的嘛。现在啊，我就为了人民币发愁呀。钱怎么那么难赚呀。我想买漂亮衣服，想买各种好吃的，想去旅游，想每天都能开心。当然，现在我已经很满足啦。至少，我现在是健康的，是一个正常的普通人啦。会不定期更新啦。这个帖子也帮助了不少姐妹。很有意义。

2021.4.28       我工作都快两个月啦。每天很充实，很开心。忙起来根本想不起来自己生过那么严重的病。闲下来也会担心害怕。每次复查结果都是很好的。希望以后一直很好。分享一下我的新发型♥

2021.4.9       天气很不错哦。心情也超好。忙忙碌碌的，也不是特别累。整天工作七个小时就回家，打打游戏啊。饿了就做饭吃。到点就接孩子放学。乐此不疲。看看我的新假发。这顶可是我的宠妃呢哈哈哈

2021.4.3       我来更新啦，目前已经上班啦快一个月啦。很充实很开心。一切都好

2021.2.2      好想养一只猫呀。一直温顺的小猫。


2021.1.26。登记了人体器官捐献，然而没有告诉家里人。其实生病后看开了很多。现在就很佛系。感觉无欲无求了哈哈哈。就希望每天能吃到好吃的。我太爱吃了 哈哈哈哈以至于胖了十来斤。毕竟开心最重要嘛！



2021.1.25。起来收拾了屋子。发现体力大不如以前了。拖个地都气喘嘻嘻。不知道什么时候能恢复过来。病友今天给我寄了假发帽子。好开心。从未谋面的人给的温暖，真的不知道怎么表达。感恩


2021.1.23。本来说好了的事情，突然有变故。大哭了一场。其实是一件很小的事情。我妹妹本来说好回来陪我玩的。可是因为怕回去隔离，失约了。我特别伤心。不知道为什么现在情绪特别容易崩溃。一点点小事我都会感觉特别伤心，我不想这样的。是太孤单了吗。

2021.1.18。超开心的，picc终于拔掉了。回归正常生活。可以过个好年啦。❤️❤️

2021.1.11日，我来医院啦。不出意外就是最后一个疗程了，希望顺顺利利。很快就重生了。真的不容易。话说每次来都几管血，在家吃的一来就白吃了。真不容易啊哈哈哈


2021.1.2
我来更新啦，最近太懒了好久没更。我一切都好。十天后最后一个疗啦。快回归正常生活啦。新的一年祝大家平安喜乐，万事顺意。
12.8日，化疗的副反应在今天全是差不多没有了。给我难受了好几天。真的是越到后面越艰难呢。今天是外公的生日，一会儿去给老人家过生日哈哈哈。两老不知道我生病的事，所以啊今天我可是下了功夫的，画了个妆。生病后基本不化妆了，太懒了。还有两次化疗，挺住你是最胖的兄弟！
12.3日，今天是第四疗的第三天。说实话特别难受。快抗不下去的感觉。这两天什么也吃不下。吃了意美的效果就是干呕。本来以为5次就可以结束了。结果要六次，真真是难熬。一次比一次难过。太难了
11.26日，今天出院了。肺部有些许感染了，有点不开心。明天又要去上海住院检查化疗。评论我都有看，谢谢大家的鼓励。我就不一一回复啦。大家都很暖心呢❤
————————分割线————————
2020.9.4日，因为小腹有点疼，就去镇里的医院做了b超，显示盆腔里有个巨大的包块，12cm的，有丰富的血流信号。因为我之前有过畸胎瘤，所以我都没多想，大不了腹腔镜再拿出来。（畸胎瘤百分之九十九都是良性），所以我心大啊。镇里医院的医生建议让我去市里手术治疗
2020.9.7
我到了市里的三甲医院。办理住院。医生给我做妇检的时候，差点没给我整过去了。疼，撕心裂肺的疼。后来去楼下办理住院的时候晕到了，也不知道是因为低血糖还是因为疼的。哈哈哈抱歉我文笔不好，将就看看吧。对了我今年本命年24岁。
回到正题
完了就抽血，b超，ct。一系列检查。手术时间本来定在9.10号的。嘿！下午我发烧了，没办法，只能先消炎，医生还不给退烧药qaq。第二天抽血结果下来AFP爆表了，医院的系统最大值！医生又给我开了增强ct和腹部b超。哎，真的很烦做检查。ct结果出来，医生不给看。b超显示有中度腹水。医生说有腹水不是好现象。就到目前。我都没有想过我得了恶性肿瘤！！我心也太大了。
持续低烧了一个礼拜。终于在9.13号不烧了，手术时间是9.15号。术前准备，喝泻药，灌肠。说实话，真遭罪。但是手术后想想那都不是事儿。
到了15号，我是第一台手术。等着师傅来接我去手术室。到了手术室，开始给我扎留置针，后来打麻药一下就没知觉了。有一个特别可怕的事情，我术中脑袋听觉都有了，那会儿刚好听到医生在对话，A医生问B医生冰冻结果是什么，B医生回答是恶性的，A医生特别惋惜的问那她还能活几年啊，那么年轻。后来又开始在我肚子里扒拉，我觉得好痛好痛，可是我睁不开眼睛，说不了话，我就拼命摇头，好在有个护士发现了。说病人在动，后来估计给我加了麻药，我又没知觉了。手术经历了五个多小时，到了病房后我问的第一句话就是子宫还在不在。我老公告诉我不在了，这个时候保命要紧。那会儿麻药还没过，迷迷糊糊的，也顾不上难过。
到了晚上，那个疼的，真的不知道怎么来形容。我记得我是哼哼了一个晚上，太痛了。术后六小时不能喝水。那六个小时我觉得特别漫长。我是到了第三天才排气。中途肚子涨的哭了一天，哈哈哈原谅我太怕疼了以前是打针都会被吓哭的。
9.18号
病理出来了。


果然还是有畸胎瘤呀。然后我的医生告诉我，这个病要化疗。我听到化疗，我就蒙了。原谅我无知，我不知道会那么严重。后来平复心情，问医生要多少次化疗，他告诉我6-8次。我真的特别难过当时。
回到病房，平复心情，在网上找各种有关于这个病的帖子，逛论坛，天涯，知乎。在一个帖子下面发现了一个病友群。重点来了。多亏了这个群啊，不然楼主就要哭死了。进群之后，发现这个卵黄囊瘤是很好治的，就是治疗过程有点痛苦，熬过化疗几乎是能治愈的，这无非是给我一个定心丸，让我觉得这是不幸中的万幸了。大家告诉我，这个病必须化疗，不化疗不可能治愈，方案是be p，就是三种药的简称，博来霉素，依托泊苷，顺铂这三种，缺一不可。因为疫情，日本的博来霉素停产了。很多医院都没有博来霉素。所以，我手术的医院也是没有的。医生跟我说可以用别的药代替。敲重点，没有任何药可以代替博来霉素，幸好我进群了哈哈哈。在这里特别感谢群里的姐妹。我就不同意呀。坚决不同意换药。医生没办法，就说要么你办理出院，去有药的医院治疗吧，当时我就觉得医生好不负责任。后来主任上来，说让我在这里化疗一次，博来霉素他们去采购，因为这个病的手术一周内化疗是最好的，因为等这个药啊，我硬生生拖了十二天才打上疗。
9.26日
第一次化疗，就跟挂水一样的。第一天没任何感觉。该吃吃该喝喝。第二天下午吐了一次。第三天吐了一下午哈哈哈。我一次化疗是打三天的，到第五天胃肠道反应就好了没什么不舒服了。后来病友们告诉我吃意美，就不会吐了。那个药挺贵的，600一盒。
一个礼拜后打了第二次博来霉素，我想着打完了可以回家了，我已经快一个月没见到我的宝贝儿子了。每天晚上好不夸张，都会躲在被子里偷偷哭，不是因为生病。而是因为太想他了。哈哈哈好没出息啊。在这里特别感谢曾先生无微不至寸步不离的照顾我。辛苦你啦。
到家啦，特别特别开心。没等孩子放学我就让曾先生去接他了，实在是太想他了。因为我结婚比较早。20岁就生娃啦，现在孩子也上小班了。感觉冥冥之中自有天意。上帝还算眷顾我吧，至少我有孩子了。
陪娃玩了几天，又去上海啦。在瑞金挂的一个专家号。也是病友推荐去的。再次感谢你们。
10.17日
入住上海瑞金质子中心准备第二次化疗。赶上了周末，护士长休息，没办法置picc。只能等到周一置管上疗。耽误了两天。瑞金的医护人员特别特别好，特别温柔。也很耐烦，在这里要特别感谢一下四楼的杨柳护士长，为了我顺利入院废了不少功夫。因为我不知道瑞金住院部不能取核酸，没办法我们有跑到北院门诊取的，当时有点晚了，然后回来就跟护士长说了情况，麻烦她帮忙催一下。后来就各种打电话啊，好在四点前出来了，因为超过四点就办理不了住院了。
第二疗开始了，第一天特别难受。这次是吃了意美的。可能是输的太快了。晚上反胃，吐不出来，没办法让护士拿了安眠药睡觉。早上起来就好了，没有恶心的感觉了。第二天第三天都没问题。能吃能睡。我特别开心。这边的医生让我打完第二次博来在出院。我不想。来之前我就联系好了当地的医院周打博来霉素。跟医生说过后他表示认可，省的跑来跑去。后来顺利出院啦。然后就是各种赶车，到家了就特别开心。第一件事还是去接孩子哈哈哈
说说化疗期间的血项吧。白细胞低过几次，打了几针升白针。有点疼，因为我本来就怕疼。就是要多吃多喝水。才能稳定血项。不过我周打博来霉素好像吃多少也没啥用总归会低。避免不了打针。现在我可坚强了，抽血打针一点也不怕了。哈哈哈
11.10号，第三次化疗了。是不是很快。这一次化疗我是在当地做的，用的瑞金的方案，只要方案和药对在哪里化疗都是一样的。我真的特别感动。这里的医护人员也好好啊。在这里特别感谢无锡惠山区第三人民医院的周冬生周主任和顾娟萍顾主任，我挂的肿瘤科门诊，认识的顾主任，跟她说了我的情况。他们接受瑞金的方案，就是没有博来霉素。但是她说没关系，她让采购部去进。你知道我有多感动吗，无法用言语表达。因为一般情况人家不会管我的。真的。住院部的周主任也是特别负责，特别好。我词穷，不知道怎么表达，总之就是都特别好。第三次化疗的过程嘛，第一天第二天啥事没有，第三天吐个半死。哈哈哈一点不夸张。后来还趴了几天。直到前天才稍微舒服点。11.17号打了第二次博来霉素，出现了胸闷气短的状况，不过回家睡一觉就没事了。今天中午出院啦，特别开心。


在家无聊做的，没想到还有这项技能哈哈哈
11.19
兴高采烈来吃地锅鸡，结果是个公鸡哈哈哈没办法就吃点配菜吧


11.22
今天是周末，日常带娃的一天。明天又要去住三人间啦。小孩子真的很容易满足呢


11.23
今天又住院啦。这几个月就是一大半时间都给了医院。快点结疗吧
我看很多朋友都是跟我一样的病，我把北京协和医院对这个病的科普放在上面，希望对大家有用

同花顺

我就是那个从来不买彩票，第一次买就中大奖的。生活健康，热爱运动。家庭幸福，刚得一子，工作顺心，正准备在事业上发发力。还不到三十，而立之年。突如其来的检查结果，彻底改变了我的人生轨迹，也有过不甘，为什么是我。但生活还是要继续，接受事实，为了爱我和我爱的家人，加油，向上而生。相信美好的事情总会发生。
终于有勇气写下属于自己的抗癌故事了…27岁，肺腺癌晚期骨转…
2019年10月23日15时26分，随着一声啼哭，一个新的生命降临了，我的宝贝出生了。也就是从那时开始我后背的疼痛开始加重，我开始时不时的咳嗽。
2019年12月15日后背的疼痛越来越严重，我感觉我自己真的快要耐受不住了。那天下午嫂子带我去了老家的医院，医生开了普通的胸片检查，说有阴影建议住院全面检查。经过商量没住院，晚上老公从北京开车回老家，第二天一早开车去北京的医院做检查。
第一次去的是安贞医院，当时感冒的人特别多，医生看了在老家的胸片，诊断为普通肺炎，给开了半个月的药就让回家了。当时吃了药，症状减轻就回家了。但是到了晚上，疼痛越来越严重，根本不能躺下。
在家煎熬了一天，周一一早我们来到了朝阳医院。朝阳医院按照普通肺炎给我输液然后同时排队做ct。两天以后做了ct，找医生看片子。从医生的问话中，我感觉到自己情况不好，医生建议住院…但是没有床位，需要等床位，在等床位的期间继续输液治疗。
第二天下午ct报告出来了，老公拿着报告去找医生，医生说是恶性肿瘤…当时的我在输液治疗室，我感觉到自己情况不好，就一直偷偷掉眼泪，直到老公回来验证了自己的猜想。
当天晚上回到家，老公帮我挂了北京肿瘤医院胸外科的号。一整个晚上我后背疼的没怎么睡，也没有心情睡，哭着睡着了，没一会儿就又疼醒了……一直这样反复，直到第二天早上。第二天在外面吃过早饭后，老公带我坐上了去北京肿瘤医院的车，医生开了一系列的检查，CT检查排在了一周以后。但是由于个人原因不能做气管镜检查，只能该做穿刺。穿刺又需要预约，同时还需要等CT的纸质报告出来。由于元旦假期的原因，等结果都出来后距离我生病已经过去了半个月了，当时医院的穿刺已经预约到了2020年的2月份，我知道我的情况根本等不到那时候。老公在排队预约的时候，医生和他说，可以自费8000+到医院对面的VIP门诊做。
2020年1月6日，周一下午自费在迦南门诊做了穿刺，同时医生也给介绍了基因检测公司的业务员。当时时病理和基因检测一起做的。在这里多说一句，在医生做病理的同时也一定要做基因检测，不要等病理结果出来后在做基因检测，这样能节省不少时间。
五天以后，病理结果出来了，分型不明显，需要加做免疫组化。在医院又加做了免疫组化，同时等基因检测的报告。当时没有治疗，老公想让我盲试药物，就自己从病友手里购买了吉非替尼。1月15日晚上，基因检测公司的业务员告诉老公基因检测报告出来了，可以查看了。当看到自己有基因突变能够吃靶向药时，自己终于笑了……感觉自己终于得救了。当天晚上咨询病友，知道自己ALK突变现在可以使用克唑替尼、阿来替尼。
2020年1月16日下午，拿着基因检测结果、免疫组化结果去找医生，医生给开了阿来替尼和唑来膦酸。一周以后，症状缓解，可以自主躺平睡觉了，体重慢慢的回升，一切都在向好的方向发展。
现在每日按时服用阿来替尼，每四周一次唑来膦酸。但是最近骨转有点控制不住，医生让换药地诺单抗……
宝贝一天天长大，我很开心，我又陪伴了他7个月。不敢想以后的日子，不敢看任何关于单亲家庭、关于病重去世的消息……
生病确实是不幸的，尤其还是大病，但是我又是幸运的，我有基因突变，我还有药可吃，我还有爱我的老公、家人，我还有可爱的宝贝。每个人都有一个终点，每个人出生后都有一个目标那就是向死而生，在这条道路上有的人赛程比较长，有的人比较短，每个人都有每个人同的跑法……我的赛程就是比较短并充满荆棘的吧，但是我相信生活是要继续的，赛程是一定要跑完的，并且是要充满色彩的跑完！
2020.8.31在肿瘤医院拍了胸椎的核磁，第二天老公找医生看了片子，医生建议去北医三院。但是由于没有挂上北医三院的号，决定去积水潭医院碰碰。
2020.9.3一大早去了积水潭医院，挂了个副主任医师，很负责任，他也建议去北医三院，并推荐了医生。从积水潭医院直接坐车去北医三院关联医保卡信息并挂上了最后一个号。下午自己去北医三院看医生，在诊室外等了好长时间，等得越久自己越煎熬。当我自己淡定的和医生描述完我的情况后，医生却不淡定了，他表示我太淡定了，很吃惊。他说，他会尽快把我收入院，尽快给我安排手术，毕竟我的颈椎已经歪了，在不处理就要折了…很感谢这位医生。
2020.9.4一早去了医院做了术前检查，下午就收到了入院通知，效率真的太快了，真的很感谢那位医生。
2020.9.7刚刚在北医三院办好住院手续，由于新冠疫情，家属不能陪护，自己一个人在医院，有点小可怜。护士来询问病情，让我卧床休息…我决定等吃完午饭在卧床，毕竟起来一次我要忍受很大的疼痛。静静地等待中午到来
好久没来更新自己的状态了，2020.9.10在北医三院做了手术，下午两点半被推进手术室，七点被送回病房。手术很成功，但当天晚上我的脸、脖子开始肿，脖子肿得就像有人在掐我一样，喘不过来气，感觉喉咙里有痰，怎么也咳不出来。
2020.9.11上午医生查房，看到我脸和脖子肿的情况，还没太担心，用了一些药，但到中午还没消下去，下午医生开始着急了，申请了院内会诊，好多科室的医生来问我情况，晚上七点医生推我去急诊做急诊ct。当晚10点有医生去找我告诉我，他们明确了原因，由于肿瘤压迫上腔静脉，导致上腔静脉有些堵塞，血流变慢…于是请血管介入科医生看，血管介入的医生看了片子，测量了血管宽度，发现支架没有我的型号，只能等调货到了再做血管介入。我又憋气了好长时间，当天晚上我的血氧一直掉，感觉自己真的快要结束了，悄悄的留下了眼泪，和老公说了一些丧气的话。由于血氧一直掉，医生和护士来看过好多次，帮我调整床头的高度，把鼻吸氧改成面罩吸氧，然后我的情况好多了，安心的睡下了。
2020.9.12 9点多医生查房来看我的情况，说等待血介入科安排手术。10点护士来告诉我不要吃东西准备接下来的手术，接着医生来找我的家属签字。11点左右在医生的带领下，家属和护工把我送到了血管介入科手术室，手术是局部麻醉，很快就结束了，医生也很好，我对他们说谢谢您们，他们祝我早日康复，希望能减轻我的痛苦。当天下午，我的状况就好了很多，眼睛能睁开了，能看手机了，下午又有医生去看我的情况，看到我的恢复他们也很高兴。我很庆幸我是在北医三院这么好的医院做手术，遇到这么紧急的情况他们也能处理的这么好。真的很感谢北医三院的医生和护士。
2020.9.15 医生说今天可以出院了，两周的时候需要回血管介入科复查，三个月去骨科复查。颈椎和胸椎手术后需要卧床一个月…
2020.10.15今天在北京肿瘤医院复查，结果不是很好，超声显示肝部有个低回声区，并且右肺明显不张。医生开了气管镜检查和腹部核磁检查。
2020.11.3一早空腹来医院等着做气管镜检查，很紧张，听说这个检查很难受 很幸运给我做气管镜检查的医生是我的主治医生和主任，做完以后主任很遗憾的和我说，是耐药了，让我做化疗，我眼泪直接下来了，我还不想化疗，为什么这么快就耐药了，真的想不明白
2020.11.16 办好入院手续，医生过来了解情况，并告知开始吃地塞米松，第二天开始化疗。
2020.11.17 培美曲塞+卡铂+贝伐第一次化疗开始。化疗第一天很无聊，由于提前注射了护肝、护胃的药，没有反应。
2020.11.18 早晨医生查完房通知我可以走了，我的主治大夫叮嘱了我一些注意事项。化疗后要及时查血项，尤其我还是化疗+靶向一起的，更要注重肝肾功。化疗后第一天身体没有什么不适，就去上班了。但是到了下午就开始不舒服，浑身乏力，胃也开始不舒服。在家躺了两天，周日开始好转，早起去医院查血，好在一切都正常…
感觉自己的这个回答写的有点太流水了，也白瞎了我文科生的身份，主要真的没有心情去好好写写
好久没来更新自己状态了，在2020年12月29日我完成了第三次化疗。在第三次化疗之前做了评效检查，结果一般，没有变化，医生判定病情稳定，化疗有效，于是才有了第三次化疗。第三次化疗仍然是和第二次化疗一起住在一起的阿姨、姐姐住一个病房。我们在一起总有说不完的话，那时早已经忘记了自己的年龄，自己的病。
现在起2021. 1.10距离我发现肿瘤已经一年了，真的不容易，我又活了一年，宝贝儿子已经14个多月了，我也1岁了，从病了以后我就重生了。我希望我能活到儿子18岁那天，希望看到他的成人礼…这么说就有点太贪心了，先定个小目标，先活5年吧，现在的状态还可以，自己还能上班，还能给自己挣医药费，毕竟不想花老公太多钱，还是想让他把钱给儿子留着。自己能上班养活自己就靠自己真的挺好，自己靠自己活着的感觉更爽。当医生问你是用国产药还是进口药时，我可以毫不犹豫地说，进口药。确实，三次化疗下来，感觉进口药副作用更小些，当然也可能是因为我年轻，身体好的原因。
2021.2.10 四次化疗结束后做了评估，结果显示肿瘤缩小了，很开心，终于见到了效果，自己最近的状态也越来越好，晚上偶尔还能加班…上午老公去北肿找主任咨询下次的化疗方案顺便开住院单。主任说，下次可以把卡铂去掉了，化疗开始有效了，也可以把靶向药停掉了，只用化疗…
马上春节了，又一年了，看着小宝一天天长大，感慨时间过得真的好快。这一年过得既安稳又动荡，前半年吃靶向药，按时去医院复查。后半年经历了手术，病情进展，化疗。好在化疗后病情又稳定了下来。希望病情能一直稳定下去…
在2021.2.18和2021.3.11分别进行了第五次和第六次维持治疗。由于第五次结束后，流鼻血有点严重，医生怕止不住血，所以第六次的治疗就单用培美，去掉了抗血管生成药物贝伐。由于第六次治疗是下午去的医院，晚上只能留在医院过夜，感觉只有在医院自己才卸去了铠甲，才是真实的自己。
总感觉现实中的自己有很强的病耻感，其实这也是中国人的通病。尤其是查出生病后，我很害怕回老家，很害怕见到那些亲人，知道的以为他们是为你好的，不知道的以为他们是在看你的笑话，这么小就得这么严重的病，是怎么回事啊。尤其是上次住院，同病房的一个老阿姨和她女儿打电话，说同病房还有个28岁的小姑娘，你说她这么年轻怎么就得这么严重的病，我这么大年纪也就没什么感觉了。我听到以后有些不开心，你以为我想得病啊，难道我生病了就应该成为你可怜的对象…调整好心态吧，最近有点钻牛角尖，也不知道北京二次报销的事儿什么时候开始…
今天是2021年9月19日，中秋节小长假第一天。好长时间没有更新自己的动态了，我还好，还在继续治疗。在没有更新的半年内我化疗耐药了，病情进展了，重新做了基因检测也没有检测出新的耐药基因，但是我用其他的alk抑制剂就是不管用。我的主治医生和她科室主任探讨过我的病情，他们决定给我用白蛋白紫杉醇+贝伐化疗，每个化疗周期的第1天和第8天去。白蛋白紫杉醇的副作用很明显，每次都会发烧，白细胞很低，同时还伴有手脚麻木。为了对付这些副作用，我每天都要吃很多的药，升白的，营养神经的。升白的药物感觉也不是很好用，有时候还是需要打升白针。中秋节后就要去第二周期的第二次输液了，月底就要复查了，希望药物能够起效。化疗期间真的是太累了，多亏单位领导给了我绝对的自由，想去单位再去，不然也不会很快恢复。就写这些流水账吧，改天再来好好写。

队长是我

02年 男生 18年确证为脑基底胶母胶质瘤
当时是中考前，突然就感觉右手写字不太顺手，当时就以为是考前紧张什么的。渐渐的，体育中考训练的时候，就感觉跑步一只脚重，一只脚轻，有时候右脚还会绊倒左脚。练跳绳，两只手握跳绳也一只手低，一只手高。做完磁共振出来，检查医生就把我妈叫进去，我就意识到不太对劲。我妈知道她瞒不住我，就向我坦白了：你脑子了长了一个小东西，拿掉就好了。我当时也没有想太多，就是想着，做完手术能赶上高中的提前招生考试。检查出来的第二天，我还是坚持去了学校，我现在挺佩服自己的，对老师说：“一天在学校，一天就要有学生的样子。”老师也安慰我：“你没有头晕头痛，肯定是症状初期，早发现早治疗，等你回来。”
等到了医院，我就盼望着能够早点做手术，能够早点赶回去参加考试。但手术做完，在观察室里，我就感觉不对了，右手右脚基本上就都动不了了，连说话都成了问题，和父母交流只能靠比划。
好不容易这家医院出院了，又到另一家医院接受放化疗。这个时候，我是最怕死的。从病例单上，我看到自己病的名字，再上网一查，心态就崩了。有一个这个病的贴吧，很多就是记叙了家人得了这个病，一步一步怎么死的。有一些母亲安慰我的话，在贴吧里也都揭穿了。因为以前外公是胃癌去世的，那时就留下了影响，当时又没有对化疗的科学认知，就感觉化疗就是 为死亡拖延时间，实际上已经没得救了。这个年纪，从来没有想到过死，没想过死意味着什么，死就像一个黑洞，在不远的前方呼啸，压抑着一切，我就僵僵地坐在那儿，我明白自己将会被吞噬，而在那之前，恐惧已将我笼罩。
我央求母亲向我保证：我不会死。她也这样做了，但是，对于一个将死之人，谁的话不是善意的谎言呢。为了让我相信，母亲找到了恢复正常生活的病友，说明了我的情况，并拨通了她的电话。“孩子，不要去想那件事，你想了，也不能阻止它的到来，反而心情烦闷，不如不想。”她到底没有保证我会活下来，但是她的话振奋了我很久，毕竟她就是一个活生生的例子。
距离生病已经两年多了，现在生活也迈回正轨。虽然右侧肢体功能有所残缺，幸好的是至少还能微瘸着走路，左手替代右手的工作其实也没什么大不了。中考的时候因为体育分和左手不太熟练的原因，与自己心仪的高中失之交臂，而在现在的学校也遇到了尽职的老师和让我重新回到校园生活的同学们。因为讲话不太利索，变得安静了许多;身体原因上不了体育课，也会站在操场球场边望着，眼中带着羡慕，但更重要的是一种融入感，至少我和正常人在一起。



左手写的，也能凑合

最后，祝两年后高考顺利吧，身体健康
<hr/>今日成年，谢谢各位关心
18岁，今后的路还很长，愿一路安好，保持初心。
<hr/>       已经是大学生了，如果顺利的话可以成为一名电脑老师，感觉这个职业比较好摸鱼～
       还有，最近身体情况正常，一直保持三个月一次的磁核共振检查，谢谢大家关心
<hr/>      距2018那年初三已经过去了五年，前段时间有个幼稚的想法，想以过去者的姿态，在曾经击垮我无数次的贴吧，发一个记录贴，也能让搜索自己的病名，初次进入这个贴吧，像曾经的我一样无助的人，也能看到也许有希望。但，这只是我认为我已经走出了，我尝试着回答吧友的问题，但回答中的一个个字眼，还是会把我拖进阴霾。删了贴，其实，还是，会怕的…
    另外，五周年快乐
<hr/>很庆幸，又活过一年。
        六周年的最后几个月其实过的不是特别好。春节后例行三个月的核磁共振的检查出了问题，报告单上写着“新增强化，疑似复发”。记得到这个消息的时候，我在洗手间，一边刷着手机，一边上厕所。我知道我妈是去拿核磁报告单了，由于她去了好久还没回来，于是打了个电话，没接。有点小紧张，但并没有放在心上。接着刷手机，但是不久之后，支付宝提示您的医保账户有所改动，支出了一笔金额，而且没有医保报销。
       因为自己是办理了大病医保，所以无论是挂号还是买药，医保或多或少会支出一部分。而这医保一点都没有报销的，只可能是洗出了磁共振胶片。因为平时复查得比较勤，如果检查结果是正常的话，复查完不一定找神外的专家再看一遍，也就没有必要去打印胶片。所以，在那个时候，我就已经知道那只鞋子掉下来了。
       又给我妈打了个电话，老母亲变调的嗓音验证了我已经认定的结局。“只是疑似，医生说，这个还不太能确认”，“可能还要去进一步检查才能确定”，“即使是最坏的那种情况也不会怎么样的，可以二术，可以换种化疗的方式”。确实当时的情况还并不是特别确定，但在悲观的我看来，这只是一种自我安慰和欺骗。
        很难记得当时完整的想法，但我还记得那个时候对母亲说过的一段话:

        “其实对于我来说，直截了当的死是一个不错的结局，按照我现在的状态，将来在工作上生活中的各种问题，不如走了更加痛快”
       “但不能想走就走，说实话我没有自杀的勇气，死前还得经受莫大的痛苦，万一没自杀成功，更加难受”
       “所以还是得慢慢等死，难受了打止痛药，也没什么太大身体上的痛苦。只是等死的时候，一直要看到你们两个小丑一样在我身边，挺难受的”

其实，真实情况还好。
        报告出来的当天，我妈把片子发给病友群的大佬看了，回复是没啥问题。但是一家人还是心里没底，第二天赶去了上海，找了六年前主刀的医生，也表示应该没有问题。如果有疑虑的话，3个月复查的时候注意一下。
还记得在医院里，我都不敢进医生办公室，只是在门口等着。就像六年前，他们让我做的那样。父母也知道我的顾虑，也同意我在外面，他们进去。直到医生开口没事，他们才叫我进去。
我爸我妈，还有当时的我，似乎都放心了。上海回来没过几天，我开学，回杭州上学去了。
       但是，头疼一直没有停过。其实也不能说是头疼，是一种明明确确的，能被我清楚感知的不正常感。在我情绪比较高涨，用心去做事时，它的干扰微乎其微；但一旦情绪低落，我总是会去想，这究竟是什么原因。

“如果有疑虑的话，3个月复查的时候注意一下。”

        这句话被我记起，当时的我意识到，其实医生也没有明确地保证我完全正常，说不定就是有坏的事情发生，但是不太明显，还需要观察而已。联想到自己一直的，没有丝毫停歇的大脑不正常感，我作为一个理性的人，感觉自己推断正确。
       所以开学的前几周，日子过得格外的煎熬。我没有跟学校里任何一个人说过我的病情，我想，只是我想，这一些对于他们来说都是过于沉重，无法接受的。那些天，我依旧保持着往常的样子，正常地上课，正常地吃饭，正常地睡觉。但是，我推掉了一切我能推掉的活动与比赛，如果参加，我要为这些负责，而我可能马上要离开学校了。
       我觉得，复查需要被提前。这种自己是生是死都不知道的境况，着实地在磨耗我的精神。最后决定在清明假期，也就是在1个半月之后，进行了核磁的复查。
报告显示:正常
复查过后没多久，脑袋该死的不正常感消失了，心病还须心药医
                                                      2024.4.22 晚
<hr/>

卡卡

本人87年生辰，确诊时32岁，也是中年大叔了，厚着脸皮强答下年纪轻轻得病话题。
疾病让人变得脆弱，也更坚强，在脆弱和坚强交替变换，伴着绝望与希望起伏波澜，才更懂得了珍惜两字的分量！
确诊前：心比天高、胸怀天下，虽然一事无成但年轻人（中年人）的傲气不能输。
确诊后－隐瞒期（中国式家属就不喜欢告诉你得了癌症，或者告知癌症也不说分期、分型，只能自己摸索。。）：我是不是晚期？我还有救吗？为啥不给我做手术？为啥口服化疗药？这药写的是晚期用的啊，我早期怎么还吃这药？报告为什么不给我看？
确诊后－怀疑期（终于知道真相了）：不可能、不可能，误诊了，瞎扯淡，瞎TM看，会不会看，弄错了吧，肯定弄错了我得发帖子骂他们
确诊后－否定期：为什么是我？我做错了啥？我做了那么多好事，捐款，扶老人过马路，放生，蚊子咬我都不舍得杀，我不怎么熬夜，垃圾食品吃的少，我还泡枸杞呢。
确诊后－恐慌期：完犊子了，一家老小怎么办，没有未来了，会怎么死？疼不疼，我怕打针，我这好像有个肿块，我肚子有点痛是不是转移了，我背不舒服是不是转移了，我骨头疼是不是转移了？转移、转移、斗转星移。。。
确诊后－幻想期：有人得癌症发个烧痊愈了。有人晚期活了几十年年，有人啥药不吃癌症自己好了，有人天天运动跟没事人一样，有人心态好带瘤生存都快90了，有人变超人，有人能飞，有人能隐身，有人能变身，有人能喷火。。。。
确诊后－学习期：继上学、装修、媳妇怀孕后，又一次知识欲望大爆发。阅读了10多本癌症类的书籍，基本弄清楚了这个“亲密”的敌人是什么玩意儿。飞是飞不起来了，也不好治，我是胃癌IV期，低分化腺癌，肺转移，腹腔转移、多发淋巴结转移。查基因找靶向，接着就是化疗、靶向，出现耐药就换药，药物都换完就上免疫疗法，最后无效就是嗝屁。癌细胞的分裂增生是非常快的，所以不断的突变出现耐药的概率就会变高，就像是走迷宫，不断尝试总能找到出口。
确诊后－理智期：努力治疗，拒绝意淫，心存希望，接受死亡！
治疗期：活着，珍惜每一天！
欢迎关注，一起加油！