23AndMe为你寻亲，你愿意么？

莺歌燕舞

在去年的11月，FDA发表警告，提供个人基因服务“要考虑到错误结果对公共卫生医疗产生的不良后果”。在近十年中，23andMe(the 23 pairs of chromosomes in the DNA) 向顾客提供DIY式的基因测序服务，顾客有权限直接查看自己的基因信息。并且构建了世界最大的人类基因数据库用于基因研究。日前，23AndMe 宣布将会改变它以往的隐私设置。去年食品药品安全总局下令该公司停止向顾客提供疾病诊断和药物指导后，他们推出了一项新的服务，帮助人们寻找自己的祖先以及某些不曾谋面的亲戚——“寻亲”。如果不影响到家庭，这将会是一件很有趣的事情。
这项计划在9月12号开始执行，然而在宣布这项计划改变之前，他们把“寻亲”炒作为一件很好玩的事情。更阴险的是它们不仅对12号新注册的会员使用该规定，他们还计划给已经注册的会员发邮件，会员们将有30天的时间去决定是否参加这项计划，如果30天内没有回复将会被默认为参加该活动，如果你已经注册了23AndMe但是换了邮箱或者有一段时间没有上网，那么这将是一件很糟糕的事情。Vox网站（http://www.vox.com/） 指出也许不是人人都想去寻亲。
首先当然谨慎的人不会允许一家倚靠Google的公司去存储自己的基因隐私，而且通过基因组信息帮寻亲将是一件很糟糕的事情。Vox采访了一位注册了23AndMe的生殖学家。他在讲到基因组学的时候觉得如果能和学生们分享自己的序列信息将是一件很有趣的事情，因此他把自己的和父母的DNA都送去测序。但是这个“有趣”破坏了他的家庭导至他父母的离婚。通过网站提供的“寻亲”服务，他发现了自己的同父异母的弟弟。原来在他父亲和他母亲结婚之前就生了个男孩，这个男孩后来被人收养。这个“寻亲”行为直接导至了他父母的婚姻破裂。
于是他写信给23AndMe表示自己的忧虑“我不知道是否你们的顾客都知道“寻亲”活动意味着什么，从本质上来说大家都是在参与亲子鉴定。”但是23AndMe并没有给予答复。
他说“在这件事情上，怎么警告顾客都给不为过，甚至是可以说‘这将改变你的生命’这样的话都不为过。”
这不是一简单的基因测序服务，在进行基因测序的时候，医生偶尔会发现病人的父母并不是他们遗传学上的父母，医生该不该让病人知道这些呢？
我们的基因信息不仅是我们自己的，还有一部分属于我们亲生父母，祖父母甚至叔叔，阿姨，堂兄妹。把这些信息通过云端上传到网络上听起来确实很酷，但是也会导至一些不可预测的问题。
23AndMe公司在宣布这个决定的时候肯定已经想到了这些。首席执行官Wojcicki的在一封信中写到“‘寻亲’活动将让你的生活变的不一样，他将会帮助你找到更多的亲戚，甚至是你未曾谋面的兄弟姐妹”。公司希望让更多的注册者参与这项活动的目的就是想获得更多的数据，因为当某个公司成为唯一一个可以帮你寻找亲人的服务商时显然让他们需要更多地数据。
Wojcicki同时宣布他们将为这个项目设置一个首席隐私执行官。一个拥有着65万个人基因组的公司居然还没有自己的首席隐私执行官，真是一件可笑的事情。

来源：测序中国