年轻人得癌症是种怎样的体验？

乔帮主

本人女，26岁，最近要做好得消化道癌症的准备... 没有胃酸... 很少胃液... 肠子也不太舒服...
最近3月底的胃镜显示重度萎缩伴重度肠化伴糜烂，去年4月显示轻度萎缩伴中度肠化，2015年11月胃镜显示中度糜烂+十二指肠溃疡。
现未婚，有男友，家里独女，海归硕士，外企小白领，IT党。心理做好了各种准备，家族有消化道癌症基因，然而本人发病时间太早，觉得对不起爹娘和男朋友... 求好的建议。。。
（请各位没有患癌症的答主慎重答题，不用强答）

原文地址：https://www.zhihu.com/question/288301645

卡卡

男，25岁。一个月前感觉身体左侧腋窝处有点痛，但当时在健身，以为是肌肉痛，一直还心想这左胸肌练的到位啊。结果后来几天跟几个哥们喝了酒以后更痛了，手一摸发现肿了一大块。当时还懒得管，以为就一点点炎症。但老妈一直坚持要去医院，那会刚开了车，心想能开车出去溜溜，还挺高兴，那就去呗。首先去的是市三医院，做了一堆检查以后，大夫给出的建议和我几年前来这个医院大夫给的建议一样——去西京医院看看。
哈哈哈哈哈他妈的，这种感觉就跟上学那会全班就一个学霸，写作业都得找他。开始一直觉得这没啥大事，直到莫名其妙的被推进手术室，要切我淋巴，我还真怕了，尤其是大夫给我说会很痛……都不给个心理安慰吗。上次做手术还是割包皮，痛的我一直流口水（我也不知道为啥），做完以后人大夫说我真勇敢，如果有100分的话，给我打120分。真谢谢大夫，你还不如说一句：卧槽你的**好大啊，我能更高兴点。
切完了淋巴，又做了pet ct，这些个检查，最终确定了——


不好意思，开个玩笑，我就是想找个机会把这个图贴上去。
最后确定是弥漫b细胞淋巴瘤，说实话挺郁闷的，这小伙子年纪轻轻的怎么就成这样了。不过现在躺在病床上想了想，上学那会，经常熬夜，不吃蔬菜，还偶尔抽烟应该有很大关系吧，不过也有可能是遗传吧，反正我姥爷就是这样的。
现在目前刚进行第一段治疗，出院回家吃药了。除了药副作用有点大，浑身起疹子以外，跟正常人没啥两样，能吃能喝能睡还能手冲。好像下一阶段治疗可能不太好受，就先这样吧，以后再更。
<hr/>5.12
今天又住院了，下午植入了个输液港，说实话手术室真是我这辈子最害怕的地方了。尤其是术前准备，要不是包袱重，老子早哭出来了。


植入这玩意还真不太舒服。不过医生给这口罩颜色还挺好看。
5.13
今天终于知道为啥要埋输液港了，一次性打了三袋液体，听大夫说会掉头发，我还寻思以后长出来能不能软点，换个发型，之前的头发又粗又硬只能理短发。


吊完这袋Fanta我就变得fantastic.
5.14
昨天的三袋液体还没打完，早上又加了一袋，刚去厕所看了下镜子，一堆输液管，感觉自己好像个插线板。那么…欢？欢迎大家来插？   
中午的时候药效有点上头，恶心，躺床上就跟在船上一样，感觉换来晃去。早上起来发现头发还真掉了一点，大夫来查房说后面要掉的很凶了。我现在准备淘宝个假发，正好换个风格，整个长发试试。之前在英国上学那会离家远爸妈管不到本想留个长发，每次都没坚持下来。


看我今天输的东西：一袋芬达，一袋菠萝啤，两代七喜。输完这一波，迎接下一波。
5.15
本想着随便写写，没想到还有人看哈哈
今天就是晕～～～～
恶心，感觉床一直在晃，而我恰好还晕船… 好想喝个冰镇可乐啥的，但胃还不允许，只想吐 。
隔壁床的以前一天抽一包烟的大爷出院了，另外一个长得像网红Jason他爸的白血病大爷也要出院了，说实话这两个大爷是我目前遇到最好的病友了，不知道下回治疗能不能住到一起，我继续在病房当孙子。
昨晚几个兄弟在我百般阻挠下还是死乞白咧的来医院看我了（看护士）。我勉强起来营业了半个小时，还感觉精神了点。透，每次都是他们来看我，我也实在没机会去医院看看他们。


4天没洗头了，哈哈哈好想回去洗个澡啊，西安今天太热了。
5.16
昨天太难受了，没啥心情看手机，那就今天补一下吧。
早上Jason他爸出院了，临走的时候还亲自示范了一下躺着不能喝水…差点呛的又住回来了。上次化疗遇到的健壮小哥搬到老大爷的床位上了。记得上次我还一直叫人家大哥，今天看了下他的腕带，比我还小5岁…
打完了三组药，还剩下最后一组，胜利在望。已经晕晕乎乎，恶心了5天，这几天院感觉住了有一个月。
下午陶大嘴和恒宝又来看我了，还带了一盒樱桃，感动！这两个吊儿郎当的兄弟这么频繁的看我，让我都不禁想他们到底是关心我还是无聊还是…不对，最近护士都戴着口罩，看不到脸。
他俩走后，大夫给我加了一瓶氨基酸，差点要了我的狗命：浑身发麻，耳鸣头晕恶心。明天坚决不能加了，安乐和氨基酸，就体验感我想选安乐了。
5.17
热热～～～
6天没洗澡了，人都臭傻了   
西安怎么会这么热～还好我今晚能回家了。


打完了这瓶乳酸菌，我就能解禁了。 现在满奶子都是洗澡洗澡洗澡！
最好回去还能吃一点西瓜 。
5.19
日子算错了，本来化疗结束第三天去打升白针的，结果今天跑过去不给打。唉，爬那裤子都脱了，就给我说这个…我也是蠢死的，不问清楚。
检查血常规，做门口等结果，里面大夫突然跑出来，贼紧张问我我怎么了……哈哈哈哈哈哈哈哈哈笑死我了，估计被结果吓到了。我索性也装啥不知道说自己没事，就是来检查的，结果大夫非要拉我在扎一次加强检查。干…不装了，我摊牌了，我刚化疗完。。。大夫还是太负责了，真被拉去又扎了一次。以后嘴不能这么欠了，扎指尖和打针，我觉得打针好点。
回家休息了了一天多，感觉状态确实不错，能坐着看会ipad啥的还能不太晕。一楼家里院子里的傻狗天天都在同一时间看对门院子里的猫，像这样———


而我坐在阳台上看着它，而我妈站在房门口看着我…
吃饭去了…
5.20
可能是药物反应吧，脸上开始长痘，很痛，但表面看不太出来，又不能挤。能算二次发育不，再长点个子那我也认了。
视力感觉也还没恢复，看东西要用力看才会清楚，不然的话…我看的东西就成两个影儿了。我寻思我这种情况，最近遇到打架的话肯定很吃亏了，因为我不知道应该先打哪一个…
5.23
最近没发生什么事情，就是转院了，这样爸妈也方便照顾一下，所以现在都住在北京了。找医院，这样情况我总感觉似曾相识…就我高中给我找补课老师，总想找个最好的老师，然而每次效果不太好…不，不能这样想，我是配合医生的。。。
上午去了医院抽血检查，下午本来约了小马见一面，人大老远来看我，结果医院电话打过来说我白细胞极低，需要立即去打针。我三天前刚打过，现在还疼呢……


也不知道是心理作用还是啥，医院没打电话之前我还觉得挺精神，接了电话以后，我忽然感觉隐隐的脊椎疼…怕了怕了。
协和医院咱也是第一次进，人真多，流水线打针。也不知道我这药怎么搞的，打两支药就是两个注射器…护士拿着两根针一起扎，高手高手…
现在好了，白细胞和中性细胞过低，我只能在家里，每隔一会还要用紫外线给房间消毒，怕我感染。因为现在我免疫力极低。娇气。嘤嘤嘤
5.30
终于。。。前天突然开始脱发了。我一直以为我的又粗又硬的浓密头发不会掉，结果还是没挺住。一大把一大把，早上睡起来满脸都是头发。照了下镜子，哈哈哈哈，男人果然发际线不能太高，简直猥琐至极。以前还能说是个男生，现在就像个狼友…老色批了


现实比这照片猥琐的多…
果断剃光了，忽然有点适应不过来，这也太凉了吧，凉的我头疼，得买个头巾…没想到我也有光头的一天，现在就不太清楚，晚上洗澡时洗头是用沐浴露还是洗发水…
6.4
又住院了，心情有点低落。不过好消息就是，北京不太热，病房能洗澡，还有空调。
好像很少用人用输液港吧，护士医生看我有输液港好像还挺新奇，记得刚植入的时候，好多人都来扒我衣服看一眼，啧，高级东西，得瑟了，咋还有优越感了…
然后，今天得到了一个坏消息，超大的坏消息，我可能还要做一次骨穿，腰穿。啊…我死了…不是我不够硬气，我现在真的痛怕了…


6.5
我算是明白了，大夫前一天说的可能要做的的检查，第二天一定会做。早上刚吃完早点，正看书呢，大夫拿着托盘进来就说来做个腰穿…我瞬间傻了，感觉腿软。这不是个手术吗，这么突然！还在我的病床上！！不过还好，大夫下手很轻，还打麻药，比骨穿体验好多了。就是躺6个小时，膀胱真不太好受。
下午有个好消息就是我可能换方案了，改成rchop，嗯，据说能轻松点，不用连续打96个小时，时间也能快点，真是个喜讯。
<hr/>6.9
我发现前几次都忘记加下滑线了……
已经住了第6天了，北京也是越来越热了，我今天突然觉得，医院的淋浴间对我来说就是个鸡肋啊。我只要一住院就要插针，出院才拔，这根本没法洗啊…看来这次又要创下长时间不洗澡的记录了，上次是6天，今天打破了，✌️…挑战成功。现在转氨酶居高不下，没办法只能先打护肝的，化疗药停一下。所以这次住院时间更长…
每次上完厕所洗手，我都在想，这协和医院的内科楼是他妈英国人设计的吧，洗手池竟然也是冷热分开的


热的烫死，冷的太凉…
昨天过生日了，收到好多祝福哦，感动。晚上恒宝和陶大嘴还给我发一视频，两人吃个串，喝着酒，最让人不可思议的就是，还在大庭广众下他俩录视频给我唱了一分钟的生日快乐。
哈哈哈哈哈哈哈哈，这找朋友啊，还是得找脸皮厚的，欢乐。估计他俩吃完饭，又要因为饭钱和停车费怎么A吵一会。
有朋友真好。
6.11
我现在满脑子就一个问题，到底是谁发明的多柔比星，前天一袋滴下去，我感觉已经做了两天的大摆锤了。该有的副作用全体现出来了…… 吐了，一顿饭就能吃下一个花卷，真希望七龙珠里面那种吃一粒就饱胶囊是真的。
6.15
总算活过来了，感觉又有精神了，可能是体内的药都排干净了吧。舒服了～ 吃饭都有胃口了，现在得抓紧时间，下回化疗的时候胖几斤，不然下次治疗又没肉能消耗了。
最近还是照旧，3天一次血常规，1周一次肝肾功，抽的我已经不知道疼了，任你扎。
北京太热了～（今天写个水文，不知道大家能凉快不）
6.18
可能是泼尼松吃多了还是啥原因，反正最近就感觉很饿，而且是病态的饿。胃都已经吃撑了，还是感觉很饿，一直想吃，激素水平紊乱了……吃饭的时候还着急，跟狗一样。在这样下去，估计得买个慢食盆了。
早上刚查完血，白细胞还是正常的，开心，不用打短效升白针了。
6.25
不知道我是吃胖了还是因为吃了泼尼松，我的脸最近有点肿……明显感觉没以前精神了。这坚定了我以后更要继续健身的决心了。毕竟年龄大了，容易发福，想想我以前的同学，现在变化的，我都想叫他叔叔。
因为打了长春新碱，手指尖已经发麻了几个月，总感觉指甲缝里面有脏东西，怪难受的，但有个好处就是指尖采血没那么痛了。
昨天去医院复诊完，下周又要去化疗了……现在想想那红色药水就有点犯恶心 …
6.30
又来住院了，因为我家在疫情中风险地区，所以医院只能让我住单间。哈哈哈哈哈哈哈哈哈舒服了，肆无忌惮了。
虽然是这样，但住院第一天的我，想家…
7.1
住院的第二天，想家…
又上大摆锤了，看着这几袋药，逐渐难受…


7.4
乘有点力气，稍稍写点…在海上漂了3天，今天好像上岸了，感觉没那么晕乎了  
这化疗反应是累加的吗，这次怎么这么难受，喝水都要吐，医生还要我多喝水… 三天了，我三天没上厕所了 ，因为没吃啥东西。浑身疼，连脸都疼我靠。最主要的是，我现在小便真的好难闻，一股药味，而且是红色的。前两天没次上厕所，闻到这味都要吐一次，现在都是憋气撒尿。
昨晚上放间里有个蚊子，还咬了我，今天早上发现地上有只死蚊子，没打过的那种，哈哈哈哈蚊子可能没想到，这货血里药挺毒……
今天强行喝了好多水，看能不能把药对排出去一点了，希望明天不难受了吧。
7.8
我真…废了…
现在浑身上下没有一个器官是好的了，本来牙还行，结果今天牙开始疼…还蛀牙…打升白针的时候低头看见这个垃圾桶，顿时觉得我连这个都不配 ，人还是感染性废物呢，我都没感染这个技能～


这化疗反应真是累加的吧，这次化疗完，我感觉我5天才慢慢缓过来，最近终于能有点胃口了，手指依旧发麻，小便终于没前段时间那种药味了。
呼～ 想想下次化疗不由的打个冷颤…
7.13
最近没别的，就是手指发麻，以前是三根，现在两只手手指全麻了…倒也不影响啥，唯独就是挤痘痘的时候不好掌握力度…
7.22
前段时间没发生啥大事，所以没啥更的…
最近几天又住院了，好消息是这次的病友能吹空调了，屋里总算能凉快点，不知道旁边的大叔几天没洗澡了，他反正是先馊了，那味道一股一股的，要是不开空调，过几天我也臭了…
很烦，打完药我的小便都是红色的，味道真是闻不了，估计好了以后美年达我是不会再喝了，介辈子都不可能再喝了。
继续上大摆锤了，五天以后又是条好汉。
7.24
刚又来了两管升白针…舒服了，未来一周的免疫力不用愁了。
每次化疗完，感觉自己全身器官都快罢工了，昨天早上吃的东西，现在还在胃里，胃完全没动力…结果今天早上哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈艹哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈，我随手点开了一个吃播，哈哈哈哈哈哈哈哈哈艹把自己给看吐了。哎呀，化疗的日子太难过了 。
希望明天能舒服点…
7.28
恢复的好多了，但明显感觉体力不好，只想躺着，坐着…
手指发麻上次还没缓解，这次打完药更严重了，手指不仅麻而且开始褪皮，手机码字都感觉不很方便了。下周复诊得给大夫说说看怎么办吧。
8.4
昨天复诊了，大夫说手指麻正常，因为长春新碱的毒性，结疗过段时间就没事了…
下周要中期检查，希望肿瘤能消除好多吧，听说第五次化疗就没那么难受，因为要换药。但我听大夫好像没那个意思…
头发有点长了，现在头顶毛茸茸的，有点像个… 我也不知道像个啥，毛篮子？
8.13
喘口气再来更一下，又住院了……
可能是心理作用，一进医院还没打药我就已经开始犯恶心了，这几天天天吃一花卷。每次打药的时候，看着这药下来的时候我心里都在想，你他妈不要过来啊……


而且，今天嘴里一直发苦… 吃啥都是苦的
昨天来了一个老叔，才确诊没开始治疗，还以为自己身体强壮不会像我这样，哈哈哈哈哈哈上了药你就能安静了。
大夫过来给我说再化疗一次就不化疗了，保险起见要做自体干细胞移植… 我看了下这要比化疗还难受，凎！还是希望各位观众朋友身体健康不生病。
8.14
昨晚太煎熬了，每次打完药6小时后都是最难受的，难受的我想从楼上跳下去。躺在床上的时候我甚至会思考，我，是不是有点太娇生惯养了，还是只有我觉得很难受 ？
最近指甲变得一道一道的，像这样…


好像多喝水才能缓解。
缓两天看牙去，最近吃啥啥不香。
8.20
牙疼的问题终于解决了… 一下感觉轻松了好多。
这次化疗完，感觉胃彻底罢工了，完全没啥动力，水都喝不下去，喝两口就想吐。整个人好累了，我真是，好虚弱一男的，嘤嘤嘤…
今天口水终于不像前几天那样是粘的，而且有一股药味，我现在应该是被化疗药腌入味了。但自从这次化完，我头疼就一直没减轻过，尤其晚上，疼的想撞墙，下次复诊给大夫反应下…
现在最大的愿望就是希望胃能好起来，多吃点东西，不能再瘦了。
8.29
哎呀，最近恢复的不错，正好我朋友来北京，我还和他出去逛了两天。我最精神的时候就是快化疗的时候，下周又要开始了…
上次大夫聊过一后，我要自体干细胞移植看来是实锤了……看看其他病友写的感受，怕了怕了，不过也逃不过去了。好处就是，治疗能提前结束了，这样算的话，十月份我就可以结束治疗了，逐渐回归正常人生活，想想还是有点开心。
9.3
这次化疗加大剂量了，为了后面移植做准备…现在还在打药，心里开始逐渐恶心… 这次吃了意美，不知道能不能缓解点。待会还要做检查，现在还得顶住，不能睡…
我终于知道我头疼不是因为睡不好，吹空调了，就是因为打了环磷酰胺，比如说现在逐渐恶心的背景下逐渐头疼…
这次住院又碰到了第一次来协和的时候的病友，感觉他看起来壮了好多，上次见他的时候才80斤，整个脖子因为放疗被烧的好黑，不过好在他再化疗一次也就好啦。小老弟以后销售是不能再干了，少喝酒了。
今晚打完药肯定是最难受的了，因为药量加大，我还要在医院继续观察… 希望今晚别在医院有啥失态表现 毕竟以前在家里，哼哼唧唧没啥，我这旁边还有个70多的老大爷…
9.7
打完药的第四天了，还是恶心，想吐…我觉得我可能心里有点问题，就是在住院期间用过的东西，现在看到都烦恶心。比如说水杯…回家以后看到那水杯就想吐 ，而且已经住了这么多次院，我已经换了4次杯子了，这次回去真是没有杯子可以用了，导致我现在喝水都用的这个…


现在每到晚上就在反思，我是不心理不够强大…果断得上一个正念课程，万一呢，说不定还有用。
明天要去看牙医，然后做核算，周四又要住院去采干… 。完蛋，不能想，一想到医院就开始恶心。
9.10
昨天又住院了…天真的我以为住一天采干就结束了，结果现在白细胞太低，估计得周末才能采干吧……啊！！！！！
协和因为没法做移植，所以这次转到了北京医院。话说北京医院的病房倒是挺新而且床舒服，就是太小了，两人间没厕所，和我住的是一八十岁的大爷。说实话就我俩现在这精神状态，我更像那个八十的，反正人家是吃得好睡得好。我起来吃两口饭都感觉累的慌，而且也不想吃，住院要是能没有吃饭喝水这个环节就好了，人为啥不能像骆驼一样吃一次管十几天…
打了升白针，逐渐开始骨头疼，不过比头晕恶心要好受点。旁边的大爷每天下午都会看一个科普小知识，我也跟着涨知识了，比如说今天：鳄鱼的天敌是水獭（我也不知道是真的假的，我一直在想鳄鱼平时会遇到水獭不）。
期待明天的新知识…希望白细胞也能涨起来…
9.11
今天大爷不想带我学习了，他想偷偷进步，改戴耳机了…
好消息，大夫说我白细胞长得快，预计明天能采干，嗨呀，我感觉我快出院了，高兴了。
9.14
终于出院了，前天采完干细胞，一次量够（可能是我比较健康强壮），终于结束了。采干过程还好，就是针有点粗，而且五六个小时不让动，对膀胱不太友好… 我终于在第四个小时的时候憋不住，用夜壶在床上躺着解决了… 生病真的太没尊严了 裤子都要别人给你脱。
接下来的日子我就该好好休息，等待入仓移植了，希望十月日子能好过点…
9.26
偷懒了……坚持做一件事还真挺难，写这种流水账也是。
回西安休息了！高兴，好多个月没回家了，楼下那傻狗都不认识我，一见我就叫，你吼那么大声干什么！
见了见几个朋友，大家都好忙，让我这个无业游民在家里越躺越心慌，我还是很羡慕上班的那些人了。
上次为了采干细胞，环磷酰胺加倍，然后我刚长出来一点的头发又全掉完了，这次连眉毛眼睫毛都没放过，光溜溜的一颗头，我感觉我有点像一拳超人这样…


好像不太对，他还有眉毛，我应该这样…


奈何自己画眉毛功底不行，所以我又重新买了个帽子，把眉毛遮住的那种，戴上去能好点。
现在越看自己越像七龙珠里的短笛，对了 短笛头上也没毛…哈哈哈哈哈哈。最近由于睫毛一直掉，经常掉进眼睛里，整的眼睛都肿了-……好在终于掉完了。
好了，写不下去了，今天就到这了，文学功底实在太差，现在浮躁的别说了看书了，电影都看不下去，只能刷短视频了，刚才终于下决心把抖音这个垃圾软件删了…
再休息一周，等进舱～
10.9
今天收假了，我和各位的心情一样沉痛，我也住院了。刚和大夫聊了下，说要化疗六天，我心里咯噔一样，不是之前说的四天吗，骗子…
预计下周二开始化疗吧，最近几天就各种常规检查。今天的检查把我浑身所有的洞能捅的都捅了一遍… 话说掏耳朵还是舒服…
层流病房硬件还是很不错的，要是不化疗的话 我还真是享受。 还有电视可以看…


最近住院移植了，体力好的话 ，日更。
10.10
今天还是一堆常规检查，耳鼻喉，心动图这些乱七八糟的，甚至还给我洗了个牙。咱也不知道后面化疗是个啥情况，咱也不敢问，问了知道了更害怕，反正这前期检查是挺多的…
昨晚睡了一觉，腰疼，床太软了，还是普通病房的床舒服
层流病房的空调是通过冷风热风交换吹从而达到室内温度短暂甚至瞬间维持在26度一下下，所以最晚一直在盖被子踢被子…
住层流病房里，在我妈来看我的时候我就感觉自己像坐牢了一样，每次探视都通过这个窗子然后拿对讲电话聊，这玻璃我看了下还挺厚，别说细菌了，我冲出去都难  


明天休息一天啥也不做，医院也要放假，下周要化疗了，享受下最后两天好日子了
10.11
今天啥事没有，吃了睡睡了吃…
10.12
上午还是做检查，然后要给我的病房消毒，所以把我临时搬进了一个小病房，病房里没插座，手机快没电了所以还是早点更吧。
上午的时候护士过来给我讲了下基本流程，化疗四天（前天大夫说的是6天，咱也不知道），然后休息三天，然后回输干细胞，然后直到细胞长上来，说要我有个心理准备，这次化疗药比以往难受，因为药量更大… 听完这个我觉得我心理没法准备了。我看评论都说我写的轻松，主要那会我还没怎么化疗啊，前面写草率了…
明天应该一早洗个澡就进去了，但愿明天晚上能准时更！
10.13
今天算真正的进舱了，早上被叫起来洗澡，我以为只是淋浴，没想到是在浴缸里用药水泡…连肚脐眼都要用棉签洗干净。
病房里每天固定活动还蛮多的，要给鼻孔耳朵消毒，还要滴眼液，坐浴，漱口…一套做下来还挺累，不知道是不因为我身体虚了…
今天输了4瓶500毫升的和一小袋，我也不知道是啥，反正反应不大还好还好，就是输液的时候动不了，所以上厕所都在床上用夜壶…
入仓以后伙食一下变成差了，因为每次我妈送来的饭被高火加热五分钟以后就变得糊糊的，实在不好吃。
明天应该输卡莫斯丁，咱也不知道反应大不大……
10.14
早上六点多被薅起来就开始打药，现在已经晚上六点了，还有三大瓶半…床下的夜壶都快满了。我现在的梦想就是能坐到马桶上痛痛快快上个厕所…估计得倒12点了。
上午难受了，但我睡着了，一直到下午5点多，我竟然感觉还挺好，不难受，甚至有点饿。可惜我妈只送来了白粥…那明天让我妈做个有味道的粥吧。不知道这出舱了我得有多瘦。
嘴巴里从下午开始就苦苦的，想喝加冰的可乐，还能把冰块含到嘴里那种，奈何我带的一包红茶粉被收走了，只能喝白水，喝饮料会拉肚子…
刚问了下护士明天输VP（好像是长春新碱和强的松）和阿胞（我估计是阿糖胞苷），前面那个我倒不怕就是手麻，不知道明天这阿胞咋样…
10.15
今日输的阿糖胞苷和依托泊苷（昨天护士说错了） 加上其他的辅助液体，一共有11瓶。上午感觉还行，中午以后就开始头晕恶心，不过好在没有以前输环磷酰胺那么猛。今天是第二天，还有四天…
又喝了一天粥，晚上这顿实在喝不下，胃已经没啥动力了，嘴里也苦苦的，想来点冰的西瓜，猕猴桃橘子啥的…
10.16
有点虚弱了，昨天打到1点多才输完，早上七点又开始输，现在还有三大瓶…这利尿针劲太大了，根本没法睡个好觉，10分钟就得起来上厕所，我今天已经尿了6升了。不过也好，体内的药能多排泄一下。
嘴里越来越苦，还有点耳鸣，今天打的啥药我也不知道，咱也不想问了，一问又忍不住去查，一查看那副作用就会给自己心理暗示…
今天化疗第三天了，还有三天，后面三天要是能像今天这样，我觉得也还是不错的。
10.21
前天输完玛法兰，昨天休息了一天没有化疗，我以为药停了我就能精神点了，谁知道后劲这么大。睡了好几天，一直没怎么看手机，也懒得更…
今天上午干细胞回输了，一共6小袋，40分钟就输完了，输的时候嘴里有种奇怪的味道，也形容不出来，但还好不太难受，护士要我一直大口呼吸，还行，过程不难受，就是有点凉，肚子会疼。
输完以后的感觉就是绵软无力，嘴里还是好苦，口水粘粘的，胃感觉里面有个石头，没啥动力，但我妈每次送完饭过来，闻一下感觉还挺有食欲。护士长说我是表现很好的一个了，没吐，没腹泻，那我也求求接下来几天别发烧，别拉肚子了，继续好好表现了。
10.28
～～～～没想到啊，我以为熬过了那6天的化疗后面的日子就好过了，谁知道回输以后的后十天降细胞，才是真难受，直接给我干趴下了…一周没更了，今天稍微有点精神，我回忆回忆…
回输完干细胞以后，就开始疯狂拉肚子，喝口水都过两分钟都要去厕所那种，而且还夹杂着头晕恶心，乏力，所以在回输完第二天，我在刚进厕所的时候，两眼一黑，晕倒了…醒来的时候看着天花板思考了半天这是哪…不过还好没摔到头，只是把手臂摔青了，这可把护士吓坏了，说我血小板低，摔到头会死…唉，我床头就贴着防跌倒手册还天天都看一眼，真他妈蠢… 这件事发生以后，护士就没在让我下床了，所以接下来的那些天，我的吃喝拉撒都在床边…反正我现在挺适应。
化疗完以后身上就开始长痘痘，密密麻麻，这样


这个还算好的，其他地方的更密集，我就不恶心人了，脸上头上都是，再加上胳膊上的针眼，感觉自己像个长期吸毒的人…不过还好，不疼不痒，大夫也不知道咋回事…
前天输完血小板，都说会精神点，结果我竟然过敏了，浑身立马起疹子发痒，哮喘…该有的过敏症状都有了…打完抗过敏的针以后，就开始发烧 ️，然后就一直昏睡…到今天终于体温正常了…
总之这一周真的过的太漫长了，每天都希望第二天能舒服点，每天都有新的难受，大夫每天都说熬过这两天就好了，每天都是这两天，感觉永远过不去…朋友们珍爱身体啊…我已经快十天没吃东西了，今天尝试喝点粥吧，但愿不会吐，但愿明天能舒服点……
10.30
又昏昏沉沉两天，不过状态也算越来越好，虽然还是会吐，但慢慢能喝点东西了，护士说我是优质病人，只瘦了10来斤，没有感染，省了不少钱……看来我还是挺争气。
昨天白细胞只有0.4，结果今天一查已经到了4.2，然后中午迷迷糊糊听见护士来说了句开舱了，就把门给推开了，我的无菌隔离要结束了，兴奋了一下午，结果又吐了几次。胜利在望了，细胞赶紧涨吧，我已经快一个月没看见太阳了。顺利的话周二就能出院啦。
11.1
这两天状态能更好点了，今天竟然没有吐但胃里还是感觉有一堆石头，很渴，但不敢大口喝水，喝多了就感觉要出来…
皮疹消下去了好多，但浑身开始蜕皮，而且刚长出来的头发眉毛胡子又全掉了，我都忘记这是第几茬了，不过是最后一次了。过年说不定我的头发就张上来了。
明天早上继续查血，啥时候出院就看明天结果了，我求求血小板快点长，我想出院了，我已经躺了快一个月，谁能想到这是一个20多岁的小伙干的事。而且我已经20天没洗澡了，今天隐隐的闻见一股酸酸的味道…… 所以祈祷明天给我个惊喜，让我出院…
11.2
今天没有惊喜，期待了一上午，大夫也没来，下午告诉我血小板还是低，明天再抽血看情况…这血小板太不争气了。
依然有点头晕，不过是断断续续的，都在好转了，也是好事情！
希望明天出院了……
11.3
我终于出院了今天… 哭了，躺了快一个月了，大夫告诉我这个消息以后，我还激动的吐了一次…虽然胃里还是感觉有个大石头，虽然头还晕，虽然还是虚弱，但总算能出院了，终于能晒到太阳了。本来我以为我可以走着出去的，结果换完衣服就开始眼发黑，所以最后还是租了个轮椅被推上了车…护士告诉我还得好好休养，至少两个月以后才能慢慢恢复正常生活（比如说出去吃饭）。虽然出院了，但还是有好多限制，慢慢来吧。
本来大夫要我一周以后才洗澡的，但我没忍住，今天洗完了，清清爽爽的躺在床上，舒服了。总算结束了，生活真的是不知道惊喜和意外哪个先来，发生的事总是让人意想不到，去年的这会儿，我正好也在北京，当时火急火燎的飞回国来参加应聘，应聘完我还在想明年的这会儿我应该已经工作中上道了吧，哈哈死也想不到自己现在在医院里这么上道，反正现在对医院这各个科室尤其是血液科那是相当了解，以前生病一直不知道挂什么号…所以各位珍爱自己的身体啊，不要因为自己年轻就不管不顾，以我为戒，生病是真的难受，毛主席说的好啊，身体是革命的本钱，没有一个好身体，真的啥也干不了。这治疗的大半年里，看到了太多的病人，在医院里，没有最惨只有更惨，不幸和痛苦的人真的太多了，有时候会想想之前遇到的病友，不知道他们现在怎么样了，希望大家都一切都好吧，所以各位健康的观众，你们真的非常幸运了，好好保持吧，多学学养生知识，现在觉得是非常有必要的了。
好了，年轻人得癌症大概就是这么个体验，每次住院化疗我好像都写了吧，我一学工科的，文学功底差，有些可能表述的不准确但大致就这样，反正总的形容就是难受 ，各位看看就好，永远别有体验，也希望能给大家一个警示，有个健康的生活方式，对于正在治疗的病友，希望对你们也能有点帮助，最起码知道接下来会发生啥，心里能有点数。我的治疗就算结束了，剩下的任务就是好好休养，按时复查，慢慢回归正常生活了，最后感谢协和和北京医院的大夫教授，护士姐姐以及北京医院的护工阿姨和北京医院的Wi-Fi，也祝愿大家健康快乐的生活，不去医院！就更到这了，告辞了各位！

大力水手

29岁，刚生完二胎6个月后检查出来肺癌晚期，胸膜转移已经没有手术的意义，基因检测全阴，没有靶向药可以吃，pd1也同样是阴性的。目前只有化疗一条路走，目前已经化疗两次，这次复查胸水增多，肿瘤无变化，肿瘤标志物升高一点点，医生说化疗还是有效果的，可是我现在肿瘤的地方偶尔会有点痛 ，也有点胸闷，偶尔还会干咳。检查出来前一点症状也没有，一检查出来就是晚期，看了这么多评论，其实我还是有点羡慕大家的，至少还是早期或者中期，我直接晚期还是只有化疗一条路有的人，对未来很迷茫，不知道能活多久，很舍不得孩子们跟老公，害怕孩子没了母亲的疼爱，害怕老公娶了后妈回来对孩子们不好，总之要坚持治疗，能多活一天，我的孩子也还是有妈妈的人。
9月20日，我还在，目前化疗维持治疗了，医生判定化疗有效，希望能一直有效果，最近开始上班了，整天在家待着觉得自己更废了，上班的感觉真好，只是有点累。
9月23日，又到医院报道了，前两天淋雨了有点流鼻涕跟咳嗽，希望咳嗽只是感冒引起的，医生看了我的报告说现在维持得很好，控制得很好，让我不要多想，可是今天开车来的路上就忍不住哭了，想了好多好多，想着孩子老公，想着没了我该怎么办。真的好想能有一个地方，让我卸下所有的坚强，让我好好的痛哭一场。
这次出院回来很不舒服，吃不下饭，整个人非常的乏力，一点精神都没有，整天都想在床上躺着，这次到医院检查出现了药物性肝损伤，哎！希望能好点。
好快啊！又到了快入院的时间了，话说最近有点咳嗽，不知道是不是感冒引起的，但是好像又不太可能，毕竟是干咳，最近右锁骨有点点疼，也不知道是不是骨转移了，但求一切都好吧！这世界太美，人间值得，我还不想那么快离开
10月19日，又入院化疗了，这次评估病情依然稳定，希望能一直稳定下去，不过免疫力真的太低了，感冒打喷嚏已经好几天了，没有吃药，希望能靠多喝水，多排毒让它自愈吧！生病这么久，好像都已经习惯了，最近天气变化，又开始了买买买，去年的衣服今年都穿不了，生病胖了好多，买衣服，化妆品，买包包，依然是我最大的爱好，没办法，谁让我是一个爱美的女人呢。给自己加油！奥利给！
2020年11月12日，到医院拿了药，打了点针，昨天晚上跟医生聊了一会，才知道自己原来肺部多发小结节，好在全部都没有了，只是还有一个大的，咨询医生能不能做射频消融，说太靠近心脏了，不好做，让做姑息性放疗，好悲伤啊！一直这样出院入院，真的好想结束这一切，可是又没有勇气，为什么自己要发现得这么晚呢，明明什么症状也没有啊！为什么没有基因突变呢？为什么是我，明明生活才刚刚开始吖！
2020年11月14日，化疗完回家了，人很累，腿很酸，吃不下东西，只想睡觉，可是老爸老妈并不知道我生病了，以为我去外面玩回来累了，就懒在床上，什么都不干，老妈还天天骂我，说我懒虫一个，我真的不想一个人硬撑了，我真的好累，回家还要教孩子学习，感觉自己快撑不下去了。
20年11月22日，化疗结束一段时间了，我又活过来了，又开始该吃吃，该喝喝了，难受的时候真的想死了算了，等好了又觉得自己可以祸害千年了。今天回了趟老公家，看了看女儿，乖巧可爱，满心欢喜。
2020年11.29 这几天跑来北京旅游了，北京的东西我吃不惯，烤鸭也不觉得很好吃，只是觉得故宫非常的宏伟，也很美，但是北京的冬天真的挺冷的


2020年12月4日，啦啦啦，哼着歌儿又一次把化疗做完了，病情稳定，得到一个好消息，持续在打到明年3月份，如果病情依然稳定的话，就可以2个月去一次化疗了，终于看到点希望了，生病后开心的事情就这么点了，但是又出现了一点小状况，我植入输液港那个刀口化脓了，老是好不了，消炎药也吃了差不多一个星期了，没有好转，医生让住院打消炎药，还要做细菌培养，可是我才刚出院，实在不想在马上又去住院，看看吧！等下次住院的时候还没好就一起弄了。
21年1月1
2021年2月9号！明天就是年三十了，祝大家健康平安！最近也没有什么特别的事情，所以也就没来记录，孩子检查结果都是好的，没什么问题！感恩！另外有病友跟我说，贝伐一般一年耐药，我希望我不要耐药，能坚持一下，亲爱的贝伐，请你不要耐药，你帮我控制好我体内的坏宝宝，让他们都能乖乖的！我感恩你！本来化疗是明天的，可是过年不想呆医院，就自己做主推迟一个星期再去了！希望能一切顺利！最后新年愿望，希望我控制它的时间能久一点，在久一点，不求治愈，但求和平共处！
2021年4月19号好久没有更新了，出来活动一下，证明我还好，我真的挺好，目前还是原方案维持，化疗也能承受！大宝小宝都很乖，感觉自己很珍惜现在的每一天！加油
21年7月6日  好久没有更新了，前两天刚医院化疗回来，这次复查头部，没有僵尸，但是有缺血灶，然后高血脂，高血糖，真的是30岁的人，60岁的身体，化疗回家躺了3天，一个人照顾自己，自己开车去医院化疗，化疗完自己开车回来，这样的状态我很满意，非常满意，患病这一年多，遇到了很多很好的病友，大家在一起报团取暖，有欢笑，有悲伤，在病友群也学习了很多的知识！对了，我现在单独培美化疗了，因为痔疮老是出血，所以医生让把贝伐停了！希望单药也能很好的稳定住我这个癌宝宝。
这段时间最开心的事情就是儿子上小学了，是个小学生了，也越来越懂事，同时调皮捣蛋，也学会撒谎了，我希望我能看到我的两个宝贝上高中吧！加油！希望不会破灭！奥利给


2021年10/8号，国庆节收尾了！我也过了一个愉快的节日，节前去复查了，很好，继续稳定中，换了一家医院，那医院的医生跟护士，态度差的不是一点半点，说我黑，说我胖，说我血管太小，还没有弹性，找不到血管不好打针！我真的有被气到！我都癌症了，我经历过那么多次的化疗，我的血管能好到哪里去，我做静脉港又感染爆开。真是什么都让我遇到了！下个月又准备换一个医院了，这里实在不行！  无论如何我也要坚强啊！因为我的身后空无一人！
21年10月29这次换了一个医院了，实在受不了上一个医院的医生跟护士


做了一个新的输液港，这边医生说因为我之前做过了，感染了。怕这次还会感染，让我自己注意一点，换了个医院血象也有点不对劲，癌胚抗原长了，超出正常范围了，


不过超出范围不大，所以还是继续观察，下个月来这个医院全面复查一次！希望还是能继续单药培美维持，活的久才能等待更多的新药，加油
2021年11月28日，还是进展了，脑转移加阻塞性肺炎，还发烧了，今天准备做核酸检测，明天入院进一步检查吧！其实进展了难免有点难过，我打算在基因检测的同时盲试一下特罗凯，希望能有效果吧！我真的不想化疗了，太痛苦了，白蛋白紫杉醇会掉头发啊，我真的一点也不想戴假发，这个病就是这样，刚刚觉得未来可期，马上又给你来一个大嘴巴！前段时间跟我聊得比较来的病友姐姐去世了，他控制不住肿瘤就两个月时间，去世前也是一直发烧不退，我真的怕了！
今天住院了，说真的，我的心态有点蹦了，最终确定了治疗方案，还是化疗打压，可是我多害怕换药啊，多害怕联合用药，那滋味真的不敢想，可是那又有什么办法呢？为了孩子家人也要努力啊！
12/28日基因检测结果出来了，很幸运是alk融合，不用化疗了，能吃靶向药了！命保住了，头发也保住了，基因检测结果在12月初就出来了，期间因为医保是外地的，只能回老家开药，又被告知需要办理特药证，找到老家的主管医生，拿材料办证，结果医保系统升级，办理不了，又等了几天可以办理了，但是药店里社保卡居然不能用，真的是一波三折，后来自费拿了一盒药，在拿到医保局报销！吃药后的几天效果就出来了，真的神药，吃了体感慢慢变好，但是副作用就是便秘，嘴巴苦，可是也比化疗强太多了！
22年5月9日，日子过的平平淡淡，治疗效果非常好，靶向药真的是精准治疗，吃阿来替尼3个月复查，脑部转移瘤全部消失，左肺新发也消失了，目前病情都是好转的，感觉自己非常幸运，最近进去了病友群，发现吃靶向药7  8年的有很多，alk不愧是钻石突变，希望我也能吃的长长久久，
好久没更新了，23年3月28日！告诉大家一个好消息，我去年年底做了一个petct肿瘤显示没有活性了，病友们一定要坚持啊，不是得了癌生活就没有希望了，希望还是会有的，说不定下一个奇迹就会出现。知乎现在玩的少了，打开一看，被网友关心着，感动！谢谢大家的关心，感恩！
看到有网友评论婆家与老公的，我想说，我之前发的，只是因为我化疗情绪不好，想在这里找个树洞吐槽一下而已，婆家没有那么差，老公也还好，每家都会有点不开心，小摩擦的时候！原本我发出来只是为了吐槽，既然网友评论，我只好删除吐槽这段！以后这个帖子可能会很少更新，毕竟带着孩子，而且生活平淡，也属实没什么好与大家分享的。
2023.4月11日评论说让我找中医看看，我有找过的，广州，珠海，北京，还有老家的土中医，医院里的专家我都有去看，中药就是调理一下身体，对于这个癌，还是要靠现代医学的，我本人不是很迷信中医，我会在身体不舒服的时候，副作用难受的时候去寻求中医的帮忙，我也针灸过，中药调理副作用可以的，我不否认，对中医我不黑不吹。如果家里有病人的，我希望大家还是要寻求现代医学的帮助，不要想着求中医，很多病友被这个中医骗，什么祖传秘方之类的，理智抗癌！还有抖音上也很多骗子，大家搽亮双眼。
嗨喽，我又来更新了，就随便说点什么吧！最近锻炼身体，肌肉酸痛，胃口也越来越好，整个人胖了一大圈，许久未见的同学看到我，问我是不是怀老三了，我只能尴尬而不失礼貌的微笑


吃一大碗肠粉，吃饱了才有力气减肥！

评论说让我更新一下，可我不知道说什么，就拿一个最近因为胸痛去旁边医院拍的ct看看吧！这个ct不是三甲医院，应该是三乙或者二甲，ct扫描的不够深，所以细小病灶已经看不到，但是到三甲平时复查拿药的医院，还是能看到病灶的。


2023.10.1日，祝大家国庆节快乐！一心为祖国庆祝生日，跟朋友约出去玩了，爬山赏月，带娃，虽然忙忙碌碌，但是很幸福。9月中旬复查了，一切顺利！希望一直一直这样，日子平淡，但是却非常开心。
2023.10.18 日，今天做了一个重要的决定，把输液港取出来了，因为我经常忘记维护，会有血栓的风险，所以还是决定把它取了，希望以后都不用装这个东西了，再也不用打化疗了


最近旅游去了，特别开心，所以也没来更新。2023.11.24 日


大家好，今天是 2023 年 12 月 8 日，时光荏苒岁月如梭！至今为止我已经战斗了 1367 天了，这一千多个日夜，我逐渐成长，守护自己，爱惜自己！一路走来其实还是比较顺利的，我相信在未来也会一直顺利下去   ！


23 年 12 月 28 日，年底大复查，希望 23 年能交一份满意的答卷！结果出来再来给大家报喜。


复查结果出来了，稳定中，希望 2024 也如 2023 一般，顺风顺水
更新啦更新啦！！！被吹更的第n,天，谢谢你们大家，。我很好！最近小孩放寒假了，天天在捯饬着小娃们！买菜做饭做家务，接送大宝培训班，带小宝睡觉。
今天是除夕，祝大家除夕快乐，新的一年，顺风顺水。平安健康
2024年3月底了！复查继续稳定中，没有更新的日子都在好好生活！
24年5月17日，更新啦，最近又跑出去旅游了，去了三峡，看看自然景观，世界之美！好好活。
今天是5.20日哦，情人节，大家有没有收到礼物呢？答主活的很好，可以爬山，可以游泳，可以跑步！ 我爱你，爱世间一切美好！
2024年7月1日，建党节！更新一下，上个月去复查了，医生看了片子。说肺部很干净，但是有一个指标涨了一丢丢，医生说是在正常浮动，让我别紧张！我的五脏六腑都有写描述，感觉五脏没一个是好的了。但是我又还能好好活着，医生说不用理会那些描述，正常人也会有的，我知道他只是在安慰我，这么多年治疗下来，这么多药吃下来，它们很难不受伤啊！有很多微小的结节，医生说在医学上没有意义！我就不管它了，人体是很奇妙的！继续好好的活，活很多很多年。
2024年7.24日，看了知友的评论，在这里回答一下问题，答主吃的是靶向药，阿来替尼。肺腺癌，一开始没测出来基因突变，化疗一年半以后才测出来的，目前不知道是一开始就有，但是检测问题没测出来，还是因为化疗以后出现新的突变。我个人其实更倾向第一个。我化疗期间一共做了4次基因，最后一次才做出来的，第一次组织血液在医院做的基因跟pdl 第二次 三次是燃石做的，血液检测，520个基因，全阴无突变。第四次在世和做的，好像100多个基因，查出来alk融合，然后开始服用阿来替尼。


不知道能吃多久，只希望长长久久

大力水手

2019.11.02
今年28岁，结婚刚满一年，和妻子彼此深深的相爱着，我们正在备孕。
时光倒退一年半，2018年的5月中下旬，当时和妻子还在恋爱中，老丈人身体一直不好，而丈母娘突然低烧半个月，最后查出结肠癌晚期多发转移，妻子一度崩溃，日日以泪洗面。10月14日，我和妻子举办了婚礼。12月上旬，丈母娘去世。那六个多月，我陪着妻子度过了最昏暗、最艰难的时光。
结婚那天，我在台上对妻子说：以后我要做你的骑士，你是我的公主，我会永远永远的爱护你守护你。
我从未曾想到：最先出问题的不是柔弱的公主，而是我这个发誓永远守护她的骑士……
婚后，我们相濡以沫，互相体贴，妻子曾无数次对我说，她说老公遇到你真幸运，就好像自己被命运推进了深渊，你的出现，给了我光芒。她还喜欢哼唱“you are my sunshine”的歌调。
婚后这一年，妻子渐渐从失去母亲的阴霾中一点一点的走了出来，她是一个温柔、善良又要强的女孩子，我们的生活虽平凡却真的幸福。
两个月前，我突然牙疼，牵扯左侧咬肌、耳根和头部神级疼痛，通宵睡不着，遵照医嘱吃了阿莫西林和甲硝锉，大半个月都没好转，然后，十一假期的最后一天，老婆逼着我去拔了智齿。
拔完智齿的第二天，牙不疼了，但是早晨突然感觉喘不上气，然后剧烈的咳嗽，然后没两天咽喉就肿了起来，吞咽有点困难，而且很容易口渴，需要喝很多水。
期间先是在单位医务室开了罗红霉素和鲜竹沥，服用一周无效后，妻子又陪我去医院检查，医生开了阿莫西林咀嚼片和川贝琵笆膏，服用一周依然无效，医生又怀疑是过敏性原因，开了抗过敏的药，吃了几天依然不见好转。
前天（周五）早上，开车和单位科室李科长一起上班，李科长是我进入现单位的直系领导，数年来我们一直并肩作战，他于我如师亦如友。
我向他吐槽说，一个破咳凑吃这么久药都不见好，脖子上淋巴居然肿起来了。李科长摸了摸我脖子，他隐约觉得情况不太对，就让我别上班了，赶紧去医院再检查检查。
和妻子通电话后，妻子立刻请了假陪我去医院，当天耳鼻喉科主任坐诊，他摸了摸颈部肿块觉得情况不好，就立刻安排做彩超和CT检查，结果出来后他立刻安排我转胸外科办住院住下，然后进一步检查。
昨天做了加强CT，最后的结论是：前纵隔巨型肿瘤，疑似胸腺瘤，大小有两个拳头大，压迫着气管和食管导致呼吸和进食困难，肿瘤还包裹住了血管和心脏，导致手术难度巨大。后续需要进一步穿刺活检确定性质。
住院这两天，我从一开始有点懵，到逐渐放平了心态。我自认为个人心理素质一直很好，自小性子里就有点文人风骨的清高孤傲，大灾大难面前还能够平淡处之。
学生时代曾幻想过，如果有一天自己像影视剧里那样得了绝症，那就谁也不告诉，给父母留下一封告别信，告诉他们儿子浪迹天涯去了，然后一个人背着旅行包四处流浪，去看看祖国大江南北的山川湖海，最后静静的躺在海角天涯的某个僻静处沉沉睡去。
可是如今，时过境迁，才发现当一个人心中有了牵绊，人终究难以洒脱。妻子和亲人真的是无可逃脱的软肋。
结果出来后，妻子哭了无数次，她既心疼和为我难过，又悲哀于命运的不公，让她再次坠入深渊，她说如果我有什么事，她也不要活了。我努力的安慰她，告诉她我这么年轻、心态又好，加之该类肿瘤治愈可能性高，她看到了一些希望，也稍微宽心些许。
记得第一天刚诊断出疑似结果时，她立刻忍不住崩溃的哭了，我抱着她，有点心酸的对她说对不起，是我拖累了你。她说你别说对不起，夫妻之间哪有什么拖累，我会一直陪着你照顾你。
夜深人静的时候，我静静躺在病床上，想到白天妻子痛苦而隐忍的柔弱的身影，内心就充满了自责和难过。
开始时，我设想了最坏的结果，我想如果肿瘤真的恶性程度高，医生判了死刑，那我就和妻子办理离婚，然后留下书信，把攒下的家底给妻子和父母分一下，然后孤身一人一走了之，从此消失。希望他们能忘了我，从新开始，一切向前看。
但转而我又担心，担心妻子经历这么多打击，她如果承受不住怎么办，又或者以后她遇人不淑，那个男人对她不好怎么办。再者，父母双亲人到老年，却突经丧子之痛，他们承受得了吗？唉，越想越觉得悲哀、纠结又无奈。
思量片刻，我突然感到既气且笑，忍不住狠狠自嘲了一番：XX，想你从小被家人逼着熟读了多少名著典籍，看了多少大部头和名人传记，你从来自诩轻狂少年、孤高浪子，一个还没有最终盖棺定论的破病就这般纠结，这还是你吗？
癌症一定会死吗？你振作起来鼓足勇气，把这破病克服过去，还需要纠结个屁！你的爱人凭什么要别人去替你守护？你的父母，凭什么要让他们因为你而经历绝望和痛苦？
那一刻，我躺在病床上，内心突然有种无与伦比的坚定。我决心振作起最大的勇气，咬紧牙关，无论结果有多坏，无论未来经历怎样的折磨和痛苦，我都要直面迎战有生以来遇到的最大的敌人！
接下来这两天，妻子忙前忙后，陪着我一起做检查，尽力照顾着我。她状态一直不好，我反而表现的坚定和乐观，一直劝慰着她。检查时遇到的其他病友都很友善，大家聊起天，都会安慰她会没事的，让她放宽心。
我和父母亲通了电话，告诉他们我的情况，母亲人在外地，从记事起就一向坚定从容有点女强人的她，电话里居然有了一丝慌乱，她立刻定了回家的票，告诉我明天到家。
我的姐姐和姐夫在福建，这两天正感冒住院，知道我的事情，立刻给我支付宝转过来一笔钱，并一直打电话询问和劝慰我。
昨天和今天，探望的亲戚来了几波人，李科长来看了我三次，告诉我单位的事情不需要我担心，请假等各种手续，周一时他会帮我办理，这位如师如友的领导，从我工作以来就对我照顾有加，我的心里充满了感激。
这两天我和妻子也查了很多资料，肿瘤从来不是不可战胜的，良性肿瘤只要能手术切除，存活几率很大，即使是恶性的胸腺瘤，医学统计五年存活期也有25％的概率。我这么年轻，而且我身体和心里素质也较好，我坚定的相信，我一定可以克服一切、度过难关！
为了那些爱我和我爱的人，滚蛋吧，肿瘤君！
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2019.11.03
下午时，知乎上一位北京的老乡前辈，通过私信和电话，给了我很大的建议帮助，真的太感谢了。计划这两天办好转院手续就出发去北京了。会努力走下去的。
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2019.11.04
昨天、今天一切都好，入院时心率一直维持110-120降不下来，今天也逐渐恢复到80-100之间没什么问题。体重没有继续降低，排便等等也正常点了，不过呼吸和饮食还是不怎么好。


目前所在的地方三甲医院，医生觉得做穿刺也存在风险，怕碰到血管，医生的态度总让我有点质疑这个医院的技术水平。今天计划办好所有的转院相关手续，已经定好了明天下午去北京的高铁和住宿相关，相信一切都会好起来的。
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2019.11.05
昨天早上向负责的医生提出转院，医生告知流程需要三天左右，需要省医院专家会诊，然后出需要转院的说明等等。医生表示手续可以家属代办，人可以先去北京。
昨天下午，同学、朋友、前同事还有单位人事科、同科室领导同事都过来探望，单位主管领导也电话询问关切了很多，让我别担心工作、安心养病。
晚上时，同时期考入单位的两个小伙伴不知道怎么知道了消息，下班后非要跑过来探望我，并尽力想给我一些帮助。唉，真的感激你们。
说实话，这几天心里真的感受到了很多人情的温暖。
今天出发去北京，感觉身体状态一般，咽喉肿痛，咳嗽不止。不知道为什么近来特别干渴，一直喝很多水，晚上会起来上很多次厕所，但是还是总觉得口渴。
刚才在候车厅，老婆有点担忧的问老公你今天是不是心情不好啊？我赶忙笑着对她说怎么会，就是喉咙痛不太想说话，你看我不是生龙活虎的嘛，放心吧傻子。
此刻，我正坐在高铁上，旁边坐着的是我的母亲和老婆——这个世界上最最爱我、我也深深爱着的两个人。
窗外的阳光暖洋洋的，阳光照耀下，飞驰而过一座座高楼和大片大片的荒野。此刻的内心感觉很平静很平静，就这样静静的躺着，时光不老，岁月恬淡。


此去北京，我会怀揣着所有的关心和祝愿，我不会辜负这个温暖而美好的世界。
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2019.11.06
昨天到达北京后在中国医学科学院肿瘤医院附近的公寓住下，今天白天去挂号，普通号、特需号各种挂不上。十分感谢知乎上结识的方哥 对我提供的帮助，帮忙联系了朋友，恩情重如山，以后有机会定当报答。
医院的Q大夫看过检查的资料，说由于肿瘤压迫心脏和大血管，中国医学科学院肿瘤医院是专科医院，没有心血管科室，不利于开展这个手术，建议我转院到综合性医院，他帮我联系了中山医院的大夫。在这也真的谢谢了。
中山医院的大夫看了传过去的电子片子，说恶性的可能性大，而且觉得可能做不了手术，需要穿刺然后化疗。
临近中午，亲戚发动关系联系了很多医院，朝阳医院、301、北京协和医院等。我和老婆、母亲跑完一趟朝阳医院，我已累得气踹嘘嘘，我也感觉到最近这段时间自己身体素质确实差了很多，太容易疲倦了。
朝阳医院的医生建议我听从医生安排去上海，现阶段不可病急乱投医，选择一家合适的医院，然后别折腾以免带来负作用。
舅舅打电话过来，说托了朋友，三天内安排301住院。我电话里说，别麻烦了舅舅，我真不想因为我一个病让你们都这么慌乱。电话里舅舅的声音有点难过，他说我们都是一家人，你就跟我自己的孩子一样。他又故作轻松的说：你放宽心没事，咱们家人身体都好的狠，你就当趁这个机会休息休息。
我和老婆、母亲坐在朝阳医院门前广场，我们商量了一下，最终决定不再到处跑各个医院了，我们决定去上海。
中午时小姨的朋友从通州赶来，一起吃饭时，他不停劝慰我们，并努力提供一些帮助，谢谢这位叔叔。
其实这两天，感觉多了一些感悟，原来疾病面前，最可怕的从来不是病痛和生与死，而是，你看着周围你深深爱着的人，因为一丁点可能的好的消息而欣喜和满怀希望，又因为一些不好的消息而失望和压抑悲伤，心中的难过和愧疚感，比疾病还让人沉重、让人喘不过气来。
母亲在公租房的厨房给我煮粥，老婆出去收拾东西了。我一个人躺在床上，老爸打了电话过来。
这个一向有点沉默的老头子，压抑着悲伤，有一搭没一搭的安慰着我，叮嘱我好好吃饭。电话结束的时候，我说爸我挂了，你放心吧，没事儿的。电话那头老爸哽咽的说好。在电话挂断的瞬间，我听到电话那头，传来父亲终于压抑不住的痛哭声。
我对着黑屏了的手机屏幕，终于忍不住落下了眼泪。
下午定了去上海的票，此刻正躺在卧铺上，对面是个可爱的上海老头儿，说起话来挺有意思，我俩有一搭没一搭聊了会天。
这两天母亲一直在联系亲人朋友，老婆状态好了很多，她只有一有空闲，就不停查询各种资料，并加入病友群和病友咨询、交流。有病友推荐上海胸科医院，老婆说只要有希望都不能放弃，都要去看看。这个美好的女孩子，现在真的坚定又勇敢。
此去上海，希望一切顺利。只要有他们在，我就会一如既往的坚定、无畏和勇敢。
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2019.11.08
昨天没有更新，因为实在太累了。
昨天早上到达上海，身体状况不是很好，咽喉肿痛、腹胀吃不下东西，偶尔还会头部三叉神经痛牵扯牙痛。走一会儿就要坐下休息。
先是被亲戚要求去了上海胸科医院，然后又去了上海中山医院，两边的大夫看了片子，结论基本一致：有三种可能，一者是畸胎瘤，生殖细胞导致；二者是胸腺瘤；三者是淋巴瘤。前两种情况需要看有没有手术机会，第三种可能就需要放化疗治疗。
私下问了问熟识的医生，医生说感觉淋巴瘤晚期可能性大，网上查了很多，淋巴瘤没有良性，其实就是淋巴癌，但没那么恐怖。
期间和方哥电话沟通了很多，关于医院选择和治疗等等，方哥一如既往的为我考虑，谢谢您了兄长。
下午在中山医院办了住院，暂时不住院只做检查，抽了七管血，近两个月，抽血抽的胳膊一直乌青乌青的。
不好的事情是，下午那会儿又感觉三叉神经痛牵扯牙痛，痛的站不起来，老妈摸我头，发现头部有一个无名指肚大小的肿包，在头皮下鼓鼓的，感觉挺吓人。
去询问医生，医生没有说什么，就说等穿刺活检结果出来再说。
个人分析，可能是淋巴瘤转移，导致胸部纵隔巨大肿瘤和头部肿块，头部肿块压迫着神经，才会导致我从一开始（两个月前）就一直牙疼也治不好。
最近我一直絮絮叨叨念叨想喝冰可乐、冰雪碧，吃西瓜，昨天中午老妈去买了一个大西瓜，一直食欲不振的我幸福的吃了不少。
以前没病的时候，我特别喜欢喝冰镇碳酸饮料，冰箱里从没缺过，那时老妈和老婆也就是劝我少喝点。自从生病后，他俩就视可乐雪碧为洪水猛兽，坚决不让我喝。昨晚上到住处我又念叨，他们架不住，就出去给我买了瓶不含糖的什么网红饮料元气水，冷藏的，味道感觉比冰可乐差远了，不过好歹满足了一下不健康的口腹之欲。
昨天晚上从医院出来找了住的地方。李科长打来电话，他保持着每天一个电话的频率，关切我的情况。我告诉他还在检查，等结果出来会尽快告诉他。
晚上吃了点东西后，我就躺下了，迷迷糊糊的一会睡一会醒，手心、头部发烫，身体很难受。
老妈一直给我按摩和揉搓身体，老婆给我打热水泡脚，后来半睡半醒的睡过去了。半夜起来喝了很多次水，喉咙还是干疼。
此刻正躺在床上，医生安排今天上午八点半穿刺活检，好像一周之后才会出结果。
姐姐这两天也要过来，计划等结果这一周让老妈、老婆他们在上海到处逛逛散散心，我自己在住处躺着歇歇。希望这一周平安顺遂，不给家人添麻烦。
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2019.11.09 上午8：30
昨天上午九点左右到医院做了颈部淋巴肿块的穿刺和加急活检。
去做穿刺活检之前，知乎查资料说会通过胸腔镜穿刺，检查持续20分钟，干呕疼痛到无法忍受。
到了医院，郑大夫带着去活检室，从一栋楼到另一栋楼走过了好多弄堂。郑大夫看起来很年轻，询问后告诉我们他是89年的，是从南方的中山医院过来交流学习的。
一路上他问了很多身体上的问题，又告诉我别走太快别剧烈运动，我告诉他我没事儿，医生你瞅我不是和正常人一样。
到了活检室，郑医生和老婆在门外等着，我按照医生要求躺下，医生在我脖子上鼓捣了一会儿，就告诉我起来吧，我吃惊的问结束了？医生说结束了。
我出来后对郑医生说居然这么快，我都没感觉到任何感觉。
我说我们走吧，郑医生说别，这好歹是个手术，你媳妇儿先到另外一栋楼去送检测样本，你先坐这儿休息会儿。不然出血了就麻烦了。
我只能乖乖坐着等，媳妇儿去送样本了，郑医生在旁边开始打电话，他电话里让病房那边的护工推个轮椅过来，说这边有个做穿刺活检的病人需要推回去。
他挂了电话，我赶忙和他说：郑医生，我没事儿啊，你看我这活蹦乱跳的，哪儿需要啥轮椅，咱们直接走回去吧。
郑医生依然不许，又等了快十分钟，我又说咱们走回去吧，我啥感觉都没。郑医生估计也等不耐烦了，就说那你路上走慢点，然后我俩溜达着回了病房区。
穿刺检查，第二天下午会出一个模糊报告，七天后会出正式报告，主治的顾大夫告诉我说，这七天，你颈部的淋巴肿会一直压迫咽喉不舒服，但是病理结果没出来我们没有办法给你任何治疗，你只能先忍着。
我说好嘞没问题，你们也费心了。
中午那会儿就办理了出院，回到住处准备这几天慢慢等结果。
晚上出去溜达，没忍住买了瓶可乐喝了，老婆和母亲也没有埋怨我。这两天逼着自己尽量多吃东西，让自己的状态好起来，努力吃鸡蛋、吃粥、喝酸奶、吃各种水果，结果每次晚上肚子都涨的不行。晚上老妈给我按摩身体，老婆给我端泡脚水揉肚子。
我对母亲和老婆说最近你们伺候我，我好像享受了帝王一般的待遇。她俩开玩笑说等我好了，要等着我来伺候她们。我说那没问题。
昨天下午在住处休息了半天，晚上依然睡不好，失眠，喝很多水然后起来频繁解手。幻想医生能开点安眠药睡个好觉就好了。
今天上午计划拉着母亲和老婆出去溜达溜达，让他们放松一下。
这两天心态很好，母亲和老婆的心态也不错。知乎的评论，空闲时我每一条都仔细看了，谢谢天南海北所有的朋友，我会背负希望，努力前行。谢谢你们了！
这两天的更新内容，有点像流水账了。最近几天，可能不会再每天更新。等最终的结果出来，我会在知乎上告诉大家，谢谢每一位朋友的鼓励和关心。
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2019.11.09 11：30
刚说完不更新了，没想到就有新的情况了。
昨天穿刺做完后，领取凭证上说今天8：00-17:00可以领取初步检查结果。老婆一直说今天上午去，我就拦着她，我说等到下午四五点再去吧，哪儿有那么着急，大家都太累了，好好歇半天。
我不愿意上午领取结果，是因为如果情况真的不是很好，我希望能留住这一天等待的时光，让两个劳累数天的爱人好好歇一歇。好歹，有那么半天、一天时间，让大家是心怀希望的。
上午我一直念叨要出去逛逛，老妈说她要去买菜，不陪我俩逛了。
于是我就和老婆出门了，我们手挽着手漫无目的在弄堂里闲逛，我们闲聊着天，时光好像突然回到了从前，我们是那般淡然从容，一切岁月静好。
逛了一大圈回来后，我有点疲倦，躺回床上后，老婆也歇了一会儿。她说想要出去买点面包，我说好的去吧老婆。
结果半小时后，她步履匆匆推门进来，她手里拿着两张单据，脸色不是太好。她说老公，化验结果我领回来了。
我有点生气的说不是让下午再领吗？她说我就是想着越早知道情况，对你下一步治病越好，我不想耽误了。
我拿过化验单，上面写着“小细胞恶性肿瘤，建议进一步免疫组化检查”。我俩手机查了一下相关信息。
刚好母亲此刻也回来了，她知道化验单领回来，也凑过来看，看了化验单的描述，她脸色瞬间变得有点暗淡。
母亲轻声对我俩说着没事没事，做个手术就好了。然后她红着眼睛，借着打电话转身又出去了。
老婆拿着化验单，她说去找医生看看，顺便缴纳一下下一步化验的钱。我说我陪你，她说老公你躺下歇着吧，我自己去。
两个人都出去了，我一个人躺在床上，心里一下子空落落的。
上午时，大家还一片乐观，说着希望是畸胎瘤，手术切除就好了。
母亲还乐呵呵说去菜市场买菜中午做好吃的，老婆陪着我，我们手拉着手有说有笑地在街上溜达，我们还感慨上海今天的阳光是多么明媚啊，上海的风又是那么的温柔。
可是，片刻间，大家努力维持的幸福就这样崩溃和破碎了。心里有一丝难过，为什么短暂的幸福，都变得那么奢侈……


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刚才两个人都出去了，我一个人躺在床上，心情五味杂陈，由难过到坦然，由坦然到坚定，我坚信，为了我的爱人，不管这个病到底怎么个情况，我一定会克服的。毕竟，老子就是这么强大！
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2019.11.11   9：00
老婆听一个病友说龙华寺许愿很灵，所以昨天上午，我们三个去了龙华寺。
龙华寺许愿的人很多，我许愿上香后身体有点疲惫，就坐在花台边休息，母亲和老婆两个人绕着龙华塔一遍一遍的许愿祈福。
昨天阳光很好，龙华寺烧香拜佛的人很多，人们都一脸虔诚，我静静的坐着，心想要是佛祖真的在天有灵，让大家都实现愿望可好…
后来老婆和母亲进龙华寺里了，我着急上厕所，就去了旁边的龙华烈士陵园。



生命的模样

在烈士陵园的长椅上坐着休息的时候，看到斜对面坐着一对儿年迈的老夫妻，两个人相互依偎着，有说有笑的在看手里的pad，多么幸福的样子。
那一瞬间，我忍不住想，要是将来有一天，我和老婆也像他们这样多好。忍不住羡慕的盯着老爷爷老奶奶看了半天。



羡慕你们，祝永远幸福

晚上的时候，老婆说有一个叫沐沐的知乎网友加她微信，是个正在上大二的女孩子，女孩子鼓励她并给她发红包，还让她给一个收款二维码，想帮忙给我们筹点钱。
我和老婆说，咱们还没有到那一步。我们工作这几年手里还有一点钱，母亲也在计划着卖老家的房子，亲戚也帮我们凑了一些，我们的经济情况，短期内肯定能负担得起，我们不会给别人添麻烦。等真到了未来某一天，我们真的因为这个破疾病，家里到了山穷水尽的地步，我们会开一个水滴筹的，但不是现在。
在此谢谢这些鼓励我们和想帮助我们的朋友了，真的谢谢你们！
最近两天身体状态还好，但是喉咙肿得更厉害了，我和老婆开玩笑说，我现在真是被疾病紧紧掐住了命运的咽喉。
最近两天我强迫自己多走走，万一后续治疗起来，可能我只能每天卧病在床了。这几天我微信运动步数都在七八千左右，吃饭胃口也可以。碳酸饮料真的不会再碰了，为了爱人。
今天早上溜达回来，正准备吃饭，突然三叉神经痛牵扯牙疼，疼的我坐不起来。我在床上躺着，忍了十分钟终于疼痛褪去，看着母亲和老婆担心的神色，我反而忍不住笑了，我告诉她们没事儿。我在心里对自己说：那些杀不死我的，终会让我更加强大！
今天，又是一个崭新的一天。
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2019.11.13 8：00
昨天状态很差，本来昨天早上起来还好好的，但是吃过早饭，就开始头部三叉神经牵扯耳根、腮帮、牙齿疼痛，痛的十分难忍。
右半边脸持续性疼痛，左半边脸间歇性疼痛，头上的神经突突突的跳，这头好像不是我自己的一样。
本来以为会和之前一样，忍一会儿就好了，没想到一痛就痛了整整一天一夜。比较之下，咽喉肿痛、吞咽困难、颈部淋巴结肿大啥的反而不那么让我难受了。
母亲和老婆看着我萎靡的样子既心疼又难过，我尽量表现的平静，拉着他们在外面溜达，不让他们担心。
昨天单位唯二知道我情况的同龄小伙伴，期中一个打来电话询问病情。
他问我大师检查结果怎么样了？（在单位同龄人里，我的外号就是“大师”），我告诉了他初步检查的结果，他有点震惊又有点担心，他故作镇定宽慰我，我说没事儿帆司机（他外号），我好着呢，等着几个月后我回去咱们继续约。
他和我聊了一会儿，小心翼翼地说大师你有啥需要可以和我说啊，我结婚准备了一笔钱，目前也用不上，你看你需要的话告诉我。
那一瞬间我又好笑又感动，这个88年的钻石王老五，吉林大学本硕，相貌端正，家里条件很好，但是因为性格温厚不讨女孩子喜欢，工作几年来，终身大事一直没有着落。工作期间，他曾多次为和相亲对象怎么相处而私下讨教我。
我说没事儿没事儿帆司机，真有需要我会和你说，目前不需要的。
这个性格敦厚缺乏恋爱经验的兄弟，祝你早日找到自己的幸福啊。
昨夜一夜没睡好，因为牙疼头疼怎么躺都不舒服，早上起来这会儿好了一些。明天才能出最终检查结果，这七天的等待，真的十分煎熬，身体的不良反应越来越厉害，有点想问问医生，我能不能先吃点布洛芬镇痛。
姐姐在家里那边帮我办好了医保和转院等手续，昨夜出发，今天到上海找我们。我的亲姐姐啊，到家没几天，就又留下孩子和老公奔波来照顾我…
其实我特想念我的小外甥，有时候觉得就和我自己的孩子一样，那个胖乎乎的小子。



我可爱的外甥

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2019.11.14 20：40
昨天晚上时，中山医院的顾大夫打来电话，告知免疫组化结果已出，确诊为T淋巴母细胞淋巴瘤/白血病（IV期），他说这种病恶性程度高、预后差、发展迅猛，不能耽误，让我们第二天一早挂血液科门诊，尽快转血液科住院。
第二天一早，挂了血液科Z大夫的专家门诊，Z大夫是一位温柔的阿姨，她态度很和蔼，看过检查资料后，她说情况比较凶险严重，一刻也不能耽误，就立刻帮忙联系床位，然而中山医院没有床位，她又帮忙联系了分院的床位。
我和老婆、母亲还有姐姐赶忙打车来到了复旦大学附属中山医院徐汇医院（徐汇中心医院），医生帮忙建档立卡，并安排办理了住院。
我们到时是上午十一点多，床位下午才能空出来，医院安排了很多检查，彩超、心超、心电图、加强ct、骨穿刺等等，忙碌一下午都做完了。
期间医生说怕运动过度有意外，非要让上轮椅，于是我姐姐轮椅推着我，老婆和母亲一左一右保驾护航，颇让我有些脸红不好意思。
明天早上还安排了pet —Ct，预计最迟后天就可以安排放化疗治疗了。
徐汇医院的医生和护士人都挺不错，小姐姐们说起话来吴奴软语。目前整体状况良好。唯一的一个小插曲是，医生说放化疗可能会影响后续要孩子，为此，我看到老婆在偷偷的抹眼泪……
目前，在医院住着，除了病房拥挤一点外其他都好。目前家人和我都心情平静、心态乐观，我会积极配合医生开展第一个疗程的放化疗。
下一步，我会努力背负着诸多期许和祝福，勇敢的踏出一条奔向美好未来的康庄大道。我依然乐观的相信，未来一切都会更好！就酱～
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2019.11.15   14：00
上午那会儿，医院调整病房，病房一下子宽敞了好多。
医生说，今天下午就正式开始放化疗了。
血液科的boss X主任面诊后，给确定了治疗方案，方案和瑞金医院的是通用的。主治的J大夫是个态度极认真、有责任心的小姐姐，交代了很多注意事项，管床的D护士有点雷厉风行，颇有一个顶仨的架势。说真的，感觉徐汇医院的医生们人都很好。
老妈和老婆忙前忙后照顾我，老姐说放化疗会很痛苦，老弟，你要顶住啊。我说放心吧，你也不看看你老弟是谁，我什么时候怕过。
中途医生过来询问意见，说有一款涉及心脏的同类型进口自费药和普通药，问如何选择（价格差别巨大，风险也不同），围着我的三个女人异口同声的说选好的。
我苦笑了一下，说也不征询我的意见吗？J医生笑着说现在家属说了算。
唉，家里经济也不宽裕啊，我其实挺能抗痛苦的…
老婆私下和我说，以后抗癌成功了，咱们要出本书！我说好嘞，那咱们最近可以先想想名字。
期待出书的那一天。
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2019.11.16 2：30
昨天晚上开始放化疗，先是脱光下面裤子（面对两个护士小姐姐的全裸羞耻…），在大腿根部内测股穿刺，插入一根输液管，然后开始了各种药水的输液。
今天上午pet-Ct结果出来，医生说除了纵隔和头部，身体里也有不少，不过情况大差不差，放化疗后应该就能控制住。
医生还说，心脏原本有拳头大小，结果被纵隔肿瘤挤压到非常小的空间，之前求医等待那几天其实挺凶险的，幸好没怎么耽搁及时住院，不然稍不注意就会有猝死的风险。
然后我突然回想起来，做穿刺活检等待那七天，有两天晚上睡觉，就感觉头部发烫、意识模糊而且有点发癔症、莫名呓语，然后有好几次好像要昏睡过去，好在全靠意识强撑着没睡死过去，当时要是昏睡过去是不是就真的猝死了？想一想真的挺后怕的……
昨天开始身上插上了管子，很不方便，不论是股穿刺，还是大小便等等，一下子经历了很多羞于启齿的事情……好在医生护士和病友们似乎早就习以为常、无比淡定，反而好像是我这个大男人有点脸皮薄了…
唉，想我人生前28年，从来潇潇洒洒、体体面面，一朝身卧病榻，尊严什么的都丢掉了，一下子活的像一条溺水的拼命挣扎求生的野狗……
这两天母亲努力伺候我的饮食，变着法想给我补营养，曾经一直生活节约的她，现在给我买东西花钱毫不吝惜，上海的物价不低，徐汇医院又在市中心，东西真是贵的离谱，我拦不住她买，可惜我能吃的又很有限。
我看得出来，母亲心里始终憋着一股子劲，女性本弱、为母则刚，她一定要救自己儿子，唉，这个性子掘强的女人，爱你也心疼你……
这两天最辛苦的，要数老婆了，有很多事情别人做不了只有她能做，医生要求多喝水排毒，同时每天统计排尿量，我身上插着管子，自己一动手，输液管就回血……
所以全靠老婆给我接尿统计排尿量，她还要关注着输液袋，一旦一袋液体输完马上要叫护士换下一袋，夜晚长期的煎熬……诸如此类等等……
我们两个越来越像一对患难夫妻，在暴风雨汹涌的海面上，迎着风浪互相拥抱着，努力撑着一条归家的小船……我偷偷在想，可能下半辈子，我要给她做牛做马才能报答她了吧……
由于免疫力极度低下，医生要求未来很长一段时间，都要特别注意不能感染，这两天戴口罩，吃饭餐具消毒，饭前饭后漱口，生活的小心翼翼。
连带着手机也不怎么碰了，其实知乎所有的留言和私信，我有时间逐一都看了，但是目前实在无法及时回复，私信回头都会再回复的，请多包涵了。
有什么最新情况，也会及时更新的，谢谢各位的关心。谢谢。
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2019.11.23 19：30
医生给我采取了ab方案，从15号开始化疗，连续化疗5天，然后20号出院，目前在医院旁找了个公寓静养，按照医生要求，等到25号再回医院继续化疗。
住院化疗5天，检查和化疗费用4万多，报销后费用近3万。化疗过程出了一些副作用，比如耳鸣、心悸、失眠、食欲不振、腹胀不消食等等，不过头部和脖颈肿块很快消失了，医生说我对放化疗比较敏感，这是好事，但是要喝很多水，以防肿瘤溶解症。
昨晚上一点多，心率维持120-140降低不下来，浑身发烫，心悸、心慌，十分难受。
忍到了凌晨四点，母亲发现了我的异常，母亲和老婆连忙叫来姐姐姐夫，推着轮椅送我去急诊，依靠吸氧心率降低到100左右，然而医生对这个问题也说不出所以来，做了心电图和血常规检查，没有异常，医生让继续回去观察。
回到住处，心率很快又回到130-140，心悸心慌，老婆通过病友群知道可以开一种叫倍他乐克的药控制心率，马上和姐姐又去医院开药。好歹吃了药控制住了。
下午时又突然拉肚子，最近肠胃一直不太好，吃的比较杂，水果吃的比较多，可能因此导致了拉肚子。
这段时间努力的保护自己，告诫自己不能感染。生活比较无聊琐碎，家人心态还是好的。他们无微不至的照顾着我，爱他们。
超级希望，能回到生病之前的生活。


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2019.11.25 19：40
今天又回到医院化疗。早上称体重，发现现在比月初，足足瘦了16斤。媳妇儿故作玩笑的说就当减肥了，瘦了连人都变帅了点。
之后医生让做了血常规、心超、胸部ct和头部核磁共振等一系列检查，要评估一下身体指标情况。
下午时，医生过来，说了一个好消息和一个坏消息。
坏消息是心脏功能有点异常，之前化疗中已经使用了保护心脏的脂质体（自费进口药很贵），但是心脏还是有些问题，如果后续随着化疗毒素累积，心脏问题加重，化疗方案可能会没法继续了。不过未来谁知道呢，这个问题当前还算可以接受。
医生又说了好消息，好消息是，之前化疗了5天，现在根据胸片，纵隔里17.5公分的肿瘤已经完全溶解消失了。这个事情，连医生都表示大为惊叹，惊叹化疗效果如此不可思议。
纵隔肿瘤消失，说明身体肿瘤对化疗很敏感。有很多病友因为对化疗不敏感，需要一直化疗很多疗程逐步控制，最后在化疗过程中不慎发生感染或者复发，失去了生命。
我这种情况，如果顺利的话，化疗半年以内，身体可能就达标了，就可以申请骨髓移植了。骨髓移植如果匹配成功，后期也不排异，就算治愈可以继续活下去了。
听到这个消息，我和老婆还有母亲都深受鼓舞，我们既受鼓舞又进一步坚定了信心。我忍不住发了个朋友圈庆祝了一下。
发完朋友圈，微信和电话一下子就好像要爆炸一样，很多不知道我生病的领导、同事、朋友等等都过来询问，还有很多人发了红包要我一定收下。
打完化疗药水后，我一一回信回电，谢谢他们的鼓励和支持。但语言是苍白的，我心中的感激，无法用语言表达。
说真的，我深知世上锦上添花易、雪中送炭难。生病以来，我始终保持着乐观和坚定的心态，但是乐观并不是摒弃理性的盲目傻乐呵。医学上说，t淋母癌的平均生存周期是1年10个月，t淋母癌IV期的五年生存率为35%，治愈这个疾病，报销后花费普遍在50-100万甚至更多……这一串冰凉的数字，有时让我觉得，头顶刺目的医疗灯，都萦绕着一丝阴暗的冰凉感…
在我人生跌入深渊、最最昏暗的当下，出现在我周围的每一个人，你们每一句真诚的关怀和鼓励，都好像我生命里的一道光，照进了我的生命，成为我继续前进、我勇敢活下去的一丝丝希望…
谢谢你们，你们每一个人，我都在心里铭记…谢谢。
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2019.11.27 7：30
这两天化疗+打激素，身体感觉还好，就是感到十分虚弱，稍一动弹就心率加快、气喘吁吁。
昨天收到了单位所在党支部的捐款。我是支部支委之一，几年来和支部书记春光哥、支委杨姐并肩作战，我们一向交好。他们一知道我的情况，就紧急组织捐款，昨晚上电话安慰和鼓励我，让我不要有心理压力，万分感激你们。也谢谢挂念我的可亲可敬的领导、同事和小伙伴。



机关党委和党支部的联合慰问信

另外我还知道了，很多同期工作的其他单位的小伙伴，也联系了春光哥通过我们支部捐款给我，唉，既惊讶又感动，心中的感情不知道怎么表达了。
我很想对着捐款名单一一电话或者微信过去道谢，奈何身体条件不允许。只能心里默默记下，以后有机会了一定道谢和报答。
晚上时，好兄弟通哥打来电话，没说两句我就气喘吁吁累的不行，然后就匆忙挂了电话。
他立刻通过微信发来信息，语气有点急，他说你现在的情况，手机交给楠楠（我老婆）别拿着了，不管重要的不重要的电话，能不接就别接，顾好身体。我回复说好。
最近的情况有点流水账了。但是我真的每天都感到自己被巨大的温暖和幸福包裹着，我的身边有陪伴着我无微不至、呵护备至的爱人，我的身后有那么多关心我鼓励我的兄弟姐妹、亲人朋友、领导同事，知乎上还有这么多鼓励我、给我出主意的网友，人生如此，我何其有幸！
早上起来，我对这窗户，喊了几句必胜的口号，我和老婆说，以后每天早上起来都要喊口号，后续随着化疗不论身体多难受，我的精神都绝不会垮。我要一直强大下去！
我会努力，努力克服一切困难，打败癌症康复出院，不论前路千难万难，我，会创造一个属于自己的奇迹。
每个人，都是一个奇迹！
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2019.12.10 18：30
一疗结束后，出院在公寓修养了五六天，一疗导致心脏和肝功受损，所以一直在吃保肝和护胃药，同时静养恢复体力。
昨天遵照医嘱，回到医院开始二疗。回来后知道了上次住院时，住隔壁床的大叔因为感染走了。听说大叔走的那个晚上，他老婆在走廊哭的撕心裂肺。
今天中午时，左边病床已经五疗的女孩，Ct检查后发现病情加重了，好像身体里肿瘤增大到了十公分。她在走廊里抱着家人哭了一下午，最后匆匆收拾好东西，转院去了瑞金医院。
下午四点多时，昨夜咳嗽了一夜的隔着张病床的大爷，突然呼吸急促踹不上气来，医生们围着抢救了半晌，最终多器官衰竭，没有救下来。
我去最里面厕所上厕所时，看到大爷静静的躺在床上，嘴巴大张着，身旁的仪器上，“滴滴滴”的晃动着三条平行的直线。
此刻，他的家人都来了，还抱来了似乎早就准备好的寿衣。几个亲人围着，有人在收拾东西，有人在给逝者换衣服。周围的病友们都沉默着，八人间的病房，一下子比白天安静了许多。
我近来一切都好，年轻就是资本，一疗后我恢复的不错，胃口很好，身体也强壮了很多，老妈和媳妇儿没少给我做各种好吃的。
不过我也遇到了些小麻烦。首先是昨天入院后做了CT检查，两肺疑似感染，医生说可能是炎症。由于二疗药剂毒性非常大，会把白细胞和血小板打下来，人基本丧失免疫力，到时候肺部感染没有止住的话，可能会性命攸关。
管床大夫说，目前需要和科室主任商量后再确定下一步。最理想的是尽快把肺部感染消除掉，如果在一周内消不掉，化疗也不能再延误，化疗药物仍然要上，但是要大幅减小剂量。
再者是因为脊椎骨有癌细胞侵犯，所以本该早上的腰穿治疗（防止肿瘤侵犯中枢神经的治疗方法）一直没上，直接上腰穿怕把肿瘤细胞穿刺到脑脊液。大夫说明天再做一个脊椎的核磁共振，才能确认腰穿的方案。
三是今天突然流了鼻血，不过量很小。医生说是天气太干燥，导致鼻孔有破损，这又增加了感染的风险。医生说今天已经太晚了，只能明天再开一种叫金霉素眼膏的药物涂抹一下。
老婆对此有些担心，就用棉签蘸热水，然后一点一点给我鼻孔里涂抹一些水分，鼻子舒服了不少。
此外，一疗后开始大量掉头发，每天枕头上都是一绺一绺的头发，我和母亲还有媳妇儿商量后，直接剃了光头。如今，本大师变身光头君了，一个护士小姐姐路过时说，光头还挺帅的，哈哈。
我又想起来以前看过的动漫《一拳超人》，我忍不住想：本超人大战肿瘤君，那自然是：必胜，必胜，必胜！
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2019.12,17 12：00
二疗的药物终于打完了，第一天连续输化疗药24小时，后面几天每天从早上输药直到凌晨，所以长时间只能躺着，还要实时统计排尿量。辛苦老婆和老妈了，爱你们……
然后，二疗药物的副作用也比一疗更明显，腹胀、干呕、食欲不振、浑身无力……
医生交代多喝水排毒，每天一针利尿剂，我能排出至少十几二十升尿液。由于从一疗开始，我的排尿量就过于巨大夸张，医生们一度怀疑我有尿崩症……
这几天，输液输的感觉身体不像自己的，身体更像是一个不断输入毒液和排出尿液的容器……
再有就是，之前鼻子出血的症状一直没有止住，感染风险+1，然后这几天手掌又出了问题……
一疗时输了一种从夹竹桃科植物提取的叫长春地辛的化疗药物，一个多月了，十根手指一直都麻酥酥的，手掌皮肤干燥皲裂，这本属正常化疗副作用。
然后由于这几天腹胀不消化，不忍心让老婆和老妈再辛苦给我揉肚子，我就自己不停揉肚子，结果把手掌皮肤揉破损了……艾玛，感染风险继续+1……对此，老婆和老妈埋怨不已。


这几天由于输液输的昏天黑地，而且不论白天黑夜，每搁3个小时，护士小姐姐还要过来给我打一针解毒针，这导致我的睡眠时间已经完全紊乱了。
昨天早上听老妈说，前天晚上九点多，李科长打来电话，当时刚好我睡着了，老妈接的电话，他们在电话里聊了好久。老妈说李科长很关心你，有时间回个电话吧。
昨天我本想空闲时给李科长回电话，结果下午做腰穿，腰穿后医生要求去枕头平躺6小时，等我平躺完已经十点了，最后也没来得及给李科长回电话。计划今天，空闲时给我这位可亲可敬又可爱的老领导回个电话。
早上时，医生说让今天下午出院回家休养几天，并叮嘱每天去门诊抽血关注血象，血象低了就继续回来住院。听到今天能离开医院，还是挺开心的。
俗话都说久病成医，生病这俩月，我对淋巴瘤的了解越来越深入。T淋巴母细胞淋巴瘤，作为淋巴癌80余种亚型里恶性程度最高的亚型之一，T淋母癌≈急性白血病。
说真的，我真的很羡慕同病房得了滤泡淋巴瘤或者弥漫大B淋巴瘤这类惰性淋巴瘤的病友。对床一个78岁的大娘，滤泡淋巴瘤八年了，她仅仅依靠定期复查+化疗就很好的维持着。
而T淋母癌，必须翻越过“化疗期防感染”+“骨髓移植不排异”+“移植五年不复发”这三座大山，才能最终治愈康复。
病友群里，常常有人因为严重感染倒下或者放弃了治疗，也有人因为排异或者复发，再也没有出现过。这些生命的悲剧，往往发生的毫无章法和道理，以至于，病友群里绝大多数病友都佛系了。
群里，大家每天聊聊吃喝玩乐，或者畅想一下等结疗或者康复了去哪儿哪儿旅游、享受人生。偶尔有新人进群，大家才会给新病友解解疑、答答惑。
得病以来，我的心态也越来越平和，治病过程糟了不少罪，当然后续漫漫抗癌路，可能还会遭更多罪，但是我活下去的欲望却愈加强烈、愈加强烈。
我一直告诫自己，要活下去！活下去！活下去！只有活下去，我才能和老婆回到从前，回到从前那平淡幸福而快乐的生活，我们才能手拉着手白头偕老；只有活下去，我才能给父母养老，才能不让他们经历白发人送黑发人的痛苦，让他们幸福安康安度晚年；只有活下去，我才能对得起亲人朋友和所有关心我的人的期许，我才能和小伙伴们继续往日的欢乐时光。
世界这么美好，我怎舍得离去。活下去！活下去！活下去！fighting！
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2019.12.21 19：30
二疗后这几天出现了两个副作用，一是坐着时头颅顶部闷疼，二是站立和坐姿时，左腿内测神经隐隐的纠扯痛。
问询医生和查资料，得知可能是化疗和腰穿的副作用。
今天门诊测血项，抽血的手臂按压了很久才不再渗血，然后就隐隐有种不好的预感，预感到血项情况应该不太好，血项差就要继续住院了。
下午结果出来，果然白细胞、血小板和中性粒细胞指标创新低，远远低于正常值。化疗药物的骨髓抑制作用开始显现了。
根据指标，我的免疫力现在等于丧失了，然后凝血功能也非常差，医生看完血常规报告，直接让办理住院了。
好消息是，根据指标，一疗受损的心脏和肝功能慢慢恢复了，这几天经过擦药，手掌也已经慢慢愈合了，但是鼻孔出血一直止不住甚至愈演愈烈。按照医生安排，此刻我正躺在床上输止血的药水。


下午住院时医生还嘱托了目前不能刷牙、上厕所不能用力、除了解手不能走动等等等等，就怕一旦导致出血，血止不住就凉凉了。
过两天还要输血小板，但是上海用血的政策似乎异常严苛，需要五年内直系近亲在上海献过血的才好申请用血，为此，老婆和老妈都争着要去献血………
目前整体状况还算良好，给大家报个平安。希望血项尽快恢复正常，快过年了，真的想回家过年去～
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2019.12.23  8：20
今天有点丧。
测血常规，白细胞指标0.56（正常值3.5-9.5），中性粒细胞直接降低到了0（正常值1.8-6.3），血小板指标降低到7（正常值125-350）。前两个指标代表免疫力，血小板指标代表凝血功能。看数值，我基本两方面都丧失了。
所以，医生叮嘱，要严格卧床，一方面要小心防止感染，一方面还要防止磕碰损伤，防止脑出血和脏器出血。
鼻孔出血的问题，医生让用棉球寖泡止血液塞上，好像暂时解决了问题。
本来昨天申请了输血，下午时，医生过来告诉说血站告急，最快也只能到后天才能用到血。所以，这两天只能自己小心点了，最主要的是不能脑出血。
这次入院住的八人间病房，住了7个人，以大爷大妈为主。昨夜一夜没睡着，早上时，我还在病友群里开玩笑吐槽说，同病房两个大爷咔咔咔咳嗽了一整晚，有点吓人。结果晚上量体温，我就悲催的发烧了，38.4℃。
拍了胸部Ct，医生说是肺部真菌感染，而且上次的感染还在，也还需要继续治疗，于是，抗生素立刻挂上了。
确认发烧和肺部感染后，老婆的情绪明显抑郁了一些。我安慰她这不是啥大问题，哪个病友化疗后还没过感染呢，遵医嘱好好用药，等过几天血项正常了肯定就没问题了。
这会儿，她也调节好情绪，坐在我身旁正安静的看书。书是刚到上海不久，病友推荐的，名字叫《抗癌，第一时间的抉择》，作者是一对治愈淋巴瘤的夫妻。



傻瓜手机无滤镜偷拍

今天有点丧，那说一件不丧而且很暖心的事。
前一段开始，我发现空闲时，老婆经常在支付宝蚂蚁森林上不停的收集能量，我问她：你现在怎么这么喜欢这个啊？
她很认真的看着我，然后跟我说：其实老公，我心里许了一个愿，就好像打赌一样，就是如果我能在咱们回家之前，蚂蚁森林排名从第6名前进到第5名，那就表示你能治愈康复出院，所以我一定要每天多收集能量。
前两天，老婆很高兴的告诉我，她蚂蚁森林排名终于超过了前面。我也很开心的对她说：那代表我肯定会治好的。
我们两个人为此，开心了半晌。
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2020.01.06 8：30
12月21号开始住院，23号下午突然发烧，然后整整发烧了一周。那一周恰好又是化疗药物导致的骨髓抑制期，血液指标和免疫力最低的一周。
那一周烧的我七荤八素、萎靡不振，医生一直在努力查找发烧原因，做了两次血培养，每次要从左、右胳膊抽血到两个玻璃瓶子里，老婆说抽血抽的很吓人。
由于免疫力和凝血功能完全丧失，为了防止脑出血或者器官出血，我吃喝拉撒都不能下床。
期间，斜对床那个咔咔咔咳嗽整晚的大爷，第二天因为腰穿止不住血，最终家属放弃治疗，当天晚上没了，她的女儿哭的撕心裂肺…
发烧导致我每天头昏脑胀、浑身无力，由于医生一直找不到原因，期间我一度想，不会我也要交代在这儿了吧……然而我不得不努力咬牙坚持着，每天心里想的，是不能辜负老妈和老婆每天的辛苦付出。
遵照医嘱，我每天要输各种抗生素（伏立康挫、美罗培南、万古霉素、哌拉西林钠），老婆和母亲她们也很紧张，小心照顾着我。到了30号，我度过了骨髓抑制期，白细胞和血小板指标逐渐涨上来了，然后也顺利退烧了，大家都松了口气。
由于长时间使用抗生素（伏立康挫），药物副作用导致我视力衰退，眼睛模糊有重影、疲劳流眼泪，手机也无法看了。
告知医生后，医生将伏立康挫更换为另一种抗生素卡泊芬净，更换药后的这两三天，视力开始逐渐恢复了。
算算日期，本来1月2号就该开始第三期化疗了，但是肺部感染没有缓解，加之抗生素导致肝功能受损，肝功能指标飙升到了正常值的四倍。
医生说目前第一要务是需要保肝，第二需要把肺部感染压下来，然后才能上三期化疗。于是，现在每天要输保肝药和抗生素到晚上十二点。
目前在上海生活成本很高，为了方便照顾我，母亲和老婆一直在附近租可以做饭的小公寓，但是徐汇医院附近的房租真的太贵了，周边物价也超级贵。
粗略算了下，住院这两个月来，吃住成本已经花费了接近3万。按照目前的生活成本，即使后续治疗非常顺利，化疗6个疗程（6个月）+骨髓移植（1个月进仓、6个月抗排异治疗），整个治疗过程，光生活成本也要花费十几二十万。
此外，由于徐汇医院不具备移植条件，后续移植也需要转院去上海市第一人民医院或者长海医院等。
我和老婆还有老妈商量，并征询了血液科主任X主任的意见，最终决定等这次化疗三疗结束后，就转院回郑大一附院。回郑州离家近，一来我们可以降低生活成本，二来郑大一附院具备骨髓移植条件，后续化疗和移植也可以一步到位。
这两天已经联系好了郑大一附院的医生。希望后续一切都顺利。
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2020.01.09 23：30
今天冒险，扛着感染硬上了第三次化疗。
化疗前，医生担心化疗后各种副作用，加上感染可能出现的并发症，会对我造成无法估量的不良影响。
但是因为近期用抗生素治疗感染，时间上拖了太久，化疗有固定周期，已经不能再延后了。最终主任评估许久，同时征询我的意见，还是决定上三疗。
下午时老婆去护士站看了下费用账单，二十天的抗感染治疗，报销前费用7万多（看不到报销后费用，需要到门诊查询），其中很多抗生素还是自费药。
其实治病前，家里东拼西凑、连凑带借准备了一笔钱，一共45万，其中15万计划用来化疗（至少6期化疗），30万用来后续骨髓移植。
当时意识到钱可能未必够，但也侥幸的想如果治疗非常顺利不出意外，缺口不会太大。一开始的计划是走着看着，后期不够了再慢慢凑。
然而治疗后才发现，治病真花钱啊。肺部感染就是个意外，而上海昂贵的生活成本也是提前未曾考虑到的。
我和老婆估算了下，这次三疗结束，可能之前为化疗准备的15万就差不多快花光了，后续至少还有3个疗程化疗，费用只能提前挪用为移植准备的钱了。
后续移植还无法预知顺利与否，如果不幸出一些状况，钱的缺口可能更大，到时候只能继续借钱+砸锅卖铁卖房子了。
权衡许久，决定不让父母卖他们的老房子，第一是不值太多钱，第二是二老年纪这么大，卖了老房子他们住哪儿呢，不想再折腾他们。
不过我自己的房子还有房贷，加上小城市房价低，砸锅卖铁卖了房子，估计也就够后续治病了。
在这儿不得不感叹一句：这个破病还真烧钱啊，把一个刚起步不久的幸福家庭压干榨净，甚至还让家人受累也背上了负债。
从美好天堂到地狱深渊，真的只有一个重病的距离。。。
现在唯一的想法是，一定一定一定要坚持下去，努力配合治疗治好这病，不然，我怎么对得起家人的付出和花费得这么些钱。
后续一定一定一定要治好病，然后后半辈子，要努力多挣钱，要给老人们养老，让他们安度晚年。然后要践行对老婆的承诺，要好好照顾和报答她，让她永远永远幸福下去，就酱、
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2020.01.12 12：20
第三次化疗第四天，目前整体状态良好，就是有些干呕吃不下饭，全身肌肉有些酸疼。
一疗时因为纵隔肿瘤压迫心脏，导致心脏移位心率过快，为了保护心脏，在医生建议下使用了进口的自费药多柔比星脂质体（一只5千多，一次三只）。
一疗后，纵隔肿瘤已经基本消融，心脏也已经复位，目前三疗，考虑到心脏复位后功能总体正常，和老婆商量并咨询了很多病友后，向医生申请把多柔比星脂质体更换成了国产的表柔比星（效果类似价格十分便宜，但对心脏损伤可能会大一些），这样第三次化疗，一下子就可以省下一万多元钱。
目前就等第三次化疗结束赶快出院休养一下，连续住院快一个月，医院太压抑了。
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2020.01.22 7：00
1月18号，从上海包了个车到达了郑州，第二天上午，见到了郑大一附院治疗淋巴癌的知名专家张明智教授。
张明智教授面诊后，安排我们办理了住院，郑大一附院一切都好，就是病房十分拥挤，病房环境有些差。
入院后，医生安排了我们做检查评估，检查后，医生告知肺部感染缓解轻微了，不影响后续继续化疗。我和老婆深受鼓舞，感叹也不枉费在上海连续输了近月的昂贵的抗生素了。
在郑大一附院住院第二天，面基了一个病友群里叫奶片儿的病友，22岁的小姑娘，已经异体骨髓移植后10个月了，当天碰巧来复查。
她情况良好与常人无异，我和我老婆和病友聊了半天，得到了一些经验，但更重要的是深深受到了鼓舞。
从入院第三天开始三疗的下半程，输了地塞米松和长春新碱（曾让我烂手、全身褪皮、手部神经麻木的毒物）。
然后医院又安排了我和父亲骨髓配型，结果要年后出来。年后计划让姐姐还有表兄弟们也过来配一下型，希望运气好点来个全相合，奥力给！
我们管床大夫武医生是个年轻帅气的大高个儿，下午时，武医生说快过年了，剩下的药可以开成药片，你们回家吃吧，也过个好年。
然后，昨天下午，我们办理了出院。
今天家人开车来接，我们正式回家休养，离开家快三个月了，十分想念。
回家前，医生叮嘱过年期间要及时化验血项，要消毒、戴口罩，千万要避免感冒、感染（会要命的…），医生还叮嘱要谢绝见客，不要出门去人多的地方。由于输了化疗药培门冬酶，过年期间还必须忌口，不能吃一些含油脂食物。虽然诸多禁忌，但是能回家过年还是十分快乐的。
另外一些不好的事情是，一是三舅因病去世了，母亲赶回了老家去安排和参加丧事，年后才能赶回来；二是老婆的单位打电话催促，年后老婆要开始上班了，来年只能老妈陪我继续看病。老婆说老公你别担心，咱俩微信保持沟通，我们如果不忙时，我会提前请假周末来陪你。
我亲爱的爱人，你们都辛苦了！
病友群里病友常说的一句话是：今天很痛苦，明天更痛苦，后天会美好。
希望早日脱离苦海，过回正常人的日子。新的一年，加油加油加油！
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2020.01.23 18：00
昨天下午到家，回家后感觉心情大好。老婆忙忙碌碌收拾家里，累的腰酸背痛，我能帮的不多，你真的辛苦了。
今天早上，突然感到心率加快、心悸，吃了倍他乐克后，在家歇了一天，感觉身体舒服了不少。
上午时李科长联系我，说今天下午下班来看我。他知道我免疫力低，医生交代了过年不能见人，所以他说他也不进门，就在门口看看我，然后把单位发的米面油票给我。
刚才李科长下班后，风尘仆仆赶过来，我让他进屋坐坐喝点水，他坚持不进门，说我免疫力低，要格外注意防止传染。
他把米面油票交给我，又从包里掏出来一个大红包，里面看起来厚厚的一摞不少钱，李科长说这是我给你筹的一笔钱，你收住。
我死活不要，让了半天，奈何最终我也没拗过李科长，他坚持给我放在了门口的鞋柜上。
他匆匆忙忙下楼，我赶忙让媳妇儿送他下楼，他俩下去后，我手里拿着李科长送过来的票和钱，心里抑制不住各种感动和愧疚。
媳妇儿回来后，我俩相对坐着，我说李科长平时那么简朴的一个人，他真的待我恩重如山。
老婆说那等你病好了，有机会慢慢一点一点报答和偿还他吧，以后工作中，可好好跟着李科长干。我说那必然的……
明天大年三十了，新的一年，一切都好。
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2020.03.10 11：00
很久没更新，期间发生了很多事，心情起起落落，在这里先给大家报个平安吧。
1月23号到家，过年在家那几天，需要每3天化验一次血常规，因化疗药物骨髓抑制，我的血项一直低迷，需要打升白针提升白细胞。但又由于新冠疫情和春节原因，医院人手不足，门诊医生开了升白针后就让带回家自己注射。
回家后，老婆担心我随时会感染或者出血，心急火燎地嚷嚷着就要给我打针。我看着她那风风火火的样子，瑟瑟发抖的问皮下注射你确定你会吗，老婆不由我多说，按着我胳膊就给我来了一针，疼得我嗷嗷叫。
打过升白针后的两三天，我开始腰疼、椎骨疼，我知道这是骨髓里的细胞被药物提前“催熟”和“开采”带来的疼痛，三天后血常规检查，血项指标果然好了一些。
1月28号，我们按照医嘱，回到郑大一附院办理入院，由于新冠疫情，期间费了一番周折，2月1日终于住上院了。
医院只准一个人陪护，老婆在医院照顾我，母亲在医院附近租的一室一厅的房子做饭、送饭。
入院后，要进行中期评估，医生给我做了骨髓穿刺，然后安排做PET―CT和各种检查。
评估结果中，值得高兴的是我的骨髓依然干干净净，癌细胞没有寖润，再者我全身的肿瘤已经完全缓解（医学称之为CR），下一步可以考虑骨髓移植了。
但坏消息是：之前的肺部感染好像又进展且变得严重了，医生为了更准确的评估，让我又做了胸部加强CT。
有一天早上我和老婆吃过早饭，正在病房和病友聊天，管床大夫武医生匆忙过来，他略带严肃的对我说：你这个肺部发现实质性占位啊。
我和老婆一下子懵了，我俩的心也一下子沉到了谷底。
我立刻想起来，去年11月初检查发现纵隔肿瘤时，医生当时原话说的就是发现纵隔占位，只是彼时，我对“占位”这个词还很陌生，现在的我已经清楚的知道这个词的含义……
和医生交流一番后，得知CT发现的肺部占位有1-2cm大小，呈圆球形，医生说有三种可能：
一是肺部感染导致，感染源可能是细菌、真菌、病毒等等；
二是淋巴瘤转移和进展了，癌细胞转移到肺部形成了新的肿瘤；
三是存在合并肿瘤的可能，医生说也遇到过患淋巴癌的同时又患上肺癌的情况，但一般来说概率很低。
医生说要确定具体哪种情况，需要肺部穿刺，从肺部切下来一片组织进行检验。
如果是第一种情况还好，上抗生素可以控制治疗；如果是第二种情况就麻烦了，代表身体里的癌细胞抗药，然后转移，那需要更换治疗方案；如果是第三种情况，那我可能要凉凉了……
医生走后，老婆神色有些暗淡忧郁，我们互相安慰着。2月5号，我进手术室进行了肺部穿刺术，然后焦急而忐忑的等待了6天，2月10号出了结果。
肺穿的化验结果显示是肺部细菌感染，然后我、老婆还有父母家人都松了一口气，我们庆幸没出现坏的结果，我也有种劫后余生、又捡回一条狗命的庆幸。
从入院到肺穿结果出来，化疗已经被延后了整整2个星期，由于t淋母癌恶性程度特别高，不加控制就会有爆发可能，主治医生立刻开始制定化疗方案。
但新的问题是，像淋巴癌、白血病这类血液病人，无论是化疗还是骨髓移植，都会因药物作用导致血项指标急剧降低，严重时必须输血，不输血就会有生命危险。
由于新冠疫情，现在全国都闹血荒，同病房等待骨髓移植的14岁小男孩，因为血库没血只能暂停骨髓移植回家了。
而我，不能不化疗，但化疗又没血，医生给的解决办法是，将化疗药物的剂量降低，以降低可能出现的风险。
2月12号开始第五次化疗，2月20号因为血项降到最低，随时有感染和器官出血风险，医生下了危急值通知，然后让我住进了层流病房（无菌病房）。
于是我又开始了吃喝拉撒都在床上的日子。期间打过2针长效升白针，然后每天2针短效升白针、2针升板针，以升高白细胞和血小板。
住院期间每天都需要三四千元的医药费用，以至于我每次看郑大一附院手机APP上的费用清单，都会感觉无比肉疼，无比肉疼……
期间，做了骨髓配型，10个基因点位，我姐姐仅仅匹配1个，配型失败。而我爸匹配5个，属于半相合，医生告知半相合骨髓移植风险很高，加上父亲年纪大，可能最终长期存活率只有50％……
医生让再等等中华骨髓库的配型结果，并且告诉我，骨髓移植进仓押金需要50万，即使移植成功，后续一两年，抗排异、感染也需要吃很多药，还需要再准备大笔费用。
2月26日血项开始上升，按照医嘱办理了出院，在租住的小房子里休养，期间挂门诊咨询了河南省肿瘤医院的血液科主任和移植科主任，听到了许多让人心情沉重的词汇，比如：“生存率”、“感染”、“死亡”、“复发”等等。
3月9号办理入院，今天3月10号，刚刚医生来查房，告知中华骨髓库配型的结果出来了，骨髓库只有两个人和我配型成功，配型达到9个点半相合，但是，其中一个是个十几岁的女孩子，明确拒绝捐献骨髓，还有一个和我的主要点位不符合，风险太高，医生也不建议使用。
骨髓库配型等于失败了。
我应该只能用我父亲的干细胞进行移植了，进仓押金也交不起了，后续打算开个水滴筹、爱心筹什么的，人生艰难，以上。
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2020.04.11 23:30
目前都好，又坚强的蹦跶了一个月，期间经历了第五次化疗。
因为新冠病毒的原因，各大医院管理的越来越严格，曾因移植风险比较大的情况，考虑过去北人或者陆道培这种顶级血液病医院，但是因为疫情，过去治疗很难，我也不想给当地防疫工作添麻烦，再者排仓可能也要很久。
郑州这边入院要体检，住院期间，每个病人只允许有一个陪护，而且一日三餐由食堂配送到病区，不允许病人和家属下病房楼。
老婆3月初开始上班了，我和母亲继续留在郑州治疗。
期间因不能面对面交流，和老婆吵过一次架，这是我生病以来我们唯一一次剧烈争吵，两人冷战了几天。我能感觉到老婆压力很大，很焦虑，她承受了很多。而我生病后，因为化疗导致记忆力减退、反应迟钝，医生和病友说这是典型的化疗脑，此外我的情绪管理能力也变得很差。
不过几天后，我们都忍不住和对方说话，我们很快互相道歉和好了，我知道她对我的感情，我也很爱她。
移植的事情又出了一些问题。郑大一附院这里我在肿瘤科，这里有治疗淋巴癌的全国知名专家张明智教授，他人很随和，对于复发和难治淋巴癌很专业，但是做造血干细胞移植这一块，郑大一附院的血液科更专业些，郑大一附院的移植中心就设在血液科……
然后我就考虑骨髓移植转到血液科去，在考虑的过程中，有几个病友推荐了河南省肿瘤医院，去挂移植科周健主任的专家号后，发现周主任人既专业又热心，后来又发现他是老乡，还是一个亲戚的朋友。加之省肿瘤医院病房环境比郑大一附院好太多了，这里的进仓费用也低了一些，我就直接转到周主任这里，打算做干细胞移植。
4月8号转院过来，入院后做了一大堆检查，还做了骨穿和腰穿。因为快移植了，努力调节自己，自我感觉状态也很好。
目前郑州的疫情已经平稳，我在这里还可以没事儿下楼溜达溜达。
然而刚放松了两天，昨天就出了一个大问题。
昨天中午该吃饭时，我妈一反常态拦着不让我下楼，说从食堂给我带饭回来。往常都是鼓励我散步的。
我因为上午输了一上午液体，特别想活动活动，就坚持要去食堂吃饭，我妈死活拗不过我，最终同意了。
结果正吃饭，老婆打电话过来，她火气很大，说医生去病房找不到我和我妈，就很生气的给她打电话，说让我不要乱跑，还说给我妈交代过，怎么这么不小心。
我有点不明就里，告诉她我明天才上化疗药，今天血项问题不大，肯定没啥事的，别生气啊。
她说你就听医生的吧，别乱跑了行不行。
我说好。
过了一会我姐姐也打电话和我聊了一大通，让我听医嘱。
挂掉电话我就觉得有点莫名其妙、摸不着头脑，觉得周围人怎么突然小题大做起来，我血项还好，只是去隔壁楼食堂吃个饭，没有那么大危险啊。
下午时护士来给我打针，因为我有每天记录用药的习惯，就问护士打的什么针，护士说是抗凝血的。
我偷偷撇了眼药瓶子，发现注射的是肝素钙，就奇怪的问护士打这个干嘛，护士说你不是肺动脉栓塞吗？
我弱弱的问:是吗，是做的检查出结果了吗？
护士好像突然意识到我可能还不知道自己情况，她意识到自己说漏嘴了，就含糊敷衍了我一下就匆匆走了。
我就联想到今天我妈、我老婆、我姐姐还有医生的反常，就问我妈咋回事？
我妈开始有点支支吾吾的，她说医生不让告诉你的……
我说到底咋回事？
我妈说:医生说你肺部有点问题，不让我告诉你，说怕你知道心态不好。
我生气的说你们这样支支吾吾才让我害怕呢。
然后我就让我妈去问清楚医生到底咋回事。
然后我就知道了我前一天彩超和加强Ct的结果:肺动脉栓塞，同时颈部、腹部散在小淋巴结。
晚上时，周主任专门过来和我聊了聊。
他说其它问题没事，但是肺动脉栓塞还是挺危险的，如果血栓随血液跑到了毛细血管啥的，堵住了有替代的血管影响也不太大，但是如果跑到了脑动脉、心脏和肺部，会造成脑梗、心梗和肺栓塞，可能会直接导致猝死。
医生说所以现在你必须保证严格卧床，不要乱动了，我们给你一天打两针肝素，慢慢让血栓变小甚至溶解掉。但是后续化疗和移植时，血小板太低就要停药，移植完再继续治疗肺动脉栓塞的问题，你也别太担心。
昨天周五，老婆下午下班后，就匆匆约了网约车赶来郑州，因为天黑，加上路上司机开的快，中途差点出车祸，她吓得下车就呕吐了，这让我感觉到无比无比无比心疼她。
前几天我还和老婆感叹最近多事之秋，心情不太好，结果我就出问题了。
病友里有人原发耐药、四处求医问诊也还没找到办法的；有小女孩复发难治放弃治疗、妈妈带她回家的；有武汉病友因为疫情延误化疗一个多月，疾病复发进展继发耐药的；有人仓里突发阑尾炎、高烧不退、呕吐水肿的；有人复发后寻求尚在实验阶段的免疫疗法，好不容易有效又感染的；有人移植两年后嘴部和眼睛排异导致疱疹病毒的……
哎，生了病，才知道这个世界有多少人在负重前行、无比艰难…
罗曼罗兰说过:世界上只有一种英雄主义，就是看清生活的真相之后依然热爱生活。
真的真的无比希望，大家都能心怀希望。我心态很好，我也祝愿大家后续都顺顺利利的……

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2020年6月10日 22:30
时间真快，一下子过去了两个月，谢谢所有人的关心，我还好好活着。
一直没有更新，是因为期间，连续经历了两个病友的离去，我曾一度有些伤感和压抑。
我不太想把负面情绪，带到这篇文字里来。我知道以后，很有可能会有病友搜知乎相关话题，然后碰巧搜到这篇高赞帖子。
我希望循着关键词过来的病友，在看到这篇帖子时也能和我一样，能对所患疾病有一个更理性、客观的认识，而不是被百度搜索寥寥几句所误导和吓到。我希望看到这篇帖子的人，即使在治疗中偶有艰辛和难过，但也一直心怀着希望，坚定的走下去。
在这里，我把所有治病的经历，像琐碎流水账一样记录下来，希望能给需要的人一点指导和帮助。
4月份，我转院到省肿瘤医院后，和移植科周主任就移植问题又进行了多次沟通。
周主任说，t淋巴母细胞淋巴瘤/白血病这个病，如果在配型合适的情况下（亲缘/骨髓库全相合)，首选异体移植，但是我目前这种情况，虽然配型不尽如人意，但好在癌细胞没有侵犯骨髓和中枢，化疗效果又不错，可以考虑自体移植的移植方式。
周主任说两种移植方式，共同点是在移植前都会通过超大剂量化疗，将身体癌细胞尽量杀光，区别是异体移植是采集别人的造血干细胞回输进患者身体，而自体移植是采集自己的造血干细胞回输进患者身体。
他说虽然异体移植有排异抗肿瘤作用，复发率低于自体移植，但异体移植也有排异和感染致死风险。两者长远看治愈率差不多。
他还举了个例子:10个病人做异体移植，会有2个人复发，2个人死于重度排异和感染，1个人会出现长期慢排、生活质量极差，长期治愈率在50%左右。而10个病人做自体移植，会有5个人复发，剩下5个人长期存活，治愈率也在50%左右。
此外，自体移植费用相比异体移植低一些，治病凑的钱再凑一凑应该能打住。但是，自体移植在移植后两年，需要一直吃药物进行维持治疗，有病友说这个比较麻烦，要提前做好心理准备。
在和老婆、老妈以及其他家人商量后，我决定听从医生的建议，做自体移植。
4月中下旬，我又做了第六次化疗，可能化疗次数多了，这一次化疗身体反应不是很大。然后在4月下旬时，我又按照医院安排，进入干细胞移植中心，连续2天每天躺卧5个小时，循环采集自己的造血干细胞。采集造血干细胞时，看着自己全身的血液不停的通过2根管子循环的抽出和流入，那感觉其实挺奇妙的。
怎么说呢，就是当你以一种简单粗暴又直接的方式直面生命，你会发觉，原来生命脆弱如斯。
4月27号，我从肿瘤医院出院，医生让回家修养一个月，为后续移植进仓做准备。
然后，我在家里度过了略显轻松和快乐的一个月，期间每3天去一次附近医院做血常规，期间因为怕血栓出问题，也不敢乱跑，每次测血常规，都会在医院挂号开特别贵的肝素钙注射针，回家让老婆给我打胳膊或者肚皮，那段时间胳膊和肚皮总是青一块紫一块。





6月初，我回到肿瘤医院，做pet-ct、肺功能、彩超、血常规和血生化、骨穿、腰穿等一系列移植前的检查，非常幸运的事情是:我的肺动脉血栓变小了不少，医生说没那么危险了，这也让我和家人着实松了口气。



然后我们按照医嘱购买了一大堆外购药（超级超级超级贵），6月7日晚上正式开始移植前的预处理，也就是开始杀死癌细胞的终极大化疗。


今天是预处理的第4天，这4天来，每天几乎都24小时不间断的输化疗药，同时配合吃很多药片，大剂量化疗果然毒性生猛，我从第2天开始就变得浑浑噩噩、头晕脑胀、浑身乏力，然后一直恶心、反胃、没有任何食欲，整天瘫卧在层流病床上。
今天晚上喝了点稀饭，八点时我正躺床上昏昏欲睡，周主任发来微信，告诉我说明天早上9点进仓。
告诉家人后，老婆马上问我紧张不紧张，我微微一笑，说还好。
其实从去年11月发现生病，到今天万里长征已然走了一大半，我的心态早已变得无比平和。对于未来还未发生的一切，我都觉得还好还好。
唯一有一点郁闷的事情是，肿瘤医院进仓是不允许带手机的，里面有专门的护工，不允许任何人进入探视。好在我提前买了书，计划带进去看，不过未来，我要彻底和外界失联20天左右时间了。
我出仓的时候，会第一时间给大家报平安，谢谢所有人的关心和鼓励。
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2020.07.06 22:00
6月25日上午出仓，转入无菌层流病房，在仓里满打满算呆了15天。
出仓后第二天中午，从关系非常好的病友月亮的微信消息里得知，郑大一附院的另外一个小伙伴小林，6月23号走了。
我赶忙坐起来询问老婆，她说其实前两天她已经知道了，我出仓后一直没有和我说，是怕我刚出仓，会影响到我的心态。
我躺回病床，不自觉背过身去，总觉得鼻子里酸酸的。老婆小心的问我说老公你没事儿吧？我有点哽咽的说没事，我只是心情有点差。
小林和我们认识不算早，他家是苏州的，年纪20岁出头，父母开工厂，家境特别好，他又是家中独子。大学毕业后他准备出国留学，然后突然身体不适，到医院检查发现了这个病。
随后他的父母毅然决然放弃一切，陪着他四处求医，在苏大一附院化疗和做了异基因骨髓移植，然而移植后3个月就复发了，苏大一附院放弃治疗让他转院，然后他们多方打听，来到了郑大一附院，找到张明智教授，参加了还在实验阶段的cart免疫疗法。
期间我们在一个病区同层病房住院，我去他病房里看他，他是个长相非常清秀、性格有点腼腆的男孩子，他爸爸一直默默陪在他的病床前。
我们有时候会微信聊一聊病情，有时候会一起打王者荣耀，他虽然是个腼腆、不爱说话的男孩子，但是王者荣耀玩的非常好。我段位比他低很多，他会找来小号，然后跟我双排带我起飞。
再后来我转院，他继续留在郑大一附院治疗，但是Cart治疗也有成功率，cart治疗结束时，他告诉我他治疗失败了，随后全身出现很多并发症，他说后续他们打算转到湖南某医院，尝试另外一个比较前沿的疗法。
我们最后一次聊天，是他告诉我并发症反反复复很难受，我只能努力给他鼓劲儿，让他加油，告诉他一定会扛过去。
之后我进仓移植，出仓后才知道我进仓期间，他病情进展很快，之后转入了重症监护室，他在重症监护室呆了10天，最后没有扛过去。



得知小林的消息后没几天，有一天和姐姐通电话，我又得知了另外一个不幸的消息:病友远近也离开了。
远近是知乎这个话题下的另一位高赞知友，我们曾互相点赞互相评论鼓励过，我姐姐因为惦记我病情，对他的帖子一直特别关注，我和他其实得的是一种病，不过是这个病的两种表现形式。
他一开始情况不太好，后来转院到顶级血液病医院陆道培医院，做了异基因骨髓移植，已经一年多了。
我曾追着他的回答关注了很久，后来想当然的以为他经过骨髓移植，又过了这么久，只要不复发，情况肯定会越来越好，那些并发症随着时间的推移，都会逐渐缓解。
所以，当我姐姐突然告诉我这个噩耗，让我有点震惊，我赶忙去翻看他在另外一个话题下更新的近况，才知道他后来排异越来越厉害，他因为排异导致了肾衰竭。他的弟弟和同学在评论里告诉了知友他离世的消息。而那时我还在仓里……
我看到一向乐观、积极、坚忍的他，在最后的日子里，无奈的描述着母亲四处借钱、一夜白头、绝望痛哭的心酸，描写着求医无门、父亲垂头闷坐的无奈，描写着自己身体的巨大痛苦和心态的微妙变化……
无奈，唯觉人间实苦……

我25号上午出仓后，因为肠道感染和肺部感染问题，在医院一直住院进行抗感染治疗。期间知道小林和远近的消息后，我突然隐隐有些担心老陆——另外一个关系很好的病友。
老陆是浙江人，年纪三十来岁，我们认识的比较早，他最初在浙大一附院治疗，从得病之初，他的肿瘤就化疗很不敏感，换了很多方案都控制不住，期间癌细胞还侵犯了中枢系统。
之后他四处寻访北京和南方的血液病名医，但始终找不到什么好办法。后来他向我和小林咨询最新的cart免疫疗法，然后慕名来了郑大一附院治疗。
期间我们一直保持着很频繁的联系，他来郑州后，也向我咨询、交流了很多，我们还商量回头都稳定了，一定要聚一起吃个饭。
进入郑大一附院治疗期间，他一度跟我表示很开心，觉得这里的医生护士人都挺好，自己也找到了治疗办法，终于有救了。
之后我开始准备进仓事宜，出仓后不久，有一天我和好友兼病友豆豆聊天时说到老陆，豆豆说这么多天老陆一直处于失联状态，没任何消息，她感觉情况不好。
我的心也咯噔一下，一下子就有了很不好的预感。之后，我给他发消息，他一直没有回复。


然后，就在今天下午，豆豆和我老婆聊天，告诉她老陆离开了。她没有直接告诉我，可能是怕我心里难受吧。
然后我从老婆这里知道了，老陆在开展cart治疗后第14天，因为肿瘤负荷太大，人没有抗住离开了。
我一下子想起，他曾微信让我看过照片的他的女儿，小女孩年幼但是笑的特别特别可爱。我的心里，一下子觉得特别的堵，特别的堵……

出仓这些天，病友的离去让人倍感难过和压抑，但就好像深渊里也会投射进璀璨阳光，沼泽地也会开出洁白花朵，总有很多让人温暖和感到鼓舞的事情。
病友木鱼自体移植再有三个月就满三年了，另外一个病友小青治愈近五年了，他们两个前几天在病友群里晒出了结婚证，两个人终于修成了正果。
比我早几个月进仓和出仓的那批关系很好的病友，老邹、小光、豆豆、老吴，目前状态都很稳定。
病友首富（家里确实很壕）最初癌细胞侵犯中枢，情况很差，但是转院治疗后，也完全缓解，和我同一天进移植仓了。
花生的老公是个性子耿直的警察，生病后不怎么当回事，让花生操碎了心。他肿瘤化疗缓解后，就直接了当跟医生说不想移植，被花生一通臭骂后，目前也准备进移植仓了。
病友月亮半年复查也顺利通过，流萤（月亮小女友）因为乱吃东西导致嘴部病毒感染，输抗生素后也没大碍了。
这个知乎话题下高赞第一的宫同学，我们也一直保持着联系和交流，她目前移植四个多月了，恢复的还不错。

说一说我在移植仓里的15天吧，给没进仓的病友一个参考。
移植过程确实很遭罪，但所有人最后都会扛过来的。
进仓前首先要进行药浴，然后穿着防护服进入了移植仓。
进仓后，责任护士交代了每天的任务:

• 每天早6点抽血；
  
• 每天要用四、五种漱口水漱口8-9次；
  
• 每天要用盐水和棉球做口腔护理3次；
  
• 每天从早到晚要测量4-5次体温、血压、体重、指脉氧、腰围；
  
• 每天要坐浴一次（高锰酸钾溶液洗屁股）；
  
• 每天晚上要用加消毒粉的温水洗脸、泡脚……
  

移植仓是个七八平方的单人无菌封闭病房，里面带独立的小卫生间，有一个电视机，空气24小时循环过滤。
由于预处理药物毒性，我从6月11日进仓第一天，就开始拉肚子。
进仓头两天，我继续输化疗药，6月14日、15日，我又回输了造血干细胞。
进仓最初这5天，因为大剂量化疗药物，我感觉身体困乏、没劲、拉肚子、恶心反胃，每天只能喝些稀饭，同时24小时输营养液和各种药剂。
然后就是每天就按照责任护士最初交代的，强撑着身体做好漱口、做护理、测量身体指标和清洗身体。
6月16号开始，血项指标跌到最低谷，免疫力和凝血功能完全丧失，隔两天就要输血小板和血浆。
然后，我拉肚子的问题突然加重，肚子开始没日没夜抽搐的疼，之后一天比一天疼，疼的睡不着觉。一天需要上厕所十几遍，一遍一遍拉黄绿色的颜色很鲜艳的稀水。
医生说是化疗药对肠道黏膜造成损伤导致的，也存在肠道感染的可能。
于是粪便常规、血培养、血生化、抗生素全都来了，我还要每天忍着身体不适和腹部剧痛，坚持做各种护理。期间空闲时间，我只能蜷缩成虾米状，有气无力的在床上躺着，吃不下饭，也不想说任何话。
疼的最厉害的时候，我躺在床上，一度在想，我的人生怎么会变成这个样子，人生真难啊……
肚子大概疼了五六天，可能因为胃肠道在自我修复，也可能是全覆盖的抗生素起作用了，肚子开始不疼了，但是一直还腹泻。
我当时在想，肚子不疼，至少不那么痛苦了。可我还没来得及庆幸多久，新的痛苦又来了。
大概21号早上，我正做口腔护理，棉球居然从口腔沾出来好几大块舌头上的死皮。
然后从那天开始，口腔溃疡就开始折磨我，嘴巴里说话也疼，喝水吞咽也疼，张张嘴巴牙齿碰到舌头也疼。这种疼导致我完全吃不下去饭，只能靠营养液维持。
时间一直到24号，主任来查房，他告诉我我今天血项涨起来了，第二天就可以从移植仓转入无菌层流病房。
那一刻，我一下子开心的蹦起来了，“坐牢”的日子终于要结束了。然后25号上午，我就从移植仓转入了层流病房。
出仓后至今一直没胃口，嘴巴里很苦，吃什么都是苦味，而且身体极度虚弱。
口腔溃疡问题在出仓时依然很严重，不过出仓四五天后，口腔溃疡慢慢好了。
因为我肺部感染和肠道感染问题，医生每天依然要给我输大量抗生素，然后吊营养液和各种保护性药物，一直到昨天7月5号，我的症状大部分缓解了，医生安排做了检查，然后开了药，让我今天上午办理了出院手续。
目前，我在医院旁租的屋子里，打算修养半个月，然后回家静养。主治交代半个月查一次血常规、血生化和肝肾功，然后待血项稳定后复查，后续需要做骨穿、腰穿和放疗，然后开始吃药维持。
啰啰嗦嗦这么多，很多流水账。仅以这些记录，证明我还坚韧而快乐的生活着。
未来，我也会好好的活下去，努力活到长命百岁，好好赡养我最敬爱的双亲，然后和我善良而坚忍的老婆，携手共渡此生。
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2020/07/09 19:30 [一点感悟和祈愿]
足不出户在租的房子躺了整整三天，此刻下楼走走，感觉从未有过的身心舒畅。
这日益喧嚣繁华的偌大城市，纵高楼林立、熙熙攘攘、千般精彩、万般锦绣，都比不过临近傍晚、穿堂而来的轻柔的晚风。避开周围的喧闹，独坐庭院，和晚风来一次敞开心扉的拥抱，这世间的一切，都在此刻变得轻如鸿毛、毫不重要。
往后余生，惟愿自己和身边人身体康健，惟愿活的恬淡洒脱、无畏勇敢，惟愿不论何时都不念过往、不忧未来，惟愿不管何种境遇，都心无波澜、来去坦然。
治病八个多月以来，漂泊在外，久经辗转，家人跟着受累，早就渴望能安定下来。预定十天后，启程回家。
也祝愿所有知友，生活工作事事顺遂，往后人生如意平安。
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2020年9月1日，16：00
在家休息近两个月，头发和胡子慢慢冒了出来，没有了病痛和药物折磨，精神状态还不错。
知乎近段时间很少看，因为首页总是推送癌症相关话题，每次忍不住看完，心情都会变得压抑而沉重。
知乎评论和私信，我每次进来都会认真看，但是没有一一回复，只因为我实在是个一无是处的懒人。但我心里也很感激，谢谢所有人的好意和温暖。
经过过往九个多月的治疗，我的肠胃似乎坏掉了，经常拉肚子。浑身别扭，前胸、后背和腋窝常有刺痛和酸痛感。
血生化显示肝功指标有些异常，心脏和肺功能很差，走一段路心率就会彪到120+，心慌气喘。
晚上持续失眠，会有焦虑感。
白天老婆上班，我在家静养，晚上有时我俩会一起出门散步，从认识到现在，我俩每次出门，都保持着手牵手的习惯。
不过大多数时间，我还是自己呆着，医嘱说至少半年后，身体无不适才能考虑回去上班。在家呆的无聊时，有时我会戴上耳机听着音乐，出门漫无目的的走一走。
然后，逐渐变得喜欢去观察沿途遇到的人，会留心他们的喜怒哀乐。然后，也发现很多曾经从来没注意到的事情。
昨晚散步，看到离家不远的路边，停了辆还挺不错的商务车，后备箱大敞着，后备箱和地上摞着几大箱白酒，一个中年大叔面前摆着折叠桌，上面放着散开的白酒张罗着卖，遇到有路人询问，他就忙邀约尝一尝，脸上牵强而又刻意的笑，似乎不难看出，这是个第一次做路边生意的生手。
十字路口不远，是区图书馆，晚上时，门前台阶常有人坐着休息。昨晚路过时，看到一对中年夫妻坐在路边，女人手捧着脸，头深深地埋在手心里，似乎在压抑的哭着，男人脸上则夹杂着无奈和哀伤，他拍着女人的背想要安慰，却又欲言又止的叹着气。不知道他们经历了什么，他们沉浸在自己的情绪里，完全无视路人路过时投来的目光。
自从国家鼓励地摊经济，路边多了各式各样很多地摊，万达门前的小广场上，一群大妈欢快的跳着广场舞，人流来来往往，有挽着手黏黏叽叽走过的小情侣，有嬉戏着追逐打闹的孩子，有老人坐在路边不停呼扇着手里的广告纸乘凉，有中年女人打着电话言辞激烈的从面前走过去。
我在石阶坐着休息，旁边坐了一家三口，父母年纪四五十岁模样，孩子是个刚高考完的十八九岁的女孩子，在兴奋的讨论着高考成绩和大学，父母的笑里满满的开心，孩子则又是开心又是得意，话语里满满都是对未来生活的期待和憧憬。
回来的路上，饭店门口，两个穿着代驾服装、骑着电动脚踏车的中年男人无聊的聊着天，不远处，几个吃饱喝足的油腻大叔则正在豪言壮语、吆五喝六。理发店门前，几个年轻男孩和女孩忙碌一天，坐在门前开着玩笑聊着天，有小夫妻从超市出来，在前面不紧不慢地推着婴儿车回家。
我最近常常在想，众生百态，人到底怎么样活，才算过好了这一生？
我原本就是个欲望很寡淡的人，没抽烟喝酒嗜好，不爱聚会应酬，厌恶钻营关系，对物欲和金钱也没什么强烈的愿望。
曾经从银行辞职投身公门，一直都有些理想和情怀的成分。心里总有个想法，就是希望有一天能通过努力，站在某个位置上，做一些无愧于心、有益社会的事。
然而，如今身患大病，历经了九死一生，前路依然茫茫，还常常牵连家人担惊受怕、辛苦照料，内心总会觉得万般无奈和煎熬，也深深体会到“生死之外皆小事“的深刻内涵。
生病以来，看到过太多生生死死和人间悲惨，惨痛成为习以为常，生死已然无需避讳。
格子七的名字，在T淋母和急淋T白血病圈子里广为人知，大家都称他七哥，他曾经癌细胞侵犯大脑中枢90%以上，通过化疗完全缓解，一段时间后复发，又经历很多次化疗再次缓解，七哥因为坚强抗癌的故事，一度被奉为圈内大神。
然而就在8月12号，他朋友圈突然宣告中枢全面复发。我忙微信去询问情况，才知道七哥中枢复发，12号时已经意识模糊，双目看不清东西，只能勉强通过口述，让老婆代发朋友圈，和大家挥手告别。


病友圈里有几个朋友关系很好，我们不计彼此年龄，已成忘年之交。月亮牵头组了个小群，里面除了月亮，还有我、豆豆、老邹、木鱼和小光。
小光今年二十来岁，和豆豆、老邹是同一批异基因骨髓移植的，出仓至今已经半年，出仓之初他的情况一直很好，恢复也很快，然而后来突然检查出现脑白，之后又出现肺部感染，咳血。期间情况曲折反复，遭了很多罪，我们一直也比较担心他。
今天上午，小光突然发了条朋友圈：“对不起，可能会对不起大家，先走一步”。6人小群里，我和豆豆忙问他什么情况，他没有再回复。
半个小时后，他又发了条朋友圈“这辈子认识你们很高兴”。
我们没有再询问，我和月亮私聊，月亮只是淡淡的叹了口气。
特别希望，这并不是最后的告别。


微信群里曾经活跃的每天开玩笑、聊天的一个人，突然有一天不再出现，不再说话，大家也都小心翼翼的避而不提，如果这种事情经常的发生，无疑是一件让人倍感压抑和悲伤的事情。
达则兼济天下，穷则独善其身。
我六月份移植回输造血干细胞，这个月就要第一次复查，顺带还要放疗和药物维持。
医生说前3个月高危期，如果复查有问题，那问题就严重了。
只希望能一切顺顺利利。
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2020年09月07日，23:00
小光今天走了，在饱受肺部感染、咳嗽咳血折磨了数月后，他解脱了。他的姐夫在微信告知了这个消息。
虽然一周前，他在朋友圈向我们告别时，我们就已经知道这注定了的结局，但当这个消息真的传来、一切尘埃落定，还是让人抑制不住的难受和压抑。
躺在床上的我，黑灯瞎火里和豆豆谈着小光的离去，忍不住掉了几滴不争气的眼泪。
小光年纪二十出头，家中唯一男丁，家里有把他捧在手心宠着的二老，还有个十分疼爱他又对他要求严格的姐姐，家人为了给他治病，关掉了自家开的养殖场，花光了所有积蓄。
所以，每当他忍不住嗷嗷叫着要吃好吃的时，他姐姐都会很凶的跟他说：不准乱吃，家里给你花了这么多钱治病，如果吃出问题感染了怎么办？
小光很懂事，他每次在群里抱怨家人过于严苛时，那种埋怨的语气里，都带着些许幸福的滋味。
小光一直是个乐观又善良的男孩子，他和我一样是去年下旬生的病。发现生病之初，他就隐瞒了病情，故意和女朋友吵架，几次大吵之后，他终于成功把女孩子气走了。
他说，都还这么年轻，他不能害了人家女孩一辈子。问及以后找对象，他说那还是等到五年治愈以后吧。
微信里，他常常“东哥”“东哥”的叫我，我治疗期间，有时不怎么说话，他就会在微信群里问“东哥今天怎么不说话了“、“东哥干嘛去了“等等。
我们治疗期间会一起打王者荣耀，一起讨论斗鱼主播里霸哥和余小C谁比较混，我们还无数次约好，等身体好点就一起打LOL，可一直到今天，我们因为身体原因，也没有真的一起开黑过。
我今年以来，常常会感觉有点丧，这并不是因为我变得畏惧疾病，或者害怕死亡了。相反，我对生死，越来越觉得坦然，只是，很多时候总会觉得意难平。为朋友的离开意难平，为妻子和父母家人受牵连折磨，意难平。
我有时候就在想，这漫漫抗癌路，其实和战争年代的战场拼杀何其相似。
在化疗、药物、腰骨穿、移植和复查的反复折磨中，我们既有对生的无限渴望，还有对家人的不舍和对未来美好生活的希冀，这就像战争年代，革命志士在枪林弹雨、战场厮杀中，所怀有的对生的强烈希望，和心中坚定的共产主义理想。
然而，一场场战斗下来，身边的战友，曾经一起朝夕相处、互相鼓舞和支撑着走来的鲜活生命，今天倒下一个，明天又倒下了一个，他们的家人压抑着悲伤，宣告着死亡，每到那个时候，你就会觉得现实真的太残忍、太残酷。
有那么一瞬间，你会觉得眼睛很酸，眼里的眼泪有点压抑不住，你脑子里的想法控制不住的乱窜：为什么要带走他们？为什么要为难孩子？这生活到底什么时候才是尽头？如果结局注定是灰暗，那别天天折磨了，赶紧痛痛快快来一刀一了百了！
心灵的折磨，永远比病痛本身更难过。
走了的人，就那么静静的走了，活着的人，依然要坚忍地活着。

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2020年9月13 日
最近体力恢复得很好，走路没那喘了，最多的时候，一天走一万多步。
肠胃还是很差，经常拉肚子，胸口、腋下、后背、颈部和小腿肚等部位常有痛感，依然失眠。
7-9号，经病友提醒和介绍，参加了腾讯99公益一年一度的白血病救助计划，三天配捐了一万六千块钱，蛮开心。
老婆最近在准备市直事业单位考试，她师范类学校毕业，毕业考招教做过小学和高中教师，后来为离家近又考了区直公务员，一直觉得区里工资太低，而且和我上班一东一西又距离太远。
这次事业单位招考，她报了市教育局，招2个人，昨天面试结束，她综合成绩第二，确认考上了。为她感到高兴。
昨天终于和主治约好了床位，今天一早老婆陪着我一起回医院，进行移植后的第一次复查。
周主任见我后，笑着说最近胖了，然后让医生给我预约检查。
明天上午，预约了全身的增强CT和彩超，后续要做骨穿、腰穿，还要采集我爸的淋巴细胞输给我。
周主任说至于是否还要放疗，要等初步的检查结果出来后再决定。
晚上时和老婆骑着小黄车，去了郑州新地标玉米大楼，然后我俩又手拉手沿着如意湖溜达了一圈，之后又骑小黄车回住处，心情都很开心。
希望明天检查结果顺心如意，后续也一直顺顺利利。

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2020年12月16日
来报个平安。
9月份复查，脖子出了些问题，出现了肉眼可见的淋巴结，不仅内部有血流信号（活性），而且就在最初生病时的原发部位。当时紧张不已，老婆也陪着我担惊受怕。
主治周主任让我别紧张，保持动态随访，然后我爸妈过来，采集了我爸的淋巴细胞给我进行了输注。
之后，我按照主治建议，每周1次血常规检查，半月1次肝肾功检查，每月1次彩超检查，三个月一次大检查，保持着密切的动态随访，目前看脖子淋巴结应该属于炎症范畴，问题不大。
前天周一，我按照周主任通知，又回到肿瘤医院，做移植半年后的复查，做了彩超、增强CT、骨穿、淋巴细胞回输等一系列检查。
今天早上增强CT出了结果，显示左肺出现了8mm的结节。刚才主治看了片子，觉得看形态不会是复发，应该和感染有关，让我别担心，继续动态随访就可以。
目前还没有啥大问题，近小半年一直按照周主任要求，每天口服化疗药维持治疗。
之前医生给了两种维持方案：一是西达本胺+甲氨蝶呤，价格高昂但副作用小（西达本胺是针对外周T淋巴瘤的靶向药，官方价8000/盒，一月两盒）；二是巯嘌呤+甲氨蝶呤，价格低但副作用大。
个人感觉第一种方案太贵，就选择了第二种维持方案，同时辅以贞芪扶正、水飞蓟宾等保护性药物。
目前看副作用不算大，除了偶尔有点反胃和腹胀，一切还好。

近三个月，也发生了很多大事。
上个月，月亮复发了。他自体移植一年一个月，做检查时，偶然发现锁骨窝和纵膈里出现了淋巴肿瘤。
因为我之前治疗一直参考他，他的复发让我一下子紧张了起来。
他微信跟我说你怕个鸡儿，每个人同病不同命。他故作欢快的说自己要加入豆豆、老邹他们异体移植的队伍了。他让我多和木鱼聊聊，木鱼自体移植至今已三年，一切正常。
之后月亮开始搞众筹，到处筹钱治疗。他昨天说，再有十几天他就又要进移植仓了，这次他爸爸给他做供者。

上个月，首富离开了。首富在苏大一附院自费了200万，依然没有保住命。
首富是媳妇儿怀孕不久后，突然生病的，现在女儿才出生几个月，可怜一下子撒手，撇下了孤儿寡母。
在这里，我不得不提一句首富所在的苏大一附院。苏州大学第一附属医院确实是国内治疗血液病很好的医院，那里救治了无数病人，但是，我不得不怀疑苏大一附院的部分医生，人品很有问题。
小林的异体移植就是在苏大一附院做的，小林家境很好，父母在南方开厂子，治病期间，主治收过他家超过六位数的红包，但是复发后，他就被主治医生放弃治疗，“赶离”了医院。
小林后来在群里吐槽过苏大一附院，说现在生着病没精力，等以后治好了，要回去起诉他们。
另外，苏大一附院还有一个宏慈分院，首富经常说自己就是在这里被坑了。
首富被主治安排在了这个宏慈分院，这里收费巨贵，医生技术有限。首富最后一次在群里，就是吐槽在医院已经自费了190多万，然而，情况越来越糟。
希望以上，可以给看到的血液病病友一个参考。

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2021年2月21日
来报个平安，先祝大家新年快乐，牛年吉祥。
目前身体状态可以，每周去医院报道，按时做检查；每天好好吃饭，努力吃的饱饱的；每天按时吃药，努力的蹦跶。


媳妇儿前一段还是放弃了去教育局，她努力遴选去了市文联，投身她喜欢的文化艺术工作了，我们两个为此，都觉得很开心。
如师如友的老领导李科长退休了，他为了那琐碎繁重的工作，操心了大半辈子，如今终于卸下重任，享清福了，我伤感之余，也为他感到由衷的开心。
我计划过完十五，也回去上班，看看力所能及干点啥。
另外，算算日子，下个月中旬，要回省肿瘤医院做第三次复查，只希望诸事如意，一切顺遂。以上。

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2021年3月9日
最好的朋友，月亮今天走了。月亮是微信昵称，他本命高立振，我们叫他高振，或者高狗，或者月亮，有时候我叫他狗月亮。他叫我冬哥，叫我老婆楠姐。
月亮今年19，或者20？生病比我早大半年，小伙子长得贼帅，性格阳光又耿直，病友群他是群主，后来转给了我。
治病至今，快一年四个月，他的存在，几乎贯穿了我生病后的整个生活。
他和病友刘莹是男女朋友，加上我和我老婆，我们四个人关系太好了，我们建了小群，常常语音聊天，在那些最绝望的时候，在那些或喜或悲的时候，我们彼此相伴，插科打诨，一起度过了人生中最最最最艰难的那些时光。
中午时收到消息，只有崩溃。
去年11月底，他自体移植一年后复发，然后，卖了家里最后的房子，砸锅卖铁，今年初又做了异体移植。
最近他刚出仓不久，常和我说排异和感染折磨的他很难受，但是我除了陪他聊聊天，不断安慰和鼓励，不知道还能做点什么。
虽然这几天他一直不回我消息，让我有点隐约的担心和害怕，但还总是觉得他一定没问题的，一定可以像以前一样扛过去。
没想到，今天中午，真的噩耗传来，所有侥幸都被瞬间击碎。我一个人大中午，在办公室无法抑制的哭的一把鼻涕一把泪，心里只想疯狂咒骂这个狗屁世界。操他妈的，这狗屎一样的世界。
这个月一号，彼时我们还在一起叹息世事无常，没想到今天，他就突然离开了，想起曾经我们四个说着康复以后一起四处玩耍的欢快约定，我只觉得堵得慌。
我想写点什么，诉说点什么，又不知道从何写起，只有难受，只有对世界的愤懑和无奈。










世事无常，我不曾想到，某一刻刹那转身，再无回响。
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2021年4月10日
报个平安，3月中旬做了出仓9个月的复查，复查顺利通过。
过完年开始上班，目前已经上班一个多月了，工作还是忙忙碌碌，有时候会觉得有一些疲惫，但是周围领导、同事比较照顾，有不适就让我及时休息。
因为维持吃化疗药缘故，肝功一直不好，每次吃完甲氨喋呤那几天，就会发生或轻或重的咽喉炎和口腔溃疡。
颈部、胸骨位置常会有痛感，心肺功能也有损伤，其他情况都还正常，外表看起来倒与常人无异。
目前生活按部就班，妻子通过遴选到了文联，目前我们上班在一个楼上，每天上下班一起，彼此之间多了照应。
因为日常琐事，对疾病和病友的关注慢慢少了一些。不过很多时候，心情还是会很丧，会想到那些曾经一起并肩战斗、最后却倒下了的朋友。身体不适时也会隐隐恐惧，害怕疾病出现反复。
有时候走在路上，望着天空，总会想起一些人，然后就会有种苍凉感，就好像，一路蹒跚从废墟中走来，如今满心都是吹不散的余烬。
生活在逐步正常，会努力好好活着，珍惜当下。
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2021年5月17日
上周末检查，白细胞3.0（正常值3.5-9.5 /L），中性粒细胞0.9（正常值1.8-6.3/L）。
医生说中度粒细胞缺乏，免疫力低下，导致原因应该是药物副作用，所以让我停掉日常口服的化疗药，注意防止感染和监测血液指标。
我觉着自己白细胞不算低，而且之前治疗时，重度缺粒都多次经历过，心里想当然的觉得没太大问题。于是，我按照医嘱停掉了口服药，然后就没怎么再当回事。
周末那两天，天气超级热，我屯了一小箱雪糕在冰箱，期间吃了几根。
之后工作日正常上班，有时候白天热，下班回家我就脱掉衣服，换上舒服的宽松短袖。喜欢透气，晚上睡觉也不怎么关窗户。
结果，周三开始鼻塞、咳痰、头痛，周四开始持续低烧，然后浑身乏力、咳嗽、流黄绿色鼻涕、盗汗等等。
去家附近的医院，怀疑是季节性感冒，开了感康片、999感冒灵等，服用两天后，症状稍微有所缓解。
然后又去检查了血常规和血生化，发现单核细胞和淋巴细胞高于正常，肝功轻微异常，而反映感染指标的C反应蛋白特别高，是正常值的3倍。
联系肿瘤医院主治周主任，周主任结合症状，认为是病毒性感染，给开了头孢克洛+阿昔洛韦+奥司他韦等药物，让服用一周再观察下。
因为一直咳嗽，我又买了强力川贝枇杷膏+西瓜霜含片，搭配着提高免疫力的贞芪扶正颗粒和保护肝功的双环醇，每天早中晚要吃一大把药片、冲剂，比平时吃的药多了不少。
我跟媳妇儿自嘲，说我之前自诩干饭人，现在的我，活脱脱一个干药人。
媳妇儿则埋怨我太不注意，刚身体恢复差不多，就觉得自己是正常人可以浪了，结果现在身体出个毛病，花钱又受罪。
媳妇儿为此熊了我一顿，经此一役，我也彻底不敢大意了。
其他一切还好，报个平安，以上。



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2021年6月22日 13：30


上周三，怀着无比忐忑的心情，返回省肿瘤医院，做了移植一年的大复查。
刚刚收到主治发来的骨穿结果，复查所有项目都通过了，特来报个平安。希望往后能一直顺顺利利！
奥利给！

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2021年7月16日
月亮不在后，没了人张罗着拉人，已经很久没新人再进病友群，群里也比以前冷清了很多，有时候好几天也没人说一句话。
作为接替狗月亮成为群主的我，偶尔能看到这种好消息，还是挺开心的。愿大家都健康长寿，顺顺利利。



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2021年8月16日
更新报个平安。


8月初照旧每周去本地医院，检查血常规和肝肾功，发现肝功指标有点高，联系了主治周主任，让我停掉化疗药，养肝。
依旧还是会被脖子疼的问题困扰，上周有两颗牙齿也偶尔疼痛，不知道是上火还是什么原因，联系到最初生病时的症状，就紧张和害怕得要死，思前想后，偷偷又吃了几天维持的化疗药。
昨天周日，又去本地医院检查血项，肝功指标更差了，谷丙转氨酶飙到了正常值的4-5倍……


然后就很怂，不敢跟主治联系，怕周主任觉得我不听医嘱、偷偷吃药，会骂我。
然鹅，主治那里逃得掉，老婆这里跑不了。老婆大人表示很生气，命令我必须遵守医嘱，未来一周，要严格服用保肝药，让肝功恢复正常。


说实话，感觉维持期的病人真是太难了，吃药吧，怕出现并发症和药物副作用，不吃药吧，又害怕病情出问题。就好像头顶悬着一把刀，不知道什么时候会突然掉落下来。
而这种紧张兮兮的状态，最少要持续2年，甚至，医生说5年没出问题，才能算临床治愈。
只有继续坚挺的努力蹦跶着吧，扛过五年，奥利给！



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2021年9月26日 13：30
更新，报个平安。
原本这个月15号左右，就应该回省肿瘤医院全面复查，但是由于前不久郑州汛情+疫情，医院大量病人积压、床位紧张，主治便让我中秋节过完再过去。
中秋节那几天，突发接触性过敏，浑身起了很多大大小小的疙瘩，当地医院开了外涂药+口服抗过敏药，但是使用了两天，效果不明显，疙瘩消除的很慢。
这也导致那两天，心情格外惴惴不安，总担心这次复查，会出什么幺蛾子。媳妇儿因为担心，还特地请了假，陪我一起到郑州复查。
到医院当天，做了核酸检测，之后几天，先后做了彩超、全身增强ct、骨髓穿刺、白血病残留等检查。
还记得预约彩超那天，彩超室外，一个刚做完彩超出来的阿姨，坐在不远处的栏杆边，一边掩面崩溃啜泣，一边歇斯底里的冲一旁站着的大叔咆哮：“滚，我不用你管，你走吧！”而大叔手里拿着单据，落寞而隐忍的在一旁默默站着。
周围等待检查的病人和家属，大家都默不作声、刻意回避着。这种情景，很多时候也见怪不怪了，毕竟，来肿瘤专科医院的病人和家属，谁还没有经历过崩溃的时刻呢……
做骨穿那天，我正在医生办公室，按照要求签各种术前告知书，有一大家子从外地赶来的家属，找到主治商量骨髓移植排仓的事情。
听他们聊天的内容，似乎之前没凑够进仓的费用，目前借贷了一些，在商量排仓的事情。然后，我不由自主就想起，去年3、4月份在郑大一附院住院时，同病房的那个腼腆小男孩。
小男孩父亲是个装修工，母亲捡废品的，当时因为凑不来钱，骨髓移植硬是拖了小半年，后来终于通过媒体报道+水滴公益凑够钱，却又赶上疫情，血站闹血荒，还是拖着进不了仓。
后来我转院，也不知道他怎么样了，不过算算日子，如果后续不发生意外状况的话，他骨髓移植应该也有一年了。
昨天骨穿结果出来后，周主任让我输了从我爸那里采集的淋巴细胞，进行巩固治疗。


一直有病友比较关心，自体移植后输异体淋巴细胞的问题，个人对这种治疗的理解是：利用成熟淋巴细胞能在体内存活1-2周，对患者起到增强免疫力+排异杀伤的作用。
但具体成效如何，恐怕也难有定论，毕竟对于血液癌症，很多治疗手段也都是一种尽力而为的尝试，效果方面也因人而异。
目前，我这次复查相关检查项目都做完了，算是顺利通过，又可以安心蹦跶3个月了。特来报平安，也祝大家平安顺遂。



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2021年10月13日
9月份，参加了腾讯99公益，配捐到一些钱，最近钱到账后，加上手头上的钱凑了凑，还了当初借亲戚的一小部分欠债。
十一假期，老丈人突发胸痛，检查后是“胆囊炎、胆结石、胆囊凸起性病变”，医生会诊后，告知需要做胆囊切除手术。
因为老丈人有脑梗、烟雾病、冠心病、动脉瘤等一系列的基础病，术前谈话时，医生表示风险很大，术中一旦出现血管破裂，可能要进ICU。
这也导致那几天，我和妻子很紧张，看着妻子日日忧虑而忙碌的状态，我内心总感觉很难过，会忍不住去想：上天为什么，总要去为难这个善良而隐忍的女孩子、、、
所幸，老丈人手术很顺利，术后切除的胆囊，做病理也没问题。结果出来后，我和妻子都很开心，我们忍不住抱在一起庆祝。
不过，我不经意瞥见妻子头发间，那几根扎眼的白头发，内心又抑制不住的难过。
我从9月底复查回来后，又开始吃小剂量化疗药，偶尔会有恶心、反胃的副作用。加上近来工作忙且繁琐，心情就会很烦躁。
然后空闲时，和妻子聊起来当初生病、治疗的那些岁月，忆苦思甜间，两个人又会感到特别庆幸，觉得我们能回归到今天的生活，即使生活中有诸多不如人意，但只要家人都平平安安的，就感觉很心满意足了。
生活日复一日，特来报个平安。

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2021年12月3日 22：30
算算日子，从最初确诊到现在，2年零一个月了。我还好好活着，特来更新，报个平安。
日常维持的化疗治疗，时长带来一些身体上的副作用，而突然收到的一些病友的坏消息，连带着让心烦意乱、身心疲倦。空闲时，偶尔会忍不住点开话题下其他回答，看看其他人的情况。看到这个话题下面，有很多已停更、不在了的答主，总感觉几分压抑和沉重。
但是，我自小又是个倔强而叛逆的憨人，我总觉的，无论处境如何艰难，都大可以保持自由洒脱之秉性，如果现实还有的选择，则务必竭尽生命之本能，永远心怀希望、努力前行，要始终相信，深渊中也能照进光明，泥沼中也能绽放生命。
我又侥幸的希望，我会是幸运的人，而我的存在，可以作为一个活生生的例子，给关注这个话题的病友、家属们带来点鼓舞，我希望同样身处困境中的同袍战友、难兄难弟们，永远不要放弃，要坚强的走下去。
坚持就是胜利，毕竟已一路蹒跚、度过了多少磨难，不辜负、好好活着，比什么都重要。
唯愿大家，都珍惜健康、珍爱生命，唯愿大家，都平安顺遂、幸福一生。

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2022年9月8日 20:00更新
此刻是2022年9月8日，鉴于有很多知友关心和询问，所以来更新一波。如果后续没继续更新这个回答，那说明，暂时没有新状况，我依然好好的活着，勿念。
今年6月初，我回到省肿瘤医院，进行了治疗2年的复查，结果显示病情缓解且稳定。
主治周医生欢欣鼓舞，他告诉我说:治疗并且缓解2年后，病情再出反复的概率，已经大大降低了。后续再努努力，熬过5年，临床上就可以宣布我达到治愈了。
所以，现在还是需要保持低调、别浪，再过2年9个月，我就满5年，可以算的上是一个癌症晚期，并临床治愈的医学案例了。
目前，维持治疗的化疗药物已经停掉了，日常吃一些保肝、提升免疫力和助睡眠的辅助调理药物。
每天兢兢业业，继续上班和工作。家人安好，和老婆感情和睦。我也努力在纠正以前坏的生活习惯，合理锻炼、健康饮食，多多做家务，状态慢慢恢复到和生病前差不多了。
谢谢各位知友的关心和祝福，也祝充满善意的你们:未来人生平安顺遂、幸福美满、心想事成！
检查单附后，如有类似疾病想咨询的知友，欢迎随时私信，愿尽绵薄之力，提供一些有用的信息和建议。




全身彩超



全身增强CT



细胞形态学和白血病残留



骨穿流式报告



复查住院的出院证

队长是我

其实从来没想过有天我也能回答这个问题。
20岁，99年生，今年大二。
看到病理会诊结果的时候，我仿佛还在做梦。
北京8月的阳光很刺眼，我却如坠冰窟。
其实不必的，父母瞒着我，亲戚朋友瞒着我，来家里看我，轻松的告诉我只是小病而已。我没办法装作什么都不知道，我笑不出来，也不知道怎么面对，一大家亲戚在我家客厅商量着，我在也无法做在其中强颜欢笑。于是躲进厕所坐在马桶上，坐了很久，然后几乎是平静接受了我得了癌症的事实。


“我要是有天生了大病，我就不治了，留下来钱给父母养老，早死早超生呗”
上个月被期末折磨得筋疲力尽的我还跟闺蜜在琴房搬弄我的世界观，这个月可就就应验了。
可是我还不想死，但是T淋巴母细胞淋巴瘤白血病，只有两年平均生存期。


说来奇怪，之前健康的时候，我有很多“我还不想。。。。”或者是“我很想。。。。”的想法，我还不想睡觉，我还不想吃饭，我不想这么胖，我不想我写的稿子没过审，我不想学校竞选被刷下来，我想大四开音乐会，想一切二十岁女生想要的东西。。。。于是我熬夜，节食，拼命的生活，想为自己搏一个美好的未来。
可唯独没想到有一天，我会说起，我还不想死，我很想活下来。也没想到会这么早就明白，虽然做人是苦多乐少，但是求生欲是渗进骨髓里的东西，而我们常常会忽视，也常常被迫去正视它。


想起妈妈其实比我脆弱，脾气不好还爱哭，天天找不到东西，总是丢三落四，还容易迷路，她就我一个女儿，我走了，以后谁来照顾她？
唉，着实是个让人费心的女人。
所以我不能死，我还没有男朋友，没考上过研究生，没自己办过音乐会，没做到我一切希望实现的东西，没让爸妈过上过好日子，我得好好活着。
我要活着，在二十岁的这个夏天，跟外边恼人的蝉鸣一样充斥了我整个脑海。
在北京确诊时我的主治大夫说:
“能治好的，就是要受些苦”
真的希望啊，受苦又怎么了，我愿意为我爱的人活在这个操蛋的世界上，即使抽筋扒皮，我也要坚持下来。
毕竟老子剃了光头以后也是个帅比。所以我不能死。



。。。。分割线怎么打我不太会。。。。。
再次更新，今天收到了好多好多评论和私信鸭！谢谢大家鸭！我现在情况稳定啦！
八月确诊后就上了化疗，做好了要吃苦的准备啦！


头发已经剃过了，总觉得自己像一颗巨大的猕猴桃，哈哈哈哈哈，不太帅，这里就不放照片了



减轻痛苦但是看着贼吓人的picc


觉得可爱像草莓汁儿一样的化疗药，没想到就是它让我掉光了头发！果然药不可貌相！


一疗完的一次梳头，心疼我这几年用的精油洗头膏。。。




二疗后一输血就活蹦乱跳，我被命名为科室的吸血小妖怪！
大家一定一定不要忙着身边的事而忘记了自己身体的感受呀！定期体检身体真的特别重要！我发病在五月，因为要期末考试和下乡支教整整拖了三个月才确诊！
在医院呆了这么久，从夏天到秋天，前二十年的人生仿佛都被分割出去了，我着急着升学，考试，复读，上了大学着急着练琴，各种活动。似乎从没有时间认真感受过自己的生命，它的存在仿佛是一种理所当然。我从没有觉得走能在路上就很幸福，没有觉得感受到阳光照下来的暖意就很珍贵。
脑子里永远都是冲冲冲，想着更高更虚无的事情。随便对付一口的饭，熬到两三点不睡的觉，生的闷气，给自己的压力，焦虑的情绪，最终积攒已久轰然坍塌，病来如山倒。
人生该走的弯路，该吃的苦，一米都跑不了。在我身上全然的应验了。
在住院之前，我根本不知道我在浑噩荒废时间去痛苦焦虑崩溃的时候，有这么多人在医院努力的想活下去。我见过病灶侵入中枢神经的两个孩子的妈妈，见过刚刚怀孕就被确诊的年轻姐姐，见过自己来医院打化疗的女强人，也终于明白好好活着并不是唾手可得，不是只有四个字的轻描淡写。决意要活下去有时候也需要莫大的勇气，年轻妈妈每天靠打吗啡过活，年轻姐姐打算把孩子生下来，女强人总是安慰其他人，自己疼的整宿整宿睡不着觉。
但即使这样艰辛，即使被迫正视死亡，生命也不甘示弱，它有自己的尊严，年轻妈妈的老公每天会在床边哄妻子，两个虎头虎脑的小家伙每天回来医院看望妈妈，小姐姐做了B超孩子健康，女强人即使独自来医院化疗，每天也要带上假发，涂上口红。苦难会让人更加珍惜生命。
所以健康的大家，一定一定，要好好感受这个世界呀！即使它有时候不太可爱，但是总有一些微小的幸福，告诉你，提醒你，安慰着你，你还要好好活着，只要活着，就一定会有希望。


再次谢谢大家的关心！（鞠躬）

=============来条分割线============
我又来更新啦！没想到会有这么多赞哈哈哈！


这几天贫血严重，医院又闹血荒，申请了三天才给我输上了一袋


指甲盖都给我贫没色儿了，每天早上抽血的时候我都跟护士大眼瞪小眼的干看着我已经抽不出来卡在抽血管里的血。（才不告诉你最后血是护士从我手臂里挤出来的）
关键是血小板它也不争气，血常规低的吓人，抽完以后那小针眼刺溜刺溜的往外冒血还堵不住。真是每天都是神奇的新体验哦



还有很多私信我的小伙伴们，不舒服一定要去医院哈，不要来问我，每个人情况不一样啊，我也不能瞎比比啊！我太难啦。


其实我回答问题的初衷就是因为生病前我总活的昏昏沉沉的，好像蜷缩在壳里，对外界的事物都没有太大的感觉，迟钝麻木的活着，目光也总是盯在前方，每天被迷茫和焦虑充斥，总害怕自己没有用，害怕达不到想要的目标。
所以希望大家，不管是工作顺不顺利，还是马上要考试考研面临选择，都要明白焦虑，迷茫，都是人生的常态，没有一劳永逸的平静，只有跌倒过后的自愈，所以，不要放弃生活，与退缩和放弃相对的，是坚韧，是野火烧不尽，是春风吹又生。
如果累了的话不如就去休息，去感受一下世界，去吃一顿好吃的，去哄哄自己，毕竟人生的每个节点并不是直线，是散落的各个阶段，要好好的和自己相处，感受自己鸭。
有点儿前言不搭后语了，我想到了就说吧，毕竟化疗完总感觉自己脑子不太好，感觉都变笨了，每天都一样艰难，唉



还有就是，两年，是，平均，生存，周期，不是，我，只能，活，两年！
拜托别再评论让我妈赶紧要二胎或者让我多放生下辈子投好胎这种话啦！


好啦，就是一次没意义的更新啦！
大家生活开心鸭！


============再再更新分界线========
我又又又来更新啦！这次看了大家的评论我真是思如泉涌摩拳擦掌甚至做起了备忘录！


第一个是，我做人有苟且，做事有缺失，思想有缪错，表达有错误，我得的真的不是不是不是不治之症啊啊啊啊！


癌症真的真的没有大家想的那么可怕的！先来解释一下两年平均生存周期，因为各地医疗水平高低不同，且此病极其狡猾，早期几乎没有任何症状，中期症状也极其轻微，到了中晚期发现了就会难治很多，所以很多很多病友都是平时身体一些小状况不重视，最后拖到不行了才来医院（好像好多癌症都是这样哦），确诊难加上医疗水平差异导致平均生存周期特别低。大家平时也要注意啊！（敲黑板）
但是淋巴瘤，是真的可以治好的呀（握拳）并且是可以治愈的！！（为数不多可以完全治愈的癌症），下次跟大家讲一下我的经历吧，因为其他人我也不太清楚。


我是三期A型，还算早期，所以真的真的真的别再评论我奇迹发生，好好珍惜最后的时光，多陪陪爸妈，实现最后的愿望这种话了。我是一直坚信自己可以治好的！


第二个是关于捐献问题，评论下面有好多经常献血或者想献血的盆友我真的超级感动！你的一袋血浆，真的能把人从死亡线上拉回来的！希望大家多多支持无偿献血（鞠躬），我替受捐献的大家谢谢啦！
还有一个捐献是干细胞的问题，现在移植已经不需要用骨髓移植啦，只需要从外周血里提取干细胞移植。前两天我隔壁床23岁的一个男生，就是一直配不到合适的干细胞，和他最匹配的妈妈也只有五个点（半相合），移植风险很大，他已经在骨髓库又等了两个月，依旧没有合适的骨髓，所以如果大家有捐献干细胞的想法，不如去实现一下，因为真的有很多人因为没有合适的骨髓，卡在了最后一步移植而每天痛苦又希望着。

第三个就是私信和评论里和我一样生病的小伙伴们，在我治疗的短短几个月里，见到最多的就是乐观的叔叔阿姨们，通常都是他们安慰我，或者在一起开玩笑，但昨天早上隔壁病房有个小女孩因为治疗太痛苦就崩溃了，拒绝治疗，拔掉输液器，护士一靠近就尖叫，真的吓得我刚剥好咸鸭蛋都掉了，所以大家一定要坚持下去！只有一直坚持下去才会有希望！为了自己为了你爱的人！冲鸭！


最后，我还想说，有些评论戾气太重了，本仙女不跟你们计较，我只是生病，同样我还是一个活在阳光底下堂堂正正的人！不是因为有病就必须畏畏缩缩战战兢兢活在角落里的小老鼠，还有您对我的纹身是有什么意见都还是憋着吧，清醒点吧！大清已经亡了！我都已经纹完三年了，跟我得病根本就没有直接间接各种接的联系！就这样！再说我就骂你呦！哼！不跟你开玩笑！


私信和评论我都有看，但是因为身体原因可能回复的特别慢，希望大家见谅！大家要天天开心

最最最最后！再加一条！有很多朋友私信和评论问我轻松筹和支付宝的！我从得病开始家里就商量过这件事情，我们一致认同不轻易使用筹款，即使最后砸锅卖铁也要尽量坚持自己治疗！爸爸妈妈都是要强的人，也想把机会给真正需要帮助的人！真的谢谢你们啦！又善良又可爱的大家！比心呦❤️❤️❤️

2019.11.11，大家双十一快乐啊。
没想到答案能火，现在身边的很多朋友同学都知道了，还有微博上没有授权就转载的媒体，对我造成了很大的困扰，所以有关本人的照片都已删除，这几天刚打完一次很厉害的化疗，也没精力更新啦，微博我会常常更的，大家有缘再见啊

==========2019.11.28==========
时隔一月的我呦呦呦呦呦来更新新新了！
也不知道说点儿啥好，嗯。。。。
总之先给大家报个平安（抱拳）


我现在是结疗状态，在家排队等移植仓，有点儿小紧张，因为我将会在仓里孤独的呆二十多天并且，没！有！手！机！孤独！是郭老师的相声都听不成的孤独！
再来更新一下日常，半个月前去采集了干细胞，现在大多数医院的干细胞移植只需要采集外周血就可以啦，想捐骨髓的小伙伴也可以参考一下。



三个多小时才采了一点点



连续输了24小时的化疗药，留个纪念

有好多评论的小伙伴想让我说一下我发病的过程，其实就是在没有感冒发烧以及任何炎症的情况下淋巴结无痛性肿大，淋巴是免疫器官，如果突然肿大而且是无痛性的，就一定要去正规的大医院做穿刺活检啊！不能拖，不能拖，不能拖！



我当时的情况记录

确诊就很难，就特别难，所以如果查不出病因一定要去大医院啊！



当然我是幸运的，我的淋巴病灶在下颌，所以发现的早，很多病友原发病灶在纵膈啊腹股沟啊，早期就很难察觉到，所以大家一定少熬夜，少吃外卖，刚装修的地方不要去！免疫力没问题，得癌症的几率也会变小的哦！




我去吃饭了，下次见！



========这是2019.12.22日的分界线====
好久不来的更新，今天好像又被大佬翻牌子了


不敢当不敢当
讲一下最近的状态
化疗已经结疗了，现在在维持治疗等待移植，因为移植用的无菌仓位置特别紧张，之前快排到了但是我主治医生那里有一个情况比较紧急的复发白血病病人要入仓，跟我们沟通之后我们决定先让他进。所以我结疗维持的时间比较长，算起来也有一个多月了。
昨天和医院联系，估算下来一周后就要进仓了。


最后还是祝大家天天开心。比个枪




=====2020.1.24=======
各位，时隔。。。不知道多少天，我回来了。


跟大家分享个好消息，我已经移植成功了，昨天下午刚刚出仓。虽然后续还有很多很多药要吃，很多并发症需要注意，但是我总归的熬过去了不是嘛？本来想着过两天再来跟大家讲，但是正好要过年啦，就当做是好消息分享给大家啦！


其实本想说的挺多的，仓里各种并发症的痛苦，血小板只有1勒令不让下床，每天疼的死去活来胡思乱想哭都没有力气。但我想说的是，至此我吃了很多苦，但是人间依旧值得。



出来之前的偷拍，每天护士就在窗户外面用药，里面是完全隔离的



吃饭的时候可以隔着窗户看看爸爸妈妈

我现在能轻松的说出这些话来，是因为我觉得，已经没什么能打败我了，人间真的有太多太多美好的东西了，我还想去好好珍惜他们。

苟且人生二十年，这是第二十一个年头。
是我的新生。
昨日之深渊，今日之浅谈。
我不希望再去浪费了。
要好好的去爱这个世界。

真的很谢谢知乎的大家这几个月的陪伴，大家都太善良了，你们每个人都像太阳一样，真的给了我很多很多力量，再次感谢大家。



希望我和大家一样，都有着充满幸福和闪亮的未来。
除夕快乐！希望大家天天开心哦！

2020.2.17
下午好，希望你们近来都好。
这段时间发生了太多让人难过的事情，我很好，希望你们也好。
春天也就快来了。


康复不是奇迹，不需要再对我说相信奇迹。
你们都会康复的，外面的世界也会康复的。
这是必然，请相信必然。
然后去珍惜平庸珍贵的生活。

【2020.4.7】
大家这段时间好不好哇！


移植结束已经快要三个月的时间啦！我的生活也步入正轨啦！现在还在着手了解考研的信息，希望大学毕业能考到自己满意的学校！
（希望下次见到我是在考研成功上岸是什么感受的问题下面。。。。）
也希望能顺顺利利度过三年的康复期，永不复发！
大家都要好好生活哦！！！再次感谢这半年来大家对我的支持！！！我也会好好努力的！
恰个饭→


在我更新答案的半年内，有好多好多病友来咨询我各种问题！欢迎大家去【绿松果】APP了解更多病友的故事，也希望大家能写下自己的经历，帮助到更多的人哦！
如果有想写下自己经历的小伙伴可以私信我要编辑小姐姐的联系方式哦，希望大家都能多多分享自己的经历，帮助更多病友一起努力！


鞠躬！


2020.6.17
答案可能要大幅修改一下，虽然非常非常非常不想再继续写这个答案了，但是前两天的体检结果显示我可能又出了些问题。
明天去医院后我会详细写一下的，大家等我。

2020.6.17
明天是我好朋友的生日，本来都说好一起过生日的。。。。唉。。。。
上周去医院复查，petct结果显示纵膈又出现了新的淋巴结，至于为什么出现教授也不能下定论，但是不怕一万就怕万一，如果真的是复发了我就玩儿大了。


于是又开启四处求医模式（并没有），打听到了省会的医院有一个新的还在实验阶段的CD7_car_t。
今天下午会入院穿刺一下，如果真的是复发，我就要进组当小白鼠了。
小白鼠有小白鼠的好处，就当是大型医疗项目体验官吧。
新的冒险，尽人事听天命吧。

2020.7.12————————
HEY，我又来啦！
将近一个月没有更新，看到大家都关心我到底怎么样。
谢谢大家关心哦。
此事真是说来话长，你们绝对想不到我经历了什么。
我自己也没想到，甚至有些想唱。
“总有些新奇的际遇，比方说当我遇见你。”
送给郑大一附院肿瘤科的各位大仙们。



我开始了，让我们先回到六月。
六月初，我半年复查之际，进展得并不顺利。因为一直在吃靶向药，做检查还要每天空腹饿肚子，我抵抗力不是很好，扁桃体也发炎，pet ct的结果，问题就很多，而且在纵膈上，发现了一个新发的肿大淋巴结。
我从生病开始，一直是在血液科医治，我的主治大夫看完报告，让我再观察一个月以后再来复查，他一直很有自信把我修的滑滑溜溜齐齐整整儿（什么鬼比喻）。
但是！我妈她不这样想啊！（这不怪她），这个四十多岁的女子如同惊弓之鸟，看完报告悲从中来，仿佛复发已经找上了门，于是在失眠了两个晚上后，决定去肿瘤科让我当car_t的小白鼠。
于是我就这样落入了肿瘤科的魔爪。



转去肿瘤科后，负责我的医生仿佛跟我一样也是个固执到撞死在南墙角下的金牛座，在不确定是否复发，不确定是否是炎症的情况下，执意一定必须毫无回旋余地地让我做！穿！刺！
人间实苦，我上辈子可能是紫薇，天天被扎。
让我们来到做穿刺的当天。
因为太害怕失眠了一晚上，怕紧张会吐出来所以没有吃饭，蔫不几的我被拎到了介入科，开始了我一天精彩的生活。
先被拉过去做了次ct（ct＋1），确定了肿大位置，然后开了讨论会，我就被提溜进了手术室。
当时签了风险协议，医生只说位置有一点点不好，可能会有一点风险。
进了手术室我就有一丝怀疑，这TM啥手术室啊躺ct机上做手术啊！于是又做了次ct（ct＋2）。
我躺在ct机上，空无一人，昏暗的房间，使人感到日暮穷途（不是）。
然后就是长达20分钟的没人管我。
大哥我光着的啊，做啥ct20分钟啊，我很羞耻的裸着双手举过头顶20分钟了啊！
那全然的是一种冷漠荒凉之感，夏日的晌午，我仿佛独个人在秋风中等死一样。
我想起来刚签了生死状，悲从中来，甚至开始了人生走马灯。
想起来上午犹豫了犹豫没点的喜茶，我后悔，我怕我过会儿就没命再吃了。
然后，第一个医生来跟我确定姓名，大哥你不知道我是谁你给我做手术啊！
过一会儿，又来了一个，再三跟我确定姓名。又一会儿，上午给我做ct的两个医生又来跟我确定姓名。
甚至两个医生在我旁边争论起来我到底是不是我。


总之就是两次ct结果完全不一样，肿大位置被心脏，肺，骨头，大血管簇拥着，介入科的医生们一合计。
他们不敢给我穿。
我又全须全尾儿的出来了。
活着走出来的我感到了世界的恶意和嘲讽，还围观了两个医生吵架，问题依旧是。
我到底是不是我。
混乱中，我被那位想自证清白的医生，再次拉进了ct室（ct＋3），为了证明上午的我和中午的我都是我，都是我啊！
唉。。。。若不是我们两个，故事不必如此简单。
就这样，我又被送回了病房，而负责我的医生。。。她并没有善罢甘休，她要让我开刀，让我做胸腔镜，让我必须，把那个只有几毫米的肿大给搞出来。。。


在我声泪俱下的上奏后，我妈幡然醒悟，于是。
我回家了。
这个月再复查。
这个月复查，应该就知道是不是啦！哈哈哈哈谢谢大家看我这么多废话！
下次见！

=====2020.7.18
早上好！我来报信儿！！！！


你们是不是也有点忐忑，
有点好奇？！
前两天复查未见异常！！！！
哈哈哈哈哈哈！
继续夹着尾巴做人，不能太造次啊。


呜呜呜呜我爱我的教授！
嘿嘿嘿。

=====2021.8.13=====
我人傻了睡不着有感而发写了一个小时咋没发出去啊，全没了全没了我的心血，哭泣，等我明天补发伙伴们！


我来了兄弟萌！！！！
Hello！大家！
好久不见！
之前一直没有更新是觉得这个问题已经回答完了，但是还是有好多小伙伴给我留言问我近况啊真的好感动！！
所以来和大家说，我在痊愈的路上极速狂奔！



然后吧，我想着，我回答问题的初衷有很大一部分是因为想写给和我一样曾经或者现在正在经历病痛的的小伙伴们，希望他们看到我的回答可以找到生活下去的希望，所以以后我会不定期的更新一下（确认存活）




其实我也就是一个很普通很平凡的人，因为有些不同常人的经历和一个可以发声的平台才能让这么多人关注到我，其实每个人或多或少都会有低谷的时候，希望大家也可以保持乐观，触底反弹！也谢谢善良的大家，我的评论区就是理想的网络世界！！！
我爱大家！！！！！！



大家的留言评论我都有看，但是因为实在太多了所以就不一一回复啦（但是我都给大家点赞了！）
说说我这一年多，说实话，其实过得真是稀烂:因为在医院和家自闭太久又休学留级我现在在学校就是一匹孤狼，上个体育课因为嘴硬不给老师说病史差点给我挂科，一年多没练钢琴不是老师捞我我根本结不了业，上课从来不敢去口罩大家肯定都觉得我很奇怪吧呜呜呜，总之一路磕磕绊绊的，但是能再次回到学校，我已经感到十分开心了！


看奥运的时候听到了一个日本游泳运动员池江璃花子的故事，她也很厉害，比起我现在的弱鸡形象，人家都已经参加奥运会去了，真的很令人钦佩！
还有哦，我六月份的时候突然发烧，断断续续的好几天我都觉得我完了是不是复发了复发了可咋办啊没钱治了入实验组当小白鼠去吧，能不能让我考完期末啊期末缺考也太麻烦了啥的想了一堆！然后去学校当地的医院做了复查，医生说我还有肿大的淋巴结，真是把我吓的大脑一片空白。


最后是虚惊一场啦，人体有些肿大淋巴结是正常的，淋巴是身体的军队，身体有炎症比如嗓子痛啊鼻炎之类的都会引起淋巴结肿大，所以评论区好多朋友都说我也有肿大啥的不要吓唬自己啦，多喝水，作息规律，放宽心啦～


再次重新融入社会的确是件不容易的事，（完全理解了“慎独”）我也变成了和从前不一样的人，会更加注重自己的感受，停止内耗，多感受世界，我一直相信，我所经历的必有助于我，所以不管是好事坏事，都是自己的课业，否极泰来，希望大家也可以在高处是不骄傲，在低谷是保持平和，人生，不管怎样都一定会有所收获。要相信自己永远都在正确的路上前进呀！


最后！祝大家每天总有简单的快乐，希望我的头发快快长长！耶！

长长的路

年轻得癌症就是……我的一生都被毁了。
七年前我刚高二，十六岁，骨癌，经过一年非人折磨的化疗，又回到学校继续上学，但一切都变了。
自以为疾病是身体的折磨，后来才发现是精神上的。那个时候情绪不稳，但由于个人从小的经历，不会和父母沟通自己的难受，有问题都是自我安慰。后来人就不对了，自己给自己讲道理也行不通，日子浑浑噩噩地过，学习也从过去的排名靠前落到末尾。
曾经想过放弃不读书了，我以前的老师建议我还是要读下去。加上看到曾经的同学一个个考上大学，心里难受，又开始拼了命地学。
高考结束，那时候那种难受的心情一下子就没有了。后来，我被省内的一所211录取。
以为这样就完了？
没，大三上学期，实验课，突然咳血，查出来肺转移。
命运真是搞笑。大二的时候，我一直压抑的情绪爆发，抑郁了，觉得活着没有什么意思。没办法只好和我爸妈说，让他们带我接受心理治疗。可能我潜意识还是想让自己变好。
等到好不容易有了改善，也找到了自己活下去的希望，然后这该死的东西，又一次把我按在脚下踩。
七年了，一切又重头来了，我也没胆量去读书了。现在时常看到同学考研的考研，保研的也走了，心头说不出的羡慕。我拼死拼活二十多年，就落了这么个下场。
哎，没啥可说的了，用一首诗结尾吧：
少年不识愁滋味    爱上层楼    爱上层楼   为赋新词强说愁
而今识尽愁滋味    欲说还休    欲说还休   却道天凉好个秋！
……………………
感谢大家对我的安慰，也不知道该怎么一一去回复。这种心情就是有些事说出来很容易，但真到了那个地步，很难去走出来。
当我后面知道自己又中标，去做了手术，已经想着等死了。爸妈叫我去化疗，我说你们让我去我还不如去跳楼，那种折磨真不想来第二次。
在家待了半年，也不想去治疗，他们一提我就发火，也不和人说话，就想这样把自己拖死算了。后来发现自己也没死成，还是认命了。
花半年的时间接受复发的事，心情已经变得麻木。
目前我是已经治疗完，正等着复查，一切都还好。明天去医院拿报告，希望肺上没什么问题，有的话……哎，也就那样了，不想医了。
谢谢小可爱们的鼓励！ 我已经升级为老油条了。
………………
2019.4.6
又tm中标了……简直惊喜了，比化疗前都还长得大
2019.4.8
最后一次记录吧，我可能不行了。
从复查到现在好像也没几天，心情很平静，说不上什么痛苦。今天突然咳血了，发现的时候心跳的很快，虽然离去看医生还有几天，但我可能自己也有感觉吧。没想到死亡来的这么快，还以为能多活个一两年。
二十三年，过去的六七年我一直过得很痛苦，其实后面这半年来，我才算是真正的解脱，心里很安定，一直在做自己喜欢做的事。 想笑的时候就笑，想哭的时候就哭。
其实我挺感谢大二那段抑郁的时光，让我认真去考虑死亡的问题。一直都在为迎接死亡做准备，来到的时候我也不觉得折磨，心想总算是安定下来了，我已经活够了，终于可以歇一歇了。
我们现在的人都很惧怕死亡，我的父母也是，有时候我平静地说出以后要是我不在的话，他们都会说我在讲傻话，笑着打岔过去。在我看来，死应该是要与生同等的看待，尊重死亡，就像尊重生一样。不要一时冲动地离开，过去了就再也回不了头。
我已经尽我最大的努力去挽救自己，但是并不是事事都顺心，我努力了，没有怯懦，它依旧来了，逃不掉， 只好去接受。
我是一个自卑加敏感的人，从小性格如此让我知道自己的日子过着不会很舒坦。想想到这个世上还没留下什么，很是遗憾。
好好地过好每一天，珍惜现在的时光，这是以我这么多年过来的痛苦与纠结对大家真心的期望。
或许我还能有几个月的光景，在这里感谢大家的祝福～我都一一看过了，爱你们～
（PS: 看有人叫我大兄弟，其实我是个妹子啦╮(╯▽╰)╭
……2019.4.11……
算是有个好消息o(╯□╰)o肺上血止住了，后面要去医院用靶向药试一试。（昨天倒霉催地摔了一跤，正好是置换关节的地方，快成了压死骆驼的最后一根稻草，哎）
后面再有好消息的话一定和大家分享～（希望明年自己还在吧）
……2019.5.4……
五月，来给大家报个平安，我还在( •̀∀•́ )
靶向药还在吃，复查要等一段时间，所以一切都是未知。身体都还好，没什么不舒服，想来也是神奇，之前咳血后又恢复平静，目前肺上什么情况还不知道。
我这段时间都过得很开心，家里迎来一只小金毛( •̀∀•́ )每天在家照顾它。
最后爱你们(ฅ>ω<*ฅ)
……2019.5.13……（凌晨，写着写着就晚了）
考虑了很久，还是想和大家说一声，抱歉呀让你们失望了，我放弃治疗了。
过往的一切加上最近的事情，让我知道心底的怪圈是走不出去的。
哎，从哪里开说呢……
靶向药吃到后头开始咳血，是药物的副反应，但是我已经分不清是肺上肿瘤引起的出血还是只是药物的原因，就像平时的咳嗽我也分不清到底是普通感冒还是肺上异样引起的。
现在深呼吸后背有点疼，不想也不敢去深想，未知总是挺恐惧的。
去门诊的时候，医生听到我不治疗的话，她说我这是因噎废食。
可能也有吧，我也不清楚，但不治疗这个决定我已经想了很久。
可能会有人说，你死都不怕还怕这个。
其实我怕自己活得没有意义。
要是命运对我好点，让我大学毕业再得病，起码让我抑郁恢复完再来，也不至于让我这么无望。
我做的是膝关节置换手术，走路没问题，只是不能跑步，上楼梯比较困难，最怕摔跤。
化疗结束后我就开始准备自己以后该做什么，毕竟像我这样的没人敢要，学历没有，能力不行，身体还有病。我已经23了，不可能以后还跟着爸妈，赖着他们一辈子不放，被这个病吸干血才算完，我做不到。
发现走不出的怪圈是准备未来的工作进行到前半部分的时候，过往纠缠的东西又出现了，我知道自己不能去多想，一想就出毛病，暂停很多次，反反复复，每一次都会被过去的伤痛所影响，最后没办法只好停下来，正巧赶上复查结果出来……哭笑不得。
路好像被堵死了。
我没法像正常人一样去思考，去和别人沟通，都说青春是最美好的，但我的青春是在灰暗中度过的。有些伤痛已经扎根，曾经我对咨询的老师说，我能够理解那些事情，也不去怪罪什么，但是却忘不了它所带来的痛苦，摆脱不掉。
过去很长一段时间我是为父母活着，目标也是为了他们。他们是很普通的人，忙了半辈子都是为了我，这些我都知道，所以不论是学习，还是第一次生病后，我都努力让他们不为我担心。
生病时，他们希望我每天过得开心，我就装作开心，难过的时候不敢和他们说，怕他们见了心里更难受。那时候很少哭过，我妈说我是男儿性格，有时候开玩笑逗我让我哭一个，我笑说没什么好哭的，其实偷偷崩溃很多次。
多为父母想想——这话听过很多次，评论也出现过很多次。这一次，我便从另一个角度为他们想想吧。
我这病是个无底洞，就算能延长个一两年，或者更长一点的时间，对我来说没有什么意义。对他们来说，半辈子攒下来的钱都砸进去，全用在我身上，他们以后怎么办？家里还有老人，这几天刚好外婆又在做手术。
我希望以后他们能过好一点，目前钱花在我身上不值当。
哎……说这么多，只是希望能有人理解我的决定。有时候活着真的比死还痛苦。
过去我的自尊心挺强，活的别扭，后来被生病这事打磨得一干二净。现在我希望自己能走的体面点，头发还没长多少o(╯□╰)o不想因为吃药把它变灰变白，不想脸变黑，脱皮，我也是个爱美的姑娘。
放弃治疗不代表我不好好过每一天，正是因为没有这个束缚，我可以很满足地享受现在的日子。
每天养养狗，吃点好吃的，挺好的。